張國春 李海云 褚梁梁 孫琳琳 王君芝

(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院產(chǎn)科，山東 濟(jì)南 250013；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250117)

近年來，隨著國家生育政策的全面改革，高危高齡孕婦增多，導(dǎo)致胎兒先天性畸形和染色體異常等疾病發(fā)病率升高，同時(shí)胎兒成像、基因篩查等產(chǎn)前診斷技術(shù)的進(jìn)步，增加了胎兒生命周期有限(life-limiting fetal condition，LLFC)的篩查率，提高了LLFC的確診率[1]。LLFC是指孕婦通過B超等產(chǎn)前診斷技術(shù)確定胎兒因某種先天性疾病在胎齡20周到出生后28 d內(nèi)可能死亡的診斷[2]。LLFC確診后，孕婦及其家庭成員會(huì)經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失。圍產(chǎn)期喪失是指在孕20周以后至分娩后28天內(nèi)發(fā)生的胎兒或新生兒死亡事件[2]。研究[3]表明，圍產(chǎn)期喪失會(huì)給患者家庭造成深遠(yuǎn)影響，引發(fā)悲傷、抑郁等負(fù)面情緒及吸煙、酗酒、吃藥等行為，嚴(yán)重者甚至可能自殺。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)是指為LLFC、圍產(chǎn)期喪失孕產(chǎn)婦及家庭提供多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的支持性照護(hù)服務(wù)活動(dòng)，包括個(gè)體化信息提供、孕期專業(yè)指導(dǎo)、連續(xù)性照護(hù)及社會(huì)支持等內(nèi)容；終止妊娠、新生兒復(fù)蘇治療、產(chǎn)婦和新生兒后期保健等環(huán)節(jié)[4]。國外圍產(chǎn)期姑息照護(hù)相關(guān)研究起步早，且已形成理論框架和服務(wù)指南，而我國在這一領(lǐng)域僅有初步研究。本文主要從圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的發(fā)展歷程、圍產(chǎn)期姑息照護(hù)患者需求、圍產(chǎn)期姑息照護(hù)醫(yī)務(wù)人員能力及圍產(chǎn)期姑息照護(hù)影響因素等4個(gè)方面分析圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的研究程度，以期為促進(jìn)我國圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的發(fā)展提供科學(xué)依據(jù)。

1 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)發(fā)展歷程

1.1圍產(chǎn)期姑息照護(hù)理念 1982年，Whitfield等[5]將成人姑息照護(hù)理念應(yīng)用于新生兒群體，1993年Appleton等[6]綜述了醫(yī)務(wù)人員在圍產(chǎn)期新生兒死亡照護(hù)中的護(hù)理內(nèi)容，1997年Calhoun等[7]首次提出圍產(chǎn)期臨終關(guān)懷的概念；由此，圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的內(nèi)涵不斷完善。美國學(xué)者Wool C[8]認(rèn)為圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的服務(wù)對象包括健康的孕婦和其體內(nèi)不健康的胎兒，意大利學(xué)者Rusalen F等[9]認(rèn)為服務(wù)對象應(yīng)納入孕婦已有子女、配偶及其他家庭成員。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)從只關(guān)注胎兒生理健康，到關(guān)注孕產(chǎn)婦生理健康，再到關(guān)注孕產(chǎn)婦、配偶及其他家庭成員的心理健康，最后形成以家庭為中心，以需求為指導(dǎo)的綜合性照護(hù)。多種照護(hù)對象延伸了復(fù)雜的照護(hù)需求，使得照護(hù)時(shí)機(jī)及場所變得更加多樣化。美國姑息照護(hù)組織認(rèn)為應(yīng)從產(chǎn)前到產(chǎn)后全程實(shí)施圍產(chǎn)期姑息照護(hù)[10]，Wool C[11]認(rèn)為圍產(chǎn)期姑息照護(hù)服務(wù)場所在功能上包括產(chǎn)科、產(chǎn)房及新生兒重癥監(jiān)護(hù)室，Rusalen F[9]認(rèn)為種類上包括教學(xué)醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院、姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)及當(dāng)?shù)氐纳鐓^(qū)組織。

1.2圍產(chǎn)期姑息照護(hù)現(xiàn)狀 全球范圍內(nèi)，周產(chǎn)期姑息照護(hù)的發(fā)展與各地區(qū)的研究狀況有關(guān)，以美國、法國、加拿大等發(fā)達(dá)國家為主[11]。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的形式包括產(chǎn)前姑息照護(hù)、新生兒姑息照護(hù)、兒科姑息照護(hù)、家庭姑息照護(hù)及社區(qū)姑息照護(hù)，其中社區(qū)姑息照護(hù)模式可跨越各種護(hù)理模式[10]。2014年法國學(xué)者Tosello B[12]質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)實(shí)施PPC存在4大困難，包括無法明確LLFC的確診依據(jù)，難以構(gòu)建有效的溝通渠道，醫(yī)務(wù)人員與患者的決策模式不盡相同以及如何制定符合文化背景的姑息照護(hù)方案等。2017年該學(xué)者橫斷面研究[13]顯示醫(yī)務(wù)人員已明確LLFC的診斷標(biāo)準(zhǔn)，包括7大類胎兒疾病。2019年Wool C總結(jié)了美國PPC的服務(wù)內(nèi)容，包括生理、心理、文化、社會(huì)支持及宗教護(hù)理等5方面，且已形成指南[14]。我國香港許多醫(yī)院成立了由醫(yī)生、護(hù)士和臨床心理學(xué)家組成的悲傷輔導(dǎo)小組，該小組為喪親家屬提供情感支持，這是國內(nèi)在圍產(chǎn)期姑息照護(hù)上的初步嘗試[15]。 2020年宋莉娟等[16]結(jié)合美國PPC的服務(wù)項(xiàng)目，提出了發(fā)展符合我國國情的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)模式，由此，國內(nèi)圍產(chǎn)期姑息照護(hù)開始進(jìn)入探索期。

2 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)患者需求

2.1提供宗教支持及醫(yī)療服務(wù) 美國一項(xiàng)研究顯示具有宗教信仰的家庭，希望醫(yī)院幫助其進(jìn)行宗教洗禮[17]。Marc-Aurele[18]研究顯示，當(dāng)LLFC確診時(shí)，孕產(chǎn)婦害怕影響再次妊娠，希望醫(yī)生提供生殖醫(yī)學(xué)及遺傳學(xué)等信息。英國一項(xiàng)研究顯示，當(dāng)LLFC確診時(shí)，患者希望由多名高年資醫(yī)生再次診斷；如果孕婦決定終止妊娠，孕婦希望擁有獨(dú)立的空間，避免聽到正常分娩的嬰兒聲音；當(dāng)產(chǎn)婦到醫(yī)院回訪時(shí)，希望原醫(yī)生接診[19]。

2.2精神需求及社會(huì)支持需求 多項(xiàng)研究[1,11]顯示在實(shí)施圍產(chǎn)期姑息照護(hù)時(shí)，家庭最大的需求是精神支持，姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)需要擁有精神顧問。當(dāng)LLFC確診時(shí)，孕婦突然接收到壞消息，此時(shí)孕婦及其家庭成員需要情感安慰，希望醫(yī)務(wù)人員在解釋醫(yī)學(xué)信息時(shí)具有良好的態(tài)度[10,20]。Heidi J等[20]通過質(zhì)性訪談了7對產(chǎn)前胎兒被診斷出LLFC的夫婦，顯示被照護(hù)者的三大核心需求是：幫助做是否妊娠的決策、提供照顧新生兒的機(jī)會(huì)及產(chǎn)后護(hù)理。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)服務(wù)場景復(fù)雜，在實(shí)施姑息照護(hù)時(shí)，要根據(jù)具體情景具體判斷。

3 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)醫(yī)務(wù)人員能力

3.1團(tuán)隊(duì)合作能力及溝通能力 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)在圍產(chǎn)期喪失家庭的決策和照護(hù)中發(fā)揮重要作用，通常由2名以上跨學(xué)科的專業(yè)人員組成，因此，團(tuán)隊(duì)成員需要具備團(tuán)隊(duì)合作的能力[21]。由于孕婦及家屬面臨決策的復(fù)雜性，在進(jìn)行姑息照護(hù)時(shí)，姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)必須具有良好的溝通能力，實(shí)現(xiàn)有效的團(tuán)隊(duì)內(nèi)溝通和醫(yī)患溝通?；颊呋氐脚f環(huán)境會(huì)引發(fā)悲傷回憶，必要時(shí)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)更換環(huán)境與患者溝通[19]。英國一項(xiàng)研究[22]顯示，低年資醫(yī)生有時(shí)難以確認(rèn)部分胎兒畸形的診斷，診斷推遲會(huì)導(dǎo)致胎兒父母更加焦慮，該研究建議，應(yīng)由經(jīng)驗(yàn)豐富的臨床醫(yī)生盡快確診，并應(yīng)對低年資醫(yī)生進(jìn)行溝通培訓(xùn)。

3.2醫(yī)務(wù)人員自我調(diào)節(jié)能力 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的時(shí)機(jī)及服務(wù)對象復(fù)雜，在進(jìn)行圍產(chǎn)期姑息照護(hù)時(shí)，醫(yī)務(wù)人員的醫(yī)療決策與道德準(zhǔn)則會(huì)產(chǎn)生沖突，從而增加心理負(fù)擔(dān)，緩解醫(yī)務(wù)人員心理負(fù)擔(dān)有助于姑息照護(hù)的實(shí)施[20]。有研究[23]顯示，醫(yī)務(wù)人員長期處于低落的工作氛圍中，會(huì)發(fā)生職業(yè)倦怠。多項(xiàng)研究[23- 24]顯示，職業(yè)倦怠與職業(yè)滿意度下降、決策能力受損、不良事件發(fā)生率增高及醫(yī)務(wù)人員身心健康有關(guān)。職業(yè)倦怠對醫(yī)務(wù)人員會(huì)造成負(fù)面影響，從而影響姑息照護(hù)質(zhì)量。因此，為更好地進(jìn)行姑息照護(hù)，醫(yī)務(wù)人員需增強(qiáng)自我調(diào)節(jié)能力[25]。

3.3精神照護(hù)能力及相關(guān)知識(shí) 醫(yī)務(wù)人員認(rèn)可并支持宗教信仰，可促進(jìn)患者家庭保持樂觀情緒，使宗教信仰發(fā)揮更大作用，幫助家庭成員順利度過悲傷期。Campbell等[26]認(rèn)為醫(yī)務(wù)人員了解常見的宗教信仰有助于醫(yī)患溝通，便于為患者提供專業(yè)建議，可快速確定符合家庭需求的姑息照護(hù)方案。因此，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員均應(yīng)掌握精神文化照護(hù)能力[27]。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)因家庭需求和服務(wù)對象的多樣化，對醫(yī)務(wù)人員能力要求較高。因此，十分有必要制定培訓(xùn)方案、確定能力評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)并開展系統(tǒng)培訓(xùn)。

4 圍產(chǎn)期姑息照護(hù)影響因素

4.1醫(yī)務(wù)人員認(rèn)知能力 目前全球PPC的研究具有差異性，主要原因包括產(chǎn)科醫(yī)務(wù)人員姑息照護(hù)認(rèn)識(shí)不足、姑息照護(hù)能力有差異[28]。土耳其學(xué)者Sener T等[29]對20名護(hù)士進(jìn)行質(zhì)性訪談，發(fā)現(xiàn)大部分護(hù)士認(rèn)為姑息照護(hù)適用于新生兒臨終期，提高新生兒生活質(zhì)量；小部分護(hù)士認(rèn)為姑息照護(hù)是對整個(gè)家庭成員進(jìn)行全面的身心照護(hù)。Walter M等[30]研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)影像檢查發(fā)現(xiàn)胎兒畸形時(shí)，影像醫(yī)生僅關(guān)注醫(yī)學(xué)診斷，較少關(guān)注患者情感需求，傳遞診斷信息時(shí)缺乏技巧，會(huì)加重患者悲傷情緒。Hendriks M等[31]發(fā)現(xiàn)團(tuán)隊(duì)合作之間缺乏完善的溝通渠道會(huì)降低患者家庭對姑息照護(hù)滿意度。Grauerholz K等[22]研究顯示，管理者要鼓勵(lì)醫(yī)務(wù)人員構(gòu)建有效、富有同情心的溝通模式以提升姑息照護(hù)質(zhì)量。中國臺(tái)灣學(xué)者Peng等[32]研究顯示醫(yī)務(wù)人員缺乏圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的信心且工作滿意度較低，會(huì)降低圍產(chǎn)期姑息照護(hù)質(zhì)量。香港學(xué)者Chan[15]研究顯示年長的護(hù)士及有姑息照護(hù)教育背景的護(hù)士態(tài)度更積極。因此建議開展相關(guān)教育培訓(xùn)，從而提高醫(yī)務(wù)人員的姑息照護(hù)能力。

4.2缺乏規(guī)范系統(tǒng)的教育培訓(xùn)機(jī)制 在伊朗，許多高校尚未開展姑息照護(hù)課程，圍產(chǎn)期姑息照護(hù)也未納入[33]。2017年，Benini F等[34]研究發(fā)現(xiàn)從1975年至2015年間，美國99%的醫(yī)學(xué)院提供姑息照護(hù)教育，但課程僅12～15個(gè)學(xué)時(shí)，內(nèi)容單一。一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，目前姑息照護(hù)教育在討論危重癥新生兒預(yù)后、醫(yī)患交流、臨終新生兒及孕婦疼痛控制等方面缺乏標(biāo)準(zhǔn)[35]。 Cote-Arsenault等[36]發(fā)現(xiàn)，盡管發(fā)達(dá)國家較多醫(yī)學(xué)院已開展姑息照護(hù)培訓(xùn)課程，但師資水平參差不齊。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)醫(yī)務(wù)人員的復(fù)雜性和獨(dú)特性要求在未來建立新的教育培訓(xùn)制度，并增加相關(guān)領(lǐng)域的研究基金。

4.3圍產(chǎn)期姑息照護(hù)對象特殊性 除醫(yī)務(wù)人員自身因素會(huì)影響姑息照護(hù)質(zhì)量外，實(shí)施姑息照護(hù)對醫(yī)務(wù)人員產(chǎn)生的負(fù)面效果的會(huì)進(jìn)一步影響姑息照護(hù)的質(zhì)量。研究發(fā)現(xiàn)，由于姑息照護(hù)人群的特殊性，醫(yī)務(wù)人員在實(shí)施終止妊娠或放棄搶救新生兒生命時(shí)，會(huì)產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)[2]。Kamal A等[23]發(fā)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員長期處于姑息照護(hù)環(huán)境中，會(huì)產(chǎn)生職業(yè)倦怠及同情疲勞等負(fù)面情緒，進(jìn)而影響姑息照護(hù)質(zhì)量。

4.4心理因素 醫(yī)務(wù)人員缺乏姑息照護(hù)的信心和知識(shí)會(huì)導(dǎo)致其在為孕產(chǎn)婦提供及時(shí)轉(zhuǎn)診時(shí)產(chǎn)生猶豫心理，而擔(dān)心醫(yī)療后果及向孕產(chǎn)婦傳遞病情也會(huì)增加醫(yī)務(wù)人員的心理痛苦[37]。當(dāng)不健康的新生兒出生后，父母既希望延長新生兒的壽命，同時(shí)又害怕治療給新生兒帶來痛苦，這一矛盾心理造成父母抉擇困難，也增加醫(yī)務(wù)人員判斷的道德困境[38]。

4.5缺乏其他相關(guān)資源支持 在全球范圍內(nèi)，PPC服務(wù)的發(fā)展滯后與公眾意識(shí)薄弱、缺乏衛(wèi)生政策扶持、教育培訓(xùn)觀念落后等諸多因素有關(guān)[39]。Grant M[40]研究顯示圍產(chǎn)期姑息照護(hù)發(fā)展緩慢與難以獲得醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的支持、缺乏充足的資金有關(guān)。研究[34]顯示，部分發(fā)展中國家缺乏明確的政策和指導(dǎo)方針。另外，發(fā)展圍產(chǎn)期姑息照護(hù)，有賴于質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)，目前僅少數(shù)項(xiàng)目報(bào)告了正式的質(zhì)量措施，且尚無圍產(chǎn)期姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)成員組成的標(biāo)準(zhǔn)及針對脆弱人群提供服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)[11]。

綜上所述，國外的圍產(chǎn)期姑息照護(hù)發(fā)展過程啟示我們，建立完善的姑息照護(hù)模式，要進(jìn)行系統(tǒng)的教育，提高醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)知及姑息照護(hù)能力，深入研究家庭的需求，采取嚴(yán)格科學(xué)的姑息照護(hù)質(zhì)量評價(jià)。本文主要從圍產(chǎn)期姑息照護(hù)發(fā)展歷程、圍產(chǎn)期姑息照護(hù)患者需求、圍產(chǎn)期姑息照護(hù)醫(yī)務(wù)人員技能及圍產(chǎn)期姑息照護(hù)影響因素進(jìn)行總結(jié)，為我國圍產(chǎn)期姑息照護(hù)的研究提供參考。