国产日韩欧美一区二区三区三州_亚洲少妇熟女av_久久久久亚洲av国产精品_波多野结衣网站一区二区_亚洲欧美色片在线91_国产亚洲精品精品国产优播av_日本一区二区三区波多野结衣 _久久国产av不卡

?

農村大病患者家庭韌性發(fā)展過程的空間透視
——基于一個異地就醫(yī)家庭聚集地的田野調查

2024-01-08 09:50:52胡翔鳳劉啟明
社會建設 2023年6期
關鍵詞:大病病患者韌性

胡翔鳳 劉啟明

一、問題的提出

家庭是社會的細胞,家庭穩(wěn)定是社會順暢運行的基礎。長期以來,農村的自然和社會發(fā)展條件處于弱勢地位,在風險無處不在的流動社會,農村家庭易受到風險沖擊的影響(張建春、鄧大松,2022)。其中,疾病風險是農村家庭面臨的主要風險。我國的社會保障制度還處于發(fā)展階段,在疾病尤其是重特大疾病沖擊之下,農村家庭容易陷入“疾病―貧困―疾病”的惡性循環(huán)之中(Somkotra & Lagrada,2008) ,這是在推進鄉(xiāng)村振興過程中需要重點關注的問題。

受醫(yī)療資源分布不均等因素的影響,家庭跨域就醫(yī)是常態(tài)。國家醫(yī)療保障局統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,2018—2020 年,我國異地就醫(yī)人次分別為6 532 萬、9 790 萬、8 238 萬;國家衛(wèi)健委發(fā)布的《2020 年國家醫(yī)療服務與質量安全報告》顯示,2016 年,全國三級醫(yī)院收治的省外住院就醫(yī)患者數(shù)為440 萬,2020 年則達到了599 萬,異地就醫(yī)人數(shù)不斷增加。長期異地就醫(yī)的患者家庭既背負著沉重的醫(yī)療費用負擔,也需要承擔交通費用、陪護費用和機會成本等在內的非直接醫(yī)療費用負擔(詹鵬等,2021),同時還面臨著嚴峻的精神壓力和社會隔離等風險?!坝邢薜南Mc無限的資源投入”是大病患者家庭困境的現(xiàn)實寫照,重特大疾病的沖擊導致普通家庭脫離了原有的生活軌跡,家庭生活水平和質量急劇下降,甚至難以維持家庭生計,家庭極易陷入貧困,家庭韌性處于極低水平。家庭韌性的內涵可從特質論、過程論和結果論進行討論,它們分別關注家庭的特質能力、家庭應對風險沖擊的過程以及家庭抵抗風險沖擊所獲得的成就,但都指向家庭韌性的本質,即家庭在外部風險沖擊下的恢復和適應能力(姚進忠、邱思宇,2018)。對于遭受大病風險沖擊的家庭來說,資金保障、社會資本、心理承受力是家庭抵抗大病風險的重要依賴(唐林、羅小鋒,2020),所以家庭韌性的發(fā)展可以通過緩解經濟壓力、精神壓力、社交障礙和自我效能感等保障行動實現(xiàn)。大病風險沖擊下的家庭韌性在不斷變化,抗逆保護因子和風險因子之間的博弈狀態(tài)決定著家庭韌性的上升和下降(Patterson,2002),故需要不斷發(fā)展家庭韌性以應對風險沖擊,推動家庭韌性“觸底反彈”,讓瀕臨絕境的大病患者家庭逐漸恢復到能維系生計的狀態(tài),減少家庭陷入或長期陷入貧困的可能。家庭韌性發(fā)展實質上是家庭保障需求與保障能力從不平衡逐漸發(fā)展到平衡的過程(Patterson,2002),在觀察保護因子和風險因子的相互博弈過程中聚焦于家庭抵抗風險沖擊能力的提升,重點關注家庭身處困境時家庭以及多元保障主體的保障和救助行動。

那么,農村大病患者家庭在異地就醫(yī)跨域流動的情況下,多元保障主體和家庭自身如何推動家庭韌性的發(fā)展?流動家庭的韌性發(fā)展涉及不同空間、主體和資源,為深入探究上述問題,本文從空間視角出發(fā),以一個長期異地就醫(yī)家庭聚集地中的農村家庭為典型案例,歷時性探究不同保障主體在家庭韌性發(fā)展過程中的關鍵行動及其影響,并從家庭的空間生產和重塑以及多元保障主體的空間嵌入等方面探討如何進一步發(fā)展農村大病家庭的韌性,并從中提煉風險沖擊下多元保障主體互動的形式、形態(tài)和策略對家庭韌性發(fā)展的影響。

二、文獻回顧與分析框架

(一)文獻綜述

發(fā)展家庭韌性已成為理論和實踐研究層面重點關注的議題,既有研究主要圍繞家庭韌性發(fā)展的障礙、動力和路徑等主題展開討論。

首先,既有研究關注了家庭韌性發(fā)展的障礙。家庭缺乏韌性、難以有充足的能力從危機中復原,這是家庭陷入貧困的直接原因(喻月慧、賀敬芯,2023)。家庭韌性發(fā)展受到多重因素的阻礙,內憂外患是家庭韌性發(fā)展的主要障礙。首先,家庭自身資源稟賦不足,難以為家庭提供所需的人、財、物等資源來減緩風險沖擊的影響(蘇芳、尚海洋,2012)。對于較低生計資產的農村家庭來說,生計資本的轉換能力和配置策略也難以起到有效作用,家庭容易陷入持續(xù)性貧困中(趙錦春、范從來,2021)。其次,家庭的內生動力也影響家庭韌性的發(fā)展,內生動力不足是可行能力不足的主要表現(xiàn)(李冰,2019),倡導提升家庭內生動力成為防貧、減貧研究領域的共識。但當前既缺少激發(fā)家庭內生動力的實質性政策工具,提升家庭內生動力的社會行動也未得到充分發(fā)展。最后,我國的社會保障制度尚待完善(張建春、鄧大松,2022),社會組織、市場等保障主體的力量還未得到充足利用,對風險沖擊下的農村家庭賦能效果有限(彭翔、張航,2019)。

其次,關注了家庭韌性發(fā)展的動力。現(xiàn)有研究對風險沖擊下家庭韌性發(fā)展動力的研究存在兩種不同的面向,即內部取向與外部取向。內部取向關注風險沖擊下家庭的積極特征、屬性和家庭行動,認為家庭中的理念、組織和溝通是家庭韌性發(fā)展的關鍵部分(Walsh,2016:39—82),強調家庭作為一個有機整體不斷調整家庭信念(Walsh,2003)、家庭組織結構(同雪莉,2018)和家庭資源(唐林、羅小鋒,2020)來抵抗風險沖擊。外部取向關注多元保障主體如何賦能于家庭,一方面,政府作為風險治理的重要主體,不斷完善社會保障制度以應對風險沖擊(楊方方,2022);同時,社會組織、社會關系網絡和志愿服務者等提供的非正式支持也能促進家庭韌性的發(fā)展(劉敏、熊瓊,2021)。提升風險治理水平需要構建多主體參與的全過程保障體系(趙夢媛、張開云,2023),推動多元保障主體的協(xié)同參與(張海柱,2022)。

再次,關注家庭韌性發(fā)展的路徑。資源是影響家庭韌性發(fā)展的能力和優(yōu)勢要素的總和,包括物質資源和非物質資源(紀文曉,2015)。為保障家庭獲得充足的資源,互動路徑和整合路徑是家庭韌性發(fā)展的可行選擇。在我國社會保障和福利系統(tǒng)逐步發(fā)展的過程中,家庭主動尋求互動能使社會資源供給更有針對性(Masten,2015:187—196),讓資源為自身所用。有研究表明,家庭韌性取決于可資利用的社會關系網以及從社會關系網中獲取的資源情況(魏愛春、李雪萍,2019),嵌入生態(tài)系統(tǒng)中的家庭在調整家庭內部情緒、結構和溝通的基礎上,需要不斷與家庭、社區(qū)、社會組織和政府產生交互作用(Patterson,2002),充分調動資源以緩解風險沖擊。整合路徑是家庭韌性發(fā)展的趨勢,家庭韌性發(fā)展需要家庭和外部環(huán)境的配合(曹慶,2017),社會宏觀系統(tǒng)應將家庭需求、家庭資源供給主體以及增進家庭能力的行動納入統(tǒng)一的框架中。尤其在大病等高強度風險的沖擊下,風險強度超出家庭、政府、社會等保障范圍和限度,整合家庭內外部系統(tǒng)既需要關注微觀的家庭增能服務,也要從宏觀結構釋放制度性保障優(yōu)勢(Lee et al.,2004)。

總體而言,現(xiàn)有研究已經關注到家庭能動性和多元保障主體互動對家庭韌性發(fā)展的突出作用,有利于整體掌握家庭韌性發(fā)展的宏觀框架,但還存在可拓展空間:第一,當前研究主要從宏觀倡導層面展現(xiàn)家庭韌性發(fā)展的可行路徑,較少有案例分析展現(xiàn)其中的多元保障主體的互動機制和運行機理;第二,家庭的區(qū)域流動導致家庭物理空間、空間屬性和多元保障主體的治理空間也存在相應變化,而已有研究框定的是“空間流動下受助者”的需求和“原地靜止的保障者”賦能的互動場景,脫離現(xiàn)實中的主體互動情形,難以為社會保障政策的完善提供有效參考。區(qū)域流動下家庭的韌性發(fā)展涉及不同空間:從物理空間來看,家庭整體因物理空間隔離被分散為“流動的家”和“留守的家”,農村家庭的流動使相互重疊的生產、生活空間被分割開來(趙宇峰,2021);從沖擊影響來看,家庭面臨著極度嚴峻的經濟壓力、心理負擔和社交障礙,家庭的物質空間、精神空間和社會空間受到相應影響;從治理主體來看,大病風險治理與政府、社會組織、家庭自身以及以家庭為中心建立的社會關系網絡等相關(韋蕓,2016),不同治理主體按照各自界定的規(guī)則、運轉邏輯和賦能方式形成自身特有的保障空間,并作用于風險沖擊下的家庭。將這三類空間共同納入對家庭韌性發(fā)展的分析框架中,能在一定程度上避免家庭因異地就醫(yī)所導致的保障路徑和來源分析的缺失,也有利于完整呈現(xiàn)資源補充與風險受損影響之間的關系,借助空間視角能較為全面地了解家庭韌性發(fā)展的可行方向。

本文從空間視角出發(fā),構建家庭韌性發(fā)展的空間分析框架,從能動層的空間生產、賦能層的空間嵌入和創(chuàng)造層的空間重塑三個層面歷時性探析家庭韌性發(fā)展的關鍵行動,并從中總結多元保障主體互動的形式、形態(tài)和策略對家庭韌性發(fā)展的影響。

(二)分析框架

為呈現(xiàn)大病風險沖擊下患病家庭保障資源補充和家庭韌性發(fā)展之間的面貌,本文從空間視角歷時性探究不同保障主體在家庭韌性發(fā)展過程中的關鍵行動及其影響。針對在大病風險沖擊對家庭的跨時影響下,不同保障主體行動時間節(jié)點不同的情況(胡翔鳳、劉啟明,2023),可以將家庭韌性發(fā)展的過程分為能動層家庭的空間生產、賦能層多元保障主體的空間嵌入和創(chuàng)造層家庭的空間重塑。在大病風險的長時間影響下,三者依次發(fā)揮功能并作用于家庭韌性發(fā)展。

首先是能動層家庭的空間生產。受沖擊的家庭最先感知到風險,由于基本醫(yī)療保險和社會救助制度具有顯著的事后保障色彩,家庭自身通常是風險沖擊下的第一層“防護網”。能動層家庭的空間生產指的是家庭依賴自身可資利用資源發(fā)展家庭韌性。空間是社會關系的產物(列斐伏爾,2002:48),社會關系的構建和發(fā)展與家庭所處的環(huán)境緊密關聯(lián),其所遵循的行為范式和運行規(guī)則也被環(huán)境影響,家庭需要逐步調整自救行動,在發(fā)展社會關系的進程中推進物質空間、精神空間和社會空間的生產,以緩解家庭的經濟壓力、精神壓力和社交障礙。

其次是賦能層多元保障主體的空間嵌入。在一定時間內大病風險沖擊的影響下,家庭開始受到由資金短缺、精神壓力、社交障礙等多方壓力引發(fā)的消極復合效應的影響(McCubbin & Patterson,1983:7—37),家庭能動行動無法持續(xù)抵抗大病風險的侵襲,家庭脆弱性特征顯著。此時,政府、社會組織等保障主體在由各自界定的規(guī)則、運轉邏輯和賦能方式形成的保障空間中,開始作用于風險沖擊下的家庭。面對救助對象的空間流動,賦能主體的保障行動需要擺脫時空障礙,推進空間嵌入。空間嵌入旨在推動各保障主體行動的環(huán)境適應性,關注行動主體對現(xiàn)存社會關系和社會結構的適應和融入,因此,需要從空間性、歷時性和適應性等多個面向來理解嵌入性的本質內涵(Gemici,2008)。以參保地為幫扶依據(jù)的社會保障制度、在特定空間范圍開展救助的社會組織和具有聯(lián)結紐帶的社會關系網絡的空間嵌入,是推動家庭韌性發(fā)展的重要外部支撐。

最后是創(chuàng)造層家庭的空間重塑。在大病風險沖擊的長期影響以及多元保障主體有限賦能下,家庭是兜底保障的主要主體。創(chuàng)造層家庭的空間重塑是家庭對各保障主體有限救助行動的反應和靈活利用,是無限保障資源需求與有限保障資源供給矛盾之下家庭的創(chuàng)造性行動。大病患者家庭能根據(jù)各保障主體的賦能行動尋求資源獲取的可能,并創(chuàng)造性地為己所用,在絕境中尋求微弱生機以發(fā)展家庭韌性。對于異地就醫(yī)家庭而言,家庭可從重塑關系網絡保障空間、社會組織保障空間和大病風險治理空間中,創(chuàng)造性地推動群體團結、社會互動和家庭的政策認知。

基于此,本文搭建了農村異地就醫(yī)大病患者家庭韌性發(fā)展的空間分析框架(見圖1)。

圖1 異地就醫(yī)農村大病患者家庭韌性發(fā)展的空間分析框架

三、案例介紹與研究方法

(一)案例介紹

本文案例選取Y 地H 醫(yī)院周邊一個異地就醫(yī)大病家庭聚集地。H 醫(yī)院是一家治療血液病的??漆t(yī)院,在2015 年入駐Y 地。H 醫(yī)院附近聚集著來自全國各地的血液?。ㄖ饕前籽。┗颊?,以兒童和青少年患者偏多。對于白血病患兒家庭來說,父母在就醫(yī)地長期陪護是常態(tài),以祖輩為主的家庭成員則留守在家維持日常生活,家庭成員長期處于離散狀態(tài)。

白血病高昂的治療費用給家庭帶來了沉重經濟負擔和心理壓力,在就醫(yī)地1~2 年的租房費用、生活費用以及日常開銷讓家庭難以承擔。白血病治療手段復雜,患者易受感染,大多數(shù)家庭在承受由疾病不確定性所帶來的心理負擔的同時,也需要持續(xù)為患者提供嚴格的護理并需要持續(xù)尋求資金支持。同時,陪護家屬的社交范圍被嚴重壓縮,家庭社會活動不足,異地就醫(yī)家庭只能獨立地進行自救。嚴峻的經濟壓力、精神壓力、社交障礙讓白血病家庭處于艱難境地之中,家庭韌性處于極低水平。尤其對于資源相對匱乏的農村家庭來說,他們承擔著遠遠超出家庭能力范圍內的負擔,大大增加了農村白血病家庭陷入貧困的風險。

在此背景下,2017 年,駐扎在醫(yī)院周邊的第一家民辦非企業(yè)組織——I組織成立。I 組織探索“以大型血液病??漆t(yī)院為依托”的更貼近患者的救助模式,在幫助困難患者籌款的同時,也積極開展社會活動以緩解家庭心理壓力,并引導家庭互相幫扶,強調接受幫扶的被救助者也可以是幫助他人的救助主體,壯大了該地的志愿救助力量,給該地營造了濃厚的互助氛圍。I 組織與外部的T 慈善公益基金會、Z 慈善公益基金會等公益組織和平臺及相關企業(yè)、志愿團體等保持密切溝通,在強化對區(qū)域范圍內白血病家庭救助力度的同時,也為家庭搭建了政策參與的橋梁。隨著家庭之間的互動不斷頻繁,非正式的救助自組織——各省病友同鄉(xiāng)會陸續(xù)建立,組織內部志愿服務主體都是康復期的大病患者和陪護家屬,組織內部有著明確的部門和職能分工,會長負責統(tǒng)籌同鄉(xiāng)會的整體安排和計劃,籌款組、科普組、后勤組等部門負責非正式籌款活動、護理陪護學習、安置新來的病友等。由此,該地大病家庭資金獲取渠道得到擴展,患者及家人的精神面貌也有了相應轉變,順利返鄉(xiāng)的大病家庭數(shù)量可觀。截至2022 年8 月,供順利康復返鄉(xiāng)的白血病家庭線上交流的“病友救助群”總人數(shù)已達數(shù)千人。

(二)研究方法

本文主要采用案例研究法,通過展現(xiàn)案例的發(fā)展過程,對研究對象的特征和相應的互動機制進行分析,以此更深入地了解異地就醫(yī)的農村大病家庭之韌性發(fā)展的內在邏輯和路徑。這一過程既能展現(xiàn)家庭以及多元保障主體的救助行動,還能觀察家庭與多元保障主體的互動,是在流動性社會中透視社會保障政策和慈善救助發(fā)展方向的著力點。

案例所涉及的資料來源于筆者在2020 年8 月至10 月及2022 年8 月在Y 地H 醫(yī)院周邊的異地就醫(yī)大病家庭聚集地調研所搜集的資料,包括圖像資料、對大病家庭和社會組織負責人的深度訪談資料等。此外,筆者還搜集了相關的政府社會保障政策文件。

四、案例分析:空間視角下的家庭韌性發(fā)展

(一)能動層:家庭的空間生產與家庭韌性發(fā)展

空間是社會關系的產物(列斐伏爾,2002:48),離散家庭在長期異地就醫(yī)之下發(fā)揮自身能動性,在聯(lián)結“流動的家”和“留守的家”以及發(fā)展社會關系的過程中不斷進行家庭的精神空間生產、社會空間生產和物質空間生產,通過凝聚離散家庭整體力量和構建社會關系網絡發(fā)展家庭韌性。

精神空間生產緩解了家庭心理壓力。精神空間生產是家庭所實施的為提升精神狀態(tài)而構建的社會關系和行動,是大病風險沖擊下家庭作為第一層“防護網”緩解家庭成員心理壓力的積極作為。家庭韌性模型突出強調家庭溝通的重要性(Walsh,2016:39—82)。風險沖擊下有效的家庭溝通能減少信息不對稱引發(fā)的家庭矛盾,家庭成員之間的理解和信任能凝聚家庭共識,促進家庭朝著同一目標努力。家庭內部的意識分化難以形成統(tǒng)一的家庭目標,而通過“共同在場”的線上互動,既能讓家庭成員即時獲取患者診療情況和了解就醫(yī)科普知識,改變家庭其他成員對白血病等重大疾病的污名化解讀,也能讓家庭成員在生活分享和情感交流中融為一體。因此,在線交流和互動讓處于物理空間隔離中的離散家庭聯(lián)結起來,家庭成員在深入溝通和情感互動中被整合進統(tǒng)一的精神空間內。

對白血病,家里很多人以為是花了錢也沒得治的病,我們可以給他們講清楚。孩子每天的治療情況我都會和家里人視頻溝通,順便也能了解家里的情況,家里人之間互相了解互相鼓勁,這是繼續(xù)向前的動力。(訪談材料:20200812-06)

社會空間生產緩解了家庭社交障礙。社會空間生產是家庭實施的為維持和強化社會活動所構建的社會關系和行動,是大病風險沖擊下家庭作為第一層“防護網”緩解家庭成員社交障礙的主動行為。長期以來,以社會關系網為基礎的社會資本是在有限保障資源供給下農村家庭發(fā)揮能動作用的關鍵(李臻,2022),但農村關系網絡的同質性和有限性也讓家庭陷入關系性約束中,內卷化效應容易導致幫扶停滯。同時,長期的異地就醫(yī)讓家庭脫離了原有的社交范圍和社會關系網絡,家庭多次依賴和求助于社會關系也不斷磨損其幫扶力度。韋伯(2010:114)將社會行動中的情感行動界定為那些受到行動者特定情感和感覺狀態(tài)決定的行動。在就醫(yī)地,聚集的大病患者家庭因相似的身份符號和關注焦點展開溝通,家庭之間交流籌款、社會活動、就醫(yī)診療等信息,分享生活瑣事,在小范圍內耕耘雙方間的關系?;哟龠M信任,家庭之間逐步形成可信賴的緊密型關系,提升流動家庭的就地適應性,推動社會空間的生產。在就醫(yī)地發(fā)展社會關系網絡也能滿足家庭的情感需求,共同的疾痛經驗能迅速拉近彼此的互動距離,大病群體之間的交流有利于家庭精神壓力的緩解,所以社會空間生產與精神空間生產能夠相互促進。

我們遭遇的這些事情,其他人很難體會,家里的親戚朋友都很難體會,所以有時候我寧愿和關系好的病友談心,因為他們和我們遭受一樣的沖擊,更懂我們。(訪談材料:20201016-02)

物質空間生產維持了家庭生活運轉。物質空間生產是家庭實施的為推進家庭經濟要素流動、配置和整合所構建的社會關系和行動,是大病風險沖擊下家庭作為第一層“防護網”以緩解家庭經濟負擔的主動行為。多樣生計策略能有效疏導風險(Khanal & Mishra,2015),但關鍵問題時常在于農村家庭難以有足夠的能力實行多樣生計策略并進行生計資本轉換(李雪萍、王蒙,2015),尤其對于農村大病患者家庭來說,異地就醫(yī)造成家庭離散,“流動的家”長期脫離家庭農業(yè)或非農生產活動,家庭收入驟減,家庭的物質空間日益萎縮。但離散家庭依舊竭盡所能地尋求時機以推動家庭物質空間的生產。一方面,“流動的家”會尋找機會返鄉(xiāng)參與生產活動,如:當患者步入穩(wěn)定治療階段,陪護強度減弱時,陪護家屬會暫時返鄉(xiāng)幫助家人參與農業(yè)生產活動。離散家庭會通過適應、維系和修復行為實現(xiàn)離散家庭的彌合(金一虹,2009)。另一方面,“流動的家”會就地開展空間生產。為維持家庭生活,有陪護的家屬在就醫(yī)地開展租房生意、餐飲等生產活動,利用優(yōu)質和可靠的服務吸引客源。此外,因工作時間靈活等原因,加入外賣騎手行列的人數(shù)較多,騎手之間通過緊密和松散的交互關系共享信息和資源。由此可知,家庭在不斷發(fā)展的社會關系網絡中推動物質空間生產,這有利于維持家庭基本生活的正常運轉。

(二)賦能層:多元保障主體的空間嵌入與家庭韌性發(fā)展

空間維度是考量嵌入性的首要標準(常軼軍、元帥,2018),空間嵌入是多元保障主體結合現(xiàn)實情境所采取的靈活救助策略,著眼于從家庭韌性的變化中探究多元保障主體幫扶行動的就地適應性。以參保地政策為指導的政府基本醫(yī)療保障制度、以面向特定救助人群和地區(qū)的社會組織、空間轉換下社會關系網的空間嵌入,都直接關系到異地就醫(yī)家庭抵抗沖擊的能力。

制度的空間嵌入以緩解家庭流動困境。制度的空間嵌入指政府不斷調整政策的空間適應性,以實現(xiàn)地區(qū)之間的保障公平。處于困境中的農村家庭受到政府政策制度的保障,但基本醫(yī)療保險制度的空間分割是造成健康保障空間差異的主要原因(胡琳琳、胡鞍鋼,2003)。同時,新農合在跨域運行中存在嵌入不適應的問題,異地就醫(yī)家庭需要回到參保地辦理醫(yī)保報銷手續(xù),這既影響對就醫(yī)地患者的陪護質量,也增加了家庭的非直接醫(yī)療支出。政府不斷完善異地就醫(yī)直接結算方案和政策,努力緩解家庭的就醫(yī)轉診難、報銷比例降低、直接結算程序復雜等問題。同時,政府保障制度資源的供給關照到了整個離散家庭,政府能結合現(xiàn)實情況靈活地對身處困境中的家庭進行資金救助和物資幫扶,彰顯人文關懷。因此,政府不斷調整制度空間嵌入的適應性,緩解家庭跨域流動困境,為家庭的福利保障賦能。

我們是低保戶,在這邊看病,家里的父母年紀也大了,政府時不時去家里給老人帶點生活用品,還蠻關心家里人的。(訪談材料:20201016-02)

組織的空間嵌入以增加家庭救助資源。組織的空間嵌入指社會組織以服務對象需求為核心,以提升組織救助效率。社會組織在實施救助行動的同時也不斷強化自身的情境合法性,即社會組織工作的開展需要獲得服務對象的認可與支持(鄧燕華,2019),采取的救助幫扶行動需要建立在環(huán)境和救助對象的需求之上。本土社會組織是將不同社會層次的個人和團體連接起來的橋梁,超越了既有保障層級和范圍的限制(崔巍,2018)。I 社會組織經過前期調研,根據(jù)該地的實際情況和救助對象的特征開展救助行動:為了緩解白血病家庭沉重的經濟壓力,一方面,I 組織與病友同鄉(xiāng)會保持交流,當遇到病友同鄉(xiāng)會難以幫扶困境家庭時,會及時將困境家庭轉介給I 組織,兩者之間形成了遞進式的救助鏈條;另一方面,I 組織利用社會關系促進與慈善公益基金會、互聯(lián)網公益平臺的互動,為特殊困難家庭籌款或提供物資幫扶;為緩解白血病家庭的精神壓力和社交障礙,I 組織積極開展手工學習、烘焙課堂、愛心義賣等活動,家庭在參與群體活動的過程中釋放壓力。同時,I 組織和病友同鄉(xiāng)會還積極搭建公益互動平臺,開展愛心義賣,強化大病患者家庭和當?shù)鼐用裰g的聯(lián)結,充分挖掘當?shù)鼐用竦闹驹笣摿?。I 組織的空間嵌入是結合救助對象實際情況所實行的行動,I 組織在資金扶持和社會交往上為大病家庭的賦能推動了組織環(huán)境適應性的提高。I 組織負責人曾表示:

我們這些幫扶的舉措不是硬套其他組織的模板,這樣做的話肯定沒辦法和他們(指救助對象)契合,這個地方聚集著這么多大病家庭,如何真正地幫助這些家庭,有時候不僅是錢的問題,必須實事求是了解他們的需求,要不然就搞不起。(訪談材料:20201010-06)

關系的空間嵌入以推動家庭環(huán)境融入。關系的空間嵌入是關鍵能人利用社會關系助推空間轉換下家庭的環(huán)境融入,是理解位于社會關系網絡中心節(jié)點的能人所發(fā)揮的作用的關鍵。關鍵能人通過各種手段和途徑接觸到其他成員,具有較強的社會關系網絡(羅家德等,2013)。該地的關鍵能人主要是學識較高且學習能力強的陪護家屬,他們充分了解家庭的實際需求,能有針對性地幫助困境中的家庭。他們通過參與社會活動和志愿服務聯(lián)結著廣泛的社會關系網,既能團結大病家庭,推動群體活動的開展,也會積極強化大病家庭和各類社會組織的聯(lián)結,幫助家庭接觸更多外部救助資源,具有組織、召集、推動等作用。關系的空間嵌入既能提升家庭的就地適應性,也能在社交擴展、心理關懷和資金扶持上幫助家庭。

關于對各反應時指標、敏感性指標之間關系的研究發(fā)現(xiàn),被試在進行自我評價時(即將自我詞與積極詞和消極詞進行聯(lián)結)的時間之間的差異無統(tǒng)計學意義.而被試在進行他人評價的反應時間、自我敏感評價指標、他人敏感評價指標之間的差異具有統(tǒng)計學意義.這表明:本次研究選取的消極屬性詞和積極屬性詞之間具有很好的區(qū)分度,被試可以很好地區(qū)分對自己和對他人的態(tài)度;也表明被試對自我概念和積極屬性間有著更加強的內隱聯(lián)結,對他人概念和消極屬性之間也有著更加強的內隱聯(lián)結.

(三)創(chuàng)造層:家庭的空間重塑與家庭韌性發(fā)展

空間重塑強調在長期高強度的風險沖擊下,具有兜底保障特征的家庭對多元主體保障空間的創(chuàng)造性利用,是無限保障資源需求與有限保障資源供給矛盾之下家庭的創(chuàng)造性行動。

重塑關系網絡保障空間,推動群體團結。人與動物的根本區(qū)別在于“合作和利他主義”以及“情感和聯(lián)合行動”,這些特征在苦難和共患難的情況之下得到顯著彰顯(梯利,2001:83—89)。在情感機制的長期作用下,家庭的互動鏈條逐漸延長,社會關系網絡逐漸延展,小范圍家庭社會關系的耕耘逐漸發(fā)展到具有擴展性特征的互動圈的互助。但這類互助不具備連續(xù)性,需要一個固定活動場所保障家庭之間穩(wěn)定和可持續(xù)性互動。為充分發(fā)揮社會關系網絡的有限功能,大病患者家庭自發(fā)建立救助自組織——病友同鄉(xiāng)會,組織內設置會長、副會長、籌款組、后勤組、科普組等部門,主要由康復期患者和陪護家屬負責運行,幫助其他大病患者家庭處理相關事宜,激發(fā)志愿服務參與者的自我效能感。病友同鄉(xiāng)會還定期開展踏春、秋游、節(jié)日慶祝等集體社會活動,讓家庭在社會活動參與中舒緩身心。

志愿服務和社會活動緩解了家庭“封閉—焦慮—封閉”的惡性循環(huán)。情感連帶和共同關注能推動群體團結(柯林斯,2012:78—80),組織化互助平臺廣泛凝聚大病患者家庭的力量,擴大家庭之間的互助范圍,最大化發(fā)揮群體團結的作用,“眾人拾柴火焰高”能準確描述救助自組織的功能。家庭利用社會關系網絡打造組織化互助平臺,是創(chuàng)造性地對社會關系網絡救助的回應,家庭在重塑社會關系網絡空間的過程中推動了大病群體的團結,能在一定程度上緩解家庭經濟壓力、精神壓力和社交困難。

重塑社會組織保障空間,增強社會互動。在長期大病風險沖擊的影響下,受組織自身職能定位和能力限制,社會組織對大病患者家庭的救助存在限度。為充分發(fā)揮社會組織的有限功能,大病患者家庭在積極志愿服務和組織管理中重塑社會組織保障空間,努力激發(fā)社會組織對家庭的作用效能。一方面,困境家庭積極參與志愿服務。在社會組織開展的手工學習、烘焙課堂、愛心義賣等活動中,相關家庭成員自愿成為傳授者和服務者,為其他患者和陪護家屬提供幫助。參與志愿服務既能為家庭塑造良好的形象,吸納更為廣泛的社會關系,也能增強自我效能感,感知公益互助的力量,傳遞正面和積極的能量,形成良好的志愿互助氛圍。

另一方面,家庭成員參與組織活動的籌劃和管理。強大的社會基礎是社會組織安身立命的關鍵,家庭通過志愿服務強化了其與社會組織的聯(lián)結,長期互動增強了組織和家庭之間的信任,家庭逐漸開始參與到社會組織的互動籌劃和管理中來,如各類社會服務課堂和活動開展的時間、地點和內容由大病患者家庭自行決定;大病患者家庭根據(jù)親身經驗,思考如何更有效率地籌款,將想法與社會組織共享,共同總結出“5R”籌款模式,最后由社會組織付諸實踐,惠及當?shù)氐漠惖鼐歪t(yī)大病患者家庭等。家庭在組織管理的過程中提升了學習能力,積累了專業(yè)救助知識,例如有不少陪護家屬考取了社會工作者職業(yè)資格證,希望運用自身累積的實踐知識和經驗作為未來謀生的事業(yè)。家庭參與志愿服務和組織管理是創(chuàng)造性地對社會組織有限救助的回應,家庭在重塑社會組織保障空間的過程中既推動了大病家庭的社會互動,也提升了專業(yè)學習能力和管理經驗,促進了家庭的自我效能感,對未來的積極憧憬也有利于緩解家庭嚴峻的心理壓力。

重塑大病風險治理空間,促進政策認知。政府、社會和民眾的大病風險治理空間是探尋風險共擔機制的著力點(韋蕓,2016),但民眾參與政策討論、制定和執(zhí)行的空間有限,底層碎片化導致弱勢群體難以進行有效表達(晉軍、何江穗,2008)。社會組織具有整合社會群體的作用,政府能通過社會組織重組社會資源,推動社會治理,因此,在重塑社會組織保障空間的過程中,家庭會尋求機會進入大病風險治理空間。調研地的I 組織與外部T 慈善基金會保持著密切交流與互動,T 慈善基金會每年會與Z 公益研究院圍繞慈善醫(yī)療救助開展人大代表、政協(xié)委員座談會,I 組織也經常受邀參與政策討論。大病家庭在I 組織中志愿服務和組織管理的良好效果為眾多慈善基金會所了解,這為其提供了政策參與和交流的機會。在人大代表、政協(xié)委員座談會中,大病患者家庭與I 組織共同與其他社會組織、慈善基金會以及政府代表進行政策交流和討論,表達了大病群體的困境和現(xiàn)實需求。政策交流是大病風險治理空間形態(tài)朝著多元化協(xié)同結構轉變的良好趨向,具有實踐救助經驗的家庭在政策交流的過程中提升了對社會保障政策的認知,有利于增強家庭參與大病風險治理的專業(yè)化水平,推動其政策參與的連續(xù)性。政策參與有利于家庭創(chuàng)造性地重塑大病風險治理空間,促進大病患者家庭的政策認知,家庭的自我效能感在政策參與中得到提升。

可能我懂的政策蠻多吧,能和他們(指政府和慈善公益組織)講到一個點上,然后也能把我們這些人的訴求講清楚,并不是只一個勁地表達我們沒錢治病……后面有一些這方面的座談會,他們也愿意聯(lián)系我過去一起參與。(訪談材料:20220816-02)

五、多元保障主體互動與家庭韌性發(fā)展

(一)空間生產、空間嵌入和空間重塑之間的關系

由前述分析可知,在大病風險沖擊的歷時影響下,空間生產、空間嵌入和空間重塑的作用主體和機制各有其特征,但三者之間也存在關聯(lián)。

首先,家庭的空間生產推進多元保障主體的空間嵌入。一方面,家庭的空間生產推動組織的空間嵌入。家庭發(fā)展社會關系與社會組織發(fā)揮職能的路徑吻合,家庭發(fā)展關系網絡推動互助氛圍,這是社會組織開展救助活動的基礎,家庭構建社會關系的順暢程度也在一定程度上反映著社會組織的就地適應性。另一方面,家庭的空間生產推動關系的空間嵌入。處于社會關系網中心節(jié)點的關鍵能人的行動有助于家庭的環(huán)境融入,同時,家庭反向構建社會關系網有利于關鍵能人引領的救助自組織的運轉和群體活動的運行,深入推進關系的空間嵌入。

其次,多元保障主體的空間嵌入影響家庭空間生產。對于制度的空間嵌入來說,盡管政府不斷出臺保障政策減緩異地就醫(yī)的相關困境,但由于我國基本醫(yī)療保障制度還處于發(fā)展之中,大病風險沖擊下農村家庭依舊高度依賴社會關系的幫扶,家庭的空間生產是常見舉措。社會組織的空間嵌入需要考量情境合法性,即社會組織工作的開展需要獲得服務對象的認可與支持(鄧燕華,2019)。通過前期考察,社會組織探索符合當?shù)鼐戎鷮ο筇卣鞯木戎J?,推動家庭在群體活動參與中發(fā)展社會關系,這有助于家庭對社會空間和精神空間的生產。同時,關系嵌入讓家庭拓展了更廣泛的社會關系網絡,也給予家庭以拓展物質空間、精神空間和社會空間生產的機會。

最后,空間重塑推動空間生產和空間嵌入。大病患者家庭在對關系網絡保障空間、社會組織保障空間以及大病風險治理空間的創(chuàng)造性重塑中推動了群體團結、社會互動和自我效能感,這有利于家庭擁有互動來源和內生動力以持續(xù)進行精神空間生產、社會空間生產和物質空間生產,進而緩解家庭精神壓力、社交障礙和經濟壓力。同時,家庭的空間重塑也有助于多元保障主體的空間嵌入。家庭在志愿服務和組織管理中重塑社會組織保障空間,驅動著具有整合社會群體功能的社會組織的內部運轉和民眾聯(lián)結,有利于組織的空間嵌入;家庭建立救助自組織來重塑關系網絡保障空間,救助的組織化有利于家庭之間穩(wěn)定性關系網絡的形成和發(fā)展。家庭重塑大病風險治理空間,在政策交流中表達大病群體的現(xiàn)實訴求,這是發(fā)展惠及廣大異地就醫(yī)大病群體醫(yī)療保障制度的良好趨向,有利于制度的空間嵌入,提高保障制度的就地適應性。

(二)多元保障主體互動與家庭韌性發(fā)展

空間生產、空間嵌入和空間重塑相互影響并相互作用,以家庭在內的多元保障主體之間的互動特征明顯,影響家庭韌性的發(fā)展。大病患者家庭的困境需要多元機制來解決,離不開國民醫(yī)療體系、社會救助體系、公益事業(yè)倡導以及家庭自身內生動力的協(xié)同作用。多元保障主體的互動是大病醫(yī)療領域的重點議題,旨在調動和匯集多元保障主體的合力,協(xié)同提升救助對象的保障水平。在該異地就醫(yī)大病家庭聚集地,總結空間生產、空間嵌入和空間重塑的內容發(fā)現(xiàn),多元保障主體互動具有動態(tài)性(如圖2 所示)。

圖2 多元保障主體互動形態(tài)示意圖

從多元保障主體的互動形式來看,第一階段多元保障主體以非正式社會互動形式為核心,是保障行動主體之間主動的交流互動和關系聯(lián)結。非正式社會互動貫穿于大病患者家庭志愿服務與社會組織及救助自組織積極幫扶之間,體現(xiàn)在救助自組織、社會組織和慈善基金會遞進式的救助鏈條之中,也彰顯在社會組織和救助自組織的宣傳號召與當?shù)鼐用竦拇壬菩袆又g。多元保障主體緩解大病患者家庭經濟壓力、精神壓力和社交障礙的非正式社會互動,有利于家庭獲得能動來源和驅動動力,以持續(xù)在物質空間生產、精神空間生產和社會空間生產中發(fā)展家庭韌性。

第二階段多元保障主體以正式的政策互動形式為核心,大病風險治理中的各保障行動主體在規(guī)范的互動環(huán)境、互動流程和互動規(guī)則中進行政策討論和交流,這是綜合多元保障治理主體意見建議以提升大病風險治理水平的關鍵。在該案例中,多元保障主體政策互動的達成既需要兼容并包的制度環(huán)境的支持和社會組織的助力,也需要家庭這一救助對象積極的政策參與,由此才能減少制度空間嵌入的障礙,實現(xiàn)政策與救助對象適配良好的保障效果。

從多元保障主體的互動形態(tài)來看,第一階段多元保障主體呈現(xiàn)“內聚互嵌式”的互動形態(tài),具體呈現(xiàn)為“兼具救助對象和救助主體雙重角色的家庭處于核心位置,家庭與環(huán)繞周邊的其他保障主體互相嵌聯(lián),其他保障主體共同向內聚集賦能家庭”的樣態(tài)。社會組織、救助自組織、慈善基金會和當?shù)鼐用駠@大病患者家庭展開幫扶,在救助家庭的過程中,各保障主體之間也產生或緊密或松散的聯(lián)系,在機動調整各自的界定規(guī)則、運轉邏輯和賦能方式的過程中推動了各保障主體空間的聯(lián)結,協(xié)同賦能家庭;同時,家庭也不斷積極拓展與社會組織、救助自組織和當?shù)鼐用裰g的關系聯(lián)結,以此吸納外部保障資源為己所用。家庭與其他各保障主體在互動中強化關系,并逐漸深入互嵌,由此形成的“內聚互嵌式”的救助共同體形態(tài)是非正式社會互動的運行框架。不同保障主體空間的聯(lián)結,有利于救助資源的流動、互補和累積,以維持大病患者家庭保障資源的持續(xù)供給。

第二階段多元保障主體的互動呈現(xiàn)“環(huán)狀聯(lián)結式”形態(tài),具體呈現(xiàn)為“家庭與其他多元保障主體共同聯(lián)結成環(huán)狀”的樣態(tài)。為了推進大病醫(yī)療保障政策的發(fā)展,家庭與社會組織、慈善基金會和政府之間開展政策互動和交流,多元保障主體根據(jù)自身專業(yè)知識、能力、資源和實踐經驗等出謀劃策?!碍h(huán)狀聯(lián)結式”互動形態(tài)的治理共同體是正式政策互動的運行框架,不同保障主體空間的聯(lián)結,有助于提升大病風險治理空間形態(tài)的靈活性和可塑性。

從多元保障主體的互動策略來看,第一階段多元保障主體采取平等對話和信任嵌入的策略推進互動。平等對話強調互動雙方的位置是對等的,擺脫“施”與“受”之間的不對等關系,專注于雙方之間的互動共進。例如,I 組織仔細聽取大病患者家庭的籌款經驗,雙方共同總結出“5R”籌款模式,為當?shù)禺惖鼐歪t(yī)家庭謀福利。平等對話強化了多元保障主體之間的交流,互動促進了信任,信任作為主體互動的助推器,又能有效提升雙方之間的互動效率。平等對話和信任嵌入是推動高強度風險沖擊下救助對象合作生產的關鍵要素。救助自組織和社會組織給予大病患者家庭以充分的能動空間,讓家庭在互動中感知信任、尊重并受到鼓舞,推動家庭在組織中的志愿服務和組織管理。這緩解了家庭的心理壓力和社交障礙,增進了家庭的自我效能感,進而有效推動家庭韌性的發(fā)展。

第二階段多元保障主體采取組織借力和理性表達的策略強化互動。作為社會保障制度的重要實施者,政府主要以間接的方式與救助對象互動,大病患者家庭在自身的生活情境中使用政府供給的資源。為了從非正式社會互動跨向正式的政策互動,直接表達群體訴求,救助對象需要向第三方借力,而作為政府和社會群體中介的社會組織具有天然優(yōu)勢。在本案例中,家庭在與社會組織的互動中實現(xiàn)了創(chuàng)造性借力,以此進入大病風險治理空間。理性表達是家庭參與大病風險治理的巧妙行動策略,家庭調整自身話語體系與正式的政策互動的契合性,這有利于家庭在針對公共問題的探討中與政府、社會組織等其他保障主體順暢交流,推進家庭政策交流的可持續(xù)性。在多元保障主體互動以增強風險治理水平的政策互動下,大病風險治理的空間結構和形態(tài)在多元保障主體的互動方式中不斷變化,以便與大病患者家庭的困境壓力相匹配,引發(fā)家庭對賦能家庭韌性發(fā)展的政策期待。

由此可知,各保障主體在自身運轉規(guī)律上形成自身特有的運行保障空間,以保障主體互動導向不同保障空間的連接,有利于保障資源的流動、互補和累積,在一定程度上擺脫單個保障主體的有限賦能,有利于高強度風險沖擊下家庭保障和救助的穩(wěn)定性和可持續(xù)性。

六、總結與討論

本文基于一個異地就醫(yī)家庭聚集地的田野調查,從空間生產、空間嵌入和空間重塑三個維度歷時性地探究了農村大病患者家庭的韌性發(fā)展過程,同時在對空間生產、空間嵌入和空間重塑之關系的探討中深入挖掘多元保障主體互動與大病患者家庭韌性發(fā)展的關系。

在大病風險沖擊下,包括家庭在內的多元保障主體在高強度風險沖擊的不同階段發(fā)揮著相應作用。首先,由于基本醫(yī)療保險和社會救助制度具有顯著的事后保障色彩,家庭自身通常是風險沖擊下的第一層“防護網”。能動層家庭的空間生產揭示了家庭自主行動,家庭通過聯(lián)結“流動的家”和“留守的家”以及發(fā)展社會關系和強化家庭就地適應性不斷生產家庭的精神空間、社會空間和物質空間,以緩解家庭心理壓力、社交障礙和經濟壓力。其次,家庭自身難以持續(xù)抵抗風險的侵襲,多元保障主體對家庭的幫扶和救助具有重要作用。賦能層的政府、社會組織和社會關系網等多元保障主體的空間嵌入著眼于從家庭韌性的變化中探究多元保障主體幫扶行動的就地適應性,制度的空間嵌入有助于緩解家庭流動困境,組織的空間嵌入可以增加家庭救助資源,關系的空間嵌入幫助推動家庭環(huán)境融入,這些都是推動異地就醫(yī)大病患者家庭韌性發(fā)展的重要外部支撐。最后,無限保障資源需求與有限保障資源供給之間的矛盾在長期大病風險沖擊之下更加明顯,具有兜底保障特征的家庭對政府、社會組織和社會關系保障空間的創(chuàng)造性重塑,是在多元保障主體有限賦能之下家庭的回應。家庭在重塑關系網絡保障空間中推動群體團結,在重塑社會組織保障空間中增強社會互動,在重塑大病風險治理空間中促進政策認知??臻g生產、空間嵌入和空間重塑之間相互影響,相互作用,包括家庭在內的多元保障主體之間互動特征明顯,可以在多元保障主體的“兩階段”互動中總結互動形式、互動形態(tài)和互動策略對家庭韌性發(fā)展的影響。

本文主要從空間視角分析大病風險沖擊下農村異地就醫(yī)家庭的韌性發(fā)展過程,這既能窺探農村大病患者家庭的生存狀況,也能借此不斷完善多元保障主體賦能家庭的路徑。在持續(xù)推進政府保障制度的完善、優(yōu)化慈善救助組織的幫扶、發(fā)展家庭的社會關系網絡和賦能家庭的可行能力之外,還應繼續(xù)加強多元保障主體之間的互動,建立多元保障主體之間的合作與協(xié)調機制,實現(xiàn)保障資源的共享和整合。

本文還有進一步商榷和探討的問題,一方面,本文主要以農村異地就醫(yī)大病患者家庭為分析對象,但還有很多沒有選擇異地就醫(yī)的家庭,未來可將分析范圍擴大到大病風險沖擊下處于不同選擇和情境中的家庭,嘗試建立家庭韌性發(fā)展過程的一般性分析框架;另一方面,高強度的風險沖擊會突破多元保障主體的保障限度,而家庭是最終的承擔者,因此,后續(xù)可以集中于家庭的行動策略,在多元保障主體的保障和救助行動之后,聚焦于資源依然受限的家庭在面向政府、社會組織和社會關系網時的自救策略,并對被動員保障主體的救助力度進行排序。在社會保障制度和慈善組織救助還處于發(fā)展和完善的情況下,受到大病沖擊且資源稟賦較弱的農村家庭,需要在有限精力下走更有效率的路,在家庭能力、時間成本和保障主體的救助力度之間尋求有利于家庭自身的有效自救路徑。

猜你喜歡
大病病患者韌性
強化糧食供應鏈韌性
為罕見病患者提供健康保障
節(jié)能技術在呼吸病患者康復中的應用
中老年保健(2021年4期)2021-08-22 07:08:14
房地產市場韌性猶存
中國外匯(2019年22期)2019-05-21 03:15:08
韌性,讓成長更美好
中華家教(2018年11期)2018-12-03 08:08:20
大病預防先調濕熱
讓慢病患者及時獲得創(chuàng)新藥物
笑中帶淚的韌性成長
特別文摘(2016年15期)2016-08-15 22:04:26
煮飯時加了點它 就能防治5大病
海峽姐妹(2016年4期)2016-02-27 15:18:40
循序漸進式健康教育在基層醫(yī)院卒中病患者中的應用
辽阳县| 邵阳市| 贞丰县| 会理县| 乌恰县| 九龙县| 禄丰县| 封丘县| 巢湖市| 绍兴市| 同江市| 萨迦县| 雷山县| 宁德市| 宣汉县| 青海省| 北票市| 邓州市| 顺平县| 高安市| 株洲县| 河曲县| 卫辉市| 洪江市| 丁青县| 武川县| 宁陕县| 新龙县| 都匀市| 长兴县| 伽师县| 菏泽市| 淮南市| 乐东| 海丰县| 平乡县| 来凤县| 江华| 饶河县| 武宣县| 泸水县|