葉紅燕 湯明姣 賴允梅 王清華 鐘美興 楊千綺

截癱為癱瘓的一種類型,脊髓頸膨大以上橫貫 性病變導(dǎo)致的截癱為高位截癱，第三胸椎以下的脊髓損傷導(dǎo)致的截癱為雙下肢截癱。根據(jù)脊髓損傷程度又分為完全性及不完全性截癱[1]。截癱多見于車禍傷、高處墜落傷等，對(duì)患者和家庭都是強(qiáng)烈的應(yīng)激事件,會(huì)帶來(lái)巨大的心理沖擊[2]。截癱患者生活自理大多要依賴照顧者，照顧者除體力上的付出外，還面臨很大的精神、情感上的壓力，其心理狀況直接影響對(duì)患者的照護(hù)水平，進(jìn)而影響患者康復(fù)，因此對(duì)照顧者的心理輔導(dǎo)很有必要[3]。團(tuán)體心理輔導(dǎo)是在團(tuán)體情境下進(jìn)行的心理輔導(dǎo)方式，在幫助具有相似心理壓力和心理困擾的人群時(shí)，是一種經(jīng)濟(jì)有效的方式[4]。在目前的臨床工作中，醫(yī)護(hù)共同關(guān)注的目標(biāo)是患者，心理輔導(dǎo)也多以患者為研究對(duì)象，對(duì)照顧者的團(tuán)體心理輔導(dǎo)的報(bào)道較少見，且目前報(bào)道的多用于癌癥及心身疾患的照顧者。本研究將截癱患者主要照顧者組成同質(zhì)性團(tuán)體進(jìn)行心理輔導(dǎo)，探討其對(duì)照顧者負(fù)性情緒及應(yīng)對(duì)方式的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年1月—2019年12月醫(yī)院骨科及康復(fù)科收治的截癱患者主要照顧者60名為研究對(duì)象，其中男29名，女31名；平均年齡38.53±8.12歲；文化程度：高中及以下27名，高中以上33名；照顧者為配偶21名，父母18名，子女13名，其他親屬關(guān)系8名。納入條件：患者符合截癱診斷標(biāo)準(zhǔn)，MRI顯示脊髓損傷，損傷平面以下感覺、運(yùn)動(dòng)功能障礙；日常生活能力（ADL）評(píng)分40分以下，日常生活重度依賴照顧者；照顧者為患者伴侶、子女、父母或者近親屬，共同生活，無(wú)照護(hù)報(bào)酬關(guān)系；年齡18~60歲；認(rèn)知功能正常，理解和表達(dá)能力正常；簽署知情同意書。排除條件：合并精神疾病及其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病，且3個(gè)月內(nèi)有其他重大生活事件；認(rèn)知功能障礙，不能正常交流；不愿意參與研究者。按照組間基本特征具有可比性的原則分為觀察組和對(duì)照組，各30名。兩組性別、年齡、文化程度比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 團(tuán)體心理輔導(dǎo)方法

對(duì)照組采用常規(guī)心理護(hù)理，觀察組同時(shí)實(shí)施團(tuán)體心理輔導(dǎo)。由課題組成員中有豐富團(tuán)體輔導(dǎo)經(jīng)驗(yàn)的心理治療師擔(dān)任主帶領(lǐng)者，取得國(guó)家二級(jí)心理咨詢師的骨科護(hù)士作為協(xié)同帶領(lǐng)者，組成同質(zhì)性團(tuán)體，每組5~8名，每周1次，每次約90 min，依方案開展團(tuán)體心理輔導(dǎo)。參考相關(guān)文獻(xiàn)[5-7]，結(jié)合截癱患者照護(hù)特點(diǎn)，咨詢有關(guān)心理學(xué)專家，制訂團(tuán)體心理輔導(dǎo)方案。團(tuán)體輔導(dǎo)實(shí)施前由帶領(lǐng)者對(duì)成員進(jìn)行一對(duì)一的入組前訪談，訪談時(shí)間20~30 min，主要收集一般人口學(xué)資料，了解照顧者目前的心理狀態(tài)及需求，介紹團(tuán)體輔導(dǎo)的性質(zhì)、活動(dòng)形式、時(shí)間安排、目的與意義等，征得其同意并簽署知情同意書。輔導(dǎo)前相關(guān)量表的填寫與收集也在入組訪談時(shí)完成。具體方法如下。

（1）第1次：活動(dòng)在入組訪談的次日進(jìn)行，主要任務(wù)是破冰，建立成員之間的信任感。通過(guò)熱身游戲“馬蘭花朵朵開”幫助成員建立聯(lián)系，消除緊張、陌生感。引導(dǎo)成員用滾雪球式的自我介紹來(lái)加深印象，并簡(jiǎn)單分享患者受傷經(jīng)過(guò)、診療過(guò)程、遇到的困難，引起共鳴。帶領(lǐng)者說(shuō)明團(tuán)體活動(dòng)互動(dòng)互助的宗旨，介紹團(tuán)體規(guī)范，強(qiáng)調(diào)保密原則，營(yíng)造信任、安全的團(tuán)體氛圍。鼓勵(lì)成員自由表達(dá)對(duì)團(tuán)體的期望和想要達(dá)到的目標(biāo)，討論并確定團(tuán)體契約。

（2）第2次：知識(shí)講座，正視問(wèn)題。 針對(duì)此階段照顧者的需求，邀請(qǐng)骨科及康復(fù)科專家進(jìn)行截癱照護(hù)相關(guān)知識(shí)講座，包括損傷機(jī)制、臨床表現(xiàn)、可能引起的并發(fā)癥、相關(guān)的診療計(jì)劃、家屬配合要點(diǎn)及后續(xù)康復(fù)計(jì)劃、康復(fù)技巧、居家護(hù)理要點(diǎn)等。邀請(qǐng)照顧者分享在照護(hù)過(guò)程中遇到的問(wèn)題及困惑，及時(shí)給予解答，并由康復(fù)治療師演示具體操作（如功能鍛煉的方法、床椅轉(zhuǎn)移、輔助器具的使用等），提高家屬照護(hù)技能。同時(shí)使照顧者對(duì)截癱護(hù)理有一個(gè)系統(tǒng)的認(rèn)識(shí)，對(duì)于不可逆損傷部分引導(dǎo)成員接納現(xiàn)狀，正視面臨的困境，積極應(yīng)對(duì)。

（3）第3~4次：重點(diǎn)是識(shí)別情緒，合理表達(dá)情緒，釋放壓力。在團(tuán)體中引導(dǎo)成員將關(guān)注點(diǎn)從患者的身上轉(zhuǎn)移到自已，關(guān)注內(nèi)在感受。在“畫出情緒彩帶”的互動(dòng)中，與成員確定各種顏色所代表的情緒，用不同顏色繪出自患者住院后自己的情緒起伏變化，并在小組內(nèi)分享，幫助成員識(shí)別并命名情緒，提高對(duì)自己及他人情緒覺察能力；帶領(lǐng)者結(jié)合情緒ABC理論，與成員共同探討情緒背后的原由，看到情緒產(chǎn)生與自己的認(rèn)知的關(guān)系；指導(dǎo)成員在團(tuán)體之外記錄每天的情緒波動(dòng)情況及影響情緒的事件，發(fā)現(xiàn)不良情緒，改變不合理信念，接納并調(diào)整情緒。以“心情天氣預(yù)報(bào)”形式,鼓勵(lì)成員表達(dá)在照護(hù)期間的憂慮、擔(dān)心、困惑、家庭面臨的困境、應(yīng)對(duì)方式以及新的信息、期望和夢(mèng)想等，學(xué)會(huì)合理表達(dá)情緒。引導(dǎo)成員在其他人分享的過(guò)程中認(rèn)真傾聽，不評(píng)價(jià)不建議，給予適當(dāng)情感支持與鼓勵(lì)。每次活動(dòng)結(jié)束前進(jìn)行呼吸放松訓(xùn)練和漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練，幫助其釋放壓力并指導(dǎo)自我放松訓(xùn)練的方法。

（4）第5次：尋找支持， 有效應(yīng)對(duì)。通過(guò)“信念的力量”體驗(yàn)活動(dòng)，讓成員體會(huì)到不同的信念人的力量的變化，看到積極信念在疾病康復(fù)過(guò)程中的重要作用，鼓勵(lì)家屬樹立康復(fù)信心并用積極的態(tài)度去影響患者。引導(dǎo)成員繼續(xù)表達(dá)自我，探索自我，分析以往的應(yīng)對(duì)模式，就遇到的問(wèn)題，討論有效的解決方法，挖掘正向資源，發(fā)展社會(huì)支持系統(tǒng)；成員之間積極反饋、交流信息、互幫互助，相互支持與鼓勵(lì)，增強(qiáng)團(tuán)體凝聚力。

（5）第6次：分享經(jīng)驗(yàn)，總結(jié)收獲。將積極樂觀、經(jīng)驗(yàn)豐富的成員樹立成行為榜樣，鼓勵(lì)他分享經(jīng)驗(yàn)，激勵(lì)其他成員也做出相應(yīng)的積極的變化并及時(shí)給予肯定。帶領(lǐng)成員回顧團(tuán)體歷程，相互分享在團(tuán)體中的感受和收獲，使成員看到自己在團(tuán)體中的進(jìn)步與變化，樹立積極心態(tài)，增強(qiáng)心理應(yīng)激能力，并把在團(tuán)體中獲取的能量和技能應(yīng)用到與患者的互動(dòng)及日常生活中，提高家庭的應(yīng)對(duì)能力。在結(jié)束前全體成員互送祝福并手牽手圍成圈依次握手傳遞力量，帶著力量繼續(xù)前行。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）Zung焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）評(píng)分：干預(yù)前后運(yùn)用SAS和SDS對(duì)兩組照顧者焦慮、抑郁情緒進(jìn)行評(píng)估，SAS、SDS評(píng)分越高，焦慮、抑郁狀況越嚴(yán)重。SAS標(biāo)準(zhǔn)分的臨界值為50分,分值越高表明焦慮程度越重。SDS標(biāo)準(zhǔn)分的臨界值為53分，分值越高表明抑郁程度越重[8]。

（2）應(yīng)對(duì)方式：干預(yù)前后采用簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷（SCSQ）評(píng)定照顧者的應(yīng)對(duì)方式。該問(wèn)卷由解亞寧編制，共20個(gè)條目, 每個(gè)條目采用0~3分4級(jí)評(píng)分，由積極應(yīng)對(duì)（12個(gè)條目）和消極應(yīng)對(duì)（8個(gè)條目）兩部分組成,積極應(yīng)對(duì)得分越高表明被調(diào)查者越傾向于采用積極應(yīng)對(duì)方式；消極應(yīng)對(duì)得分越高則表明被調(diào)查者越傾向于采用消極應(yīng)對(duì)方式[9]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用PEMS 3.2統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者團(tuán)體輔導(dǎo)前后SAS、SDS評(píng)分比較

團(tuán)體輔導(dǎo)前，兩組SAS、SDS評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；團(tuán)體輔導(dǎo)后，兩組SAS、SDS評(píng)分均降低，組間比較觀察組低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

2.2 兩組照顧者團(tuán)體輔導(dǎo)前后SCSQ評(píng)分比較

團(tuán)體輔導(dǎo)前，兩組SCSQ評(píng)分的比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05 ）；團(tuán)體輔導(dǎo)后，觀察組SCSQ積極應(yīng)對(duì)評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；兩組消極應(yīng)對(duì)評(píng)分變化不大，組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。見表2。

表2 兩組照顧者團(tuán)體輔導(dǎo)前后SCSQ評(píng)分比較（分）

3 討論

截癱的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，患者長(zhǎng)時(shí)間臥床，生活不能自理，日常生活中需要他人照護(hù)[10]?；颊咭壮霈F(xiàn)恐懼、焦慮、無(wú)助、易怒，甚至悲觀絕望、自暴自棄等負(fù)性情緒，對(duì)照顧者的依賴度極高[11]。作為患者最主要的照顧者和社會(huì)支持來(lái)源，照顧者的心理狀態(tài)及護(hù)理積極性對(duì)患者生存質(zhì)量有很大影響[12]。照顧者不僅在生理上要對(duì)患者悉心照料，情感上的支持也不可少。照顧者承擔(dān)來(lái)自生理、心理、社會(huì)的多重壓力，往往更易產(chǎn)生心理問(wèn)題。有研究表明，多數(shù)照顧者患有抑郁或混合的抑郁和焦慮[13]，自我效能和應(yīng)對(duì)方式也受到影響。心理干預(yù)能夠有效增強(qiáng)照顧者的心理能量，改善負(fù)性情緒[14]。目前對(duì)截癱照顧者的心理干預(yù)較少且多為個(gè)體輔導(dǎo)，如詹雪等[15]通過(guò)護(hù)士對(duì)截癱患者家屬提供個(gè)性化干預(yù)來(lái)減輕其焦慮和抑郁情緒。

團(tuán)體心理輔導(dǎo)是基于團(tuán)體動(dòng)力學(xué)和一般心理學(xué)原理，適用于背景、問(wèn)題相似的人群，通過(guò)團(tuán)體內(nèi)的人際交互作用，成員在互動(dòng)中觀察、學(xué)習(xí)、體驗(yàn)、互相支持，探討及調(diào)整自我，改善與他人的關(guān)系，學(xué)習(xí)新的態(tài)度和行為方式，進(jìn)而促進(jìn)自我發(fā)展和自我實(shí)現(xiàn)的過(guò)程[16]。團(tuán)體輔導(dǎo)相對(duì)于個(gè)體心理咨詢效率更高，團(tuán)體輔導(dǎo)提供良性的團(tuán)體氛圍，具有支持性心理治療作用[17]，對(duì)改善負(fù)性情緒、增強(qiáng)自我效能感、容納他人情緒和提高生存質(zhì)量方面有較好的作用，是減少負(fù)性情緒的有效方式。

本研究將截癱患者主要照顧者組成同質(zhì)性團(tuán)體，在團(tuán)體輔導(dǎo)的過(guò)程中，不僅學(xué)習(xí)截癱照護(hù)知識(shí)及康復(fù)技巧，提高照顧者的照護(hù)技能，而且關(guān)注照顧者的身心狀態(tài)，在團(tuán)體成員共同營(yíng)造的安全氛圍中，成員間相似的經(jīng)歷讓彼此很快產(chǎn)生共鳴，照顧者能夠在團(tuán)體中自由宣泄情緒，分享感受，表達(dá)期望，釋放壓力，放松身心；成員在團(tuán)體相互支持、學(xué)習(xí)觀察、討論反饋、交換信息與資源、獲得力量，從不同的視角來(lái)看待目前的困難，從而激發(fā)自我調(diào)整的意愿，重獲理性認(rèn)知，減輕負(fù)性情緒，挖掘正向資源，重塑希望與信心，學(xué)會(huì)更積極的態(tài)度和應(yīng)對(duì)方式。本研究結(jié)果表明，團(tuán)體輔導(dǎo)后，觀察組SAS和SDS評(píng)分均低于對(duì)照組，積極應(yīng)對(duì)評(píng)分高于對(duì)照組，說(shuō)明團(tuán)體心理輔導(dǎo)能有效緩解照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，并促進(jìn)采用更積極的應(yīng)對(duì)方式。而積極的應(yīng)對(duì)方式，能明顯改善焦慮和抑郁情緒，以積極的心態(tài)去影響和支持患者，互相之間形成良性循環(huán)，從而為截癱患者提供更好的家庭支持，減少并發(fā)癥，促進(jìn)其康復(fù)。

團(tuán)體治療是一種高效的心理治療方法[18]，作用的療效因子包括希望重塑、普通性、信息傳遞、人際學(xué)習(xí)、提高社交技巧、行為模仿、宣泄、團(tuán)體凝聚力等。本研究通過(guò)對(duì)截癱照顧者實(shí)施團(tuán)體心理輔導(dǎo)，使照顧者從團(tuán)體中諸多的療效因子中獲益，能有效緩解其負(fù)性情緒，改善人際互動(dòng)，轉(zhuǎn)變應(yīng)對(duì)方式，提高家庭應(yīng)對(duì)能力和支持水平，可以更經(jīng)濟(jì)、更有效地滿足截癱患者家庭的實(shí)際需求，是一種對(duì)截癱患者家庭健康教育的新途徑和新方法。本研究因患者住院時(shí)間短及其他因素的影響，團(tuán)體輔導(dǎo)的受眾有限，后續(xù)考慮將團(tuán)體輔導(dǎo)延伸至社區(qū)進(jìn)行延伸護(hù)理服務(wù)探索。