文｜鮑運剛 上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處副會長

孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的廣泛性神經(jīng)、精神發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為方式。

當前，孤獨癥患者人數(shù)正在快速增長，已經(jīng)引起社會各界的高度關注。但與此同時，對孤獨癥的社會認知度低、早期干預少，康復機構少、師資力量薄弱，大齡照護機構缺失、家庭不堪重負、援助政策不成體系等問題日益突出。孤獨癥的特點決定了對其干預和幫助是終身性的，家長對專業(yè)知識和技能的掌握、機構的服務能力和質量直接關系到患者康復的效果和未來發(fā)展的空間。

經(jīng)前期充分調研，并根據(jù)2019年3月20日閔行區(qū)政協(xié)專題會議精神，為提升閔行文化公園為民服務能級，利用公園優(yōu)美環(huán)境關愛孤獨癥患者，當時相關部門提出擬將閔行文化公園配套建筑2號茶室設立為閔行區(qū)孤獨癥群體援助工作體系指導中心，作為區(qū)級層面的服務窗口。重點探討孤獨癥兒童療育、教育課程開發(fā)、發(fā)展支持等情況，探討開展康復培訓、托養(yǎng)安置和援助就業(yè)等試點項目，開展孤獨癥群體研究、培訓、康復和指導，切實提高孤獨癥群體的感受度。區(qū)民政局很快就完成了裝修設計方案和資金測算。區(qū)財政局也給予了資金支持，加強政策宣傳及引導，確保持“陽光寶寶卡”且在全市約定孤獨癥康復訓練機構進行康復培訓的孤獨癥患者救助經(jīng)費及時補貼到位。另外一部分款項，則通過上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處（以下簡稱“閔行區(qū)代表處”）向社會募集愛心資金，共同建設。

01 區(qū)政協(xié)主席、閔行區(qū)代表處會長祝學軍在“號上藍屋”啟用儀式上致辭

從此時起，建立閔行區(qū)孤獨癥群體社會援助體系，成為閔行區(qū)近5年積極推進的政府重點工作，也是當前慈善扶貧幫困工作的一個重點。根據(jù)閔行區(qū)“大調研”工作報告和區(qū)內孤獨癥群體面臨的各種困難情況，依據(jù)國務院《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，早在2019年2月閔行區(qū)政府就發(fā)布了《閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設實施意見》，又下發(fā)了《關于轉發(fā)〈閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設實施意見〉的通知》，明確了孤獨癥群體的援助工作以政府為主導、部門分工協(xié)同、社會力量廣泛參與的工作原則，設立了孤獨癥社會援助關愛體系建設領導小組，建立了由區(qū)政協(xié)和區(qū)民政局、文廣局、工青婦等十多家相關單位組成的聯(lián)席會議制度，貫徹“早發(fā)現(xiàn)、早干預、早康復”工作方針，積極推進社會各方面對這個特殊群體的幫助扶持。

5年來，閔行區(qū)致力推進孤獨癥社會援助關愛體系建設。首先，通過廣泛宣傳，在閔行的社區(qū)普及孤獨癥基本知識，為孤獨癥患者和家庭創(chuàng)造一個寬松包容的社會環(huán)境。其次，積極幫扶孤獨癥慈善公益組織開展孤獨癥個別輔導、康復治療、社會融入、心理減壓、日間照料等工作，打造全生命周期的支持和幫助機制。

每年的4月2日是世界提高孤獨癥意識日，為了加大對孤獨癥群體的關愛幫扶力度，推動孤獨癥援助關愛體系建設，閔行區(qū)把4月設定為孤獨癥群體

02 慧音藍屋關愛月。閔行區(qū)政協(xié)主席、閔行區(qū)代表處會長祝學軍及相關副區(qū)長對孤獨癥群體社會援助體系建設都高度重視，閔行區(qū)民政局和相關單位牽頭，上海愛好兒童康復中心、閔行區(qū)孤獨癥志愿者協(xié)會、彩虹媽媽以及眾多愛心企業(yè)踴躍參與，開展了“愛，讓星空藍起來”2019藍絲帶公益騎行、星夢樂園愛心嘉年華、星仔寶貝公益歡樂日、“愛心大巴”等豐富多彩的活動。2019年在國際會議中心，還舉辦了“愛，讓星空藍起來”藍絲帶公益之夜活動，晚上19點，在萬眾矚目下，黃浦江邊的東方明珠及眾多大廈同時點亮藍燈，為推進孤獨癥群體援助體系建設助 力。

閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動全體委員開展“愛心365”慈善捐款活動，每人每天捐款1元，天天不斷，2020年初，閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動全體委員短短數(shù)天就募集捐款13萬多元，為慧音藍屋購買了專業(yè)鋼琴一架。

2022年7月22日，閔行區(qū)政協(xié)發(fā)動政協(xié)委員開展書畫作品的云拍義賣活動，閔行區(qū)級機關黨工委和飛葉藝術中心創(chuàng)作和捐獻書畫作品41幅，拍賣募集資金8.666萬元；8月又開展了著名藝術家吳頤人教授師生書畫作品拍賣活動，52幅作品共拍賣了72萬多元。拍賣所得善款全部注入“愛心365”星寶基金，用于孤獨癥群體的康復和社會融合。

經(jīng)過5年的建設，閔行區(qū)已建成了區(qū)級孤獨癥援助關愛中心（號上藍屋）、孤獨癥就業(yè)實訓基地（慧音藍屋）。同時，“1+5”孤獨癥援助關愛中心構架也基本建成：古美路街道設立的是第一個分中心，華漕鎮(zhèn)、梅隴鎮(zhèn)、莘莊鎮(zhèn)、浦錦街道分中心也開始了運營探索。通過踏踏實實地推進這項工作，不僅使孤獨癥康復事業(yè)在全區(qū)都有了活動基地，也促進了全社會對孤獨癥的認識和支持。

閔行區(qū)代表處積極參與和推進孤獨癥社會援助體系建設。5年來，會長祝學軍，副會長、秘書長韓朝陽多次到孤獨癥困難家庭調研，和街鎮(zhèn)（工業(yè)區(qū)）及相關部門溝通協(xié)調，與愛心企業(yè)商談，為孤獨癥人群社會援助關愛體系建設奔走呼吁，推動政府和全社會更加關注關愛這一特殊群體。

閔行區(qū)代表處聯(lián)手新東苑集團，3年為慧音孤獨癥兒童音樂干預實踐基地建設投入資金1000萬元。閔行區(qū)代表處為“慈善之光、德厚閔行”展示廳裝修改造援助資金149萬元，資助慧音藍屋購買家具等20.15萬元；為古美路街道孤獨癥分中心裝修改造資助資金99萬元；為區(qū)孤獨癥援助關愛中心建設3次資助資金286.53萬元；每年資助上海愛好兒童康復中心資金50萬元；資助孤獨癥志愿者協(xié)會和梅隴鎮(zhèn)彩虹媽媽各20萬元；資助同星關愛服務中心15.84萬元。僅2022年6月至10月，就資助在慧音藍屋開展的孤獨癥慈善活動款20多萬元。近3年立項和實施了15個孤獨癥慈善幫扶項目，總資金2000多萬元。

閔行區(qū)代表處助推“1+5”孤獨癥援助關愛整體構架和區(qū)孤獨癥康復就業(yè)基地建設，初步建立健全了功能較齊全的公益平臺，便利了通過購買社會化服務的方式，委托第三方慈善組織實施孤獨癥幫扶項目，促進了大齡孤獨癥患者的照護、康復、技能培訓服務和社會融入，緩解了孤獨癥困難家庭的看護和精神壓力，也減輕了患者家庭的經(jīng)濟壓力，對促進區(qū)內孤獨癥群體的療育研究、康復、培訓、就業(yè)的全過程和全體系建設，起到了積極的推動作用 。

02 慧音藍屋

今后，閔行區(qū)代表處還將摸索設立新的“孤獨癥伴工就業(yè)項目”，利用工商企業(yè)和社會公益資源，聚焦大齡孤獨癥患者的就業(yè)需求，探索和挖掘患者和家長同步就業(yè)的崗位，實現(xiàn)照護和就業(yè)相結合。通過認領相關幫扶項目，支持有能力的孤獨癥慈善公益社會組織，對孤獨癥患者、特教老師和孤獨癥公益機構，繼續(xù)實施資助。