何麗 胡露紅 褚彥香 鄧妍 王倩云

(1.華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430030;2.華中科技大學同濟醫(yī)學院護理學院，湖北 武漢 430030)

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率長期位于世界女性惡性腫瘤發(fā)病率之首。據(jù)2020年世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究署公布的全球癌癥數(shù)據(jù)[1]顯示：乳腺癌新發(fā)病例高達226萬例，超過了肺癌的220萬例，成為全球排名第一的癌癥。我國2020年乳腺癌新發(fā)病例數(shù)為42萬，為國內女性各類癌癥新發(fā)病例之首[2]。目前其治療方式仍然是以外科手術聯(lián)合化學治療為主，化療可以顯著延長患者的預期壽命，但又容易造成睡眠障礙、惡心嘔吐、疲乏、脫發(fā)、骨髓抑制、焦慮抑郁、疼痛、認知障礙等多種不良反應，對患者的功能狀態(tài)和生活質量帶來許多不良的影響[3]。隨著化療從住院到門診的逐漸過渡，患者在一個療程結束后的居家期間往往會因為藥物的毒副作用繼續(xù)存在而經(jīng)歷一系列不良反應[4]。此時，患者對于癥狀的自我管理尤為重要[5]；良好的癥狀管理,一方面可以保證下一周期的化療正常進行，另一方面也可以在很大程度上減輕患者化療期間的癥狀負擔，改善負性心理狀況,從而改善他們的健康結局，提高生活質量。目前，乳腺癌化療患者癥狀管理的研究多集中于癥狀群的聚類分析以及癥狀管理自我效能等方面，較少從患者的視角了解其對癥狀的感知、應對方式以及在自我管理過程中存在的困境與需求情況。鑒此，本研究以現(xiàn)象學研究方法了解患者在化療期間癥狀管理過程中的體驗和感受，旨在為提出針對性干預策略提供參考，以期減輕患者癥狀負擔，提高生活質量。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用目的抽樣法，選取于2021年6-12月在武漢市某大型三甲醫(yī)院甲乳外科住院的乳腺癌化療患者為研究對象。納入標準：(1)符合乳腺癌篩查和診斷臨床實踐指南中關于乳腺癌的診斷標準[6]。(2)正在接受化療且至少已完成1個療程的化療。(3)年齡≥18歲。(4)溝通及理解能力正常。(5)知情同意。排除標準：(1)合并其他惡性腫瘤或重大器質性疾病。(2)合并精神疾病或近期使用抗精神藥物。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審批(審批號：TJ-IR20220566)，調查對象均簽署知情同意書。研究以資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題為標準，最終確定訪談對象15例。為保護受訪者隱私，其姓名以編號P1～P15代替。研究對象一般資料，見表1。

表1 研究對象一般資料(n=15)

1.2方法

1.2.1資料收集 根據(jù)研究目的查閱國內外相關文獻，經(jīng)研究組2名甲乳外科具有碩士研究生學歷且具備10年以上?？婆R床經(jīng)驗的護士討論后，初步擬定訪談提綱。在對2例患者進行預訪談后調整并確定最終訪談提綱。訪談提綱為：(1)您對所患的疾病及相關的治療有一定的了解嗎？(2)在您現(xiàn)階段的化療過程中您經(jīng)歷了哪些不適癥狀？有什么樣的感受？您一般都是怎么去處理和應對的？(3)您平時會通過哪些途徑獲取癥狀管理信息？(4)在應對的過程中您有沒有遇到什么困難？此時有沒有尋求來自他人的幫助？(5)您覺得這些不適癥狀對您的情緒、工作、生活產(chǎn)生了怎樣的影響？(6)在癥狀管理上，最想獲得什么幫助？比如來自家人、醫(yī)務人員、社會等方面的。在研究開始前向受訪者詳細解釋研究目的和保密原則，征得其同意并簽署知情同意書，告知其訪談過程會同步錄音。在病情允許的情況下，邀請受訪者至科室會議室進行溝通，訪談過程中鼓勵受訪者表達自己的真實想法，觀察并記錄受訪者的神情變化。每名對象交談時間約30 min。

1.2.2資料整理與分析 訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字逐句轉錄為文字資料，由研究小組另一名成員進行核對，確保內容的準確性。最后反饋給受訪者予以確認，無誤后采用Colaizzi 7步分析法分析資料。在資料分析過程中，以小組討論的形式，持續(xù)經(jīng)常地交流以確保研究的可靠性，避免研究者本身偏見或主觀臆斷帶來的偏差。

2 結果

2.1主題一：疾病癥狀負擔重

2.1.1多種生理癥狀并存，軀體功能急劇下降 化療帶來的副作用發(fā)生率高且常以癥候群的形式多癥狀并存，加之化療周期長，因此患者身體容易長期受到各種不適癥狀的困擾。P5：“回家整晚都在床上翻來翻去的，睡不著，早上起來也不想吃，骨頭疼得厲害，頭暈暈的，一點力氣都沒有，走路都難，口干得張都張不開，一晚上不停地要喝水，喝了又不停地吐，哎呀要命，真不是人過的日子?！?/p>

2.1.2心理負擔導致社交回避與自我退縮 雖然存在一定程度的個體差異，但是大部分患者都經(jīng)歷了一定程度的失眠、恐懼、焦慮、抑郁等負性情緒困擾[7]。因為疾病帶來的病恥感、對復發(fā)的擔憂以及角色轉變導致了家庭社會參與功能低下，甚至是自我退縮。P7:“頭發(fā)沒了，帶個帽子出門老是有爹爹婆婆在后面小聲議論，后來我干脆不出門了，現(xiàn)在連朋友聚會都不去了，怕給他們帶來壓力或者負擔”。P8:“除了去醫(yī)院化療幾乎不出門，在家里家人也啥都不讓我干，感覺自己，除了躺就是吃，感覺自己有點兒廢了 。”

2.2主題二：癥狀應對方式的個體差異

2.2.1積極應對 對于癥狀的發(fā)生首先能以積極的態(tài)度去面對，認為它是可理解且可控制的，然后積極尋求有效的、可靠的資源去應對處理癥狀，以緩解癥狀。如部分患者能夠做到通過了解疾病知識建立對癥狀的認知與監(jiān)測、出現(xiàn)癥狀時及時就診或用藥、努力調試心理、合理安排飲食、堅持鍛煉等。P1:“我會去關注對身體好的東西，比如吃什么對身體好，可以做什么運動，只要是對疾病有好處的，我都會去按著做！” P3:“我身體好了就去上班，盡量不在家一個人待著，做些力所能及的工作反而讓我轉移了注意力，這樣正常生活，我覺得挺好的?！?/p>

2.2.2消極回避 對出現(xiàn)的癥狀不做處理，消極忍受以至于癥狀持續(xù)時間長或加重后產(chǎn)生更嚴重的身心后果。因為害怕而拒絕一切網(wǎng)絡相關信息，甚至不愿與人交流病情或者癥狀感受。 P4：“難受我就躺著，躺幾天再下地，有一次太難受了，我就干脆不想去化療了，他們叫我去看下心理醫(yī)生。”P13:“不舒服跟別人說有什么用，別人說不定還到處瞎說笑話你，自己慢慢熬著唄，熬到哪一天兩腿一蹬就舒服了?！?/p>

2.2.3隱含危害應對 部分患者對網(wǎng)絡上或道聽途說的非正規(guī)信息不加甄別地采用，或對于癥狀不加識別地自行隨意處理，甚至出現(xiàn)不遵醫(yī)行為。P14:“網(wǎng)上說那些發(fā)物都不能吃，什么雞子、牛肉、蝦、螃蟹、柚子、都是發(fā)物，我都沒吃，還有病友說那個什么路上有個老中醫(yī)很有名，有個什么藥可以殺死癌細胞，我還準備去看的，抓點兒藥。” P15：“出院后我頭昏昏沉沉的痛了好幾天，我以為是感冒了，就吃了3天的感冒藥，但是也不好?！?P9：“可能是護肝藥導致我睡不好，那天忘了吃藥然后就睡著了，所以我有時就沒吃，不想吃，吃了就睡不著。”

2.3主題三：癥狀管理困境

2.3.1疾病專業(yè)知識缺乏 疾病專業(yè)知識是早期識別與監(jiān)測癥狀、對癥處理的基礎，但是大部分患者對疾病知識知之甚少，且多自行從網(wǎng)上獲取，缺乏獲得系統(tǒng)與專業(yè)疾病知識的官方途徑。 P6：“醫(yī)生就選化療藥的時候告訴我們有哪幾個方案，我也是個糊的，自己最后還是什么都不知道。”P10:“現(xiàn)在只知道一點點兒吧，靠百度，偶爾也問問病友?！盤12：“我會看看微信公眾號啥的，但是我發(fā)現(xiàn)都不是權威機構經(jīng)營的，不專業(yè)，醫(yī)院發(fā)布的少之又少。”

2.3.2患者自我倡權意識薄弱 部分患者對癥狀的自我管理認識不足，認為自己缺乏能力，不是自己能解決的問題。自我倡權是指患者參與醫(yī)療決策、與醫(yī)生有效溝通以及尋求病友支持的能力[8]。許多患者由于性格、文化程度等多方面原因自我倡權意識差，能力不足，從而影響自我癥狀管理。P15：“我自己哪兒懂什么呀，在醫(yī)院聽聽醫(yī)生的，回家沒辦法就想著就這樣唄?！盤5:“我回家后再不舒服從來也沒有找過我的管床醫(yī)生，怕打擾他們，我不敢問，怕他們不回，怕他們說我啰嗦，自己在屋里瞎搞?！?/p>

2.3.3醫(yī)患溝通障礙 醫(yī)務人員時間有限，人文關懷不足，患者知識不足、膽怯、語言障礙等都是醫(yī)患溝通的障礙因素。P15:“是很難受，心慌還惡心，但有時我也不知道是不是化療引起的，我還有心臟病，胃病，怕是其他原因引起的，這樣說了也沒用，所以我也不敢冒然地去問?！盤11:“有時候問醫(yī)生，醫(yī)生總是說是這樣是這樣，查房的時候問一句就走了，他們太忙了?！盤12:“你們醫(yī)生護士都是流水化操作，沒有過程，沒有人文關懷?！盤13:“跑去辦公室問，你說了半天，醫(yī)生一直看著電腦，都好像沒時間抬頭看你一眼，搞得我也不想問了?！?/p>

2.3.4社會支持不足 部分患者表示一般都是家人朋友給予的支持較大，患者自發(fā)組織的病友群也很有幫助， 但是幾乎沒有接觸過來自政府或社會公益組織等方面的物質、心理或是信息方面的支持。P8:“家里人和朋友的支持還是很大的，一個人時會心情不好，有家里人或者朋友陪著就好多了，有時也在病友群里聊聊，公益組織倒是沒有，大家都沒有接觸到，有的話有人會在群里說的，要是有當然更好了?！盤12:“我在國外接觸過，真的很暖心，但現(xiàn)在從來沒有聽說或從哪里了解到有這些組織，倒是病友群真的很有用，大家真的是抱團取暖，互相鼓勵，有些病友現(xiàn)身說法，在群里發(fā)發(fā)康復后美美的照片，讓我們看到了希望?！?/p>

2.3.5公共衛(wèi)生事件的影響 由于新冠疫情等公共衛(wèi)生事件的影響，醫(yī)療資源更為緊張，就醫(yī)程序復雜、患者就醫(yī)風險增加，這些因素也加大患者的就醫(yī)阻力，影響患者癥狀的及時處理。P4：“白細胞低回家打升白針是個大問題，現(xiàn)在疫情管得嚴，其它醫(yī)院門診，社區(qū)服務所都不給打別的醫(yī)院帶的藥，太麻煩了，還有感染的風險，我一個病人跑來跑去的，受不了。”P15:“我家里又遠，每次化療都要坐好幾個小時的車，有什么不舒服更不方便了，還要提前做核酸才能看，能不去醫(yī)院我就盡量不去醫(yī)院，除非難受的要死了?！?/p>

2.4主題四：癥狀管理需求

2.4.1疾病信息需求 疾病信息是患者治療的選擇與決策的基礎，也是患者進行自我癥狀管理的科學依據(jù)。幾乎所有的患者都呼吁醫(yī)院或者其它國家衛(wèi)生機構能從多渠道為患者提供更多的疾病知識與信息支持。P1：“就是疾病知識我了解的不是很多，你們醫(yī)生太忙了，沒時間跟我們詳細普及，感覺網(wǎng)上的知識都不準，還是醫(yī)護說的可靠些，如果你們能多講講就好了。”P4:“我們在家里啥都不知道，社區(qū)衛(wèi)生機構也沒有宣傳很多乳腺癌方面的東西，我覺得現(xiàn)在得這個癌的人這么多，國家應該多去給老百姓普及下預防癌癥的知識。”P12:“現(xiàn)有的那些公眾號很多都是吸流量的，應該多一些公立醫(yī)院官方公眾號進行疾病知識指導。”

2.4.2解決醫(yī)患溝通障礙的需求 如何能實現(xiàn)醫(yī)患溝通更為及時與通暢也是患者希望能夠得到快速解決的問題。P3:“我蠻想跟醫(yī)生多聊聊，多了解下自己的病情，心里老是疑問蠻多的?！?P6:“我們需要多知道一些回家后遇到不舒服的癥狀該怎么解決而不是僅僅一句“化療后就是這樣的?！?/p>

2.4.3飲食、鍛煉及生活方式管理需求 化療后患者希望獲得更為科學系統(tǒng)的飲食及運動鍛煉方面的知識，保持更好的身體素質以應對接下來的治療。同時也想尋求更為健康的生活方式來預防疾病的復發(fā)。P3:“到底什么該吃什么不該吃，你們要是能系統(tǒng)講講就好啦，網(wǎng)上說的都不一樣。” P9：“我聽說手術后要爬墻，然后我就天天爬，結果運動過度了，傷口積水了，天天跑來換藥，還是自己鍛煉錯了，應該要你們親自指導下我就不會犯錯?！?P12：“化療完了大家多多少少都會擔心復發(fā)，應該專門開一堂課給我們講講如何去預防這個。”

2.4.4心理疏導需求 雖然身體得到了專業(yè)的治療，但是很多患者也希望能有專業(yè)人士幫助她們解決情緒或心理上的問題，這樣她們會更放松。P2:“雖然你看著我表面上還比較樂觀，但是心中的感覺是你們沒得這個病的人體會不到的，沒辦法，都是靠著自己慢慢去想開，沒人能幫我呀！” P4：“他們叫我去看看心理醫(yī)生，但我也不知道去哪里看，這個科室又沒有?！?/p>

2.4.5延續(xù)醫(yī)療護理服務需求 許多患者表達了對延續(xù)醫(yī)療護理服務的需求。P1：“要是這個科室有人專門管理下我們化療后在家的患者就好了，幫我們解答下問題，不至于回家后難受時就只能兩眼一抹黑什么都不知道?！?P9:“醫(yī)生護士說在家也要天天鍛煉，就是不知道我鍛煉的標不標準，總是感覺效果不大，要是她們能來看一下，指導一下效果肯定會更好?！?/p>

3 討論

3.1強化疾病相關知識宣教，提高患者對癥狀的感知與應對技能 有研究[9]指出，出現(xiàn)癥狀時，較高的癥狀感知能力與自我應對技能可減輕癥狀帶來的不良后果，提高患者生活質量，同時也有利于醫(yī)療資源的高效利用。而掌握疾病相關知識是提高患者癥狀感知與應對技能、進行癥狀管理的基礎，也是患者在進行自我管理時希望得到滿足的最大需求[10]。這提示醫(yī)護人員應強化疾病知識的主動宣教，有預見性地為患者提供癥狀管理知識與技能。宣教內容盡量系統(tǒng)與全面，宣教形式應該多元化如健康教育手冊、線上線下互動式講座、科普文章及微視頻等，以滿足不同年齡、不同文化程度及不同癥狀的患者所需。

3.2轉變醫(yī)患溝通模式，為患者進行癥狀管理創(chuàng)造良好的前提條件 傳統(tǒng)的主動-被動型線性醫(yī)患溝通模式不利于醫(yī)患關系的發(fā)展，共同參與式的平等溝通模式能使醫(yī)患雙方交流更為高效[11]。而溝通模式的轉變依賴于醫(yī)患雙方共同的轉變。

3.2.1提高患者自我倡權意識與能力 癌癥患者自我倡權是指患者在面對癌癥挑戰(zhàn)時，通過參與醫(yī)療決策、與醫(yī)務人員有效溝通、尋求有效支持，從而優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力。有研究[8]指出,自我倡權能力強的患者能夠更全面清晰地獲取醫(yī)療相關信息、有效傳達價值觀和偏好，因而醫(yī)患溝通更為充分與順暢，能更好地進行癥狀管理以減輕癥狀負擔。本研究發(fā)現(xiàn)：部分患者一方面受傳統(tǒng)“醫(yī)護家長式管控”觀念的影響，另一方面由于知識不足或性格膽怯，因而缺乏與醫(yī)生主動溝通，尋求支持的勇氣。因此，提高患者自我倡權意識與能力，鼓勵患者主動溝通，尋求支持是醫(yī)患良性互動的開始，也是患者進行更好癥狀管理的關鍵要素。

3.2.2醫(yī)務人員合理安排醫(yī)患溝通時間，注重與患者的非醫(yī)療溝通與情感溝通 1項乳腺癌化療患者的質性研究[12]顯示：醫(yī)務人員工作繁忙、時間有限、人文關懷缺乏是醫(yī)患溝通的障礙因素。醫(yī)護缺少時間去為患者詳細的解答癥狀相關問題，認為出現(xiàn)副作用屬于正?，F(xiàn)象。患者認為醫(yī)護對患者置之不理，不能感同身受，因而產(chǎn)生不信任感，也拒絕進一步溝通。Lim等[13]在一項質性研究中指出，等待時間太長以及對醫(yī)護人員的不信任是導致患者不向其尋求信息支持的重要因素。這也提示我們醫(yī)護人員在與患者相處的過程中要合理安排與患者的溝通時間和方式，同時提高共情能力，注重非醫(yī)療溝通與情感溝通[14]，建立醫(yī)患良好的信任基礎，為患者進行癥狀管理創(chuàng)造良好的前提條件。

3.3充分調動社會支持系統(tǒng)，為患者提供更多的物質、心理及信息資源支持 社會支持作為一種可利用的外部資源也是乳腺癌化療患者在進行癥狀管理時必不可少的助力。研究[15]證明，良好的社會支持， 可在一定程度上減輕疾病對患者心理及生理造成的損害，影響患者對疾病的認知及遵醫(yī)行為；同時，患者獲得的社會支持越多希望水平越高，在癥狀管理方面更能采取積極的應對策略。本研究發(fā)現(xiàn)：目前患者所獲取的社會支持僅來自家人朋友以及部分同類患者，來源渠道單一，社會支持力度嚴重不足。因此，完善社會支持體系，擴大社會支持的覆蓋面，充分調動社會支持系統(tǒng)十分必要。(1)從國家的角度，醫(yī)療保障制度及社會救助體系有待進一步完善。(2)從機構的角度，衛(wèi)生職責部門、醫(yī)院、社區(qū)首先應加強醫(yī)藥衛(wèi)生知識及醫(yī)療就診信息資源的科普宣傳，使衛(wèi)生資源可及性更強。(3)從社會群體的角度，積極組織正規(guī)的社會公益團體或者病友組織，定期開展公益講座或者同伴教育，從而為患者提供更多的知識、信息或者心理支持。

3.4完善出院準備計劃與延續(xù)性護理服務體系 由于乳腺癌化療患者每一周期的化療在院時間短，化療后癥狀發(fā)生大多出現(xiàn)在家里。因此，患者化療出院前護士應該完善出院準備計劃，讓其在身體狀況不佳的狀態(tài)下更平穩(wěn)地實現(xiàn)環(huán)境的過渡。同時，在患者出院后，也應該及時提供延續(xù)性護理服務，結合電話、微信或居家探訪等形式跟蹤了解患者出院后癥狀發(fā)生情況，給予專業(yè)性的意見與管理策略，必要時輔以心理指導，讓患者得到完整且持續(xù)性的身心照護。

3.5充分發(fā)揮信息化遠程醫(yī)療平臺的作用，加強疫情防控期間醫(yī)療資源的可及性 隨著醫(yī)療信息化加速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院如雨后春筍般出現(xiàn)，遠程診療、線上咨詢、圖文問診等形式已被大眾所接受與使用，特別是在疫情時期，線下診療渠道受阻、醫(yī)療資源緊張的狀態(tài)下，遠程醫(yī)療平臺發(fā)揮著舉足輕重的作用。國外相關研究[16]也顯示：基于遠程醫(yī)療平臺的病例管理對于患者的遵醫(yī)行為、并發(fā)癥管理及健康結局起到一定的作用。但是，目前許多醫(yī)院對于信息化醫(yī)療平臺的管理缺乏規(guī)范性，利用度有限?；诋斍暗男蝿荩跇嫿ǜ鼮橄到y(tǒng)的信息化醫(yī)療管理平臺的基礎上，加強線上醫(yī)療的規(guī)范性，加大對遠程醫(yī)療平臺的利用率，才能更有效地保證疫情期間醫(yī)療資源的可及性，保證患者在癥狀出現(xiàn)或嚴重時得到及時的處理。

3.6提供情緒管理與心理療愈技能，促進患者身心靈全面康復 研究[17]發(fā)現(xiàn)，有積極正向心理狀態(tài)的患者更能尋求各方面的資源以應對和處理化療相關癥狀，因而產(chǎn)生的癥狀負擔相對較低。這提示醫(yī)護人員也應該重視患者的情緒管理與必要的心理疏導。通過提供心理咨詢、定期開展心理講座、舉行團體輔導項目以及同伴支持教育等多種形式為患者提供日常情緒管理與心理康復方法，幫助患者恢復并保持正常健康的心理狀態(tài)，在身體康復的同時使患者心理也得到康復，更好的實現(xiàn)角色轉變，回歸社會。

綜上所述，乳腺癌化療患者在化療間歇期癥狀負擔重，個體應對方式存在差異，在進行自我癥狀管理時，遇到較多阻礙因素。醫(yī)護人員應加強患者自身進行癥狀管理的觀念引導，給予足夠的信息支持；同時，及時關注患者未滿足需求的情況，有針對性地進行改善。通過醫(yī)護患及其它方面的共同努力，幫助患者有效進行自我癥狀管理，減輕其癥狀負擔，提高生活質量。