夏素琴 江秀敏 劉桂華

作者單位：1 福建省婦幼保健院PICU，福建 福州 350001；2 護(hù)理部；3 兒童保健中心

兒科重癥監(jiān)護(hù)室（Pediatric Intensive Care Unit，PICU）是指對兒科危重患兒提供系統(tǒng)、全面、及時的搶救和持續(xù)監(jiān)護(hù)的封閉、無陪護(hù)治療環(huán)境[1]?；純菏兆ICU 后，因環(huán)境的特殊性、探視的限制，家屬無法陪伴在身邊，極易產(chǎn)生分離性焦慮，加上各種復(fù)雜的監(jiān)護(hù)儀器設(shè)備及治療方案、父母對患兒突發(fā)的疾病沒有心理準(zhǔn)備、缺乏對疾病的認(rèn)識；同時，重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員精力高度集中在患兒的監(jiān)護(hù)治療、病情觀察、搶救上，沒有足夠的時間及時與患兒父母溝通病情，解答其對疾病的疑問，父母不知曉疾病嚴(yán)重程度及預(yù)后等，以上因素容易導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生疾病不確定感。所謂疾病不確定感是指一種從不太確定的認(rèn)知向模糊轉(zhuǎn)變的動態(tài)過程，隨著時間變化而產(chǎn)生相應(yīng)情緒變化如積極或消極態(tài)度[2]。疾病不確定感的產(chǎn)生會影響父母的心理及情緒、家庭生活等，會干擾患兒及家屬尋求與疾病有關(guān)的信息的能力，且會造成行為的退化和治療的中斷[3-4]。父母面對患兒突發(fā)的重癥疾病，其所承受的痛苦超越患兒，對于母親來說，心理承受力更差，更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒、消極應(yīng)對，將對患兒的護(hù)理、治療及轉(zhuǎn)科或出院后的照護(hù)產(chǎn)生不利影響。自兒科及成人的“以患者家庭為中心（patient and family-centered care，PFCC）臨床護(hù)理指南”頒布以來，PFCC 護(hù)理模式逐漸成為一個熱點，多家醫(yī)院開始開展以家庭為中心的親子病房等[5]。鄭秀等[6]人的研究表明以家庭為中心的護(hù)理模式對降低ICU 患者家屬的疾病不確定感水平有積極作用。因此，調(diào)查PICU 重癥患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素具有重要意義，為今后開展以家庭為中心的護(hù)理模式干預(yù)研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣方法，選擇2020 年9 月—2021 年1 月收住福建省內(nèi)四所醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護(hù)室的315 例患兒父母作為研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒收住PICU 時間≥48 h。（2）患兒的主要照顧者。（3）年齡≥18 歲。（4）無認(rèn)知障礙與精神疾病史。（5）父母知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非首次入住PICU 的患兒父母。（2）無法獨立完成問卷調(diào)查者。研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 （1）一般人口學(xué)資料調(diào)查問卷：自行設(shè)計，包括患兒的性別、年齡、醫(yī)保情況、疾病診斷及危重程度；父母部分包括性別、年齡、居住地、就業(yè)情況、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、家庭收入及子女個數(shù)等?；純杭膊∥Ｖ氐燃壊捎眯何Ｖ夭±u分法，根據(jù)得分情況分為輕度危重（＞80 分）、危重（71 ～80 分）、極危重（≤70 分）3 個等級，每個新入院患兒均要結(jié)合患兒的病情、檢驗結(jié)果進(jìn)行實際評分[7]。（2）父母疾病不確定感量表（parent's perception uncertainty scale，PPUS）：采用Mu 等[8]譯制的中文版PPUS 量表來評估PICU 患兒父母的疾病不確定感水平，共有不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性4 個維度，合計31 個條目，每個條目采用Likert 5 級評分法計分。將每個條目的分值相加得到疾病不確定感總分，將總分劃分為低水平（31 ～75 分）、中等水平（76 ～120 分）、高水平（121 ～155 分）3 個等級，總分越高，說明疾病不確定感水平就越高。本研究中，疾病不確定感量表內(nèi)部一致性Cronbach's ɑ 系數(shù)為0.892，4 個維度的Cronbach's ɑ 系數(shù)分別為0.871、0.765、0.598 和0.636，重測信度為0.839。

1.2.2 調(diào)查方法 將《一般人口學(xué)調(diào)查問卷》《父母疾病不確定感量表》制作成問卷星并生成二維碼，由本人或經(jīng)過培訓(xùn)的研究小組成員對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒父母進(jìn)行現(xiàn)場掃碼調(diào)查，共330 例家屬參與，排除不完整或填寫錯誤的無效問卷15 份，共回收有效問卷315 份。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件將對收集的量表數(shù)據(jù)導(dǎo)入數(shù)據(jù)庫進(jìn)行分析：計數(shù)資料以n（%）表示；符合正態(tài)分布的計量資料以（±s）表示；不同社會人口學(xué)特征對父母疾病不確定感的影響采用卡方檢驗、秩和檢驗、二元Logistic 回歸分析法，P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒及父母一般資料

男孩181 例（57.46%），患兒平均年齡（12.40±19.73）個月；醫(yī)保方面：自費的占比較小，共114 例（36.19%）；危重癥評分平均分（79.51±6.31）分。

父親174 例，母親141 例，平均年齡（31.72±5.28）歲，147 例來自農(nóng)村，以已婚、全職在業(yè)、大專以上學(xué)歷為主；家庭經(jīng)濟(jì)收入方面：8 000 元以上的家庭較多，109 例（34.60%）；子女個數(shù)方面：獨生子女居多，共146 例（46.35%），具體見表1。

表1 父母及患兒的一般資料

2.2 PICU 重癥患兒父母疾病不確定感水平

本研究父母疾病不確定感總分為（89.22±13.88）分，總條目均分為（2.88±0.45）分，具體見表2。

表2 疾病不確定感及各維度得分（分， x- ±s）

根據(jù)總分情況劃分等級，其中有264 例（83.81%）的患兒父母其疾病不確定感為中等水平。因高水平者僅3 例，為更好地統(tǒng)計分析，將疾病不確定感中、高水平合并為一類進(jìn)行分析，占比84.76%，另一類為低水平，具體見表3。

表3 315 例重癥患兒父母家疾病不確定感水平

2.3 不同社會人口學(xué)特征的患兒父母疾病不確定感水平的比較

結(jié)果顯示不同居住地、子女?dāng)?shù)對疾病不確定感水平有影響，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），具體見表4。

表4 不同社會人口學(xué)特征的患兒父母疾病不確定感水平比較 [例（%）]

2.4 患兒父母疾病不確定感影響因素的回歸分析

為進(jìn)一步明確一般人口學(xué)資料對疾病不確定感的影響，將父母疾病不確定感水平作為因變量進(jìn)行二元Logistic 回歸分析，定義疾病不確定感低水平=0，疾病不確定感中高水平=1，以一般人口學(xué)特征作為自變量。最終父母居住地、子女個數(shù)納入疾病不確定感回歸方程，具體見表5。

表5 重癥患兒父母疾病不確定感的Logistic 回歸分析

3 討論

3.1 PICU 患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀

研究結(jié)果顯示，疾病不確定感總分為（89.22±13.88）分，總條目均分為（2.88±0.45）分，其中84.76%的父母其疾病不確定感為中高水平，整體疾病不確定感水平較高。高于發(fā)紺型先天性心臟病及先心術(shù)前患兒父母、癲癇患兒父母[9-11]。可能原因為PICU 為封閉的無陪監(jiān)護(hù)病房，收治的患兒病情危重、進(jìn)展快速，父母面對患兒突然的重癥疾病措手不及，角色尚未轉(zhuǎn)換，加上特殊的環(huán)境及陪護(hù)、探視等限制，容易產(chǎn)生疾病不確定感。而相對普通兒科病房來說，父母每日可以與經(jīng)治醫(yī)生溝通病情，時時陪護(hù)在患兒身邊，對疾病相關(guān)知識了解更多，疾病不確定感相對較輕。

疾病不確定感包括以下4 個方面內(nèi)容：患兒父母對疾病認(rèn)知不足，對疾病進(jìn)展不明確；對緊急的搶救治療、監(jiān)護(hù)儀器設(shè)備陌生等；缺乏相關(guān)信息；對患兒疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后、轉(zhuǎn)科及出院后的延續(xù)性照護(hù)無法預(yù)測。4 個維度中，又以不可預(yù)測性維度條目均分最高，為（3.16±0.56）分,其次為“不明確性”“信息缺乏性”維度。究其原因可能為重癥監(jiān)護(hù)室嚴(yán)格的探視制度、無陪護(hù)管理要求，當(dāng)患兒轉(zhuǎn)至重癥監(jiān)護(hù)室后，對患兒的病情及病程進(jìn)展、轉(zhuǎn)歸預(yù)后等無法預(yù)測，對患兒的搶救、監(jiān)護(hù)、治療護(hù)理、轉(zhuǎn)科及出院后的生活照護(hù)、病情觀察等不夠明確，同時因信息缺乏，與醫(yī)護(hù)人員的溝通交流不足，不清楚患兒在PICU 監(jiān)護(hù)治療過程中是否病情有好轉(zhuǎn)，不了解患兒目前的生命體征、意識狀態(tài)、情緒、睡眠、飲食情況、基礎(chǔ)生活護(hù)理等，加上各種高風(fēng)險的有創(chuàng)導(dǎo)管會增加患兒的痛苦與不適，分離性焦慮更強(qiáng)，更容易產(chǎn)生疾病不確定感。因此，對于這類特殊的家長群體，作為重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員，除了要密切監(jiān)護(hù)患兒外，也要及時傾聽及了解家屬的需求并適當(dāng)?shù)赜枰詽M足，在入科、住院期間、病情變化、搶救等時機(jī)，做好與家屬面對面或電話的溝通及宣教，詳細(xì)講解患兒目前的治療情況、病程發(fā)展、輔助檢查結(jié)果、疾病預(yù)后、住院病程等，從而在一定程度上提高父母對疾病的相關(guān)知識的了解，更好地配合治療。

3.2 父母疾病不確定感影響因素分析

根據(jù)量表最終得分情況，將疾病不確定感分為低水平與中高水平兩個等級，并進(jìn)行人口學(xué)特征的單因素及二元回歸分析。結(jié)果顯示子女?dāng)?shù)、父母居住地對疾病不確定感水平有影響，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。父母來自農(nóng)村的其中高水平疾病不確定感占比（91.84%，135/147）高于來自城鎮(zhèn)的（78.57%，132/168）。分析原因主要有以下幾方面：首先，是農(nóng)村與城鎮(zhèn)存在地域差距，來自農(nóng)村的父母其教育程度相對較低，對事物的接受及理解能力有限，加上農(nóng)村基層醫(yī)院醫(yī)療水平相對較落后，患兒的主要照顧者無法有效地獲取疾病相關(guān)知識，因此疾病不確定感水平相對較高；其次，農(nóng)村地區(qū)，家庭經(jīng)濟(jì)收入有限，當(dāng)患兒入住PICU 后，醫(yī)療費用花費較大，再者面對陌生的醫(yī)院環(huán)境，患兒父母心理壓力較大，容易產(chǎn)生疾病不確定感，與蘇麗瑞[12]關(guān)于支氣管哮喘患兒家庭照顧者的研究結(jié)果一致。

子女?dāng)?shù)方面，二元回歸結(jié)果顯示父母疾病不確定感水平與子女個數(shù)有關(guān)，對于獨生子女或目前僅一個孩子的父母其疾病不確定感水平得分較高。分析原因可能是只有一個孩子的家庭，父母及其他家庭成員對孩子全身心關(guān)注，投入度較高，格外重視孩子的生活起居、飲食等，愈發(fā)小心翼翼。當(dāng)患兒突然生病或病情變化轉(zhuǎn)至PICU 時，往往會認(rèn)為是自己未照顧好孩子，未及時識別疾病前兆，此時內(nèi)心更多的是痛苦、愧疚、自責(zé)，希望能夠第一時間了解孩子的病情、治療、護(hù)理等，當(dāng)這些需求、信息沒有得到有效地滿足時，父母往往會焦慮不安、甚至恐懼害怕、情緒崩潰等，因此疾病不確定感較強(qiáng)。

關(guān)于疾病危重等級，本研究結(jié)果顯示對疾病不確定感水平無明顯影響，這與應(yīng)春曉等[13]以往的研究結(jié)果不一致。分析原因可能為采用的評估工具不統(tǒng)一，目前在成人的研究領(lǐng)域中，主要使用急性生理和慢性健康評分（Acute physiology and chronic health evaluation Ⅱ score,APACHE Ⅱ）[14]，對于兒童，更多應(yīng)用的是小兒危重病例評分法[6]，在患兒入院后24 h 內(nèi)完成評估，如有氣管插管等異常危急值的患兒，直接定義為危重，因此分值的高低不能代表疾病的嚴(yán)重程度。兩個研究群體評估工具不同，其結(jié)果也不一定相同。

綜上所述，本研究通過對PICU 患兒父母進(jìn)行疾病不確定感現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查，結(jié)果表明其疾病不確定感水平相對較高。為此，作為PICU 的醫(yī)護(hù)人員，及時關(guān)注及采取相關(guān)措施減輕患兒父母的疾病不確定感具有重要意義，加強(qiáng)溝通交流，完善及落實入科宣教，每日督促管床醫(yī)生與家屬面對面或電話溝通病情，重點講解患兒疾病的進(jìn)展、治療、目前生命征、飲食情況等，了解其需求，及時予以解決。對于急危重患兒，在符合醫(yī)院管理的要求下，可以適當(dāng)?shù)卮才蕴揭?。對于病情穩(wěn)定的患兒，研究表明實施以家庭為中心的護(hù)理切實可行[15]。在今后的工作中，應(yīng)進(jìn)一步體現(xiàn)人性化護(hù)理及人文關(guān)懷，積極開展親子化病房，讓父母陪護(hù)在床邊，與患兒面對面的接觸，讓焦急等待的父母能夠動態(tài)看到患兒，了解病情進(jìn)展，甚至親自參與患兒的治療、護(hù)理，讓父母更加安心、放心，從而調(diào)整心理狀態(tài)，積極配合醫(yī)護(hù)人員，共同應(yīng)對疾病，從而減輕疾病不確定感，益于后續(xù)的照護(hù)及康復(fù)。