莫佳妮

一、引 言

美國社會學(xué)家歐文·左拉（Irving Kenneth Zola）在1989 年的論文中提出了“普同”概念，他認為目前的殘障權(quán)利運動采用民權(quán)策略可以澄清和加強殘障人士的權(quán)利，雖然這對殘障人士爭取自身基本權(quán)益保障有一定的貢獻，但他也指出這種方法的局限性：隨著醫(yī)療科技和社會科技的進步，無論是老年群體還是幼年群體，各種需要協(xié)助的人口數(shù)量將會增加①左拉當年提出這個論述時，他的用意在于提醒殘障權(quán)利運動者，如果只強調(diào)殘障人士的特殊性，沒有看到未來人口發(fā)展的趨勢，只會將與殘障人士相關(guān)的社會政策局限于少數(shù)、特殊的公共領(lǐng)域，將導(dǎo)致目前可見的隔離和不平等進一步擴大。。由于二者面臨慢性疾病和活動的限制，未來殘障人口將會產(chǎn)生本質(zhì)的變化，因此需要對殘障采取對整個群體而言更加普遍的舉措，而不是只關(guān)注一個人的特殊需要?；诋斒抡叩淖灾餍院唾x權(quán)增能的需求，他主張首先在殘障者和老人之間建立聯(lián)盟，這是最初的普同模式策略（楊锃，2015）。在普同經(jīng)驗架構(gòu)中，任何社會政策或公共設(shè)施都需要針對普同性來給予適當?shù)幕貞?yīng)。換句話說，普同經(jīng)驗的論述模型是以社會如何回應(yīng)不同人口的差異特質(zhì)為具體的實踐方法的。例如，建筑物進出口的斜坡道是針對殘障人士的需要所做的公共場所設(shè)施的調(diào)整與改變，社會普遍認為這些設(shè)施只給殘障人士使用，但普同模式策略則認為，公共設(shè)施使用具有普遍性，斜坡道的設(shè)置讓使用嬰兒車的人也可以很方便地進出公共場所（Zola，1989）。

如今，正如左拉所預(yù)言的殘障人口變化趨勢一樣，殘障人口的問題已經(jīng)成為人口老齡化趨勢之下各國普遍面臨的挑戰(zhàn)（王國羽，2015）。因慢性病或與年齡相關(guān)的損傷將導(dǎo)致一系列老年人的身體功能受損及相關(guān)障礙，如活動能力受損、聽力受損、視力受損、認知受損和尿失禁等，這將使老年人在完成日?；顒訒r存在困難。盡管老年人因身體機能逐漸老化而經(jīng)歷的障礙經(jīng)驗與殘障人士的障礙經(jīng)驗存在一些差異，不過老年人的障礙狀態(tài)與某些重度殘障人士需要他人協(xié)助和照顧的狀態(tài)是相同的，并且80 歲以上老人的身心障礙功能損傷與終身殘障者逐漸趨近類似，需要各種協(xié)助與照顧（Verbrugge & Jette，1994）。因此，無論是殘障人士還是老年人的損傷都會帶來功能上的限制，這種殘障狀態(tài)越來越多的出現(xiàn)將帶來對照顧的普遍需求。面對迫切的照顧需要，高齡研究與障礙研究的對話與互動越來越緊密。例如，在日本，當高齡老人面臨日常生活困難時，選擇申請殘障者手冊所獲得的援助服務(wù)，往往比通過護理保險制度評估獲取的護理服務(wù)還要優(yōu)質(zhì)，這些狀況促使日本正在朝著將殘障與高齡護理服務(wù)一體化整合的方向努力（楊锃，2016）。2016 年，我國開始推行長期護理保險制度試點，并逐步探索長期護理保險與殘障人士保障制度相銜接，進一步推動殘障人士尤其是重度殘障人士的保障服務(wù)。

在老年照顧和殘障支持提供者的實踐中，一些活動也經(jīng)常重疊，例如穿衣、洗澡、吃飯、上下床、如廁、控制大小便以及協(xié)助家務(wù)、代辦陪同等。然而，在向殘障人士和老年人提供照顧支持的過程中，圍繞著“照顧”的老齡化和殘障敘述卻存在著顯而易見的矛盾：在老齡化領(lǐng)域，照顧往往被理解為愛和利他主義，是對自我關(guān)懷的延伸；而在殘障領(lǐng)域，照顧卻經(jīng)常與控制、壓迫、機構(gòu)化和虐待有關(guān)。吳心越對老年人護理員的研究顯示，通過強調(diào)自己盡心盡責地照顧老人，護理員在這樣的敘事框架下建構(gòu)了利他主義、品質(zhì)高尚的道德自我（吳心越，2022）。但另一方面，正如珍妮·莫里斯（Jenny Morris）所指出的，殘障人士和老年人在照顧關(guān)系中遭受身體和情感虐待的經(jīng)歷，反映出照顧者與受照顧者之間存在不平等的關(guān)系。當關(guān)系中的壓迫合法化并得到認可時，殘障人士和老年人就特別容易受到傷害。莫里斯舉了一個例子，當殘障朋友瑪麗被兩個護理助理抬到床上時，她發(fā)現(xiàn)自己的鞋子還在腳上，她問：“你能把我的鞋子脫掉嗎？”而護理助理的回答則是讓她說“請”。正如瑪麗所說，“我不知道說‘請’所感受到的羞辱和憤怒是否得讓我脫掉鞋子”（Morris，1991a：19—26）。照顧作為一種實際的互動活動，與照顧者和被照顧者的經(jīng)驗范圍以及所感受到的情感相關(guān)。照顧是給他人以輕松還是一種束縛？這些在照顧實踐中對個人感受的關(guān)切和對特殊情況的回應(yīng)常常隱藏在照顧的后臺，并在照顧涉及的政治經(jīng)濟、勞動供需、組織模式、市場機制與國家介入之間被邊緣化。

在此，本文循著殘障研究與女性主義所提供的既有研究進行追問，既然一個生命必然受制于殘障、病痛、老化，身體各項功能必然退化、失調(diào)、敗壞，為何在殘障照顧的實踐中，照顧會出錯？

本文之所以聚焦于殘障研究與女性主義之間的對話，主要有以下幾方面的考量：第一，女性主義作為照顧議題的緣起，已經(jīng)開始關(guān)注到不同女性群體之間差異的普遍性意義，并且殘障觀點在女性主義對一些哲學(xué)主題的討論中已經(jīng)變得非常廣泛；第二，女性主義視角對殘障研究的相關(guān)性與重要性一直被低估。女性主義視角傾向于挑戰(zhàn)傳統(tǒng)哲學(xué)的預(yù)設(shè)，其與傳統(tǒng)哲學(xué)觀點的分歧促使人們通過關(guān)注殘障所引起的差異，擴大了殘障研究中未被充分理論化的部分；第三，在生活中，這兩個領(lǐng)域存在于各種身份的交叉點上，但在學(xué)術(shù)討論中常常被分開處理。因此，對二者對話性的分析有助于增進對于彼此差異的理解。

二、照顧之辯：女性主義與殘障社群的不同立場

關(guān)于“照顧”的研究出現(xiàn)在20 世紀70—80 年代，源于女性主義學(xué)者的關(guān)注，福利國家將女性在家庭私人領(lǐng)域進行的無償工作視為“自然”的事務(wù)，從而引起了女性對社會公正的討論。這一時期的研究集中于兩個方面：首先，描述女性提供非正式照顧的程度以及與之相關(guān)的個人經(jīng)濟成本、機會成本如何沒有得到國家的支持與補償；其次，照顧的負擔也將給女性帶來包括壓力與情感的影響。為了回應(yīng)這一現(xiàn)實情況，社區(qū)照顧政策陸續(xù)出臺，其目的在于，一方面取代19 世紀遺留下來的大型、隔離式的護理機構(gòu)，讓機構(gòu)護理中的人走出去，生活在機構(gòu)之外成為可能，另一方面也讓在家庭中受照顧的人進入社區(qū)得到照顧，以補充或緩解家庭照顧的負擔。隨著社區(qū)照顧政策的推進，邁克爾·貝利（Michael Bayley）指出有必要區(qū)分“在社區(qū)內(nèi)的照顧”（care in community）和“由社區(qū)照顧”（care by community）的含義（Bayley，1973：14）。這一區(qū)分指向了由誰來執(zhí)行社區(qū)照顧任務(wù)的問題。貝利斷言，社區(qū)照顧政策要想有效，各種不同形式的專業(yè)服務(wù)就必須支持家庭提供照顧，再加上社區(qū)照顧政策的發(fā)展是建立在政府希望減少個人對福利國家“依賴”的基礎(chǔ)上，因此以家庭照顧為主，補充家庭照顧的日間照顧和臨時照顧為輔的照顧模式被認為是社區(qū)照顧的必要組成部分。20 世紀80 年代的女性主義者將大量精力用于捍衛(wèi)男女平等、把女性置于與男性同等地位的福利政策上。在這一背景下，珍妮特·芬奇（Janet Finch）和杜爾西·格羅夫斯（Dulcie Groves）注意到，即使國家提供的服務(wù)擴大到由有償護理人員提供護理，家庭仍將是社區(qū)照顧的主要環(huán)境，社區(qū)照顧實際上是將責任轉(zhuǎn)移到了家庭，并在家庭中轉(zhuǎn)移到了女性身上，由于家庭是女性受壓迫的地方，女性將繼續(xù)處于不利地位。她們認為，非性別歧視的社區(qū)照顧模式可以通過擴大家庭服務(wù)和挑戰(zhàn)男性的照顧態(tài)度來發(fā)展（Finch &Groves，1980）。然而，芬奇隨后也承認，非性別歧視的照顧盡管充滿了吸引力，實則很難實現(xiàn)，由此，她提出住宅支持替代方案（Finch，1983），并得到了吉利安·達利（Gillian Dalley）的支持。達利的主張是以非家庭為基礎(chǔ)的方案來解決殘障人士和老年人的住宿和個人照顧需求（Dalley，1988：131—148）。這種新型的集體住宿照顧，采用了一種促進“集體意識”的方式，與目前的機構(gòu)化住宿不同，其基本理念是相互關(guān)心。

雖然芬奇和達利并不主張典型的機構(gòu)化生活，但是在社區(qū)中集中住宿的替代方案與殘障社群極力主張的觀點產(chǎn)生了沖突。對于殘障女性主義者的莫里斯來說，大多數(shù)殘障人士會贊同她們所提倡的集體主義和相互支持的原則，但問題是，她們在沒有傾聽殘障人士聲音的前提下，就已經(jīng)決定了哪些政策應(yīng)該得到支持，哪些該被放棄。像大多數(shù)關(guān)于社區(qū)照顧的女性主義研究一樣，她們沒有嘗試研究被照顧人的主觀經(jīng)驗（Morris，1991b）。殘障社群的論述旨在提醒非殘障的女性主義者對規(guī)定哪種照顧方式最適合殘障人和老年人保持警惕。在殘障社群看來，“照顧”模式帶有天然的壓迫特性，是對殘障者被動、依賴的歧視性刻板印象的強化（Morris，1993）。正如露易絲·基思（Lois Keith）與莫里斯所說，“為了顯示照顧者的工作多么困難和不被承認，許多人認為有必要將那些可能需要照顧的人描繪成被動的、軟弱的和要求高的形象。對于殘障人士和老年人，似乎沒有人真正注意到這可能造成的傷害，只是一次又一次地證實了我們大多數(shù)人對殘障人士根深蒂固的看法”（Keith & Morris，1995）。

不僅如此，殘障人士對機構(gòu)化的隔離照顧還有著深層次的擔心，因此在芬奇和達利從女性主義觀點提出集中住宿的方案時，許多殘障者對要回到一種類似“活死人”形式的住宿照顧表示無法接受。19 世紀的機構(gòu)化住宿與資本主義工業(yè)化有關(guān)，因為無法跟上工業(yè)化生產(chǎn)的步伐，越來越多的傷殘人員被排除在有償工作之外，這種把傷殘個體隔離到寄宿機構(gòu)的排斥行為被合理化為“他們需要照顧”（Finkelstein，1980）。在20 世紀50 年代以前的美國，由于父母對認知能力障礙的兒童無計可施，這些兒童被送到以醫(yī)院為基礎(chǔ)的“避難所”進行康復(fù)。隨著越來越多對機構(gòu)非人性化管理的揭露，“去機構(gòu)化”（de-institutionalization）運動得以達成。然而，大型長期住宿機構(gòu)的消亡并不意味著機構(gòu)化生活的終結(jié)。機構(gòu)中所呈現(xiàn)出的限制、虐待和囚禁的文化特質(zhì)在社區(qū)小型住宿照顧機構(gòu)中得以延續(xù)。為此，殘障權(quán)利運動者們尋求更為包容的訴求，并將“獨立生活”置于中心地位。美國獨立生活運動（Independent Living Movement）將“依賴者”這一概念和依靠他人以獲得“照顧”作為質(zhì)疑的目標。照顧的概念和經(jīng)驗中隱含的情感內(nèi)涵阻礙了殘障人士獨立和自覺的發(fā)展，“照顧”這個詞更被抵制在了殘障人士的生活之外。對支持“獨立生活”的殘障人士來說，具有個人支持需要功能的相關(guān)政策和上門服務(wù)（attendant care），如直接支付、使用者掌控服務(wù)等更加令人滿意。生活在社區(qū)內(nèi)并得到自身能夠選擇的個人支持援助，是獨立生活運動一貫堅持的要求。顯然，女性主義者想要將照顧功能從家庭環(huán)境中移除，從而在私人和公共領(lǐng)域中實現(xiàn)性別分工平等的理由，并不能打動獨立生活運動的支持者，那些寄希望于倡導(dǎo)新形式集體生活的女性主義分析觀點，更是受到了殘障社群的反對。

盡管女性主義與殘障社群對“照顧”的內(nèi)涵有著不同的接受程度，但二者都對現(xiàn)有的照顧形式提出了質(zhì)疑，其背后共同的話語來自于對“依賴性”的批判。對女性主義者而言，在家庭中照顧家庭成員給女性帶來了極大的負擔，照顧角色是女性依賴性的一個重要部分，加之女性在家庭中有大量和持續(xù)的無償勞動投入，她們被排除在勞動力市場之外，這加強了她們在經(jīng)濟和個人方面對男性的依賴。因此，削弱女性在家庭中的依賴性得到女性主義者的明確支持。

殘障領(lǐng)域?qū)Α耙蕾囆浴钡挠懻搫t更為復(fù)雜與多元。一般來說，一個人如果被束縛在輪椅或床上，無論從外表和觀念上來說都被認為是不對勁的，老化的身體和殘障的身體顯而易見地進入了“損傷者”角色，其社會依賴性也隨之建立。伴隨著這些損失的是一個“完整意義”上的人跌到了“二等人”的行列，依賴意味著總體上的低人一等。生理和認知功能上的改變和損失，導(dǎo)致對他人依賴的逐漸增加，日常生活成為一種被規(guī)定的被動依賴。一方面，依賴性的建立離不開對生物性損傷事實的認定，另一方面，對殘障依賴性最為廣泛的論述來自于經(jīng)濟、社會政策、專業(yè)實踐對依賴性建構(gòu)式的描述與討論，在這些話語背景下，殘障人士被永久地置于一個依賴性角色中（Oliver & Barnes，2012：121）。例如，當政府通過社會福利系統(tǒng)為殘障人士提供服務(wù)與補貼時，似乎強化了這樣一個概念：殘障人士是“無助”的人。雖然補貼類社會政策使殘障人士產(chǎn)生被邊緣化的認識，但是解決問題的方法還是執(zhí)行依賴性的國家福利和服務(wù)。因此，依賴性在不斷地產(chǎn)生。鑒于此，政策制定者、政策分析者以減少“依賴性文化”的愿望為基礎(chǔ)，減少不工作且索取福利的人口數(shù)量為目標，削減福利開支。而一部分殘障人士也認為，社會政策在保留了依賴性的同時，卻不鼓勵殘障人士展現(xiàn)個體能力的需求。無疑，在減少“依賴性”一詞的討論中，對于政策制定方而言是“從福利到工作”，在殘障社群里則可翻譯為“從依賴到自主”。因此，無論是政策制定者還是一部分殘障人士都對社會政策具有創(chuàng)造依賴性的效果保持批判性的態(tài)度。

與女性主義者一樣，殘障人士權(quán)利運動對“依賴”的話語和政策提出了挑戰(zhàn)，他們的行動與方法和女性主義理論高度相關(guān)（Oldman，2002）。殘障人士需要重新認識照顧和依賴二者之間的關(guān)系。依賴的話語常常被理解為對需要幫助的人的負面表述，將接受照顧的人視為“依賴”，對一部分殘障者來說，這意味著被控制、失去獨立自主生活的尊嚴。即使照顧與幫助的關(guān)系是自愿的，它們也有可能是不對稱的。因此，殘障社群在照顧的實踐中給出了一個不同的答案：照顧并不總是一種肯定的選擇，而有可能是對被照顧者的一種貶低。殘障社群讓我們看到了在“照顧”的關(guān)系中被照顧者的不可見性，并提醒我們被照顧者當事人理應(yīng)受到重視。

總之，在女性主義與殘障社群關(guān)于“照顧”的辯論中，二者始終保持著緊張的互動。一方面，寄希望于倡導(dǎo)新形式集體生活的女性主義觀點受到了殘障社群的反對，而類似于在社區(qū)中提供個人支持服務(wù)的計劃也受到了女性主義者的反對，畢竟“社區(qū)照顧”通常意味著家庭照顧，這勢必又會增加對女性無償勞動的剝削。另一方面，女性主義者在塑造參與照顧過程中的女性身份時，將接受照顧者視為一種負擔并低估其地位的做法，忽視了殘障者、老年人和其他接受照顧者的權(quán)利和聲音（Shakespeare，2013：139—140）。一般來說，女性主義強調(diào)的是照顧的給予者（通常是女性），而在障礙研究中，照顧的接受者（男性或女性）才是關(guān)注的焦點（Hughes et al.，2005）。鑒于二者之間不同的訴求，他們各自對“照顧”有截然不同的描述方式也是可以理解的。

三、從“依賴—獨立”到相互依賴

照顧者和被照顧者之間的權(quán)利不平衡有可能造成壓迫（Tronto，1993：80），使得被照顧者感到被不平等的關(guān)系所禁錮。殘障社群對照顧議題提出的這一挑戰(zhàn)，使如何理解照顧者與被照顧者關(guān)系中的道德層面處于關(guān)鍵地位。權(quán)利在照顧中的存在與顯現(xiàn)是圍繞著依賴性和獨立性之間的辯論而展開的（Fine & Glendinning，2005）。在關(guān)于年輕、能干、積極主動的人和年老、殘障、無能、被動的人的照顧二分法中，接受照顧是一種對他人的虧欠，是對一個人作為社會行動者的能力的否定或質(zhì)疑。莫里斯認為解決的辦法在于消除照顧倫理中關(guān)于正常功能的假設(shè)，許多殘障人士，無論是男性還是女性都是自己的照顧者（Morris，2001）。這樣的敘述使得殘障社群認為，基于殘障權(quán)利運動所發(fā)展出來的獨立生活原則是改革目前照顧理論的一種選擇。正如湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）所言，殘障人士不需要也不希望得到照顧，他們需要的是個人援助（Shakespeare，2000：52—65）。這意味著一方面殘障人士可以通過自己的努力過上獨立自主生活；另一方面也讓其他社會成員可以提供個人服務(wù)，包括開車、上下床、輪椅、做飯、或協(xié)助上廁所和清潔等。在這種情況下，殘障人士被給予直接的支持，使個人能夠在生活中履行個人角色。這是一個理想的殘障照顧改良計劃，畢竟沒有一個殘障人士希望被安置在機構(gòu)中，或依靠家庭成員、志愿者來生存。殘障人士想要的獨立，也是對生活的自主和控制。

然而，要推進“獨立生活”的理念已經(jīng)成為一個極其棘手的問題。當獨立生活中的個人援助和直接給付越來越集中在個人護理和居家服務(wù)上時，往往使殘障者在自己家中被隔離起來了，而非改變了他們被迫依賴的現(xiàn)狀。更現(xiàn)實的情形是，當社會只能提供諸如生活起居協(xié)助、上門送餐服務(wù)、無障礙環(huán)境輔助等有限的服務(wù)供給時，殘障人士實際上更為依賴家人和朋友。

鑒于此，莎士比亞和邁克爾·奧利弗（Michael Oliver）呼吁拒絕“照顧”和“獨立”的二分法。在奧利弗看來，一方面，女性主義者在努力強調(diào)“照顧”的情感和勞動成本的同時，也加強了對殘障歧視性觀念的定型；而另一方面，殘障群體中沒有人試圖對“獨立”的概念進行批判性的審視，也沒有人提出“照顧—獨立”的二分法是錯誤的（Oliver & Barnes，2012：130）?；氐匠ＷR性的用法上，在現(xiàn)實中，沒有一個人是完全獨立，我們既沒有物理上的能力也沒有智力上的能力，可以作為真正獨立的、孤立的個體而生存。我們以多種方式依賴他人，包括從食物、水、住房等必需品到自我尊重等復(fù)雜層面。因此，殘障者的依賴性并不是一個標志著其與別人不同的特征，而僅僅是程度上的不同（Parker，1993：52）。莎士比亞則更進一步地認為“照顧”和“依賴”這兩個負面概念應(yīng)該被對人類相互依賴性的承認所取代，因為這暗示了另一種形式的社會支持和更多非正式的社區(qū)資源協(xié)助的可能性（Shakespeare，2013：135）。有意思的是，女性主義學(xué)者也注意到了相互依賴的重要性。由于擔心殘障人士權(quán)利運動對“照顧”的解決方案是一種與當前社會政策相一致的話語形式，從而將女性在照顧關(guān)系中的主體位置推向邊緣化，為了調(diào)和彼此在“照顧”中不相容的觀點，一些女性主義學(xué)者試圖將對立的理論進行綜合。女性主義學(xué)者也試圖打破照顧者與受照顧者之間的二元關(guān)系。正如伊娃·基泰（Eva Kittay）所指出的，照顧者和受照顧者一樣，通過接受責任而失去了自主權(quán)，并可能通過提供照顧所做出的犧牲而面臨被他人支配的風險（Kittay，1999：22）。蘇珊·溫德爾（Susan Wendell）則主張通過一種更具包容性的女性主義方法來改革殘障研究，即不像受男性主義影響的理論那樣，夸大能力和獨立的價值。她認為，讓健康成為殘障群體的典范，可能會掩蓋殘障社群中的重要差異，更糟糕的是，這樣做可能會使我們的文化長期貶低依賴性，夸大自給自足的價值（Wendell，1996：144—146）。因此，對人類不可避免的依賴性建立一種不同的、不被污名化的關(guān)系是首要的。

總的來說，每個人在生命中的某個時刻不可避免地需要照顧和支持，像那些接受照顧的人一樣，給予照顧的人也會經(jīng)歷依賴。照顧的給予者和接受者之間的區(qū)別并非根深蒂固，這一觀點被廣泛地用于對相互依賴論的支持。有越來越多的學(xué)者加入重新評價依賴性的行列，“在我們脆弱的身體之間存在多種關(guān)懷和相互依賴的關(guān)系”（Shilling，2003：5）；“照顧使人們意識到人的多樣性，接受彼此之間的差異，即是接受依賴性作為人類經(jīng)驗共同性的一部分”（Herring，2007：68）。這也正是左拉關(guān)切殘障普遍政策的初衷：“承認每個人獨特性的同時，也承認他們的相互依賴性，這不是基于為少數(shù)人打破規(guī)則，而是為許多人設(shè)計一個靈活的世界?！保╖ola，1989：21）

相互依賴看起來是一種有說服力的解決方案。然而，在一些學(xué)者看來，“相互依賴”這個詞把問題說成是人與人之間的問題，并且有效地排除了國家在管理風險和調(diào)節(jié)資源與服務(wù)方面的作用（Rummery & Fine，2012）。隨之而來的問題是，承認“相互依賴”的觀點并不能使那些年老或有特殊需求的個人獲得幫助的資源（Lloyd，2003：37—55）。因此，這種方法雖然一開始很吸引人，但更深層的問題是，他們不愿意面對在政治、經(jīng)濟和道德上要求持續(xù)支持困難群體的呼聲（Fine & Glendinning，2005）。把討論停留在“相互依賴”并進行不斷地定位，不是要拒絕這個概念所帶來的啟示，而是要檢查和調(diào)整這一主張的分析框架。例如，隨著討論的深入，相互依賴的關(guān)系可以看作照顧關(guān)系中互惠性的體現(xiàn)，這一論述正逐漸成為一個關(guān)鍵點。在照顧者和接受照顧者之間不是期望直接和立即的回報，可能采取延遲回報或轉(zhuǎn)移責任的形式進行交換，又或者照顧者施以積極的照顧，接受者則以“感激、愛、認可和情感支持”來回應(yīng)。然而，一些經(jīng)驗研究已表明，照顧的倫理可以說是在最不互惠的情況下才是最重要的，尤其是對于年幼的兒童、有嚴重障礙的人和晚期阿爾茨海默病患者來說（Brannelly，2011）。還需要指出的是，照顧關(guān)系的互惠性也會帶來一些威脅，尤其是當互惠性喪失的時候，照顧中的平等關(guān)系非常脆弱。很明顯，殘障者和老年人在照顧關(guān)系中遭受身體和情感虐待的經(jīng)歷很少被提及。若把對“相互依賴”的論述推進為一種照顧關(guān)系中互惠關(guān)系的體現(xiàn)，則有可能再次落入照顧關(guān)系中關(guān)于權(quán)利的討論。

討論照顧關(guān)系中的支配性或是平衡關(guān)系中的權(quán)利分配，都使得關(guān)系中的個體回到以自我特殊性為出發(fā)點的排他態(tài)度上。對于“照顧”的討論，女性主義者和殘障研究者都傾向于在照顧者和被照顧者之間劃出非常明確的界限，似乎照顧是單向的，而忽略了照顧的本質(zhì)是一種關(guān)系性的存在。正如凱博文所說，“照護，說白了，還是落腳于‘關(guān)系’”（凱博文，2020：183）。殘障社群作為當事者提供的特殊視野是我們不能忽視的，但同時也不能淪為某種封閉的理性概念。超越殘障當事者視野的一個普遍性觀點是，權(quán)利的不平等在照顧關(guān)系中是普遍存在的，如何理解本質(zhì)上的不平等取決于照顧關(guān)系中的道德面向，換句話說，至少部分取決于照顧關(guān)系中的各方如何相互回應(yīng)。在這樣一種朝向道德實踐的照顧中，權(quán)利不平等與給予關(guān)懷是相容的，并不脫節(jié)。

四、關(guān)懷倫理學(xué)：對殘障照顧理論的一種平衡

一些女性主義哲學(xué)家早已率先探索了更具包容性的理論，其內(nèi)容或多或少受到殘障現(xiàn)象的影響。她們把道德和政治哲學(xué)的中心性適當?shù)剞D(zhuǎn)移到諸如信任和關(guān)懷的倫理上。在這其中，關(guān)懷倫理學(xué)正是滿足依賴者需要的道德尺度。關(guān)懷倫理學(xué)通常致力于將人視作關(guān)系中的人進行研究，這一研究策略不同于主流道德理論中把人視為自足和獨立個體的理念。正如瑪莎·努斯鮑姆（Martha C.Nussbaum）所言，傳統(tǒng)政治哲學(xué)忽視殘障人士的根源在于社會契約論中一個基礎(chǔ)性假設(shè)，即將人置于平等的角色，并想象人與人之間可以彼此受益。將彼此討價還價式的互惠理解為社會聯(lián)系的基礎(chǔ)，抹殺了人類生活中許多不對稱的依賴形式，例如嬰兒期、重病期或終身嚴重的殘障（Nussbaum，2006）。進一步而言，關(guān)懷倫理學(xué)提出了一個不同的問題，即傳統(tǒng)道德理論是否足以解釋相互依賴的現(xiàn)象。顯然，從關(guān)懷倫理學(xué)的研究假設(shè)出發(fā)，其理論挑戰(zhàn)了傳統(tǒng)政治哲學(xué)中正義倫理強調(diào)個人優(yōu)先以及平等和公正的理想。瓊·特倫托（Joan Tronto）總結(jié)了“正義倫理”與“關(guān)懷倫理”之間三個主要的區(qū)別（Tronto，1993：80）：首先，關(guān)懷倫理把照顧放到關(guān)系與倫理的層面進行討論，而正義倫理則是基于正義和規(guī)則。關(guān)懷倫理把關(guān)系中的責任作為道德價值的基礎(chǔ)。照顧者的行動模型不是經(jīng)濟學(xué)中占主導(dǎo)地位的工具理性行動者，而情感才是照顧者行動中有效的動力核心。其次，關(guān)懷倫理產(chǎn)生于具體的環(huán)境中，而不是正式和抽象的情況。這樣的關(guān)懷包括對個人特殊需求的反應(yīng)、對個人感受的關(guān)切和對特殊情況的回應(yīng)（Noddings，1984）。最后，關(guān)懷倫理以實踐為終點，而正義的倫理以規(guī)則為終點。通過清除一些有偏見的道德和政治理論的方法，關(guān)懷倫理學(xué)的特征在于將人視作在道德和認識論上都是相關(guān)和相互依賴的。簡言之，從關(guān)懷的角度看，完全靠理性或唯理性論的計算道德是有缺陷的，對于道德的理解，在其抽象和概括時就會減弱。因此，關(guān)懷倫理學(xué)追求的是一種重建和培育新關(guān)系的能力，而不是去效仿傳統(tǒng)道德論中抽象的自我。

盡管關(guān)懷倫理學(xué)的興趣和重點并不總是與那些渴望將殘障人士從壓迫性的社會安排中解放出來的學(xué)者一致，但它將關(guān)懷倫理學(xué)與關(guān)懷、平等和正義等同起來的做法，受到了持續(xù)的關(guān)注。一方面，殘障社群的奧利弗與科林·巴恩斯（Colin Barnes）認為，盡管關(guān)懷倫理對獨立生活的批判似乎相當理想化，但關(guān)懷倫理則是獨立生活模式的一個重要聯(lián)結(jié)（Oliver &Barnes，2012：150）。另一方面，關(guān)懷倫理學(xué)家也注意到，在將照顧納入殘障的敘述時，需要極為強調(diào)照顧發(fā)生的平等條件（Barnes，2012：14）。努斯鮑姆從“善”的概念出發(fā)，定義了一種道德性的正義，她制定了一份有尊嚴生活所必需的能力清單，如果殘障人士能夠達到這些能力水平，他們就應(yīng)該得到更多社會分配的資源（Nussbaum，2001）。而基泰則認為依賴者和照顧者兩者都必須得到幫助，以實現(xiàn)對依賴者良好的照顧（Kittay，1999：22）。

女性主義的照顧研究很大程度上繼承了“再生產(chǎn)勞動”的理論洞見，將主要由女性從事的“隱形”勞動形式“可見化”，這些被認為在私人領(lǐng)域進行的活動往往具有重要的社會公用和價值（肖索未、簡逸倫，2020）。因此，一部分女性主義批評者擔心關(guān)懷倫理學(xué)會復(fù)活“女性美德”的不良影響，傳統(tǒng)上這些美德一直被用來將女性留在“私人”領(lǐng)域。然而，隨著越來越多的照顧活動發(fā)生在家庭之外，對照顧的理解跨越了“公”與“私”的邊界。諾丁斯是把關(guān)懷倫理學(xué)從家庭私人領(lǐng)域引入公共領(lǐng)域的先驅(qū)，她在《始于家庭：關(guān)懷與社會政策》一書中探究了關(guān)懷社會應(yīng)該是怎么樣的，家庭生活中的關(guān)懷行動又何以能夠在公共領(lǐng)域引導(dǎo)人們的關(guān)懷行為（諾丁斯，2006）。

在照顧領(lǐng)域，把關(guān)懷倫理學(xué)從家庭私人領(lǐng)域帶入公共領(lǐng)域顯得尤為重要。直到如今，女性仍然承擔了直接照顧他人的責任，人們不僅期待男性承擔同樣的責任，還期待由社會提供關(guān)懷或照顧，以便家人的工作、生活不受打擾。盡管許多地方的公共照顧服務(wù)已經(jīng)投入了大量的社會福利資金，然而得到照顧服務(wù)的當事人卻仍然抱怨其中缺乏人性關(guān)懷。因此，問題可能并不在于照顧的公共服務(wù)，人們在意的是溫暖的、親切的關(guān)懷關(guān)系。

關(guān)懷倫理學(xué)構(gòu)建的“關(guān)系自我”的形象，是一個嵌入與他人具體關(guān)系中的道德主體。提供關(guān)懷的人通過行為、感知和闡釋的互動模式獲得道德認同，這種道德認同及其意義對理解非權(quán)利敘述下的照顧關(guān)系十分重要。

盡管殘障社群對“照顧”進行了嚴厲的批評，但是殘障還是在很大程度與需要照顧的本性相關(guān)聯(lián)。照顧一個依賴于我們或需要我們照顧的人，這種態(tài)度和所達成的共識至少有關(guān)懷的成分。關(guān)懷倫理學(xué)重置了道德的優(yōu)先地位，把人與人之間關(guān)系的責任道德、表達關(guān)懷的道德放在首位，而不是優(yōu)先權(quán)利的道德和獨立于他人的道德。這樣的道德經(jīng)驗是女性化的，引導(dǎo)道德主體在關(guān)系的背景下關(guān)注被關(guān)懷者的需求，而不是抽象的普遍原則。關(guān)懷倫理學(xué)提供了一條實現(xiàn)更好的社會以及更好地對待遙遠陌生人的途徑。這都將使人們優(yōu)先考慮人的脆弱性，由這些觀點所引發(fā)出的政策將確保照顧關(guān)系中被照顧者的福祉。這種關(guān)注在女性主義研究者基泰的著作中得到了進一步的闡述。她回顧了照顧殘障女兒的經(jīng)歷，認為“正是通過對一個殘障兒童的照顧，我不得不扭轉(zhuǎn)自己對美好生活和公正社會的理解。我們必須承認照顧是我們道德和政治的中心”（Kittay，2019：17）。追求“美好”生活，在道德哲學(xué)的傳統(tǒng)中是一個突出的主題。然而，“好”的生活卻很難從道德這件事的本性中推導(dǎo)出來，成為一個遙遠的彼岸世界。換言之，“我們可以探索另外一種理解道德這件事的路徑，那就是著眼于減輕不應(yīng)承受的苦難，并強調(diào)這種日常生活意義下的苦難，與其讓人生過得更為‘美好’，我們是不是應(yīng)該更期待道德用心在保護與幫助弱者減少苦痛上面？”（錢永祥，2020：16）把道德焦點從道德成就轉(zhuǎn)移到關(guān)懷個人的遭遇，即將“照顧”作為道德實踐的核心。

五、余 論

和照顧有關(guān)的文獻非常廣泛，大量的研究者在這個領(lǐng)域已經(jīng)得出了富有說服力的結(jié)論。本文的重點是討論殘障領(lǐng)域?qū)φ疹櫢拍畎l(fā)起的辯論與挑戰(zhàn)。許多西方的殘障研究者、評論家已經(jīng)得出結(jié)論，不僅福利國家的照顧政策讓殘障人士失望，而且社會政策的學(xué)術(shù)研究也造成了新的歧視。為何對殘障人士、老年人、兒童提供的廣泛的照顧與關(guān)懷，卻只在殘障群體領(lǐng)域遭到強烈的抵制？換句話說，在殘障領(lǐng)域，為何照顧出錯了？本文以女性主義學(xué)說和殘障社群的對話為分析框架（見圖1），以說明現(xiàn)行的關(guān)于殘障的論述在理解殘障者的經(jīng)驗方面是不充分的，并導(dǎo)致了殘障人士作為受照顧者所經(jīng)歷的問題被忽視了，因而使殘障社群將“照顧”概念視作壓迫與控制的工具。如果認同生命的脆弱性具有普遍意義，那么它就需要預(yù)設(shè)某種超越的價值，作為當事人行動選擇的理由。在殘障領(lǐng)域這種超越性的價值體現(xiàn)在如何避免落入“照顧—控制”“依賴—獨立”二分的論述中。要滿足這一要求，在充分尊重殘障人士對自主生活訴求的同時，還需要女性主義的關(guān)懷倫理來平衡。

在殘障照顧的議題中融入關(guān)懷倫理學(xué)受到了越來越多學(xué)者的關(guān)注。一項討論殘障青少年的實證研究顯示，當把視角轉(zhuǎn)向?qū)で笕〈斍靶伦杂芍髁x的個人主義觀和福利供給緊縮至上的觀點時，殘障人士對獨立生活的倡導(dǎo)與關(guān)懷倫理學(xué)結(jié)合起來是可行的，并且二者結(jié)合在一起的照顧實踐，將平等納入其中，超越私人化的家庭領(lǐng)域，具有更廣泛的公共意義（McLaughlin，2020）。一項分析英國弱勢群體福利政策的研究支持了這一觀點，并進一步指出直接付款以及個人援助的福利實施情況在改善殘障人士生活方面存在很大的局限性（Reeves & Loopstra，2017）。照顧深受身體具身性的影響，在這個空間里情感的表達無處不在，如若將殘障照顧視作直接付款和個人援助，簡化為雇主與雇員的關(guān)系，并且在這個關(guān)系中把彼此想象成平等的交易者，那么我們大概不需要關(guān)心受照顧者是否得到了很好的服務(wù)以及照顧關(guān)系是否在情感上令人滿意。盡管直接付款和個人援助是非常重要的福利制度，并有效地打破了照顧者對權(quán)利的統(tǒng)治，但在實踐中關(guān)閉了許多女性主義者寄予厚望的關(guān)懷和責任倫理的可能性，它將照顧從情感中抽離出來，把倫理留在了正義法則下的契約關(guān)系里而變得黯然失色（Hughes et al，2005）。因此，在殘障議題中，倡導(dǎo)關(guān)注關(guān)懷視角是照顧實踐的一個重要方面，為重新思考殘障議題的公共性福利以及避免在獨立生活過程中喪失重要價值提供了一種平衡。同時，關(guān)懷倫理學(xué)也讓我們看到非權(quán)利敘述下殘障照顧研究的可能性。女性、障礙人士和其他被壓迫的群體一直用權(quán)利的話語來討回公道，這在可預(yù)見的未來里可能一直持續(xù)下去，但關(guān)懷倫理學(xué)敦促我們要注意普遍的人類經(jīng)驗領(lǐng)域，包括兒童撫養(yǎng)、對依賴者的關(guān)愛以及對信任與責任的表達，這些領(lǐng)域普遍存在的道德實踐將人們聚在一起。同為障礙者的左拉也正是看到了社會學(xué)將殘障研究限制在少數(shù)人口中，才提出普同的策略，旨在調(diào)和障礙者和非障礙者權(quán)益之間的沖突關(guān)系。關(guān)懷倫理學(xué)和普同策略的觀點讓我們在作為實踐的照顧中看到超越個人醫(yī)療模式和社會模式二元性的內(nèi)在意涵。障礙者難道有可能不受其生理損傷的限制嗎①殘障研究者湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）在整理過去相關(guān)的障礙研究時，對社會模式做了一些修正主義式的檢討，指出社會模式默認生物醫(yī)學(xué)定義的身體功能損傷（impairment）和社會性的障礙是二元對立的，這將使障礙研究忽視身體功能損傷的重要性。參見：張恒豪、蘇峰山，2016。？若不去理解損傷帶給個體活動的限制，那么社會政策要怎么去改善和支持殘障人士的生活？事實上，在和照顧有關(guān)的討論中，被權(quán)利倡導(dǎo)所遮蔽的個人身體經(jīng)驗占據(jù)了重要位置。

正如卡羅爾·托馬斯（Carol Thomas）所言，照顧是一個經(jīng)驗性的研究而非理論化的研究，對照顧的理解與詮釋，須置于日常生活與社會的脈絡(luò)下尋找其特性（Thomas，1993）。雖然本文聚焦于現(xiàn)有的文獻基礎(chǔ)上，較少在經(jīng)驗層面進行回應(yīng)，但筆者曾在殘障領(lǐng)域服務(wù)多年，通過以上的梳理，最后綜合成幾點對文獻觀察而得的概括，作為對經(jīng)驗研究思考的提醒。

第一，未能聽到那些接受照顧的人的聲音，意味著他們經(jīng)歷中的問題被忽略了。例如，對于殘障人士來說，家庭可能是痛苦的地方，這可能與父母對殘障人士封閉或過度的保護有關(guān)。那么，在國內(nèi)以家庭為本的社會福利政策導(dǎo)向下，和照顧有關(guān)的補貼是應(yīng)該給提供照顧的人，包括親屬、專業(yè)人員等，還是給殘障人士？這本身就是值得討論的重要問題。

第二，獨立自主生活的要求是對照顧話語的反擊，但是這個要求的實踐往往需要建立在社會政策與服務(wù)上，采取更全面的“照顧支持”手段才能達到真正獨立自主生活的目的。人們也注意到獨立生活的文化脈絡(luò)并不能輕易地從主張個人主義文化的美國，引入那些依靠國家主導(dǎo)福利系統(tǒng)的國家中去（巴恩斯、默瑟，2017：31）。尤其是在缺乏殘障照顧相關(guān)立法和社會福利供給還不完善的情況下，輕易地提倡獨立自主生活所帶來的一個直接結(jié)果是進一步減少本就不足的社會福利覆蓋，而加重殘障家庭的照顧負擔。另外，當個人主義的概念試圖包括那些有情緒障礙、認知障礙的人時，這一概念要接受經(jīng)驗層面上的充分考驗。

第三，依賴性不僅僅是被依賴者的問題，也是政策制定者和專業(yè)人士的問題，對這一問題的反應(yīng)取決于當前的社會價值和社會經(jīng)濟環(huán)境。例如，西方社會在處理減少依賴性的過程中，是以個人主義所發(fā)展出的自立觀點為價值基礎(chǔ)的，其社會服務(wù)和社會政策受到了個人主義核心觀點的影響，逐漸轉(zhuǎn)向一種個體化的服務(wù)或者是自我導(dǎo)向的支持服務(wù)。殘障者在管理生活的過程中，從依賴性使用者變成積極參與者。作為專業(yè)人員一方的社會工作者在其中的角色將會有一個顯著的變化，從一個服務(wù)提供支持者逐漸變?yōu)轱L險評估和管理的工具，而接受個性化服務(wù)的殘障者則承擔了更多責任，這更像是一種強化了的“自我管理”，一個愿意更多地管理自己生活的、積極的和有責任的殘障市民會受到人們的贊揚。對個人自主話語的追求將帶來對自我調(diào)節(jié)的新形式，這一變化形式至少在經(jīng)濟層面上得到了消費主義的大力支持。要想做到不是被迫地依賴某一項服務(wù)，殘障者的權(quán)利就需要借鑒消費者的概念，其對“退出”有選擇權(quán)，即可以去別處消費。通過市場競爭，以加強個人選擇機會的居家服務(wù)和社區(qū)照顧將鼓勵私有化。其結(jié)果是，公共服務(wù)與私人服務(wù)之間的界限越來越模糊。在這樣的情況下，與其說是減少了依賴性，促進了平等機會的產(chǎn)生，不如說潛在地危害了集體性的福利供給服務(wù)。

第四，我們應(yīng)注意到，雖然照顧的需求是普遍存在的，但對這一需求的認識和回應(yīng)則是由文化決定的。中國傳統(tǒng)文化的核心內(nèi)涵非常注重血親、家庭以及人際關(guān)系，這與西方社會注重個人主義與公共責任而形成的照顧文化有所區(qū)別。在此意義上，上述討論的性別角色、勞動分工以及殘障照顧等議題在中國社會將呈現(xiàn)與西方不同的面向。因此，在未來的研究上，需要針對中國照顧文化脈絡(luò)深入挖掘，只有符合中國的文化特性，才能在中國對有需求者提供適切的照顧。