靳 艷,余可斐,凌 斐,張彩蝶,李婧雯,范玲麗

1 治療負(fù)擔(dān)定義

治療負(fù)擔(dān)是一個(gè)比較新穎的概念,其定義目前尚無統(tǒng)一界定。不同學(xué)者對(duì)其定義不同,其最早由美國(guó)學(xué)者Vijan等[1]提出,他將糖尿病病人遵守復(fù)雜的治療方案、改變生活習(xí)慣等自我管理過程中產(chǎn)生的一系列負(fù)擔(dān)定義為治療負(fù)擔(dān)。Tran等[2]將治療負(fù)擔(dān)定義為病人的“工作”(如就診、預(yù)約復(fù)查、服藥、健康監(jiān)測(cè)、功能鍛煉等)及其對(duì)病人生活質(zhì)量的影響。Boyd等[3]認(rèn)為治療負(fù)擔(dān)是指病人對(duì)其投入到醫(yī)療保健上的行動(dòng)和資源的總重量的感知,包括困難、時(shí)間及自費(fèi)醫(yī)療費(fèi)用等,如堅(jiān)持服藥、飲食建議及自我監(jiān)控等。當(dāng)前使用最為廣泛的概念為:醫(yī)療保健的工作量和疾病對(duì)病人功能和生活質(zhì)量的影響,其中工作量包括病人因接受治療(如預(yù)約復(fù)診、接受檢查、服藥)及自我管理(如健康觀察、飲食、運(yùn)動(dòng))需要花費(fèi)的時(shí)間和精力,影響包括治療工作量對(duì)病人造成的生理、心理、行為、認(rèn)知等多方面的影響[4-6]。

2 腦卒中治療負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

2.1 國(guó)外腦卒中治療負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀 國(guó)外對(duì)腦卒中治療負(fù)擔(dān)研究多采用質(zhì)性訪談及文獻(xiàn)回顧法,探索治療負(fù)擔(dān)組成及概念。有學(xué)者采用系統(tǒng)評(píng)價(jià)方法對(duì)腦卒中病人的治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行探索[7],結(jié)果顯示腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)由以下4部分組成:①理解腦卒中管理和規(guī)劃護(hù)理;②與他人互動(dòng),包括衛(wèi)生專業(yè)人員、家庭和其他腦卒中病人;③擬定管理策略,包括長(zhǎng)久住院、管理社區(qū)腦卒中、重新融入社會(huì)以及適應(yīng)腦卒中后生活;④對(duì)管理的反思。該作者在2018年對(duì)29名腦卒中病人進(jìn)行質(zhì)性訪談,總結(jié)出了腦卒中治療負(fù)擔(dān)和病人能力概念模型,該模型指出治療負(fù)擔(dān)是由醫(yī)療保健工作量和或護(hù)理缺陷的持久性引起的[8]。其中醫(yī)療保健的工作量包括在腦卒中管理過程中了解腦卒中護(hù)理計(jì)劃、與其他病人互動(dòng)、制定腦卒中管理策略和反思管理的行為。護(hù)理缺陷是在衛(wèi)生或社會(huì)保健方面沒有滿足預(yù)期的需求或期望。Van Merode等[9]在比利時(shí)和荷蘭兩個(gè)國(guó)家對(duì)22名多病共存病人進(jìn)行質(zhì)性訪談,結(jié)果總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)主題不僅僅限于醫(yī)療方面,還報(bào)告了他們?cè)谌粘Ｉ畹母鱾€(gè)領(lǐng)域經(jīng)歷的許多方面的治療負(fù)擔(dān),這些主題被歸類為4個(gè)日常生活負(fù)擔(dān)領(lǐng)域:護(hù)理組織、藥物、病人角色和對(duì)日常生活的影響(包括照顧者的參與)。國(guó)外腦卒中治療負(fù)擔(dān)概念模型及組成研究較深入完善,而我國(guó)在這一塊的研究還不夠,以后可借鑒國(guó)外理論框架來構(gòu)建本土腦卒中治療負(fù)擔(dān)評(píng)估工具和干預(yù)策略。

2.2 國(guó)內(nèi)腦卒中治療負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀 治療負(fù)擔(dān)的研究在國(guó)內(nèi)處于萌芽階段,僅少數(shù)關(guān)于慢性病或慢性病共病治療負(fù)擔(dān)的研究報(bào)告[10-14],目前國(guó)內(nèi)尚未見腦卒中治療負(fù)擔(dān)水平及其影響因素的研究報(bào)告。張琪等[15]對(duì)腦卒中治療負(fù)擔(dān)進(jìn)行了綜述,提出可借鑒國(guó)外研究策略構(gòu)建我國(guó)腦卒中治療負(fù)擔(dān)干預(yù)策略。豆麗園等[16]漢化慢性病共病治療負(fù)擔(dān)問卷并對(duì)350名老年慢性病共病病人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果85.4%慢性病共病病人處于中高度治療負(fù)擔(dān)水平。楊志鵬等[17]對(duì)1 472例慢性病病人進(jìn)行問卷調(diào)查,結(jié)果顯示51.0%慢性病病人處于中高度治療負(fù)擔(dān)。以上研究說明我國(guó)老年慢性病治療負(fù)擔(dān)較重,老年慢性病共病問題較嚴(yán)重,需要得到社會(huì)的廣泛關(guān)注和支持。另有部分研究者通過質(zhì)性訪談的方式探索我國(guó)治療負(fù)擔(dān)的組成,鄭琛等[18]對(duì)10名內(nèi)科醫(yī)生就治療負(fù)擔(dān)的內(nèi)涵進(jìn)行質(zhì)性訪談,結(jié)果總結(jié)出治療負(fù)擔(dān)的5個(gè)主題即經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、獲得健康照護(hù)負(fù)擔(dān)以及心理負(fù)擔(dān)。楊直等[19]對(duì)21例老年慢性病共病病人進(jìn)行質(zhì)性訪談結(jié)果得出老年慢性病共病病人治療負(fù)擔(dān)由6個(gè)主題組成,分別為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、自我管理負(fù)擔(dān)、獲得醫(yī)療服務(wù)負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)。以上研究分別從醫(yī)生和病人視角進(jìn)行探討,結(jié)果不盡相同但大致都涵蓋了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)等。腦卒中病人病程長(zhǎng),死亡率、復(fù)發(fā)率及致殘率高,且其已經(jīng)成為我國(guó)居民死亡的首位原因,給病人、病人家庭及社會(huì)帶來巨大負(fù)擔(dān)。因此,腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)及其影響因素亟待解決,以便給臨床治療提供干預(yù)新思路。

3 治療負(fù)擔(dān)理論基礎(chǔ)

3.1 標(biāo)準(zhǔn)化過程理論 標(biāo)準(zhǔn)化過程理論[20](Normalisation Process Theory,NPT)是一種社會(huì)學(xué)理論,主要用于闡述成功實(shí)施干預(yù)措施并將其納入日常工作(正常化)所需的因素。NPT有4個(gè)主要組成部分即連貫性(或創(chuàng)造意義);認(rèn)知參與(或參與);集體行動(dòng)(為使干預(yù)得以發(fā)生所做的工作);以及反身性監(jiān)測(cè)(對(duì)干預(yù)的益處和成本的正式和非正式評(píng)估)。NPT涉及3個(gè)核心問題。①實(shí)施:指將一項(xiàng)或多項(xiàng)實(shí)踐付諸實(shí)施的社會(huì)組織;②嵌入:指的是一項(xiàng)或多項(xiàng)實(shí)踐成為(或沒有成為)個(gè)人和團(tuán)體日常工作的過程;③整合:指的是一個(gè)或多個(gè)實(shí)踐在組織或機(jī)構(gòu)的社會(huì)矩陣中復(fù)制和維持的過程。此理論可以解釋治療負(fù)擔(dān),即病人在治療過程中將產(chǎn)生的治療負(fù)擔(dān)嵌入日常生活,并在日常治療保健過程中維持。治療負(fù)擔(dān)的組成相當(dāng)于NPT的4個(gè)主要組成部分。該理論已經(jīng)用于治療負(fù)擔(dān)的研究中[8,21]。

3.2 累積復(fù)雜模型 累積復(fù)雜模型(the Cumulative Complexity Model, CuCoM)由Shippee等[22]于2012年提出,該模型以病人為中心,將病人環(huán)境定義為工作量和容量之間的平衡。病人工作量指作為病人的所有工作,包括了解和計(jì)劃疾病護(hù)理、爭(zhēng)取外界(家庭和社會(huì))支持、預(yù)約登記、服藥等;病人能力指病人可以動(dòng)員來開展此項(xiàng)工作資源的質(zhì)量和可用性,包括身心健康、經(jīng)濟(jì)狀況、環(huán)境資產(chǎn)、社會(huì)資源。此模型是一個(gè)以病人為中心的通過優(yōu)化實(shí)踐適用性來解決問題的復(fù)雜性模型。模型核心是病人醫(yī)療、社會(huì)、個(gè)人方面轉(zhuǎn)化而成的病人工作量和病人能力的平衡,必須優(yōu)化這種平衡,以確保護(hù)理的有效性和改善結(jié)果。此模型指出當(dāng)病人工作量和病人能力失衡時(shí),會(huì)導(dǎo)致病人應(yīng)對(duì)方式改變,如較低的生活質(zhì)量、依從性差、低自我護(hù)理或其他一些問題,從而引起病人健康狀況差,不良健康狀況將會(huì)導(dǎo)致臨床醫(yī)生增加或改變治療方案,這又會(huì)增加病人工作量,加重病人治療負(fù)擔(dān)。因此,當(dāng)腦卒中病人在生病時(shí)其負(fù)荷和能力失衡影響病人獲得信息、利用護(hù)理、自我照顧,從而影響病人的治療效果,增加病人治療負(fù)擔(dān),隨著負(fù)擔(dān)的累積其后果可能就是治療效果不佳,病人依從性低,病人照顧者負(fù)擔(dān)重,醫(yī)療服務(wù)的需求和成本上升,造成惡性循環(huán)。該模型指出在提供護(hù)理方面應(yīng)從以疾病為中心轉(zhuǎn)向以病人為中心的需要。同時(shí)病人工作量和病人能力也可以直接影響治療負(fù)擔(dān),這些影響又會(huì)通過反饋影響病人工作量和能力,從而形成反饋回路,病人復(fù)雜性也通過反饋體現(xiàn)。

4 治療負(fù)擔(dān)影響因素

4.1 人口學(xué)因素 研究表明隨著年齡增長(zhǎng),治療負(fù)擔(dān)較輕[23-24],可能原因是年齡較大,對(duì)疾病接受度較高,認(rèn)為生老病死是自然規(guī)律,當(dāng)自己生病后坦然接受,會(huì)按部就班遵醫(yī)囑行事,不會(huì)產(chǎn)生治療負(fù)擔(dān)。而年輕病人他們除了要工作和照顧家庭之外還要兼顧預(yù)約或遵守復(fù)雜的藥物治療方案。其次,年輕病人對(duì)如何照顧自己的健康會(huì)影響他們的生活有不同的期望,因此會(huì)承受更大的治療負(fù)擔(dān)。研究發(fā)現(xiàn)女性相對(duì)于男性治療負(fù)擔(dān)更重,可能原因?yàn)閭鹘y(tǒng)思想里女主內(nèi)男主外,女性應(yīng)以家庭為主,在整個(gè)家庭生活中女性付出較多,當(dāng)她們生病時(shí)優(yōu)先考慮的是家庭而不是自己,從而導(dǎo)致治療依從性降低[23]。

4.2 疾病相關(guān)因素 多病共存病人在管理自身疾病過程中,需要咨詢多個(gè)相關(guān)科室,無形中加重病人負(fù)擔(dān),且指南沒有多病共存病人用藥及治療標(biāo)準(zhǔn),病人需要服用多種藥物來治療現(xiàn)有疾病,導(dǎo)致病人藥物負(fù)擔(dān)較重[25]。多病病人致殘率及生活質(zhì)量較低,治療負(fù)擔(dān)相較于單發(fā)疾病高[26]。疾病類型與治療負(fù)擔(dān)的關(guān)系,不同研究結(jié)果不盡相同,有研究表明,患有心力衰竭的病人治療負(fù)擔(dān)較重,原因?yàn)樾牧λソ卟∪吮仨毻瑫r(shí)進(jìn)行嚴(yán)格的治療方案和自我護(hù)理,這會(huì)增加病人工作量,從而導(dǎo)致病人治療負(fù)擔(dān)加重[27]。Ting等[28]通過對(duì)20例肺結(jié)核病人進(jìn)行訪談,結(jié)果表明肺結(jié)核病人治療負(fù)擔(dān)較重,肺結(jié)核病人藥物管理方案較復(fù)雜,病人服藥時(shí)間較長(zhǎng),給病人造成很高的治療負(fù)擔(dān)。Gallacher等[29]的一項(xiàng)橫斷面研究表明診斷為腦卒中的病人比沒有腦卒中的病人治療負(fù)擔(dān)較高,原因?yàn)槟X卒中病人更容易并發(fā)其他疾病及藥物管理方案較復(fù)雜,而多藥連用可以直接衡量病人治療負(fù)擔(dān)的高低。

4.3 社會(huì)支持 良好的社會(huì)支持可以減輕腦卒中病人心理負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)壓力,使病人更愿意和他人溝通交流,提高治療積極性,進(jìn)而鍛煉大腦功能,促進(jìn)受損的腦組織恢復(fù),改善病人身心健康,提高病人依從性。研究表明缺乏社會(huì)支持的病人,其社交網(wǎng)變窄、社交參與度低,人際關(guān)系往往受到限制,更易發(fā)生焦慮、抑郁、衰弱等影響身心健康的問題[30]。在我國(guó)隨著年齡的增長(zhǎng)腦卒中發(fā)病率逐步升高[31],且由于腦卒中容易并發(fā)卒中疲勞、記憶減退、身體功能障礙等問題,因此老年腦卒中病人不能完成社會(huì)或文化標(biāo)準(zhǔn)下的自我照顧,導(dǎo)致個(gè)人健康、安全及公共安全受到威脅[32]。良好的家庭支持和親朋好友的幫助可使老年人得到更周到的照顧,提高病人生活質(zhì)量,從而減輕老年人自我忽視的發(fā)生。因此,社會(huì)支持作為重要的外部環(huán)境因素,可通過社交互動(dòng)關(guān)系減輕病人的心理應(yīng)激反應(yīng),提高適應(yīng)能力,從而保持其身心健康和健康的生活行為模式,進(jìn)而提高病人治療依從性,減輕治療負(fù)擔(dān)。

4.4 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是指?jìng)€(gè)人獲得、 處理和理解基本健康信息并做出正確的與健康相關(guān)的決策和能力,其目的是促進(jìn)個(gè)人保持健康[33]。研究表明,健康素養(yǎng)能在一定程度上抑制不健康行為,腦卒中后不健康行為如不遵醫(yī)囑服藥、體力活動(dòng)不足、吸煙飲酒等會(huì)加重病人治療負(fù)擔(dān)[34]。研究表明,健康素養(yǎng)與健康行為呈正相關(guān),腦卒中病人健康素養(yǎng)越高其健康行為就越好,越有利于其康復(fù)治療[35]。研究證實(shí),病人的健康素養(yǎng)越低越容易導(dǎo)致其不良的生活習(xí)慣、用藥錯(cuò)誤、較高的門診就診率和醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)而增加病人治療負(fù)擔(dān)[36]。良好的健康素養(yǎng)可以提高病人自我效能,能促進(jìn)病人及時(shí)應(yīng)對(duì)疾病并保持健康狀態(tài)。腦卒中是一種?？菩詷O強(qiáng)的且可引起嚴(yán)重并發(fā)癥的急性疾病,治療后大部分病人會(huì)遺留身體功能障礙,隨著疾病及并發(fā)癥的發(fā)生,嚴(yán)重影響病人的社會(huì)角色和生命質(zhì)量,給家庭及社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān),而低健康素養(yǎng)的病人其應(yīng)對(duì)及理解疾病信息能力較困難進(jìn)而不能遵從復(fù)雜的治療方案導(dǎo)致依從性差,增加病人治療負(fù)擔(dān)[37]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加大對(duì)社區(qū)腦卒中人群健康素養(yǎng)的培訓(xùn),提高其對(duì)腦卒中的預(yù)防及應(yīng)對(duì)能力。

4.5 心理因素 患有抑郁癥和癡呆癥的心理健康狀況的病人治療負(fù)擔(dān)較重[24]。腦卒中后及康復(fù)過程中由于殘疾、自我形象紊亂等原因,病人會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理困擾現(xiàn)象,此種心理會(huì)嚴(yán)重影響病人的身體功能和生活質(zhì)量,增加卒中復(fù)發(fā)甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)。研究發(fā)現(xiàn),慢性病病人在疾病治療及康復(fù)期間出現(xiàn)緊張、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒會(huì)降低病人自信心,增加治療難度,從而加重治療負(fù)擔(dān)[26]。由此可見負(fù)面情緒會(huì)加重病人治療負(fù)擔(dān),因此在患病期間應(yīng)關(guān)注病人心理健康及時(shí)評(píng)估心理困擾程度,醫(yī)護(hù)人員采用語言和非語言的方式誘導(dǎo)病人放松情緒,增加人際交往能力,減少心理困擾問題,進(jìn)而減輕治療負(fù)擔(dān)。

4.6 經(jīng)濟(jì)相關(guān)因素 研究表明自費(fèi)病人比可醫(yī)保報(bào)銷病人治療負(fù)擔(dān)較重,原因可能為自費(fèi)病人家庭收入與醫(yī)療支出失衡導(dǎo)致病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[10,19]。收入較低的病人由于優(yōu)先考慮滿足基本生存需求,會(huì)降低對(duì)疾病管理的關(guān)注,從而造成病人依從性較差。經(jīng)濟(jì)壓力較大的病人治療負(fù)擔(dān)較重[38],病人必須為承擔(dān)交通費(fèi)用、錯(cuò)失工作、家庭生活等方面做出更大努力,從而疏忽本身疾病管理。

5 腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)干預(yù)策略

目前我國(guó)對(duì)腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)的研究處于萌芽階段,尚未出現(xiàn)有效的干預(yù)手段。本研究分別從國(guó)家、社會(huì)、家庭3個(gè)方面進(jìn)行分析。

5.1 國(guó)家層面 2021年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等機(jī)構(gòu)聯(lián)合制定的《加強(qiáng)腦卒中防治工作減少百萬新發(fā)殘疾工程綜合方案》[39],方案指出腦血管病防治是我國(guó)的重大國(guó)民健康干預(yù)工程。因此,合理分配、設(shè)置醫(yī)療資源,建立適合我國(guó)情況、上下聯(lián)動(dòng)的分級(jí)診療制度將會(huì)進(jìn)一步提升腦卒中防治效果、增強(qiáng)人民群眾獲得感。此外,隨著國(guó)家對(duì)慢性病的重視,慢性病病人的健康結(jié)局得到很大改善,但看病貴、求醫(yī)難等現(xiàn)象仍然存在,因此國(guó)家在政策導(dǎo)向上,應(yīng)進(jìn)一步惠民利民,加大醫(yī)療財(cái)政支持,擴(kuò)大慢性病醫(yī)保報(bào)銷比例。

5.2 社會(huì)層面 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)迅猛發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)+平臺(tái)嵌入醫(yī)療平臺(tái),互聯(lián)網(wǎng)+模式下由醫(yī)院機(jī)構(gòu)提供專業(yè)康復(fù)治療師指導(dǎo)病人居家康復(fù),不僅減少醫(yī)療預(yù)約時(shí)間還可以節(jié)約往返醫(yī)療機(jī)構(gòu)路程費(fèi)用,減輕病人時(shí)間負(fù)擔(dān)。且由專業(yè)人員提供在線指導(dǎo),糾正病人錯(cuò)誤的康復(fù)模式,可以提高病人管理疾病的積極性。此外,社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)聯(lián)合醫(yī)院、家庭構(gòu)建“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”聯(lián)動(dòng)管理方案,為居家康復(fù)的腦卒中病人提供專業(yè)的延續(xù)護(hù)理方案。社區(qū)還可以建立病友交流會(huì),促進(jìn)病友相互鼓勵(lì),增加病人康復(fù)信心,建立正確的疾病觀,減輕心理、經(jīng)濟(jì)壓力。

5.3 家庭層面 受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響,腦卒中病人結(jié)束急性期治療后,大多數(shù)會(huì)選擇居家康復(fù)護(hù)理[40],因此來自家庭成員的關(guān)心理解、支持尤其重要。良好的家庭氛圍可以幫助腦卒中病人抵御疾病的沖擊,有利于病人康復(fù)和參與疾病管理的信心,從而提高治療的依從性。家庭成員相互關(guān)心,互相理解,建立起親密無間的家庭關(guān)系,病人可以消除顧慮,積極面對(duì)疾病,從而減輕心理負(fù)擔(dān)。

6 小結(jié)

治療負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響病人治療依從性及疾病轉(zhuǎn)歸。當(dāng)前國(guó)內(nèi)對(duì)治療負(fù)擔(dān)研究處于起步階段,研究病種大多集中在慢性病或慢性病共病病人。研究?jī)?nèi)容多集中在現(xiàn)狀調(diào)查、漢化量表等方面,對(duì)治療負(fù)擔(dān)干預(yù)措施尚不清晰。另外尚未見腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析研究報(bào)告。此外,腦卒中治療負(fù)擔(dān)測(cè)評(píng)工具多應(yīng)用慢性病治療負(fù)擔(dān)普適性量表[41],此量表缺乏特異性。今后可結(jié)合腦卒中疾病特點(diǎn),編制出符合腦卒中病人治療負(fù)擔(dān)特異性量表。再次,以后可開展多種心大樣本的橫斷面調(diào)查,分析我國(guó)治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素,為制定切實(shí)可行的干預(yù)策略提供參考依據(jù)。