范美英 鄒麗梅 陳小婷

惠州市中心人民醫(yī)院 516001

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是臨床中常見疾病，發(fā)病機制尚未完全明確，該病不僅可反復發(fā)作，還會累及患者多系統(tǒng)多器官，這也是造成死亡的重要原因〔1〕。目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并無特效治療藥物，以對癥治療減輕病情為主。系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要長期治療，在治療過程中受到藥物不良反應、疾病反復發(fā)作等因素影響，患者極易出現(xiàn)抑郁、焦慮或者煩躁等不良情緒，嚴重影響患者工作及生活質(zhì)量〔2〕。臨床研究顯示〔3〕，不遵醫(yī)囑用藥、飲食、運動以及復診等自我護理管理不當，是導致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情復發(fā)甚至致死的一個主要原因。隨著對系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究逐步深入發(fā)現(xiàn)，患者社會支持系統(tǒng)在疾病緩解中起到了重要作用。社會支持是疾病、健康與應激之間的中介因素，可以起到減輕應激保護個體健康的作用〔4〕。基于此，本研究分析了基于社會支持系統(tǒng)的護理干預對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及自我護理能力的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月至2019年12月惠州市中心人民醫(yī)院收治的68例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者作為研究對象，均符合系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床相關診斷標準〔5〕，并結(jié)合患者臨床癥狀體征以及實驗室檢查等確診。入選標準：①均為初治患者；②意識清楚，均可有效溝通；③患者及家屬自愿參加本次研究，并簽署知情同意書。排除標準：①處于哺乳期或者妊娠期女性；②年齡<18歲；③既往抑郁癥或者精神病史；④存在認知功能障礙或惡性腫瘤；⑤正在參與臨床其他研究者。將68例患者按照隨機數(shù)字表法分為兩組，每組34例。對照組男6例，女28例；年齡19～58歲，平均年齡(38.16±7.29)歲；病程4～37個月，平均(5.97±1.46)個月；文化程度：初中及以下12例，高中及以上22例。研究組男5例，女29例；年齡20～59歲，平均年齡(38.25±7.34)歲；病程5～38個月，平均(6.04±1.57)個月；文化程度：初中及以下14例，高中及以上20例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對照組接受常規(guī)護理干預，包括遵醫(yī)囑用藥、健康宣教、飲食指導、發(fā)放疾病相關知識手冊以及出院指導等。在此基礎上，研究組患者加用基于社會支持系統(tǒng)的護理干預，具體措施包括以下幾個方面。

1.2.1醫(yī)護人員支持 患者入院之后詳細收集基線資料，包括家庭情況、學歷水平、病程等，綜合患者具體情況制定健康教育方案，然后根據(jù)患者理解能力、學歷水平等采取多種形式的健康教育。責任護士主動熱情向患者仔細介紹住院環(huán)境、醫(yī)務人員、飲食情況以及醫(yī)院規(guī)章制度等，與患者建立良好關系，盡可能第一時間消除患者入院時的不適感及緊張感等。向患者及家屬耐心講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療知識，強調(diào)及早治療的重要性，可以延緩或者避免多臟器多系統(tǒng)損害，并告知患者該病屬于慢性疾病的一種，通過積極治療可以有效控制病情的進展情況，明顯緩解臨床癥狀，因而要遵醫(yī)囑配合治療及護理。在住院治療過程當中，根據(jù)患者需求以及病情變化情況，例如存在焦慮、煩躁情況的患者，可采取一對一的指導及咨詢，向患者耐心講解長期服藥意義、注意事項以及疾病活動指征等相關知識，并告知患者皮損保護措施、關節(jié)鍛煉方法等；加強巡視，主動詢問患者的情況，鼓勵患者及時表達內(nèi)心的想法，在與患者交談過程當中護理人員要耐心傾聽，可以多種方式鼓勵患者表達內(nèi)心真實情感，包括點頭、眼神示意等方式，對患者表達出的觀點不給予價值判斷，但要向患者傳遞安慰、理解以及關心；同時，護理人員還需要密切觀察患者軀體動作、面部表情、眼神等，以更好地了解患者內(nèi)心感受。

1.2.2患者相互支持 由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡多見于20～40歲的女性患者，不僅存在病恥感，而且大多數(shù)患者會擔心該病對生育能力以及婚姻情況造成嚴重影響〔6〕。在患者入院之后，責任護士主動向其介紹同病房的患者，尤其是介紹治療效果較好的患者，讓患者獲得替代性經(jīng)驗或者直接經(jīng)驗，從而幫助患者樹立恢復健康的自信心。同時，舉辦患者交流會，首先由患者講述自己的治療經(jīng)驗、治療經(jīng)歷以及心理歷程，然后由責任護士根據(jù)患者存在的問題或者提出的疑惑進行針對性的解答及指導，既有助于改善患者的心態(tài)，緩解自身的心理壓力，還可以進一步提高對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認知，以樂觀積極的心理接受治療。

1.2.3家屬支持 在住院過程中,家屬不僅是患者照護者,還是患者直接的情感支持來源。系統(tǒng)性紅斑狼瘡作為慢性疾病,易反復發(fā)作,需要長期治療,家屬作為患者最重要的情感支持,對于患者心理狀況改善、疾病轉(zhuǎn)歸及預后起到了舉足輕重的作用。住院時間,責任護士告知家屬情感支持對患者的重要意義,使家屬積極配合做好患者的社會支持工作。告知患者家屬要多與患者交流,多鼓勵患者,由于患者受到自身病情的影響,極易出現(xiàn)情緒變化,告知家屬此時要對患者多理解,耐心傾聽患者的傾訴,以幫助患者緩解負性情緒,以使患者積極配合醫(yī)護人員治療及護理。

1.3 觀察指標

比較兩組患者護理前后負性情緒、生活質(zhì)量及自我護理能力，隨訪6個月后，比較兩組患者的治療依從性。①負性情緒通過漢密爾頓抑郁量表(HAMD)、漢密爾頓焦慮量表(HAMA)進行評價〔7〕，HAMA共由14個條目組成，采取5級(0～4分)評分法，滿分為56分，得分越高表示患者焦慮越嚴重；HAMD共由24個條目組成，采取3級(0-2分)評分法，滿分為72分，得分越高表示患者抑郁越嚴重。②生活質(zhì)量通過WHO生活質(zhì)量簡表(WHOQOL-BREF)進行評價〔8〕，WHOQOL-BREF由5個維度即總體健康、社會功能、情感職能、生理職能以及精神健康維度組成，量表總分以及每個維度評分采取百分制，得分越高表示患者生活質(zhì)量越高。③自我護理能力通過系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護能力量表進行評價〔9〕，該量表由 4個維度即自護責任感、疾病知識、健康管理概念以及疾病管理技能維度組成，共有41個條目，采取4級(1～4級)評分法，總分在41-164分之間，得分越高表示患者的自我護理能力越高。治療依從性參照文獻〔10〕中的標準進行評價，包括定期復診、日常生活、運動、用藥以及飲食依從性。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者護理前后負性情緒比較

護理前，兩組患者HAMA、HAMD評分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；護理后，兩組患者HAMA、HAMD評分具能顯著低于護理前，且研究組HAMA、HAMD評分均顯著低于對照組(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者護理前后負性情緒比較(分，

2.2 兩組患者自我護理能力比較

護理前，兩組患者系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護能力量表自護責任感、疾病知識、疾病管理技能、健康管理概念維度得分以及總分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；護理后，兩組患者上述指標得分均顯著高于護理前，且研究組上述指標得分均顯著高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者自我護理能力比較(分，

2.3 兩組患者護理前后生活質(zhì)量比較

護理前,兩組患者WHOQOL-BREF總體健康、社會功能、情感職能、生理職能/精神健康維度得分以及總分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05);護理后,兩組患者上述指標得分均顯著高于護理前,且研究組上述指標得分均顯著高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者護理前后生活質(zhì)量比較(分，

2.4 兩組患者治療依從性比較

隨訪6個月后，研究組患者定期復診、日常生活、運動、用藥以及飲食依從性均顯著高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者治療依從性比較〔n(%)〕

3 討論

3.1 基于社會支持系統(tǒng)的護理干預對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我護理能力的影響

自我護理能力指的是個體對自身疾病的管理能力，有研究指出〔11-12〕，慢性患者疾病管理水平越高其預后越好，生活質(zhì)量越高。本研究中，護理后研究組系統(tǒng)性紅斑狼瘡自護能力量表自護責任感、疾病知識、疾病管理技能、健康管理概念維度得分以及總分均顯著高于對照組，表明基于社會支持系統(tǒng)的護理干預可以顯著提高患者自我護理能力。通過實施基于社會支持系統(tǒng)的護理干預，提高了醫(yī)護人員對患者的支持程度，讓患者充分了解疾病相關知識，掌握更多的健康管理等知識；患者相互支持讓患者可以獲取更多的自護技能，并了解疾病管理對于疾病轉(zhuǎn)歸的重要性，從而促使患者健康行為逐步形成，進而使得自我護理能力顯著提高。

3.2 基于社會支持系統(tǒng)的護理干預對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的影響

臨床中，生活質(zhì)量是評價慢性疾病患者身心健康以及疾病轉(zhuǎn)歸的重要指標之一〔13〕。研究顯示〔14-15〕，住院患者生活質(zhì)量受到自身疾病、負性情緒等多種因素的影響。本研究中，護理后研究組WHOQOL-BREF總體健康、社會功能、情感職能、生理職能/精神健康維度得分以及總分均顯著高于對照組，同時，研究組HAMA、HAMD評分均顯著低于對照組，表明基于社會支持系統(tǒng)的護理干預可以顯著提高患者生活質(zhì)量，減輕負性情緒。通過實施基于社會支持系統(tǒng)的護理干預，從醫(yī)護人員支持、患者支持以及家屬支持三個方面實施社會支持，一方面幫助患者釋放負性情緒，另一方面可以為患者提供直接的情感支持，從心理、生理等多個方面對患者進行干預，促進疾病轉(zhuǎn)歸，進而有助于提高患者生活質(zhì)量〔16〕。

3.3 基于社會支持系統(tǒng)的護理干預對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性的影響

隨訪6個月后，研究組患者定期復診、日常生活、運動、用藥以及飲食依從性均顯著高于對照組，表明基于社會支持系統(tǒng)的護理干預可以顯著提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性。通過實施基于社會支持系統(tǒng)的護理干預，了解并體會患者真實想法、內(nèi)心需求，使患者感受到護理人員對其處境的理解，產(chǎn)生信任感及安全感，從而有助于調(diào)動患者的康復潛能；而且家屬也可以對患者進行督促，確?；颊呖梢蚤L期遵醫(yī)囑用藥以及堅持正確的生活習慣等，從而提升治療依從性。

綜上所述，在常規(guī)護理基礎上實施基于社會支持系統(tǒng)的護理干預，可顯著提高患者治療依從性及自我護理能力，改善生活質(zhì)量，減輕了負性情緒，值得臨床重視。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突