陳 杰，嚴(yán)朝芳，王辛平，黃 源，鄧 睿

(昆明醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，云南 昆明 650500)

癌癥作為繼心血管疾病的第二大死因，已成為二十一世紀(jì)全球共同面對(duì)的重大健康挑戰(zhàn)，中國(guó)癌癥的發(fā)病和死亡流行態(tài)勢(shì)也不容樂觀。GLOBOCAN 2020數(shù)據(jù)顯示，全球新發(fā)癌癥病例中，中國(guó)患者占23.7%，死亡病例則占30.2%[1]。隨著快速人口老齡化、生態(tài)環(huán)境和生活方式的改變，癌癥在一段時(shí)期內(nèi)仍將是威脅我國(guó)居民健康的一大“殺手”[2]。盡管醫(yī)學(xué)界從未放棄攻克癌癥，并已有諸多進(jìn)展，但區(qū)別于其他疾病，癌癥因低治愈和高死亡的特點(diǎn)被視為“絕癥”[3]。加之病程延綿苦痛和治療手段特殊復(fù)雜，患者及其家庭常面臨高昂的醫(yī)療費(fèi)用和難以忍受的身心折磨。因此，近年來治愈性醫(yī)療不再是癌癥終末期病患的迫切需求，更具“醫(yī)學(xué)溫度”的安寧療護(hù)成為諸多患者及其家人的傾向性選擇[4]。

在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚未發(fā)展和普及的年代，臨終者常于家中等待死亡，而在醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展的現(xiàn)代社會(huì)，死亡地點(diǎn)也逐漸從居所轉(zhuǎn)向醫(yī)院。死亡地點(diǎn)的抉擇不僅受社會(huì)地位、服務(wù)可及性、醫(yī)療保障等客觀因素的影響，映射著醫(yī)療公平性問題，同時(shí)也關(guān)乎著臨終者的生存質(zhì)量和死亡品質(zhì)[5]。終末期癌癥患者不再一味追求生命的延長(zhǎng)，而是力圖將臨終過程中的身心痛苦最小化，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝善終[6]。景軍等[7]對(duì)全國(guó)9省776名晚期癌癥患者的調(diào)查顯示，死于家中的癌癥患者占73.97%(574人)，而死于醫(yī)院的患者僅占26.03%(202人)。廖菁等[8]有關(guān)晚期癌癥患者死亡地點(diǎn)傾向性的研究也顯示，79.61%(617人)的患者傾向于居家死亡?？梢姡谒劳鲠t(yī)學(xué)化的趨勢(shì)背景下，我國(guó)癌癥患者仍以居家死亡為主，或具有較高的居家死亡傾向，探究影響癌癥患者死亡地點(diǎn)選擇的潛在因素對(duì)未來安寧療護(hù)的開展，死亡質(zhì)量的提升具有重要指導(dǎo)意義。

現(xiàn)下國(guó)內(nèi)提倡的“身、心、社、靈”全人照護(hù)模式是臨終者安寧療護(hù)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的重要路徑[9]。該模式將關(guān)注點(diǎn)延伸至了患者軀體以外的需求，強(qiáng)調(diào)從身體、心理、社會(huì)、靈性4個(gè)層面實(shí)現(xiàn)患者的全面照護(hù)和平衡協(xié)調(diào)，被廣泛運(yùn)用于癌癥護(hù)理。與之相應(yīng)的是美國(guó)死亡教育專家科爾提出的應(yīng)對(duì)死亡的任務(wù)型理論，同樣主張從生理、心理、社會(huì)和信仰4個(gè)維度促進(jìn)臨終者發(fā)揮自身能動(dòng)性，參與死亡應(yīng)對(duì)。鑒于此，本研究以應(yīng)對(duì)死亡的任務(wù)型理論為指導(dǎo)，從生理、心理、社會(huì)和信仰4個(gè)維度對(duì)影響癌癥患者抉擇臨終地點(diǎn)的因素進(jìn)行分析，以期為提升終末期癌癥患者死亡質(zhì)量，推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展提供有力線索。

1 理論基礎(chǔ)

1992年，查爾斯·科爾(Charles A.Corr)提出了應(yīng)對(duì)死亡的任務(wù)型理論[10]。該理論首先強(qiáng)調(diào)了“應(yīng)對(duì)”和“任務(wù)”2個(gè)關(guān)鍵詞?？茽栔鲝垼皯?yīng)對(duì)”不是單純的防御性反應(yīng)，而是解決問題和適應(yīng)生活挑戰(zhàn)的一個(gè)積極過程；“任務(wù)”則是臨終者本人及其照護(hù)者為達(dá)成優(yōu)逝善終的期望所做的具體努力?；谠摾碚?，每個(gè)應(yīng)對(duì)死亡之人都是復(fù)雜而獨(dú)特的主體，至少存有生理、心理、社會(huì)和信仰4個(gè)維度的需求：生理維度是指身體痛苦的最小化；心理維度是最大限度地確保心理安全感和自主性；社會(huì)維度是指維持和增強(qiáng)人際聯(lián)系，保持社會(huì)互動(dòng)；精神維度特指生命意義的找尋。盡管臨終時(shí)的抉擇可能受各維度因素的影響，但他們對(duì)死亡地點(diǎn)的最終選擇也是主觀能動(dòng)性的體現(xiàn)，映射著臨終者的價(jià)值取向和生命最后的訴求。

2 癌癥患者臨終地點(diǎn)選擇的影響因素探析

2.1 影響臨終地點(diǎn)選擇的生理因素

根據(jù)任務(wù)型理論，滿足身體需求、降低身體痛苦是臨終者應(yīng)對(duì)死亡的生理維度需求，也是最基本和最原始的需求。癌癥功能衰退模式和長(zhǎng)期的疾病軌跡可能是大多數(shù)患者選擇居家死亡的潛在解釋[11]。癌癥是一種具有生命終端階段和死亡軌跡可預(yù)期的特殊疾病[12]，而身體功能狀態(tài)是預(yù)測(cè)癌癥患者剩余存活時(shí)間的生理性標(biāo)志[13]。換言之，身體功能狀態(tài)可能與患者對(duì)自身“生存可能性”的預(yù)判有關(guān)。癌癥患者在疾病過程中通常會(huì)出現(xiàn)可預(yù)見的身體機(jī)能衰退，而身體各器官系統(tǒng)的低功能狀態(tài)則預(yù)示著死亡的到來。與此同時(shí)，在癌癥長(zhǎng)病程特點(diǎn)的影響下，多數(shù)患者難以維持醫(yī)院治療花費(fèi)，在死亡結(jié)局可預(yù)見和難以避免的狀況下，終末期癌癥患者更有可能做出中止治療，返回家中等待死亡的抉擇。

除此之外，年齡有可能是影響患者死亡地點(diǎn)抉擇的另一重要生理因素。韓明等人[14]的研究顯示，2014年上海市60歲及以上老年人口醫(yī)療機(jī)構(gòu)死亡比例達(dá)54.35%，而居家死亡比例則為34.12%。張立龍和韓潤(rùn)霖[15]的研究也指出雖然中國(guó)老年人仍以居家臨終為主，但城鎮(zhèn)、低齡老年人群體中的醫(yī)院臨終比例卻呈增長(zhǎng)趨勢(shì)。老年群體出現(xiàn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)死亡傾向并非完全是自我抉擇，還有可能與家屬為避免不道德指責(zé)，而維持醫(yī)院治療有關(guān)[16]。由此提示，在老年癌癥患者的臨終抉擇中，家屬也有可能以決策代理人的身份為老人做出選擇。除老年患者外，0～14歲兒童同樣具有較高的醫(yī)療機(jī)構(gòu)死亡可能性。這既與兒童發(fā)展階段的特殊生理需求有關(guān)，也與兒童癌癥的患病特點(diǎn)有關(guān)[17]。與成年人相比，兒童癌癥病因機(jī)制具有明顯差異[18]，多與先天遺傳或胚系變異相關(guān)，且多數(shù)高發(fā)癌癥均需要接受長(zhǎng)期治療和隨訪[19，20]。因此，兒童和老年癌癥患者可能在家人重視和醫(yī)療介入需求的影響下，出現(xiàn)相異于其他年齡段人群的死亡地點(diǎn)分布。

2.2 影響臨終地點(diǎn)選擇的心理因素

任務(wù)型理論認(rèn)為，死亡應(yīng)對(duì)者會(huì)盡力尋求安全感，且希望在可行范圍內(nèi)保持自主權(quán)。終末期癌癥患者除軀體疼痛外還面臨心理苦痛的折磨，個(gè)人安全感和自主性受損。病恥感則是癌癥患者極易出現(xiàn)的心理“并發(fā)癥”，特指患者因病產(chǎn)生的被標(biāo)簽化、自我歧視、疏離回避的內(nèi)心羞恥感，嚴(yán)重影響著患者心理健康和治療效果[21]。癌癥患者在日常生活中常面臨病恥感的心理困擾[22-24]：一是因社會(huì)共識(shí)導(dǎo)致的公眾病恥感，例如社會(huì)公眾將肺癌看作是患者因吸煙等自身“偏離”行為所致的疾病結(jié)果，是患者不道德行為應(yīng)得的懲罰，因而對(duì)其產(chǎn)生譴責(zé)、歧視等反應(yīng)；二是由公眾病恥感內(nèi)化而來的自我病恥感，例如人們將肺癌與呼吸道傳染病相聯(lián)系，刻意回避和拒絕與肺癌患者接觸，患者則由此產(chǎn)生自我懷疑和羞恥的負(fù)性心理，甚至產(chǎn)生自責(zé)和罪惡感?，F(xiàn)有研究表明，肺癌、乳腺癌、宮頸癌、前列腺癌、頭頸癌、結(jié)直腸癌、皮膚癌均存在不同程度的病恥感，其中肺癌患者病恥感水平最高[25-27]。作為負(fù)性情緒體驗(yàn)的病恥感可能會(huì)對(duì)患者就醫(yī)行為產(chǎn)生影響，進(jìn)而影響患者對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇。例如，研究證實(shí)，肺癌病恥感是患者及時(shí)就醫(yī)的潛在障礙，病恥感感知水平越高患者延遲就醫(yī)的時(shí)間就越長(zhǎng)[28]。病恥感也是疾病污名化的產(chǎn)物，患者自身污名化的感知與其治療依從性、健康狀況和存活期均有關(guān)聯(lián)[29]。

除病恥感的心理困擾外，患者自身的家庭歸屬感需要也是死亡地點(diǎn)選擇的主要心理動(dòng)因[8]。終末期癌癥患者更期望在兼具舒適性和安全感的地點(diǎn)等待死亡的到來，而家庭環(huán)境和親屬陪伴則能為患者提供心靈撫慰，滿足病患的心理需求[8]。有研究表明，與在家中逝世的癌癥患者相比，死于醫(yī)院或重癥監(jiān)護(hù)室的患者，其疾病末期的生存質(zhì)量更差[30]?？梢姡诓u感和家庭歸屬感等心理因素的驅(qū)使下，家庭住所有可能成為大多數(shù)癌癥患者心理層面的理想臨終場(chǎng)地。

2.3 影響臨終地點(diǎn)選擇的社會(huì)因素

景軍等學(xué)者[5，31]以社會(huì)階層為視角對(duì)中國(guó)居民死亡地點(diǎn)進(jìn)行了剖析，揭示了死亡地點(diǎn)與社會(huì)階層的相關(guān)性及其分布的階梯態(tài)勢(shì)，分析了死亡醫(yī)學(xué)化趨勢(shì)中的社會(huì)分層烙印。社會(huì)階位較高者越有可能死在醫(yī)院，卷入死亡醫(yī)學(xué)化的程度越深。相反，社會(huì)階位較低者則更有可能在社會(huì)不平等的醫(yī)療壁壘下被動(dòng)回避醫(yī)療干預(yù)，也從而遠(yuǎn)離了死亡醫(yī)學(xué)化。

任務(wù)型理論則將人際聯(lián)系和社會(huì)互動(dòng)視為患者在社會(huì)維度的潛在需求和任務(wù)。人際聯(lián)系和社會(huì)互動(dòng)往往根植于個(gè)人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，而社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)是個(gè)人社會(huì)關(guān)系的總和，具有較強(qiáng)的同質(zhì)性[32]。人們更傾向于與自身個(gè)體特征和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位具有相似性的人交往，也由此決定了個(gè)體的社會(huì)資本[33]。不同階層的同質(zhì)性交往致使社會(huì)成員所擁有的社會(huì)資源總量和質(zhì)量存在差異。處于不同階層的癌癥患者具有不同的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，所占有的醫(yī)療資源也存在差異。職業(yè)狀況良好，家庭收入較高，文化程度較高，城市居住的高階位癌癥患者在醫(yī)療和物質(zhì)資源積累上處于優(yōu)勢(shì)地位，有能力獲得更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療條件和服務(wù)待遇，也使其更有可能將醫(yī)院作為理想的死亡場(chǎng)所[8，34]。與之相反，職業(yè)狀況較差，家庭收入較低，文化程度較低，農(nóng)村和山區(qū)居住的癌癥患者受限于自身的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，難以獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和物質(zhì)資源，更有可能被動(dòng)選擇回避醫(yī)療干預(yù)，將家庭作為臨終場(chǎng)所。因此，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位是影響病患死亡地點(diǎn)選擇的主要社會(huì)因素。

2.4 影響臨終地點(diǎn)選擇的信仰因素

任務(wù)型理論還強(qiáng)調(diào)了信仰在應(yīng)對(duì)死亡中的重要意義，旨在幫助臨終者實(shí)現(xiàn)生命意義的升華與超脫。學(xué)者袁兆宇、高良敏[5]以彝族為例，將少數(shù)民族特殊文化信仰下的死亡觀作為切入點(diǎn)，指出文化信仰是影響死亡地點(diǎn)選擇的另一重要因素，受不同民族文化下生死觀的影響，少數(shù)民族更傾向于將家戶作為生命的最后場(chǎng)所。和文臻[35]在死亡地點(diǎn)和納西族死亡觀的探討中也指出，在民間信仰的影響下納西族仍然推崇發(fā)生于家中的“馴服的死亡”。民族身份隱喻下的信仰差異由此造就了少數(shù)民族的特殊死亡觀，對(duì)死亡地點(diǎn)選擇產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響。

我國(guó)是一個(gè)統(tǒng)一的多民族國(guó)家，形成了多民族共生格局，尤其是在云南等省份，少數(shù)民族人口數(shù)在總?cè)丝跀?shù)中的占比接近40%。有研究顯示，癌癥已成為云南省多個(gè)少數(shù)民族的主要死因，同樣威脅著少數(shù)民族群眾的健康[36]。多民族共生的現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)下，宗教信仰的多樣性形塑了少數(shù)民族豐富立體的死亡觀，大致可歸為重生樂生觀、死則安死觀以及靈魂不死觀[37]。重生樂生觀和死則安死觀信仰下，許多少數(shù)民族將死亡視為生命的自然進(jìn)程和幸福來世的開端，而非悲慘結(jié)局[38，39]。與此同時(shí)，靈魂不死信仰下少數(shù)民族認(rèn)為人死只是身滅而靈魂尚存，且需要為亡靈指路，讓其回歸祖地與祖先團(tuán)聚[40]。因此，許多民族尤其忌諱死于家園外，在外死亡者靈魂不能歸家，遺體也不能運(yùn)回家中，葬禮儀式也需在外舉行[38，41]。在這些民族信仰的影響下，諸多少數(shù)民族群體也因而形成了死而不亡，魂歸其所的死亡認(rèn)識(shí)，將應(yīng)對(duì)死亡時(shí)的醫(yī)療技術(shù)干預(yù)視為非必要存在，把在家死亡以魂歸祖地視為死亡的最終訴求?？梢?，民族信仰有可能是造成死亡地點(diǎn)差異的另一重要原因，使死亡地點(diǎn)的選擇也帶有了特殊的民族烙印。

3 癌癥患者安寧療護(hù)的啟示

近年來，以個(gè)體臨終意愿、臨終關(guān)懷可及性，以及姑息護(hù)理專業(yè)化、優(yōu)質(zhì)化程度為主要依據(jù)的死亡質(zhì)量日益受到國(guó)際學(xué)術(shù)界的關(guān)注[42]。經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)數(shù)據(jù)顯示，2015年我國(guó)居民死亡質(zhì)量在全球位列71/80[43]，與其他國(guó)家和地區(qū)相比水平較低，優(yōu)逝善終不明顯。姑息醫(yī)療資源不足，“重生忌死”的傳統(tǒng)觀念，以及死亡教育和相關(guān)研究匱乏的現(xiàn)實(shí)制約著我國(guó)居民死亡質(zhì)量的提高[44]。安寧療護(hù)是目前改善臨終患者死亡質(zhì)量的主要策略，尊重和滿足患者臨終意愿是其核心內(nèi)容。本文以應(yīng)對(duì)死亡的任務(wù)型理論為依據(jù)，從生理、心理、社會(huì)和信仰4個(gè)維度，探析了影響臨終患者死亡地點(diǎn)選擇的潛在因素，包括生存可能性、年齡、心理病恥感、家庭歸屬感、社會(huì)階層以及個(gè)人信仰。死亡地點(diǎn)看似是個(gè)體生命終結(jié)的場(chǎng)地，但卻透露著個(gè)體及所處社會(huì)對(duì)死亡質(zhì)量的理解，這一生命歷程中的“自然”現(xiàn)象實(shí)際上是個(gè)人內(nèi)在需求與外部運(yùn)作機(jī)制共同影響下的抉擇。終末期癌癥患者的死亡地點(diǎn)選擇反映了他們?cè)谏?、心、社、靈4個(gè)方面的需求，對(duì)未來安寧療護(hù)的開展具有重要啟示：

3.1 開發(fā)基于家庭和社區(qū)的癌癥患者臨終照護(hù)模式

癌癥患者的低功能狀態(tài)和長(zhǎng)期疾病軌跡對(duì)臨終護(hù)理具有較高要求。然而，在居家臨終選擇偏好的現(xiàn)實(shí)情況下，我國(guó)居家安寧療護(hù)的供給現(xiàn)狀尚不能滿足癌癥患者的護(hù)理需要。探索和開發(fā)以家庭和社區(qū)為基礎(chǔ)的癌癥終末期患者照護(hù)模式是現(xiàn)實(shí)所需，也是是醫(yī)療救治的有益補(bǔ)充，既滿足臨終患者的主觀訴求，又能幫助減輕居家臨終患者生理上的苦痛。同時(shí)，在老年癌癥患者的臨終過程中，應(yīng)尊重其臨終意愿，合理滿足居家臨終需求。

3.2 強(qiáng)化心理照護(hù)，緩解癌癥患者的負(fù)性情緒體驗(yàn)

對(duì)遭受病恥感困擾的癌癥患者，尤其是肺癌等高病恥感水平患者，需要癌癥護(hù)理人員及時(shí)評(píng)估患者心理狀況，通過健康宣教和心理疏導(dǎo)等方式給予患者專業(yè)的心理療護(hù)。同時(shí)，可調(diào)動(dòng)患者親屬、朋友等社會(huì)人際關(guān)系，加大患者的社會(huì)支持力度，緩解患者的負(fù)性情緒體驗(yàn)。專業(yè)人員還應(yīng)提高患者家屬相關(guān)心理護(hù)理知識(shí)水平，既幫助家屬自身壓力舒緩，也能充分發(fā)揮家屬對(duì)患者的心理支持作用，幫助患者有效緩解心理痛苦。

3.3 優(yōu)化醫(yī)療資源，合理配置不同階層癌癥患者的醫(yī)療服務(wù)

醫(yī)療不平等致使不同階層的癌癥患者面臨過度醫(yī)療或醫(yī)療不足，進(jìn)而對(duì)其死亡質(zhì)量造成影響。相關(guān)衛(wèi)生健康政策和醫(yī)療保障制度需要優(yōu)化醫(yī)療資源在不同階層人群之間的配置，改善低階位患者醫(yī)療服務(wù)可及性的同時(shí)，減少高階位患者的過度干預(yù)。

3.4 尊重患者精神信仰和死亡態(tài)度

癌癥侵襲下，臨終患者的內(nèi)心世界極易受到?jīng)_擊，從而產(chǎn)生較高的靈性需求。為終末期癌癥患者提供精神慰藉，尊重患者在不同信仰和社會(huì)背景下形成的死亡態(tài)度可成為未來安寧療護(hù)的重要關(guān)注點(diǎn)。針對(duì)少數(shù)民族，應(yīng)充分發(fā)揮其信仰的正向作用，幫助癌癥患者實(shí)現(xiàn)精神上的安寧療護(hù)。

3.5 依法探索適用于我國(guó)居民的生前預(yù)囑途徑

生前預(yù)囑是讓人們通過自主選擇臨終醫(yī)療護(hù)理，實(shí)現(xiàn)臨終尊嚴(yán)的文件簽署方式[45]。目前，我國(guó)有關(guān)生前預(yù)囑的研究和實(shí)施尚處于初步探索階段，可進(jìn)一步聯(lián)合法學(xué)、醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)等多學(xué)科開展生前預(yù)囑研究，依法探索適宜的生前預(yù)囑方案并向癌癥患者推廣是未來癌癥患者死亡質(zhì)量提升的可行方式。