楊麗娜,錢 英,馮國和,羅 麗,葉安琪,楊民君,周祎祎

腦卒中已成為導(dǎo)致我國成年人口殘疾、死亡的首位病因[1]。一項(xiàng)近10年住院病人的研究數(shù)據(jù)顯示,我國腦梗死病人1年致死/致殘率為33.4%～33.8%[2],腦出血為38.9%～63.9%[3]。隨著我國醫(yī)療護(hù)理技術(shù)的不斷提高,80%以上的腦卒中病人在急性期接受搶救治療后待病情穩(wěn)定便回家休養(yǎng),這其中有70%～80%的病人因出現(xiàn)認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、語言等功能障礙導(dǎo)致部分或完全失去自理能力而不能獨(dú)立生活[4],但若在黃金期(發(fā)病后3～6個(gè)月)內(nèi)得到正確、適當(dāng)?shù)淖o(hù)理,預(yù)后將顯著改善[5]。居家康復(fù)期間,主要由家庭照顧者幫助病人進(jìn)行預(yù)防并發(fā)癥和協(xié)助完成日常生活活動(dòng)、康復(fù)訓(xùn)練、情緒和壓力管理等[6],這在身體、心理和經(jīng)濟(jì)等方面對家庭成員以及整個(gè)家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)。既往研究多聚焦于腦卒中病人或照顧者個(gè)體層面,而家庭彈性的提出為家庭作為一個(gè)整體在疾病應(yīng)對方面的研究開辟了新視角,從積極力量的角度挖掘家庭作為整體在幫助腦卒中病人和家屬個(gè)體在疾病應(yīng)對過程中的作用。近年來,家庭彈性的概念被用于癌癥[7-8]、小兒慢性病[9]、自閉癥[10]等病人家庭,發(fā)現(xiàn)較高的家庭彈性與病人有效的康復(fù)治療以及整個(gè)家庭較高的生活質(zhì)量呈正相關(guān)[8]。目前,腦卒中病人家庭彈性的研究還處于探索階段,本文就腦卒中病人家庭彈性的內(nèi)涵、評估工具、影響因素進(jìn)行綜述。

1 家庭彈性的測量

1.1 家庭彈性內(nèi)涵 家庭彈性(family resilience)又稱家庭抗逆力、家庭復(fù)原力、家庭韌性,最早由Walsh基于對精神疾病病人家庭研究提出,戴艷等[11-12]將其引進(jìn)并應(yīng)用于中學(xué)生、流動(dòng)人口家庭,此后被用于各種面臨特定風(fēng)險(xiǎn)壓力的家庭[7,13-14]。由于研究群體及學(xué)科背景不同,其定義尚未統(tǒng)一,國內(nèi)外學(xué)者大致將其分為4種學(xué)說:特質(zhì)說[15]、過程說[16]、結(jié)果說[17]、整合說[18]。這些學(xué)說對家庭彈性的闡述總體上包含兩方面含義:一是在陷入困境時(shí)家庭能夠作為一個(gè)整體發(fā)揮正向作用;二是家庭彈性發(fā)展歷程包括“兩階段三因素”,“兩階段”即適應(yīng)、調(diào)整階段[15],“三因素”即家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式、家庭溝通過程[19]。

2021年葉明明結(jié)合了過程說、結(jié)果說觀點(diǎn),將首發(fā)腦卒中病人家庭彈性視為幫助家庭應(yīng)對卒中后家庭結(jié)構(gòu)變化,促進(jìn)良好調(diào)適以維持家庭穩(wěn)定并隨疾病進(jìn)展呈動(dòng)態(tài)變化的一種力量[20]。目前腦卒中病人家庭彈性研究處于探索階段,尚未見關(guān)于腦卒中病人家庭彈性更多明確定義。

1.2 家庭彈性理論結(jié)構(gòu)

1.2.1 家庭調(diào)整與適應(yīng)復(fù)原力模型(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR) FAAR由McCubbin等[15]于1996年提出,該模型整合了碎片式的家庭優(yōu)勢資源,描述了當(dāng)家庭面對壓力事件時(shí)激發(fā)和調(diào)整家庭彈性以實(shí)現(xiàn)家庭適應(yīng)的過程。其核心概念間的基本架構(gòu)已在國外精神疾病病人家庭[21]、發(fā)育不全兒童家庭[22]等群體的家庭適應(yīng)過程得到驗(yàn)證。2021年王慶妍等[23]采用專家論證法首次對模型中核心概念的名稱、定義及構(gòu)架進(jìn)行了本土化研究,并在老年癡呆照顧者家庭中基本得到驗(yàn)證。

1.2.2 家庭彈性模型(Family Resilience Model,FRM) Walsh等[16,19]于1996年結(jié)合生態(tài)學(xué)及發(fā)展學(xué)提出FRM,闡述了家庭彈性的三大因素及9個(gè)關(guān)鍵過程。9個(gè)關(guān)鍵過程為賦予情境意義、保持樂觀的態(tài)度、超越與靈性、靈活性、聯(lián)結(jié)性、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、清晰、開放的情感表達(dá)及合作問題解決。該模型清晰涵蓋了家庭彈性概念及所包含要素,為國內(nèi)開展城鄉(xiāng)流動(dòng)人口[12]、罕見病兒童[24]、長期患病家庭[25]、中學(xué)生家庭[11]等的家庭彈性研究提供了理論基礎(chǔ)。

1.2.3 家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型 2008年戴艷[11]基于FRM[19]對來自不同經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)地位、受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)的中學(xué)生及其家長分別進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,運(yùn)用扎根理論法提取出中國文化下學(xué)生群體的家庭彈性關(guān)鍵因素,提出了包括家庭信念、家庭力量兩方面結(jié)構(gòu)的家庭復(fù)原力模型。該模型已在遭受過創(chuàng)傷的學(xué)生家庭得到驗(yàn)證[26],未來仍需大量實(shí)證研究來驗(yàn)證其他人群的適用性。

1.2.4 罕見病兒童家庭抗逆力模型 2017年紀(jì)文曉[24]在分析患有結(jié)節(jié)性硬化癥、肝豆?fàn)詈俗冃浴⑻剖暇C合征等罕見病兒童家庭的風(fēng)險(xiǎn)因素和保護(hù)因素基礎(chǔ)上,歸納出5種不同的家庭彈性類型,即拓展升華型、內(nèi)部均衡型、動(dòng)蕩型、掙扎型和放棄型,并基于FRM提出了由家庭圖式系統(tǒng)、家庭組織系統(tǒng)、家庭行為系統(tǒng)以及多個(gè)因子構(gòu)成的中國罕見病兒童家庭抗逆力模型。該模型為家庭彈性本土化研究的進(jìn)一步發(fā)展做出了貢獻(xiàn)。

1.2.5 居家失能老年人家庭彈性理論模型 2021年周佳[27]借鑒FAAR、FRM中的優(yōu)勢要素,并以ROY適應(yīng)模式為理論依據(jù),構(gòu)建了居家失能老年人家庭彈性理論模型。根據(jù)該模型,家庭認(rèn)知與觀念、家庭管理與組織、家庭資源與利用、家庭溝通與問題解決共同構(gòu)成了應(yīng)對機(jī)制,幫助家庭實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)。該理論模型的提出說明了在特定人群中將不同的家庭彈性理論進(jìn)行整合的可行性。

1.3 家庭彈性評估工具

1.3.1 家庭彈性評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) 由Sixbey[28]于2005年基于FRM開發(fā),包括家庭溝通與問題解決、保持積極態(tài)度、家庭聯(lián)結(jié)性、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、賦予逆境意義、家族精神6個(gè)維度54個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)為0.96。2016年Li等[29]對FRAS進(jìn)行跨文化調(diào)適形成了中文簡化版FRAS-C,在雙親受過創(chuàng)傷的大學(xué)生人群中檢驗(yàn)后將“社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用”維度刪減為“社會(huì)資源利用”,Cronbach′s α系數(shù)為0.95,2021年葉明明[20]首次將FRAS-C應(yīng)用于首發(fā)腦卒中病人及照顧者,但未報(bào)告信效度。由于家庭彈性的文化特異性和疾病特異性,此量表是否完全適用于國內(nèi)其他人群尤其是腦卒中病人家庭有待證實(shí)。

1.3.2 家庭復(fù)原力量表 2008年戴艷[11]基于家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型,并根據(jù)中學(xué)生的家庭彈性結(jié)構(gòu)特點(diǎn)編制了家庭復(fù)原力量表,包含家庭信念、家庭力量兩個(gè)分量表,包括困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協(xié)調(diào)10個(gè)維度49個(gè)條目。該量表基于國內(nèi)家庭特點(diǎn)而編制,條目表述與國內(nèi)文化背景更有適切性,目前已用于腦卒中病人[17,30-31],Cronbach′s α系數(shù)均>0.93,具有良好的信度。

1.3.3 Walsh家庭彈性問卷(Walsh Family Resilience Questionnaire,WFRQ) 2016年Walsh[32]為評價(jià)家庭干預(yù)措施的有效性而編制,由3個(gè)維度31條目和1個(gè)開放性問題組成,但未闡述心理學(xué)測量特性。2017年Rocchi等[33]對意大利版WFRQ修訂并在慢性病病人及家屬中進(jìn)行驗(yàn)證,形成了26個(gè)條目的修訂版WFRQ-R,Cronbach′s α系數(shù)為0.91。2021年Li等[34]漢化WFRQ-R形成了WFRQ-R-CHI,在腦卒中病人照顧者中測量發(fā)現(xiàn)Cronbach′s α系數(shù)為0.83。目前關(guān)于WFRQ-R-CHI的研究相對局限,且該量表主要側(cè)重從家庭照顧者角度來評價(jià)家庭彈性,忽視了家庭彈性的整體性視角。

1.3.4 其他 除上述現(xiàn)已用于腦卒中病人的家庭彈性相關(guān)量表外,McCubbin等[15]編制的家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)應(yīng)用也較為廣泛。此外,也出現(xiàn)了基于通用性量表修訂而成的人群特異性量表,Duncan等[35]基于FRM編制了乳腺癌病人的家庭彈性評估問卷(Family Resilience Assessment,FRA);FACCIO等[36]結(jié)合FRAS[28]并基于FRM編制了專用于癌癥病人的意大利版家庭彈性問卷(Family Resilience Questionnaire,FaRE);Gardiner等[10]將FRAS[28]調(diào)試形成了自閉癥患兒家庭彈性量表(FRAS-ASD);邢璐等[37]對中文版FHI[38]進(jìn)行內(nèi)容修訂,形成了HIV/AIDS家庭抗逆力量表。

2 腦卒中病人家庭彈性的影響因素

2.1 病人個(gè)人因素

2.1.1 人口學(xué)因素 通過文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn),已婚、受教育程度高、在職、家庭人均月收入高、非獨(dú)居、由親屬照顧的腦卒中病人的家庭彈性較高[17,20,31]。究其原因可能由于這些因素可幫助病人在相對完整的家庭結(jié)構(gòu)中獲取更多來自家庭、社會(huì)的支持與援助,有效的支持能夠增強(qiáng)病人及其家庭應(yīng)對不利處境的能力,故家庭彈性較高。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予低學(xué)歷、低收入、獨(dú)居、家庭結(jié)構(gòu)不完整的病人更多關(guān)注,幫助其獲取并利用有益的家庭內(nèi)外部支持,從而激發(fā)家庭彈性的產(chǎn)生。

2.1.2 醫(yī)療費(fèi)用支付方式 經(jīng)濟(jì)資源作為重要家庭資源之一,能夠幫助家庭抵抗危機(jī)[39]。腦卒中病人需應(yīng)對急性期手術(shù)治療、住院治療及恢復(fù)期康復(fù)治療,每一階段都會(huì)損耗家庭經(jīng)濟(jì)資源。研究發(fā)現(xiàn),與自費(fèi)支付家庭相比,有醫(yī)療保險(xiǎn)的病人其家庭彈性較高[17]。腦卒中疾病將自費(fèi)支付的病人家庭帶入經(jīng)濟(jì)困境的同時(shí)也會(huì)削弱抗逆境的能力,從而導(dǎo)致家庭彈性較低。

2.1.3 自我效能感 自我效能感指個(gè)體在不同情境下解決各種問題或面對新事物時(shí)的整體信心[40],能夠幫助個(gè)體在應(yīng)對壓力事件時(shí)挖掘自身優(yōu)勢潛能。研究發(fā)現(xiàn),自我效能感高的腦卒中病人其家庭彈性較高[20]。腦卒中病人較高的自我效能感可增加應(yīng)對疾病的信心和能力,使其少受疾病的負(fù)面影響,故家庭彈性較高。因此,臨床護(hù)理人員需加強(qiáng)關(guān)注自我效能感較低的病人,引導(dǎo)他們正面看待并解決疾病相關(guān)問題,樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,從而提高家庭彈性。

2.2 疾病相關(guān)因素

2.2.1 腦卒中類型及病程階段 一項(xiàng)縱向研究結(jié)果顯示,出血性腦卒中病人的家庭彈性較低,但會(huì)隨著時(shí)間推進(jìn)出現(xiàn)逐步升高趨勢[20]。與缺血性腦卒中相比,出血性腦卒中具有起病急、進(jìn)展快、功能障礙嚴(yán)重、預(yù)后差的臨床特點(diǎn),病人和家屬對疾病表現(xiàn)得更為消極,這會(huì)影響家庭溝通及問題的解決,家庭組織模式也難以及時(shí)調(diào)整,進(jìn)而影響家庭彈性。隨著病程進(jìn)展,腦卒中家庭成員逐漸接受疾病事件帶來的家庭變化,并逐漸適應(yīng)新的家庭組織模式,從而家庭彈性得分較疾病剛確診時(shí)有所升高。

2.2.2 病情嚴(yán)重程度 據(jù)報(bào)告,病情嚴(yán)重、功能障礙較嚴(yán)重的腦卒中病人家庭彈性較低[20]。此類病人不僅要適應(yīng)并接受每況愈下的身體狀況,也面臨著腦卒中后長期的功能康復(fù)及照護(hù),這會(huì)威脅到整個(gè)家庭的和諧穩(wěn)定,導(dǎo)致家庭彈性較低。因此,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注腦卒中急性期、病情嚴(yán)重、功能障礙較嚴(yán)重的病人的家庭彈性。

2.3 家庭因素

2.3.1 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí),所承受的來自多方面的負(fù)面刺激以及由此產(chǎn)生的消極影響[41]。研究顯示,腦卒中病人的家庭照顧者在感受到較高的照顧負(fù)擔(dān)時(shí),家庭彈性會(huì)處于較低水平[17]。由于家庭照顧者大多未受過系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn),對疾病相關(guān)知識和照顧方法缺乏了解,在日常照顧中遭遇的難題會(huì)加重他們的照顧負(fù)擔(dān),這不僅會(huì)影響照顧者及病人的生理、心理健康,也會(huì)削弱家庭彈性[17]。這提示護(hù)理人員要積極動(dòng)員家庭其他力量分擔(dān)照顧壓力,給予主要照顧者情感支持,同時(shí)動(dòng)員社會(huì)力量給照顧者提供照顧知識和技能的培訓(xùn)機(jī)會(huì),從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。

2.3.2 家庭資源 家庭資源是對抗危機(jī)、提升家庭彈性的重要因素,在一定程度上決定了家庭應(yīng)對危機(jī)的能力[39]。研究顯示,社會(huì)支持水平、經(jīng)濟(jì)狀況及家庭成員健康狀況均與家庭彈性相關(guān)[20,31,42]。一個(gè)家庭可利用資源充足,家庭成員擁有的物質(zhì)支持、信息支持和情感慰藉多,不僅有利于提高應(yīng)對壓力的能力,也有利于整個(gè)家庭及其成員的健康發(fā)展[7]。因此,在實(shí)踐中不僅要關(guān)注病人個(gè)人的基本情況,也不能忽視家庭的優(yōu)勢資源。

2.3.3 家庭角色 據(jù)報(bào)告,患病前是家庭事務(wù)或經(jīng)濟(jì)收入主要承擔(dān)者的腦卒中病人,其家庭彈性較低,可能是由于突發(fā)疾病不僅給家庭帶來經(jīng)濟(jì)損失,也使家庭其他成員在家庭結(jié)構(gòu)中所承擔(dān)的角色發(fā)生轉(zhuǎn)變[17],作為家庭事務(wù)主要承擔(dān)者的病人生病之后只能被動(dòng)接受家庭其他成員的幫助,因此會(huì)造成家庭角色紊亂,影響家庭正常運(yùn)行。研究發(fā)現(xiàn),如照顧者為家庭事務(wù)的主要承擔(dān)者,則家庭彈性得分較高,這與其在日常應(yīng)對各種家庭事務(wù)的過程中已具備了較強(qiáng)的照顧經(jīng)驗(yàn)有關(guān)[20];如照顧者為家庭經(jīng)濟(jì)支柱,則家庭彈性較低[20],主要由于照顧者既要工作又要兼顧照顧任務(wù),雙重壓力會(huì)影響家庭在困境中的應(yīng)對力,造成家庭彈性較低。因此,在實(shí)踐中應(yīng)注意評估患病前后家庭角色發(fā)生變化的腦卒中病人及照顧者,引導(dǎo)積極的角色轉(zhuǎn)換,逐漸接受并適應(yīng)新的家庭角色。

2.3.4 家庭親密度及適應(yīng)性 親密度指個(gè)人與家庭成員的關(guān)系深度,適應(yīng)性指在家庭面臨應(yīng)激事件時(shí)做出的改變和調(diào)整程度[43]。據(jù)報(bào)告,家庭親密度及適應(yīng)性是腦卒中病人家庭彈性的重要影響因素[31]。關(guān)系親密、適應(yīng)力較好的家庭能夠給予病人更多關(guān)懷,不僅有利于病人盡快適應(yīng)患病后的角色改變,且有利于家庭成員之間進(jìn)行積極有效的溝通,促進(jìn)問題解決,提高家庭彈性水平[20]。

2.3.5 家庭功能 家庭功能指在家庭系統(tǒng)中,各成員的溝通、家庭規(guī)則、情感聯(lián)系及應(yīng)對外部事件的有效性[44]。研究顯示,家庭功能越好的腦卒中病人其家庭彈性越高[20]。良好的家庭功能可有效緩解與疾病長期斗爭過程中產(chǎn)生的身體、心理及經(jīng)濟(jì)壓力[13],幫助家庭成員有效利用家庭內(nèi)外部資源,從而提高家庭的危機(jī)事件應(yīng)對力。在家庭功能較好的家庭中,內(nèi)部溝通順暢且有效,而良好的家庭溝通可幫助家庭成員明確當(dāng)前困境狀況,表達(dá)和回應(yīng)彼此需求,不論是在治療與康復(fù)護(hù)理方案的確定,還是在照顧任務(wù)分配的過程中都能做到相互理解、鼓勵(lì),協(xié)同解決問題。

2.3.6 家庭價(jià)值觀 家庭價(jià)值觀要求個(gè)體在其他家庭成員需要時(shí)能夠提供切實(shí)的支持與幫助,并與家庭成員保持親密聯(lián)系,積極承擔(dān)家庭義務(wù)[45]。以儒家文化為主導(dǎo)的中華傳統(tǒng)文化向來注重家庭,雖經(jīng)社會(huì)變遷及西方文化影響,我國仍倡導(dǎo)家庭和睦、尊老敬老、相互扶持、終身婚姻的家庭觀。研究表明,擁有這種價(jià)值觀的家庭更有可能在面對突發(fā)事件時(shí)以家庭為單位抵抗外界風(fēng)險(xiǎn)并實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)[14]。因此,樹立正確家庭價(jià)值觀,注重家風(fēng)、家規(guī)建設(shè),這對提升家庭彈性有重要意義。

3 小結(jié)與展望

家庭彈性從積極心理學(xué)角度探討腦卒中病人家庭在應(yīng)激事件恢復(fù)過程中所發(fā)揮的作用,肯定了家庭具有在逆境中復(fù)原與成長的潛能。雖然家庭彈性理論引起了國內(nèi)外很多學(xué)者的興趣,也在不同文化背景的國家和遭遇不同危機(jī)的人群中進(jìn)行了家庭彈性概念的適應(yīng)性調(diào)整和評估工具的本土化研究,但在以下幾方面仍有待進(jìn)一步研究:一是腦卒中作為我國成年人口殘疾、死亡的首位病因,家庭彈性在腦卒中病人家庭的研究仍處于探索階段,概念及理論結(jié)構(gòu)尚不明確;二是既往有關(guān)腦卒中病人家庭彈性的測評往往采用通用性評估工具,忽視了家庭彈性的疾病特異性,而且不能根據(jù)評價(jià)結(jié)果針對性地提出家庭彈性的提升策略;三是現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)腦卒中病人家庭彈性影響因素主要包括病人個(gè)人因素、疾病相關(guān)因素以及家庭因素,但對于各類因素下諸多具體變量以及變量之間的相互作用關(guān)系仍有待進(jìn)一步探索。現(xiàn)有的關(guān)于癌癥病人、自閉癥患兒、HIV/AIDS病人等人群特異性的家庭彈性量表多基于通用性量表進(jìn)行人群調(diào)適形成,這也提示未來研究可考慮通過修訂信效度良好的通用性量表形成腦卒中病人家庭彈性量表,這不僅有利于明確腦卒中病人家庭彈性的內(nèi)涵和理論結(jié)構(gòu),也有利于更準(zhǔn)確地評估其現(xiàn)狀和影響因素,從而根據(jù)病人、照顧者和家庭特點(diǎn)進(jìn)行針對性地干預(yù),最終提高腦卒中病人及其家庭成員的生活質(zhì)量。