彭傲雪

（安慶師范大學(xué)，安徽 安慶 246133）

引言

我國特殊教育在《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》的指導(dǎo)下提出了到2025年初步建立高質(zhì)量特殊教育體系的主要目標(biāo)。2020年6月教育部印發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》中提出“強(qiáng)化家校共育。要密切與殘疾學(xué)生家長聯(lián)系與溝通，加強(qiáng)家庭教育工作與指導(dǎo)”的主張[1]。2021年12月《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提出“切實(shí)增強(qiáng)殘疾兒童青少年的家庭福祉”的指導(dǎo)思想及一系列相關(guān)政策的出臺，可見國家在政策層面加大對心智障礙兒童家庭教育的重視。心智障礙兒童家庭教育的高質(zhì)量發(fā)展是我國高質(zhì)量特殊教育體系的重要組成部分。本研究中，心智障礙兒童主要包括孤獨(dú)癥譜系障礙兒童和智力障礙兒童。2021年8月，中華人民共和國教育部發(fā)布的《特殊教育基本情況》數(shù)據(jù)表明，全國學(xué)前、小學(xué)、初中和高中階段在校學(xué)生合計(jì)88.08 萬人，其中智力殘疾在校學(xué)生合計(jì)27.49 萬人[2]。在2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（III）》中，孤獨(dú)癥群體數(shù)量達(dá)到1000 萬人，而2000年新生兒戶口登記為1003.5 萬人，按照1%的孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率計(jì)算，將會增加10 萬名孤獨(dú)癥兒童[3]。而龐大的心智障礙兒童群體背后是家長數(shù)量的增加，對家長的心理韌性研究是學(xué)者們關(guān)注的重點(diǎn)，心理韌性的研究領(lǐng)域包括社會支持、應(yīng)對方式和心理健康。原生家庭對心智障礙兒童身心發(fā)展產(chǎn)生潛移默化和深遠(yuǎn)持久的影響，無論是特殊兒童早期干預(yù)的最佳實(shí)踐模式—家庭本位實(shí)踐，還是特殊教育生態(tài)系統(tǒng)的構(gòu)建和利用，都離不開家長的主動(dòng)參與。由于心智障礙兒童行為、情緒和人格等方面的異常，無疑會增加家長的親職壓力。因此，本文通過綜述心智障礙兒童家長親職壓力與心理韌性關(guān)系的中外文獻(xiàn)研究進(jìn)展，有利于豐富心智障礙兒童家長的心理健康領(lǐng)域內(nèi)容，有利于進(jìn)一步充實(shí)國內(nèi)在心智障礙兒童家長心理健康領(lǐng)域的理論體系。

一、研究方法

我國心理韌性的研究起步于21世紀(jì)初，故文獻(xiàn)檢索以2004年為起始年份。本研究的心智障礙兒童家長心理韌性與親職壓力關(guān)系英文文獻(xiàn)檢索，首先，以“autism/ASD/autism spectrum disorder AND mental retardation/intellectual diability/mental impairment AND father/mother/caregiver/parents AND resilience/social support/coping style/psychological well-being AND parental stress/parenting stress”為關(guān)鍵詞，英文文獻(xiàn)信息來源于Web of science（WOS）數(shù)據(jù)庫核心合集中的Science Citation Index Expanded（SCI-EXPANDED）與Social Sciences Citation Index（SSCI），檢索年限為2004—2022年，文獻(xiàn)類別限定為Educational Research（教育學(xué)研究）和Special Education（特殊教育），文獻(xiàn)類型為論文。同時(shí)，在EBSCO 上以上述英文專業(yè)術(shù)語為關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索，數(shù)據(jù)庫選擇Education Resources Information Center（ERIC），限制文章為同行評審（peer-reviewed）期刊，語種為英語，檢索年限為2004—2022年，然后，刪除重復(fù)、無關(guān)的文獻(xiàn)，篩選出與本研究高度相關(guān)的文獻(xiàn)29 篇。最后，為了防止依靠主題進(jìn)行搜索可能會導(dǎo)致的文獻(xiàn)遺漏，對29 篇研究的參考文獻(xiàn)進(jìn)行篩選，另獲37 篇相關(guān)文獻(xiàn)，最終獲得有效文獻(xiàn)共計(jì)66 篇。本研究的心智障礙兒童家長心理韌性與親職壓力關(guān)系中文文獻(xiàn)檢索，數(shù)據(jù)來源于中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺兩大中文數(shù)據(jù)庫，具體檢索策略以“孤獨(dú)癥/智力障礙和心理韌性/社會支持/應(yīng)對方式/心理健康和親職壓力和家長/主要照顧者/父母”，期刊年限為2004—2022年，最終獲得有效文獻(xiàn)共計(jì)24 篇。

二、心智障礙兒童家長心理韌性的研究

1.心理韌性的概念

國外學(xué)者對于心理韌性的研究開始于20世紀(jì)70年代，我國學(xué)者對英文resilience 一詞的中文翻譯不盡相同，其中包含“復(fù)原力”“抗逆力”“心理韌性”或“心理彈性”。本研究采用“心理韌性”的譯法。心理韌性的定義大致可以分為以下三類。第一類，品質(zhì)性定義。即心理韌性是個(gè)體身上所具有人格特質(zhì)或能力，具有相對穩(wěn)定性。Markstrom 將心理韌性定義為在遭遇挫折時(shí)自身形成的一種能力和品質(zhì)，可以促進(jìn)個(gè)體戰(zhàn)勝挫折且進(jìn)一步得到成長。劇諾涵將心理韌性定義為面對逆境和挫折時(shí)表現(xiàn)出的良好適應(yīng)能力[4]。第二類，結(jié)果性定義。即心理韌性是個(gè)體在經(jīng)歷危機(jī)或創(chuàng)傷后產(chǎn)生適應(yīng)性的積極結(jié)果。Masten 將心理韌性解釋為是個(gè)體遇到困難情境依舊能夠較好處理的一種現(xiàn)象。第三類，過程性定義。即心理韌性強(qiáng)調(diào)個(gè)體與環(huán)境之間積極的、系統(tǒng)的、動(dòng)態(tài)的相互適應(yīng)過程。Newman 將其界定為個(gè)體在各種壓力環(huán)境事件下，表現(xiàn)出較好地適應(yīng)的動(dòng)態(tài)過程。徐明津?qū)⑿睦眄g性定義為當(dāng)個(gè)體遇到重大創(chuàng)傷性事件時(shí)，通過各種途徑進(jìn)行自我調(diào)整，減少困境帶來的消極后果的過程[5]。

2.心理韌性的測量

國外常用的心理韌性測量工具是由Oddgeir Friborg 和Odin Hjemdal 等人于2003年編制的《成人心理韌性量表》，測量的是處于壓力和危險(xiǎn)情境時(shí)的個(gè)體對抗壓力和適應(yīng)環(huán)境內(nèi)部和外部保護(hù)性因子。Kathryn M.Connor 和Jonathan R.T.Davids-on 于2003年編制的《Connor-Davidson 心理韌性量表》，采用5 級計(jì)分，得分在0-100 之間，分?jǐn)?shù)越高表示心理韌性水平越高，于肖楠和張建新使用該量表對來自北京和廣東地區(qū)的被試進(jìn)行研究,提取出了三個(gè)因素：堅(jiān)韌性、力量性和樂觀性。郁婷編制的《孤獨(dú)癥兒童家長心理韌性量表》主要包括情緒調(diào)節(jié)能力、認(rèn)知調(diào)節(jié)能力、問題解決能力、自我效能感、目標(biāo)與未來、堅(jiān)韌性六個(gè)維度，該量表能夠更全面地測量我國孤獨(dú)癥兒童家長的心理韌性水平[6]。

3.心智障礙兒童家長心理韌性研究現(xiàn)狀

有關(guān)心智障礙兒童家長親職壓力的研究現(xiàn)狀如下。第一，心智障礙兒童家長心理韌性的調(diào)查研究。吉彬彬和秦麗花選取湖南省四個(gè)地級市的特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童家長為研究對象，通過心理韌性量表測量發(fā)現(xiàn)湖南省孤獨(dú)癥兒童家長心理韌性處于中等水平[7]。第二，對心智障礙兒童家長心理韌性的結(jié)構(gòu)和影響因素分析。Devavrat G Harshe 通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童父母的心理韌性，發(fā)現(xiàn)心理韌性則受教養(yǎng)方式的影響。第三，在消極事件發(fā)生后，心智障礙兒童家長的心理韌性對人、環(huán)境、結(jié)果之間起作用的動(dòng)態(tài)機(jī)制。Ryan Bell 對孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)相對較低的心理韌性水平也能緩沖日常養(yǎng)育壓力。第四，學(xué)者們運(yùn)用社會工作介入和醫(yī)學(xué)綜合干預(yù)的方法，從提升心理韌性的外部保護(hù)性因素角度出發(fā)對其進(jìn)行干預(yù)研究。張奧選用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)研究方法，將16 名心智障礙家庭照顧者分為干預(yù)組和對照組，運(yùn)用《自我韌性量表》和《照顧者負(fù)擔(dān)量表》對被試進(jìn)行測量，發(fā)現(xiàn)小組干預(yù)對心智障礙家庭照顧者的心理韌性水平具有顯著效果[8]。張明卓等通過康復(fù)訓(xùn)練、志愿陪伴干預(yù)和醫(yī)學(xué)專業(yè)支持的手段使孤獨(dú)癥患兒家長心理韌性中精神支持因子有明顯提高[9]。

三、心智障礙兒童家長親職壓力的研究

1.親職壓力的概念

國外學(xué)者關(guān)于親職壓力的研究開始于20世紀(jì)80年代，我國學(xué)者將parenting stress 翻譯為“親職壓力”“養(yǎng)育壓力”或“育兒壓力”，本研究采用“親職壓力”的譯法。Abidin 將親職壓力定義為家長或撫養(yǎng)人在履行其親職角色及親子互動(dòng)過程中，因受到其個(gè)人的人格特質(zhì)、子女特質(zhì)、親子互動(dòng)情況以及家庭情境等因素的影響，進(jìn)而在教育教養(yǎng)中感受到的壓力。Anthony 將親職壓力簡單定義為一種在撫養(yǎng)孩子的需求中出現(xiàn)的心理壓力。蔡雅玲認(rèn)為親職壓力是家長在養(yǎng)育孩子的過程中因受到家長與孩子特質(zhì)、社會與家庭環(huán)境因素的影響而產(chǎn)生的壓力[10]。Hayes 等將親職壓力定義為家長在育兒過程中所承擔(dān)的親職角色以及親子互動(dòng)過程中所體驗(yàn)到的負(fù)面情緒。

2.親職壓力的測量

國際上，《長型親職壓力量表》由Abidin 于1983年編制，該量表適用于0-12 歲兒童家長，主要分為兒童領(lǐng)域、父母領(lǐng)域和一般生活壓力三個(gè)維度，其目的在于測量親子系統(tǒng)中可能影響親職功能的壓力。為滿足研究者及臨床工作者的需求，Abidin 于1990年編制《短型親職壓力量表》，將原有的14 個(gè)子量表重新分類排序分為三個(gè)分量表，分別是親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和苦難兒童量表。而另一常被用來評估心智障礙兒童家長親職壓力的工具是由Friedrich、Greenberg 與Crnic 根據(jù)Holroyed 的壓力與資源問卷改編而成的《壓力與資源簡表》，該量表的四個(gè)維度分別為由家長和家庭問題、悲觀主義、兒童特質(zhì)和兒童的生理缺陷。我國學(xué)者根據(jù)中國實(shí)際情況，編制了特殊兒童家長親職壓力量表，例如，學(xué)者利翠珊編制了《身心障礙兒童家庭親職壓力量表》[11]，學(xué)者李靜編制了《學(xué)前殘疾兒童家長親職壓力反應(yīng)問卷》，有效地填補(bǔ)特殊教育領(lǐng)域家長親職壓力量表的空缺[12]。

3.心智障礙兒童家長親職壓力研究現(xiàn)狀

目前，有關(guān)心智障礙兒童家長親職壓力的研究如下。第一，心智障礙兒童家長親職壓力的現(xiàn)狀調(diào)查研究。唐月紅等調(diào)查腦癱兒童家長的親職壓力并發(fā)現(xiàn)其家長的親職壓力集中在較高的水平[13]。邵國瓊等通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童主要照顧者發(fā)現(xiàn)其親職壓力處于較高的水平[14]。第二，對其家長親職壓力的影響因素研究。一是兒童自身特質(zhì)對心智障礙兒童家長親職壓力的影響，如馬利等學(xué)者通過問卷調(diào)查探討心智障礙兒童心理健康與親職壓力的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)心智障礙兒童情緒行為問題能夠顯著正向預(yù)測家長親職壓力，即心智障礙兒童自身的品行問題、多動(dòng)以及同伴關(guān)系不良等情緒行為問題越多，家長親職壓力越大[15]。二是家庭因素對其家長親職壓力的影響。張燕通過問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)化訪談，發(fā)現(xiàn)共同養(yǎng)育者之間的沖突會增強(qiáng)母親的壓力感受[16]。Sinha Deoraj 等采用橫斷面研究方法調(diào)查發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平受陪伴子女的時(shí)間的影響。三是家長自身心理健康對親職壓力的影響。倪俊偉通過調(diào)查腦癱兒童家長發(fā)現(xiàn)抑郁是影響親職壓力的重要預(yù)測因素[17]。李詩涵通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童家長發(fā)現(xiàn)親職壓力的心理影響因素有人格特征、一般自我效能感和應(yīng)對方式[18]。Pastor-Cerezuela 等對比研究孤獨(dú)癥兒童父母和典型發(fā)育兒童父母，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥父母的心理韌性是親職壓力的顯著預(yù)測因子。第三，特殊教育、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和社會工作領(lǐng)域研究者對其家長進(jìn)行紓解親職壓力的干預(yù)研究以及干預(yù)后身心狀態(tài)變化研究。曾晶等采用薩提亞模式對6 名親職壓力程度較高的孤獨(dú)癥兒童家長進(jìn)行干預(yù)研究，發(fā)現(xiàn)該模式能在一定程度上有效降低孤獨(dú)癥兒童家長親職壓力水平[19]。Pamela Rosenthal Rollins 等對56 個(gè)文化和社會經(jīng)濟(jì)不同的家庭進(jìn)行為期12 周的孤獨(dú)癥早期干預(yù)隨機(jī)對照試驗(yàn)。第四，心智障礙兒童家長的親職壓力水平的對比研究。一是心智障礙兒童家長和典型發(fā)育兒童家長的親職壓力對比研究，如秦秀群等調(diào)查和對比分析210 名孤獨(dú)癥兒童家長和200 名正常兒童家長的親職壓力水平[20]，Gemma 等調(diào)查和對比分析42 名孤獨(dú)癥譜系障礙兒童與42 名典型發(fā)育兒童父母的親職壓力水平。二是不同安置方式下的心智障礙兒童家長的親職壓力的對比研究，如左玉婷等對比36 名特殊教育機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童的家長和17 名融合教育機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童的家長的親職壓力情況[21]。三是不同障礙類型的心智障礙兒童家長的親職壓力的對比研究，如關(guān)文軍等學(xué)者通過問卷調(diào)查對比孤獨(dú)癥、智力殘疾和腦癱等五種殘疾類型兒童家長親職壓力水平并發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童家長的親職壓力水平最高[22]。

四、心智障礙兒童家長心理韌性與親職壓力關(guān)系的相關(guān)研究

國內(nèi)外很多學(xué)者通過相關(guān)研究已經(jīng)證實(shí)，心智障礙兒童家長的心理韌性與親職壓力具有相關(guān)性，且心理韌性與親職壓力呈負(fù)相關(guān)。E.D.Gerstein 和K.A.Crnic 等研究了36～60個(gè)月智障兒童的家長的日常育兒壓力軌跡以及包括心理健康、婚姻調(diào)整和積極的親子關(guān)系在內(nèi)的影響育兒壓力的特定家族風(fēng)險(xiǎn)和韌性因素，研究發(fā)現(xiàn)母親日常育兒壓力軌跡的減少與母親和父親的幸福、感知的婚姻適應(yīng)以及積極的父子關(guān)系有關(guān)。Christopher F.和Ryan Bell 通過對73 名孤獨(dú)癥譜系障礙兒童母親和35 名父親的養(yǎng)育經(jīng)歷進(jìn)行量表調(diào)查，數(shù)據(jù)的調(diào)節(jié)效應(yīng)分析表明較低水平的韌性能緩沖與養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童日常壓力相聯(lián)系的焦慮和抑郁情緒。心理學(xué)學(xué)者Emma Medford 和Dougal Julian Hare 等使用《成人心理韌性量表》和《感知社會支持的多元維度問卷》對46 名苯丙酮尿癥兒童母親的心理健康進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)苯丙酮尿癥兒童母親的心理韌性的增加與心理壓力的減少有密切聯(lián)系。王天竹對425 名腦癱、孤獨(dú)癥和唐氏綜合癥兒童家長進(jìn)行問卷調(diào)查，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，心智障礙兒童家長的親職壓力與心理韌性水平呈顯著負(fù)相關(guān)[23]。Elizabeth 和Shaunna 對108 名4～16 歲智障和發(fā)展性障礙兒童的母親進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)心理韌性緩和了污名對母親心理健康的負(fù)面影響，并建議通過培養(yǎng)家庭抗逆力來幫助他們應(yīng)對所經(jīng)歷的污名和親職壓力。學(xué)者們通過調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)心理韌性對親職壓力減緩的保護(hù)性作用并通過提升家庭抗逆力的干預(yù)手段來提升家長的心理健康水平，進(jìn)而提升家庭生活質(zhì)量，改善親子關(guān)系。

五、現(xiàn)有研究的特點(diǎn)

第一，在研究方法方面，國內(nèi)外相關(guān)研究大多數(shù)是量化調(diào)查研究，研究過程中同時(shí)采用因素分析、相關(guān)分析等方法探索二者之間的關(guān)系，較少學(xué)者注重整合式研究方法，即量表調(diào)查與質(zhì)性研究的結(jié)合。而基于壓力和心理韌性框架視角下的整合式研究方法中質(zhì)性研究的使用，如建構(gòu)主義的扎根理論方法和結(jié)構(gòu)化訪談，有利于進(jìn)一步揭示心智障礙兒童家長親職壓力與心理韌性的變化發(fā)展過程，深度剖析育兒心路歷程，從而切實(shí)提升改善心智障礙兒童家長的生活現(xiàn)狀，改善家庭教育質(zhì)量。

第二，在研究對象方面，國內(nèi)相關(guān)研究主要集中于自閉癥譜系障礙兒童父母，只有文獻(xiàn)是關(guān)注智障兒童父母，在本研究中，僅有30 篇中英文文獻(xiàn)關(guān)注智障兒童父母。而國外學(xué)者傾向于研究臨床表現(xiàn)為自閉癥譜系障礙或智力障礙的具體癥狀兒童家長，如表現(xiàn)為智力障礙的唐氏綜合癥、脆性 X 綜合癥、苯丙酮尿癥、粘多糖 IH 型兒童家長，表現(xiàn)為自閉癥譜系障礙的高功能孤獨(dú)癥和Asperger 綜合癥兒童家長。而通過對不同癥狀的心智障礙兒童家長的心理健康進(jìn)行細(xì)化研究，可以為家長心理咨詢等具體干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

第三，在研究工具方面，國內(nèi)本土化量表缺乏，相關(guān)研究多使用修訂過的國外學(xué)者編制的量表，我國在編制專門針對心智障礙兒童家長親職壓力或心理韌性的量表的領(lǐng)域中存在較大發(fā)展空間。

第四，在研究領(lǐng)域方面，目前國內(nèi)外相關(guān)研究主要集中于特殊教育、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、社會工作等領(lǐng)域，不同領(lǐng)域的跨專業(yè)合作，也成為心智障礙兒童家長心理韌性與親職壓力關(guān)系研究的發(fā)展頃向，如醫(yī)學(xué)干預(yù)、團(tuán)體心理輔導(dǎo)和社會工作介入等方式，從而有利于為心智障礙兒童家長的心理健康尋求社會支持，提供全面化干預(yù)手段，也有利于提升家長在家庭教育干預(yù)過程中的能力。