藕汪汪,李玉紅,樊 華,周 穎,陶訓功

兒科手術是挽救患兒生命、治愈疾病的重要手段,但手術本身也會帶來各種各樣風險,父母作為患兒照顧者,可能會產生一系列心理問題(如焦慮、抑郁、創(chuàng)傷后應激癥狀等)。2003年美國國家兒童創(chuàng)傷應激網(wǎng)絡中心(National Child Traumatic Stress Network,NCTSN) 將“兒童及其家人對疼痛、傷害、嚴重疾病、醫(yī)療程序和侵入性或令人恐懼的治療經(jīng)歷的一系列心理和生理反應”稱為兒科醫(yī)療創(chuàng)傷應激癥狀(pediatric medical traumatic stress,PMTS)[1]。Turgoose等[2]Meta分析表明,手術患兒父母的PMTS發(fā)生率為23%,這不僅影響自身日常功能,包括共病的心理健康問題,如自殺意念、飲食障礙、睡眠障礙和不良的家庭關系等,而且還會影響育兒實踐和滿足兒童醫(yī)療照護需求的準備情況[3]。當父母變得過度焦慮和創(chuàng)傷后壓力反應大時,創(chuàng)傷應激癥狀的潛在風險可能會被夸大,并傳遞給子女,影響患兒的情緒[4]。國外對手術患兒父母PMTS研究日趨成熟,證實了父母有發(fā)生PMTS的風險,然而國內起步較晚,手術患兒父母PMTS相關研究較少,尚處于初級階段。因此,本文對手術患兒父母PMTS的相關概念、研究現(xiàn)狀、測評工具及其影響因素等方面進行綜述,為國內深入開展相關研究,完善手術患兒父母心理健康管理提供參考。

1 手術患兒父母PMTS的概述

PMTS是多種兒科疾病的潛在創(chuàng)傷性醫(yī)療事件后的一種常見反應,主要包括應激相關障礙,如急性應激障礙(ASD)和創(chuàng)傷后應激障礙(PTSD),但也被更廣泛地概念化,包括未上升到病理水平的喚醒、回避和重新體驗癥狀[5]。PMTS可稱為創(chuàng)傷后應激癥狀(PTSS)集群,即侵入、回避、喚醒增加和與創(chuàng)傷事件有關的負性認知和情緒改變,但這些癥狀可能不符合PTSD或ASD的全面診斷標準。具體而言,侵入是指對創(chuàng)傷事件的持續(xù)再體驗;回避是指持續(xù)回避與創(chuàng)傷相關的刺激并使總體反應麻木;喚醒增加是指難以入睡或保持睡眠、易怒或憤怒爆發(fā)、注意力難以集中、過度警覺和過度驚嚇反應的持續(xù)癥狀。

越來越多的研究證據(jù)支持父母PMTS的發(fā)生,研究表明:20%～30%的父母在兒童患病或經(jīng)醫(yī)院治療之后經(jīng)歷了持續(xù)的PMTS[1]。Burgess等[6]研究表明,兒科醫(yī)療事件后父母PMTS的發(fā)生率為30.3%。國外學者Price等[3]將PMTS歸入到醫(yī)療創(chuàng)傷應激軌跡模型中,指出醫(yī)療創(chuàng)傷應激可能出現(xiàn)在疾病和診療過程中的不同階段。該模型以家庭為中心,強調醫(yī)療創(chuàng)傷事件對整個家庭成員所造成的影響。模型主要分為3個階段,每個階段代表兒童和家庭對潛在創(chuàng)傷性醫(yī)療事件的一段經(jīng)歷,每個階段大致對應一段時間。階段Ⅰ:創(chuàng)傷周圍,包括最初的潛在創(chuàng)傷性事件(PTE)和周圍事件;階段Ⅱ:早期、持續(xù)和不斷演變的反應,包括積極的醫(yī)療和相關需求;階段Ⅲ:較長期的PMTS,指的是超過積極醫(yī)療結束的時間,突出了創(chuàng)傷反應持續(xù)數(shù)月或數(shù)年的可能性。

無論兒童對住院手術的敏感度及知曉度如何,兒童住院行手術治療對父母來說都是潛在創(chuàng)傷事件,從而表現(xiàn)出一系列心理壓力反應,大部分處于這種情況的父母會自行痊愈,不會出現(xiàn)慢性心理癥狀,但少部分會發(fā)展成PMTS[7]。因此,明確PMTS的發(fā)生及發(fā)展軌跡,確定手術患兒父母PMTS影響因素,構建影響因素的預測模型,是今后值得研究的方向,以期盡早識別PMTS高發(fā)人群,進行預防性干預,減輕心理創(chuàng)傷壓力,降低其影響長期身心健康的風險。

2 手術患兒父母PMTS研究現(xiàn)狀

2.1 國外研究現(xiàn)狀 國外關于手術患兒父母PMTS研究起步較早,主要集中在兒童心臟、神經(jīng)外科和先天性畸形等大手術上。對于心臟手術,Franich-Ray等[8]調查顯示27%的父母在患兒手術后1個月符合ASD的診斷標準。Beaudoin等[9]對神經(jīng)外科手術患兒父母研究顯示44.6%的父母符合PTSD的標準。Bevilacqua等[7]指出約48%先天性畸形手術的父母在手術后6個月符合PTSD的標準。以上研究表明,父母在經(jīng)歷患兒心臟、神經(jīng)外科等大手術事件后均會發(fā)生PMTS,但各研究之間異質性較高(I2=91%),測評工具和測量時間可能會導致PMTS發(fā)生率的差異[2]。同時,缺乏PMTS術前和術后的動態(tài)變化,很難得出手術前父母是否已經(jīng)存在PMTS。另國外許多研究均為橫斷面研究,缺少縱向數(shù)據(jù),無法觀察手術對父母身心的遠期影響。最后,對于普通手術患兒父母研究較少,且暫未檢索到手術患兒父母PMTS影響因素研究的文獻。

2.2 國內研究現(xiàn)狀 國內在關于手術兒童父母心理狀態(tài)方面主要集中在焦慮[10]、抑郁[11]、創(chuàng)傷后成長[12-13]及應對方式[14]上,較少關注創(chuàng)傷應激反應,僅董林等[15]針對發(fā)育性髖關節(jié)脫位(DDH)的患兒父母,通過隨機對照試驗驗證了接納承諾療法能有效降低父母PTSD。關于患兒父母PMTS影響因素研究也相對較少,肖娜等[16]研究顯示白血病患兒父母創(chuàng)傷應激癥狀水平高,認為疾病確診時間、是否獨生子女、父母年齡、工作狀態(tài)、患兒性別是白血病患兒父母PTSD的影響因素。綜上所述,國內關于手術患兒父母PMTS方面研究起步晚,目前仍處于初級階段,研究者可參照國外醫(yī)療創(chuàng)傷應激軌跡模型,結合我國父母育兒觀及價值觀,縱向研究國內父母PMTS發(fā)生及其軌跡,構建影響因素預測模型,實現(xiàn)早期對父母高危因素進行干預,減輕父母心理痛苦,緩解其創(chuàng)傷壓力。

3 手術患兒父母PMTS測評工具與應用

國外學者對手術患兒父母PMTS測評工具并未統(tǒng)一,目前使用較多的量表有創(chuàng)傷后應激障礙檢查表第5版、事件影響量表-修訂版、創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表、急性應激障礙量表、臨床用創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表,均具有良好的可靠性。

3.1 創(chuàng)傷后應激障礙檢查表第5版 創(chuàng)傷后應激障礙檢查表第5版(The PTSD Checklist for DSM-5,PCL-5)[17]:該檢查表根據(jù)DSM-5中PTSD關于癥狀群B、癥狀群C、癥狀群D、癥狀群E等4個維度癥狀的標準而制定,包括20個條目組成的4類核心癥狀群:侵入癥狀、回避或麻木癥狀、負性情緒和認知改變癥狀、喚起和反應性改變癥狀,采用Likert 5級評分,從“從不”計為0分,到“嚴重”計為4分,總分0～80分,診斷標準為33分時,PCL-5量表診斷準確度最高[18-19]。該量表是目前國內外應用最廣泛的PTSD癥狀自評式量表,具有良好的信效度[20-21]。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.96。

3.2 事件影響量表-修訂版 事件影響量表-修訂版(Impact of Event Scale-Revised,IES-R):該量表由Weiss等[22]根據(jù)DSM-Ⅳ分類標準修訂完成,應用于評估個體創(chuàng)傷后的應激反應,量表包括侵入、回避和高喚醒3個維度,采用Likert 5級0～4分評分法,總分88分,評分越高,提示事件對個體的影響越大,PMTS越嚴重。我國學者郭素然等[23]于2007年漢化成中文版IES-R,Cronbach′s α系數(shù)為0.89。IES-R已經(jīng)在國外被廣泛地應用于NICU患兒父母、先天畸形手術患兒父母等各類人群PTSD的評估中,具有良好的信效度[24-25]。然而該量表在我國手術患兒的父母創(chuàng)傷應激評估和篩查中應用不多,在該人群中應用的信效度有待檢測。

3.3 創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表 創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表(The Posttraumatic Diagnostic Scale,PDS):由Foa等[26]于1997年根據(jù)DSM-Ⅳ分類標準編制,是評估創(chuàng)傷后壓力的自我報告量表。該量表由4個部分、共49個條目組成,采用Likert 4級評分法,分為0～3分,總分51分,得分越高,創(chuàng)傷應激癥狀越嚴重。該量表目前已被翻譯成多種語言[27-28],在國外被用于評估手術患兒父母的疾病相關PMTS[29]。Su等[30]于2020年在中國臺灣對此量表進行了漢化并對地震幸存人群進行應用研究,表示該量表具有優(yōu)異的內部一致性(Cronbach′s α系數(shù)為0.94～0.95)。 但此量表在中國大陸地區(qū)的信效度有待進一步驗證。

3.4 急性應激障礙量表 急性應激障礙量表(Acute Stress Disorder Scale,ASDS):是Bryant等[31]于2000年根據(jù)DSM-Ⅳ分類標準編制而成, 主要用于評估個體急性應激癥狀(創(chuàng)傷事件后的2 d至4周內)的嚴重程度。該量表包含分離、侵入、回避和高警覺4個維度,共19個條目,采用Likert 5級1～5分評分法,得分越高,急性應激癥狀越明顯。當分離癥狀分量表的得分≥9分且其他3個分量表的總分≥28分時,可判斷為ASD高危病人[31]。該量表中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.89。該量表目前國外被應用于新生兒父母及心臟病患兒父母[32-33],然而該量表在我國手術患兒的父母創(chuàng)傷應激評估和篩查中尚未檢索到,在該人群中應用的信效度有待檢測。

3.5 臨床用創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表 臨床用創(chuàng)傷后應激障礙診斷量表(Clinician Administered PTSD Scale,CAPS)[34]:該量表是由美國PTSD國立研究中心基于DSM-Ⅳ分類標準基礎上制定的半結構式訪談量表,主要用來評估過去1周內的創(chuàng)傷應激癥狀,是精神科醫(yī)生用于臨床診斷PTSD的最常用工具。該量表包括30個項目,涉及17個核心癥狀和8個相關癥狀,包括反復體驗、回避和高警覺3個維度。采用Likert 5級評分法,總分為0～136分,當總分大于65分時即可診斷為PTSD。CAPS目前國外被廣泛運用在不同領域如心理測量、心理治療、臨床試驗對照研究的創(chuàng)傷人群中[35-36],評分者間信度及重測信度≥0.90。中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.91,3項分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.86,0.83,0.77[37]。

4 手術患兒父母PMTS影響因素

4.1 患兒因素

4.1.1 患兒住院時間 Karadeniz cerit等[36]關于癌癥手術的兒童母親PMTS研究中指出手術住院時間長是其影響因素,這一影響因素在Helfricht等[38]和Bevilacqua等[7]其他手術患兒父母研究中得到證實。

4.1.2 患兒疾病嚴重程度 Nagatas-ìchi等[39]在兒童手術研究中發(fā)現(xiàn),兒童疾病嚴重程度與父母PMTS呈正相關。然而Burgess等[6]的Meta分析指出因先天性疾病接受手術兒童中,疾病嚴重程度對父母PMTS無統(tǒng)計學意義。

4.2 父母因素

4.2.1 父母性別 研究表明,父母PMTS發(fā)生率不同,母親高于父親[40],報告PTSD的母親比例高達13.3%,報告PTSS母親比例高達43.3%[41]。然而另一篇關于心臟體循環(huán)手術的患兒家長研究顯示,父親和母親心理失調的風險同樣很高,父母PMTS發(fā)生率無顯著性別差異[38]。目前,對手術患兒父母PMTS 的研究對象較少集中在父親。因此,未來護理人員要注意研究對象的選擇,從而進一步驗證性別對PTSD的影響。

4.2.2 父母對疾病不確定感 一項Meta分析顯示:在兒科醫(yī)療事件后,父母對疾病不確定感是父母PMTS的相對影響比較大的風險因素[6]。Wolfe-Christensen等[42]在接受外生殖器成形術兒童父母的研究中,也論證了此點。

4.2.3 父母的焦慮、抑郁等心理狀況 父母作為手術患兒的主要照顧者,會經(jīng)歷一系列心理負擔。Stokes等[33]通過對心臟手術的兒童父母進行為期2年的隨訪發(fā)現(xiàn),心臟手術后不久父母的心理健康狀況對父母患PTSD的長期風險影響最大,而不是病人的內在特征和任何術后并發(fā)癥。

4.2.4 父母社會支持 一項Meta分析表明,社會支持水平是父母PMTS的重要影響因素[2]。缺乏家庭和社會支持的父母PMTS更重[43-44]。

4.2.5 父母應對方式 不同的應對方式在父母PMTS的發(fā)生發(fā)展中起著不同的作用。Diffin等[45]在接受心臟手術的新生兒父母研究中指出應對方式是父母心理壓力的主要影響因素。

4.2.6 父母的既往創(chuàng)傷史 Sareen[46]指出經(jīng)歷過創(chuàng)傷的成人更容易發(fā)生PMTS。另一項研究發(fā)現(xiàn)PICU患兒父母既往創(chuàng)傷史越多,適應能力越差,越容易發(fā)生PMTS[47]。

4.2.7 父母教育程度 Scrimin等[48]在154名行擇期手術的患兒父母研究中報告,較低的專業(yè)和教育水平與較高的PMTS相關。然而,對NICU患兒母親研究發(fā)現(xiàn),隨著受教育程度的增加,其發(fā)生PTSD的風險增加17%[49],這與之前研究相反。另有研究發(fā)現(xiàn),母親文化程度與其PMTS癥狀無明顯關系[50],這一因素值得進一步研究。

4.2.8 其他影響因素 也有研究認為:父母社會經(jīng)濟地位指數(shù)(SES)[51]、患兒并發(fā)癥[33]、患兒手術類型[48]、患兒手術次數(shù)[9]等因素為父母PMTS危險因素,但相關論證研究數(shù)量較少,未來需要進一步探討。

5 小結

國外研究顯示,父母面對患兒手術時會發(fā)生PMTS,且不同調查方法顯示手術患兒父母PMTS發(fā)生率有所差異。然而國內學者針對手術患兒父母PMTS的研究報告較少,主要集中在圍術期間患兒父母焦慮、抑郁及創(chuàng)傷后成長等領域,未來可拓寬手術患兒父母PMTS的研究領域,觀察父母的PMTS發(fā)生及其軌跡,構建影響因素預測模型,從而通過早期干預來減輕父母PMTS發(fā)生。目前尚缺乏針對手術患兒父母PMTS的特異性測量工具。因此,未來可嘗試研究適合中國國情的PMTS測評量表,為深入開展相關研究,完善手術患兒父母心理健康管理提供基礎。