文｜翟英 圖｜上海同星關(guān)愛服務中心

位于古美西路756號2樓的上海同星關(guān)愛服務中心，是閔行區(qū)“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級孤獨癥援助關(guān)愛中心的分中心點位，南北雙面落地窗的設計，讓融融暖陽透射進來，使這個為孤獨癥孩子服務的空間被陽光籠罩，溫暖、舒適、安全，“星星的孩子”和他們的家長可以在這里得到全方位的支持。

上海市民政事業(yè)發(fā)展“十四五”規(guī)劃提出，要健全“兜底線、精準化、發(fā)展型”的現(xiàn)代化救助體系。閔行區(qū)民政局自2018年以來，在區(qū)政協(xié)的推動、區(qū)委區(qū)政府的領(lǐng)導下，在上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處的支持下，大力開展了孤獨癥援助關(guān)愛工作，創(chuàng)新性提出了孤獨癥群體援助體系建設的設想。目前，閔行區(qū)已經(jīng)形成了具備如下特點：1.工作機制：聯(lián)席會議決策、政策引領(lǐng)、項目扶持、機構(gòu)援助；2.點位布局：“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級孤獨癥援助關(guān)愛中心點位；3.專業(yè)援助支持體系：“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導、全生命周期援助”的孤獨癥援助關(guān)愛體系。

張銳，同星關(guān)愛服務中心理事長、主任，曾就讀于日本立命館大學應用人類科學學院，獲得發(fā)展心理學方向應用人類科學碩士和社會學博士學位，研究方向包括兒童發(fā)展心理學、兒童發(fā)展階段評估（發(fā)育診斷）、孤獨癥（自閉癥）譜系障礙兒童教育、特殊需要兒童家庭支持及社會支持體系。她同時擔任復旦大學應用心理專業(yè)碩士行業(yè)導師，建橋?qū)W院學前教育系教師，也是閔行區(qū)民政局孤獨癥援助特聘專家。她向我們詳細介紹了孤獨癥援助關(guān)愛體系。

Q 為什么要建設孤獨癥援助關(guān)愛體系？

張銳：首先，我們要了解什么是孤獨癥。孤獨癥是一種伴隨終身的障礙，因其癥狀多樣而復雜，會導致終身困難，限制個人獨立性和社區(qū)參與度。孤獨癥又叫孤獨癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，由一組與大腦發(fā)育相關(guān)的不同疾病組成，包含典型的孤獨癥、高功能自閉癥等類型。我國把孤獨癥譜系障礙歸類為精神殘障。雖然患兒在幼兒期就有可能察覺出一些特征，但孤獨癥通常不容易被診斷，和唐氏綜合征的孩子不一樣，被稱為“隱性的障礙”。

孤獨癥患者具有的特點包括：在社會交往和人際溝通方面存在一定程度的困難。其他特征包括非典型的活動和重復性的行為模式，如從一種活動向另一種活動過渡時存在困難、注重細節(jié)，以及對感覺的異常反應。據(jù)估計，每100個孩子中就有1個是孤獨癥，且人群比例呈逐年增長趨勢。孤獨癥人群的差異很大，從智力水平、語言發(fā)育能力、社會適應性水平上劃分，孤獨癥人群在這3個方面的能力懸殊極 大。

孤獨癥譜系障礙的重要特點包括不均衡的感知覺，即視覺、觸覺、味覺、痛覺、嗅覺等極度敏感或遲鈍。例如：不喜歡被他人接觸到身體；味覺敏感；會出現(xiàn)偏食；摔倒流血了都沒有感覺；看物品的方式

01 同星關(guān)愛服務中心邀請心理咨詢專家舉辦“了解自己，讀懂孩子”公益講座

02 為了科學普及孤獨癥相關(guān)知識，提高大眾對孤獨癥人士的了解，張銳帶著團隊到社區(qū)公園開展科普教育活動很獨特，有人只能看到全畫面的局部或一個點；聽覺敏銳，有些討厭特定的聲音；在吵鬧的環(huán)境中，不能有選擇地聽取對方的話語；和周圍的人難以建立關(guān)系，難以參與集體活動，難以和朋友一起很好地游戲，難以適應學校生活等。

典型孤獨癥有嚴重的智力障礙、無語言、很少或根本沒有功能性溝通技巧，還伴隨其他行為和情緒問題，需要持續(xù)的終身護理。一些孤獨癥患者有平均的智力水平，但其溝通能力不能達到普通人的水平，能在普通環(huán)境中生活，但在其生命歷程中，需要間隔性的支持，可以在有支持的環(huán)境中工作和生活。小部分孤獨癥人士具有平均或高于平均水平的智力水平，語言流利，能自我獨立，從事專業(yè)工作。據(jù)估計，大約50%的孤獨癥人士有智力障礙，而且孤獨癥人群還常常伴隨注意缺陷多動癥，心理問題，學習困難，睡眠、運動障礙等各類心理疾病、發(fā)育、情緒問題。

近幾年，《國家基本公共服務標準（2021年版）》《關(guān)于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》《上海市民政事業(yè)十四五規(guī)劃》《上海市未成年人保護條例》《家庭教育法》等發(fā)布，逐漸明確了包含孤獨癥在內(nèi)的殘障兒童的福利政策的方針和內(nèi)容。但目前還是呈現(xiàn)碎片化狀態(tài)，教育、醫(yī)療、殘聯(lián)部門等有各自的角度和內(nèi)容，缺乏整合性、科學性、連續(xù)性和協(xié)調(diào)性。我國現(xiàn)在針對孤獨癥的服務和支持模式還是以傳統(tǒng)的醫(yī)學康復治療模式為主，社會支持模式并未完善，社會服務內(nèi)容零散、不精準、未能全覆蓋。

02 為了科學普及孤獨癥相關(guān)知識，提高大眾對孤獨癥人士的了解，張銳帶著團隊到社區(qū)公園開展科普教育活動

“1+5”區(qū)鎮(zhèn)孤獨癥援助體系

區(qū)民政局：統(tǒng)籌、管理、監(jiān)督、扶持、培育

區(qū)級孤獨癥關(guān)愛中心：研究、指導、康復、培訓、倡導

梅隴孤獨癥關(guān)愛中心：家長互助、培訓、康復、倡導

古美孤獨癥關(guān)愛中心：社區(qū)支持、研究、規(guī)劃、培訓、咨詢、倡導

莘莊孤獨癥關(guān)愛中心：多元參與、親子活動、關(guān)愛、家庭支持、倡導

華漕孤獨癥關(guān)愛中心：生活支持、社區(qū)融入活動

浦錦孤獨癥關(guān)愛中心：自然療愈、康復

縱觀世界各國，針對包含孤獨癥的殘障人群的福利政策已經(jīng)從醫(yī)療模式轉(zhuǎn)向了社會模式。社會模式主張從社會角度思考殘障的原因和殘障者的困境，由關(guān)注個人限制轉(zhuǎn)向關(guān)注環(huán)境限制。認為是社會因素使得孤獨癥人群陷入困境，因此需要改變的是社會環(huán)境。

基于個人醫(yī)療模式，相應的政策及服務是“修殘補缺”，能惠及的人群規(guī)模有限，基于社會模式，則是調(diào)整與改變環(huán)境，提供社會化支持，尊重本人意愿，挖掘殘障者的優(yōu)勢和能力，促進其發(fā)展。這樣的好處是按照我國社區(qū)管理、社區(qū)特點，能實現(xiàn)社區(qū)康復，惠及更多患者，讓他們能得到及時的幫助，近年來我國新的法律法規(guī)和政策不斷出臺，黨的十九大就提出，全面建成多層次社會保障體系，完善助殘服務體系，全面提升兒童福利服務水平，健全社區(qū)管理和服務機制，建立健全公共服務。民政牽頭，與衛(wèi)健委（早期篩查）、心理機構(gòu)（社會心理）和教育領(lǐng)域（融合教育）、殘聯(lián)（精準康復）一起，織起一張社會服務聯(lián)合網(wǎng)絡，在社區(qū)為孤獨癥人群提供服務。

Q 孤獨癥人士的需求是什么？

張銳：孤獨癥人士需要全生命周期的支持。指的是孤獨癥從兒童早期開始顯現(xiàn)，需要根據(jù)每個個體的不同年齡階段，從幼年期直到老年期，對其本人和家庭給予終身支持。

孤獨癥是在養(yǎng)育過程中隨著孩子的發(fā)展發(fā)育，與人建立溝通的過程中，慢慢顯現(xiàn)出異常而被身邊的人發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生則是通過行為的觀察以及父母的表述進行診 斷的。

大多數(shù)孤獨癥是在幼兒期（3歲之前）被發(fā)現(xiàn)，有些則會在小學或初中階段甚至成年才會被診斷，甚至是因為心理問題咨詢后才被確診。我遇到過大學4年級因為抑郁癥咨詢，最終被診斷的案例，還有終身未被診斷的個案。因此孤獨癥不容易被早期發(fā)現(xiàn)和診斷。

孤獨癥人士需求的特點是全方面、多層級、多角度的，孤獨癥人士的認知水平、語言和社會適應的能力，分為多個層級。個體實際發(fā)育水平以及綜合能力的高低，決定了他們的需求。根據(jù)孤獨癥群體的個體功能和需求差異較大的特點，將孤獨癥的需求分為四個層級，分別是知識普及、早期發(fā)現(xiàn)、社區(qū)康復、機構(gòu)干預。

第一層級的需求是科學普及、正確認識并接納包容。通過向社會大眾廣泛普及孤獨癥知識，促進大家正確理解并關(guān)愛特殊人群，培育民眾對特殊人群的友好態(tài)度，積極創(chuàng)造包容、無歧視的社會環(huán) 境。

第二層級的需求是早期發(fā)現(xiàn)、及時干預、定向支持、排憂解難。針對疑似孤獨癥及其他發(fā)育問題，制定標準服務流程，及時為家長提供咨詢和指導，早期發(fā)現(xiàn)，讓兒童盡早接受科學干預。

第三層級的需求是精準評估、社區(qū)支持、鄰里支持、守望相助。針對已經(jīng)診斷的孤獨癥患者，在一般融合性環(huán)境例如在幼兒園、中小學、社區(qū)、陽光之家、家庭中，為他們提供個性化的精準的專業(yè)支持，讓孤獨癥人士在普通環(huán)境中成長和發(fā)展。

第四層級的需求是科學干預、量身定制專業(yè)康復方案并實施、機構(gòu)照料。

03 張銳邀請救助成功的孤獨癥青年分享“我的成長之路”，為孤獨癥孩子的家長加油打氣，帶去希望

Q 閔行區(qū)孤獨癥援助關(guān)愛體系建設的歷程是怎樣的？

張銳：閔行區(qū)孤獨癥援助關(guān)愛體系建設進行了5年的探索（2018年—2022年）。我們要先了解幫助孤獨癥人士的基本原則，即：提供終身支持；為孤獨癥患者本人及其家庭同時提供不同層級、不同程度的支持；了解孤獨癥人士的行為和溝通特點，建立友好關(guān)系；科學認識孤獨癥，保持接納、理解的態(tài)度；提供合理便利的社區(qū)環(huán)境，營造包容的社會環(huán) 境。

閔行區(qū)民政局確定關(guān)于區(qū)孤獨癥援助關(guān)愛的工作原則是政府主導，部門分工協(xié)同，社會力量廣泛參 與。

第一，民政牽頭，通過建立閔行區(qū)孤獨癥援助領(lǐng)導小組聯(lián)席會議制度，聯(lián)合區(qū)殘聯(lián)、衛(wèi)健委、人社局、財政局、教育局和相關(guān)街鎮(zhèn)等成員單位，細化責任，凝聚資源，共同推進孤獨癥援助工作。

第二，頒布《閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設意見》，制定《閔行區(qū)孤獨癥群體援助關(guān)愛服務工作指引》等孤獨癥援助支持相關(guān)政策文件，進一步規(guī)范各街鎮(zhèn)及各級援助中心的孤獨癥服務工 作。

第三，區(qū)政協(xié)、區(qū)民政、上海市慈善基金會閔行區(qū)代表處進行協(xié)調(diào)，引進社會組織，完成“1+5”區(qū)鎮(zhèn)兩級孤獨癥援助關(guān)愛中心點位布局，區(qū)級孤獨癥援助關(guān)愛中心攜手5個街鎮(zhèn)孤獨癥援助關(guān)愛分中心，各自發(fā)揮優(yōu)勢，開展調(diào)查、實踐研究、培訓、規(guī)劃、展覽、康復、指導、宣傳等工作。在下一步工作推進中，將向“1+N”擴展，實現(xiàn)點面結(jié)合、全區(qū)覆蓋的目標。

第四，促進多方社會力量參與，引進14家社會組織、企業(yè)，開展多種形式的孤獨癥幫扶工作，形成了政府兜底和社會力量的疊加效應。

閔行區(qū)孤獨癥專業(yè)援助體系建設，逐漸從搶救補缺型向支持發(fā)展型救助模式轉(zhuǎn)型。

孤獨癥人士全生命周期支持體系

Q 什么是“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導、全生命周期援助”專業(yè)支持體系？

張銳：“社區(qū)化支持”指的是為孤獨癥人士提供一種綜合的社會干預和支持服務模式，營造出對孤獨癥人士及其家庭友好、包容的社區(qū)環(huán)境以及社會氛圍，讓他們能在自然、真實的生活場景（家庭環(huán)境、學校、社區(qū)支持機構(gòu)以及社區(qū)活動設施）中生活、干預、學習、工作。

全生命周期援助指的是以“全生命周期援助”為服務目標，努力為孤獨癥人士提供從嬰幼期至老年期的不間斷、持續(xù)性支持，預防孤獨癥障礙引發(fā)的心理、情緒、行為等次生問題，避免孤獨癥障礙的人為重癥化，節(jié)約老年期的服務成本，保障孤獨癥人士的終身發(fā)展。

之所以要提出“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導、全生命周期援助”專業(yè)支持體系，是因為一方面能夠幫助孤獨癥人士在常態(tài)普通環(huán)境中發(fā)展自己的能力，發(fā)揮一定的社會功能，避免產(chǎn)生次生心理、行為等問題，過上正常的生活；另一方面，又能改變社區(qū)居民對孤獨癥群體的誤解和偏見，提升社會環(huán)境的友善程度，將孤獨癥支持融入社區(qū)、融入生活。

“社區(qū)化支持、機構(gòu)化輔導、全生命周期援助”模式，通過分層級服務，實現(xiàn)精準化支持；通過社區(qū)支持，實現(xiàn)全面可持續(xù)發(fā)展。

單一的服務模式和內(nèi)容還不能滿足所有類型的孤獨癥，要做到精準、全覆蓋，需要將孤獨癥的幫扶工作具體劃分為四個層級：大眾知識普及、早期發(fā)現(xiàn)與咨詢、社區(qū)康復與支持、機構(gòu)干預與輔助。并分別按不同的年齡階段提供針對性的不同層級的服務。

第一層級，通過普及性社會宣傳和手冊指導，可以針對社會大眾普及孤獨癥人士的一般常識，避免誤解和偏見，營造接納、包容的社會環(huán)境，為孤獨癥人士提供最基礎的社會關(guān)系輔助。

第二層級，建立早期發(fā)現(xiàn)、及時干預的社區(qū)支持體系，對有異?；蚩深A期有發(fā)育異常傾向的兒童，幼兒期早期以家庭為中心，幼兒期中期以后以幼兒園、中小學為主，以團隊協(xié)助的方式，提供預防、發(fā)現(xiàn)與早期干預長期計劃，采用醫(yī)療、民政、教育等部門整合多層次資源，提供兒童與家庭的服務，并鼓勵社區(qū)居民積極參與。同星關(guān)愛服務中心就進入到古美街道的中小學對老師進行培訓，為隨班就讀的孤獨癥孩子進行家庭指導和跟蹤康復指導，幫助這些孩子更好地適應學校生活，也讓普通學校的老師學習了解教導這群特殊孩子的方法和注意事項。

第三層級，立足社區(qū)，援助幫扶中輕度孤獨癥人士，由街鎮(zhèn)援助關(guān)愛中心、專業(yè)機構(gòu)以及社區(qū)相關(guān)部門或人員，分別發(fā)揮各自的專業(yè)特長，基于社區(qū)開展兒童的早期評估和咨詢、學齡期孤獨癥兒童校外服務、社區(qū)生活支持、家長支持、社區(qū)專業(yè)康復知識普及、生活環(huán)境提升改造等工作，推動社區(qū)孤獨癥服務功能整體提升，實現(xiàn)兒童、父母、家庭、鄰里多元主體的整體發(fā)展，讓受益群體擴展到所有社區(qū)居民。

第四層級，采取機構(gòu)康復與社區(qū)輔助相結(jié)合的方式，幫助重度孤獨癥障礙人士康復，為孤獨癥患者提供定期評估、康復指導，以及教育、職業(yè)指導和規(guī)劃等專業(yè)支持，為大齡孤獨癥青年提供職業(yè)支持和體驗課程、喘息服務、日間照護、托養(yǎng)等服務，為他們回歸社區(qū)生活提供最大程度的康復支持，也為專業(yè)工作者提供專業(yè)技能培訓等支持。