譚晚宜 申 婷 寧玲丹

血管瘤是人體皮膚毛細(xì)血管出現(xiàn)增生，導(dǎo)致先天性良性腫瘤或血管畸形[1]，該病在女嬰、早產(chǎn)兒中發(fā)病的比例較高[2-3]。目前，血管瘤發(fā)病機(jī)制尚不明確，可發(fā)生在機(jī)體的任何部位[4]，多發(fā)于患兒的頭部、面部,顏色呈紅色、黑色或是青色,瘤體表面不光滑、形狀不規(guī)則。血管瘤的發(fā)生對(duì)患兒外在形象影響較大,且發(fā)病部位在遭受外力撞擊或者壓迫時(shí),容易導(dǎo)致血管瘤破裂從而引起大出血[5]。這些會(huì)使患兒及父母出現(xiàn)焦慮、恐懼、自卑或是羞恥等負(fù)性情緒，進(jìn)而導(dǎo)致整個(gè)家庭的生活質(zhì)量受到影響[6]。家庭復(fù)原力是指家庭在面臨困境時(shí)，能夠從危機(jī)中恢復(fù)過來并且可增強(qiáng)家庭成員應(yīng)對(duì)能力、適應(yīng)環(huán)境的動(dòng)態(tài)過程[7]。研究[8]顯示，社會(huì)支持以及家庭復(fù)原力能夠作為緩沖應(yīng)激壓力的因素，緩解患者以及家屬的負(fù)性情緒。本研究通過了解嬰幼兒時(shí)期血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素，以期為制定改善血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量干預(yù)方案提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2021年1月-2022年1月在筆者所在醫(yī)院住院的126例血管瘤患兒及其父母為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≤3歲的嬰幼兒；(2)確診為血管瘤；(3)心、肝、肺重要器官無器質(zhì)性病變。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他慢性疾病?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥22歲；(2)為患兒的主要照顧者，每天照顧患兒時(shí)間≥7 h；(3)溝通、理解能力正常；(4)知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有家族遺傳精神疾病史及其他器質(zhì)性疾?。?2)離異或喪偶的單親家庭；(3)近3個(gè)月內(nèi)家庭中出現(xiàn)其他重大應(yīng)激事件。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷

自制一般資料問卷，包含患兒性別、年齡、病程、家庭平均月收入、父母的性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 中文版嬰兒血管瘤特異性生活質(zhì)量問卷(infantile hemangioma-specific quality of life questionnaire，IH-QOL)

該量表是由Chamlin等[9]編制而成，黃麗潔等[10]將其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適。該量表包含4個(gè)維度，分別是父母的情感功能(10個(gè)條目)、父母的社會(huì)心理功能(10個(gè)條目)、孩子有關(guān)的社會(huì)交往(4個(gè)條目)、孩子的身體狀況(4個(gè)條目)，共28個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從來不會(huì)”到“一直會(huì)”分別賦值0～4分，總分0～112分，得分越高表明個(gè)體的家庭生活質(zhì)量越差。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.917，重測(cè)信度為0.810。

1.2.3 家庭復(fù)原力評(píng)定量表

該量表是由戴艷[11]編制而成，包含家庭信念、家庭力量2個(gè)分量表，其中家庭信念包含3個(gè)維度，分別是困境解讀(7個(gè)條目)、正向前瞻(6個(gè)條目)、生活卓越(4個(gè)條目)；家庭力量包含7個(gè)維度，分別是問題解決(6個(gè)條目)、親密和諧(4個(gè)條目)、社會(huì)支持(4個(gè)條目)、秩序井然(3個(gè)條目)、情感分享(4個(gè)條目)、清晰交流(5個(gè)條目)、合作協(xié)調(diào)(6個(gè)條目)，共49個(gè)條目，每個(gè)條目均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別賦值1～5分，其中條目30采用反向計(jì)分，總分49～245分，得分越高表明個(gè)體的家庭復(fù)原力水平越高。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.912。

1.2.4 社會(huì)支持量表(social support rating scale，SSRS)

該量表由肖水源[12]編制而成，量表包括3個(gè)維度，分別是客觀支持、主觀支持、對(duì)社會(huì)支持的利用度，共10個(gè)條目，第1～5條目及8～10條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，分別記為1～4分，第6、7條目如回答“無任何來源”則計(jì)0分，如回答“下列來源”者有幾個(gè)來源記為幾分，得分越高表明個(gè)體社會(huì)支持水平越高。該量表各維度Cronbach′sα系數(shù)為0.890～0.940，內(nèi)容效度為0.724～0.835。

1.3 資料收集

向患兒父母說明本研究的內(nèi)容及目的，簽署知情同意書后，通過微信平臺(tái)將問卷星鏈接進(jìn)行轉(zhuǎn)發(fā)，每個(gè)IP地址僅限填寫1次，將每個(gè)問題設(shè)置為必答項(xiàng)，調(diào)查對(duì)象如有漏填、錯(cuò)填等問題，系統(tǒng)會(huì)進(jìn)行提示，填寫完整后方可提交問卷，本研究共發(fā)放問卷130份，有效回收問卷126份，有效回收率為96.92%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分情況

血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分為(54.69±6.85)分，其中孩子的身體狀況條目均分最高，父母的社會(huì)心理功能條目均分最低。見表1。

表1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分情況 (n=126)

2.2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的單因素分析

不同家庭平均月收入、父母文化程度、是否為獨(dú)生子女的血管瘤患兒，其特異性生活質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表2。

表2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的單因素分析 (n=126)

2.3 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量與家庭復(fù)原力、社會(huì)支持相關(guān)性分析

血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分與家庭復(fù)原力評(píng)定量表以及社會(huì)支持量表均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.681，P=0.001；r=-0.754，P=0.001)。

2.4 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的多因素分析

以血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分為因變量，將單因素分析及相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量(家庭平均月收入：<3 000元=1，3 000～6 000元=2，>6 000元=3。是否為獨(dú)生子女：是=0，否=1。父母文化程度：?？萍耙韵?0，本科及以上=1。家庭復(fù)原力、社會(huì)支持均原值帶入)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示是否為獨(dú)生子女、父母文化程度、家庭復(fù)原力以及社會(huì)支持水平是血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素。見表3。

表3 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量多元線性回歸分析

3 討論

3.1 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量問卷得分處于中等水平，有待進(jìn)一步提高。究其原因，血管瘤好發(fā)于頭面部，患兒會(huì)出現(xiàn)面部容貌的改變，使得患兒及其父母會(huì)產(chǎn)生自卑、羞恥等心理，病恥感水平較高；而且由于父母對(duì)血管瘤的發(fā)病、治療方法以及預(yù)后認(rèn)識(shí)不到位，患兒父母會(huì)因長(zhǎng)期處于焦慮、恐懼中，而導(dǎo)致其身心健康受到損害。該病治療周期較長(zhǎng)，長(zhǎng)期照顧患兒負(fù)擔(dān)較重，導(dǎo)致血管瘤患兒及其父母特異性生活質(zhì)量受到影響。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)盡早對(duì)血管瘤患兒及其父母的需求進(jìn)行了解，給予足夠的心理支持，同時(shí)通過同伴教育、健康宣講等形式，提高患兒及父母對(duì)血管瘤的認(rèn)識(shí)，改善患兒生活質(zhì)量。

3.2 血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量影響因素

3.2.1 是否為獨(dú)生子女

本研究結(jié)果顯示，獨(dú)生子女的血管瘤患兒，其生活質(zhì)量水平高于非獨(dú)生子女。究其原因，當(dāng)血管瘤患兒為獨(dú)生子女時(shí)，整個(gè)家庭的精力以及財(cái)力都會(huì)傾注在患兒身上，相對(duì)于多個(gè)孩子的家庭來說，家庭經(jīng)濟(jì)壓力相對(duì)較小，使得患兒及其父母的生活質(zhì)量水平影響較輕。這提示醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)關(guān)注非獨(dú)生子女的血管瘤患兒及其父母，使用通俗易懂的語言對(duì)其進(jìn)行健康宣教，使得患兒及其父母對(duì)血管瘤護(hù)理相關(guān)知識(shí)了解更多，進(jìn)而提升患兒的生活質(zhì)量。

3.2.2 父母文化程度

血管瘤患兒父母文化程度越高，則其特異性生活質(zhì)量水平也越高，與廖佳等[13]的研究結(jié)果一致。究其原因，當(dāng)患兒父母文化程度越高時(shí)，則其社會(huì)地位也相對(duì)較高，周圍能夠利用的資源也較多，能夠從不同途徑了解到患兒疾病相關(guān)知識(shí)，心理負(fù)擔(dān)較輕，并且文化程度較高的父母會(huì)更加重視患兒的心理健康，知曉如何與患兒溝通交流，使得患兒及其父母生活質(zhì)量受疾病影響較小。

3.2.3 家庭復(fù)原力

本研究結(jié)果顯示，當(dāng)血管瘤患兒家庭復(fù)原力評(píng)定量表得分越高時(shí)，患兒的生活質(zhì)量越高。究其原因，家庭復(fù)原力是患兒康復(fù)的主要支持資源，當(dāng)家庭面臨困境時(shí)，能夠幫助家庭從危機(jī)中恢復(fù)過來并且可增強(qiáng)家庭成員應(yīng)對(duì)能力[14]，它能夠幫助患兒及其父母在疾病治療的過程中尋求積極的解決辦法，其他家庭成員也能夠分擔(dān)父母的照顧任務(wù)，繼而形成一種長(zhǎng)期和諧的家庭關(guān)系，減輕患兒及其父母的身心壓力，提高其生活質(zhì)量。

3.2.4 社會(huì)支持

當(dāng)血管瘤患兒社會(huì)支持量表得分越高時(shí)，則其特異性生活質(zhì)量問卷得分越低，患兒的生活質(zhì)量越高，與趙峰等[15]的研究結(jié)果一致。究其原因，社會(huì)支持水平越高時(shí)，血管瘤患兒及其父母能夠通過接收到更多的經(jīng)濟(jì)、情感支持，降低疾病帶來的不良體驗(yàn)感，能夠以積極樂觀的心態(tài)處理患兒疾病治療過程中的問題，主觀幸福感顯著提升，生活質(zhì)量水平也升高。

綜上所述，血管瘤患兒特異性生活質(zhì)量處于中等水平，有待進(jìn)一步提高，醫(yī)護(hù)人員要著重關(guān)注非獨(dú)生子女、父母文化程度低、家庭復(fù)原力以及社會(huì)支持水平低的血管瘤患兒及其父母。給予患兒及其父母心理疏導(dǎo)，減輕其身心壓力，并且引導(dǎo)家庭其他成員對(duì)患兒及其父母提供幫助，增強(qiáng)家庭復(fù)原力，改善患兒生活質(zhì)量。本研究由于人力、物力等資源限制，僅對(duì)患兒特異性生活質(zhì)量的影響因素進(jìn)行分析，后續(xù)可探討有效的干預(yù)措施并評(píng)價(jià)其效果。