胡苗葉，鄭小芬，吳亞美，張春梅

1.溫州醫(yī)科大學 第二臨床醫(yī)學院，浙江 溫州 325035；2.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院手外科，浙江 溫州 325027；3.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 兒童腎臟內科，浙江 溫州 325027；4.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 手外科/創(chuàng)面修復，浙江 溫州 325027；5.溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 黨政綜合辦公室，浙江 溫州 325027；6.溫州醫(yī)科大學 護理學院，浙江 溫州 325035

疾病獲益感屬于積極心理學范疇，是指個體從創(chuàng)傷或不幸等負性生活事件感知到個人的、社會的、精神的以及心理上益處的一種認知和行為的適應過程[1]。疾病獲益感能幫助照顧者發(fā)現(xiàn)在照顧病患中的潛在益處，從而進行心理調適，合理應對。研究表明，糖尿病患者、血液透析患者以及腦卒中患者的照顧者存在疾病獲益感，獲得知識與成長[2-4]。

血液腫瘤的發(fā)病率位居全球癌癥總體發(fā)病率前十位[5]，因病情復雜、病程長、預后欠佳、治療費用昂貴，給家庭主要照顧者帶來巨大身心壓力[6]。血液腫瘤患者照顧者在照顧過程要承擔生活照護、癥狀管理、行動輔助及情緒支持等職責，其心理狀況直接關系到照顧質量，也在一定程度上影響患者的治療與康復[7-8]。本研究旨在探究血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感水平，分析其主要影響因素，為改善血液腫瘤患者照顧者的獲益感，提升其照護質量提供參考。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2021年3月至9月溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院血液科血液腫瘤患者照顧者100例。納入標準：①病理診斷為白血病、淋巴瘤及多發(fā)性骨髓瘤患者的主要照顧者，年齡≥18歲；②承擔主要照顧工作的親屬，每天照顧患者6 h以上，且為照顧時間最長的照顧者，包括配偶、子女、兒媳、女婿等；③自愿參與，可獨立或在研究者指導下填寫問卷。排除標準：①需付薪酬的職業(yè)照顧者；②有精神病史者；③因聽力障礙或文化程度太低等其他原因無法交流者。本研究已獲得患者及家屬知情同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查問卷：該問卷為自行設計，包括照顧者年齡、性別、與患者的關系、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入、宗教信仰、居住地、身心狀況、患者疾病診斷等。

1.2.2 疾病獲益感量表：由WEAVER等[9]改編，其中文版由劉諄諄等[10]翻譯，中文版疾病獲益感量表共22個條目，由6個維度組成，分別為接受、家庭關系、個人成長、世界觀、社會關系以及健康行為。該量表采用Likert 5級評分，1分表示完全沒有，5分表示非常多，總分22～110分，得分越高，疾病獲益感越強。該量表在多種癌癥中具有較好的信效度，本研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.92。

1.2.3 領悟社會支持量表：該量表由姜乾金[11]翻譯修訂，用于測量患者照顧者感知的社會支持，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3個維度共12個條目。該量表采用Likert 7級評分法從“極不同意”到“極同意”分別計1～7分，總分12～84分，12～36分表明社會支持較低，37～60分表明社會支持中等，61～84分表明社會支持較好，得分越高，說明得到的社會支持程度越高[12]。本研究中Cronbach’s α值為0.90。

1.3 資料收集 根據(jù)多元統(tǒng)計分析樣本量至少應為自變量個數(shù)的5～10倍的要求[13]，本研究一般資料有9個自變量因素，量表維度數(shù)共9個，共計18個自變量，由于本研究為特殊疾病照顧者，故本研究采用5倍數(shù)，樣本量為90例，考慮10%的丟失率，樣本量應為99例。對研究對象進行匿名問卷調查，給予統(tǒng)一指導語，研究對象獨立填寫完畢后，當場收回。本次調查問卷發(fā)放110份，收回有效問卷100份，有效回收率為90.91%。

1.4 統(tǒng)計學處理方法 采用SPSS20.0軟件進行統(tǒng)計分析，描述性統(tǒng)計采用頻數(shù)、百分率等描述，計量資料采用。兩組間比較采用兩獨立樣本非參數(shù)檢驗，多組間比較采用方差分析；多因素分析采用多元線性回歸分析，相關性分析用Spearman法。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 本研究100例血液腫瘤患者照顧者年齡20～77（47.6±13.3）歲。其中男35例，女65例；照顧者中與患者關系為配偶43例，子女40例，父母6例，其他親屬11例；未婚/喪偶8例，已婚92例；文化程度為小學及以下39例，初中35例，高中16例，大專及以上10例；家庭月收入＜4 000元23例，4 000～5 999元50例，＞8 000元27例；無宗教信仰者62例，有宗教信仰者38例；居住地在農村60例，城市40例；身心狀況良好的65例，一般的32例，較差的3例；患者診斷為急性淋系白血病50例，急性髓系白血病25例，非霍奇金淋巴瘤13例，多發(fā)性骨髓瘤12例。

2.2 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感現(xiàn)狀 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感總分為（71.80±16.22）分，處于中等水平。各維度中條目均分最高為家庭關系維度，條目均分最低為社會關系維度，見表1。

表1 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感及各維度的得分情況

2.3 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感的單因素分析 單因素分析結果顯示，與患者關系、照顧者文化程度、宗教信仰、家庭月收入、身心狀況的不同組間，照顧者疾病獲益感得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感的單因素分析

2.4 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感與社會支持的相關性分析 照顧者疾病獲益感總分與社會支持總分呈正相關（r=0.777，P＜0.001），與社會支持的家庭支持、朋友支持、其他支持3個維度得分均呈正相關（P＜0.001）。

2.5 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感的多因素分析 將疾病獲益感得分作為因變量，把單因素分析與相關性分析的變量作為自變量，以α入=0.05，α出=0.10的水準進行多元線性回歸分析。進入方程前，首先檢驗自變量之間是否存在著明顯的多重共線性，一般采用容忍度（tolerance,TOL）和方差膨脹因子（variance inflation factor,VIF）來輔助診斷。本研究發(fā)現(xiàn)各自變量TOL在0.88～0.97，均大于0.1，VIF在1.02～1.13，均小于10.0，因此可認為各自變量間不存在多重共線性問題。身心狀況及家庭支持進入到血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感的回歸模型，共解釋照顧者疾病獲益感總變異的61.8%，見表3。

表3 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感的多因素分析

3 討論

3.1 血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感呈中等水平疾病獲益感作為一種有效的正性激勵因子，可以通過影響免疫功能、疾病適應和感知到的社會支持等以促進疾病的康復[14]。本研究結果顯示，血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感呈中等水平，總分為（71.80±16.22）分，說明照顧者存在一定獲益感。但該數(shù)據(jù)低于艾建賽[15]對慢性心衰照顧者的研究結果。這可能與血液腫瘤惡性程度高、治療時間長，需要長期照顧、負擔重有關。在疾病獲益感6個維度中，家庭關系維度得分最高。調查中諸多照扶持、互相鼓勵，使得家庭關系更為密切，能夠給他們提供極大的精神力量[16]。社會關系維度得分最低，血液腫瘤患者患病后，照顧者集中精力照顧病患，其社交范圍縮小。同時，由于病患及主要照顧者不情愿或不習慣求助于社會力量，以及我國社會力量本身不足等諸多原因，使得照顧者沒有或者很少獲得社會關系帶來的益處。因此，如何增強照顧者的社會關系益處，值得社會、管理者及醫(yī)護人員思考。

3.2 照顧者的身心狀況是其疾病獲益感的保護因素 本研究顯示，照顧者自我報告的身心狀況是血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感正向影響因素，這與WEPF等[17]的研究結果一致。照顧者身心狀況越好，越有能力和精力去照顧患者，其獲益感越強[18]。反之，若照顧者身心狀況欠佳，在承擔著繁重照顧任務時，難以給血液腫瘤患者提供全面支持和精心照護[19]，也談不上從照顧中獲得成長。因此，醫(yī)護人員應重視照顧者的身心狀況，指導科學照顧方式、合理安排時間，做好身心調試；重視聆聽其在照顧過程中的身心感受，肯定照顧者的奉獻精神及獲得的成長，鼓勵其通過書寫照顧日記等方式[20]，增強其疾病獲益感。

3.3 家庭支持增強血液腫瘤患者照顧者的疾病獲益感 本研究顯示，社會支持與血液腫瘤患者照顧者的疾病獲益感呈正相關。也就是說，良好的社會支持促進照顧者的疾病獲益感，能幫助照顧者更好地適應血液腫瘤并從中獲取益處[14]，這與SCHWARZER等[21]研究結果一致。照顧者有效利用多方的社會主持，能緩解心理壓力，以積極應對方式去解決問題[22]。在社會支持的三個維度中，家庭支持與照顧者疾病獲益感的相關性最強（r=0.722，P＜0.001），是照顧者疾病獲益感的主要影響因素。由此提示，醫(yī)護人員應注重強化照顧者的家庭支持，鼓勵家庭成員之間有效溝通，彼此分享，創(chuàng)造開放、交流、回應的積極氛圍，給照顧者提供有力的支持。鼓勵通過舉辦交流會、微信或者QQ群來分享照顧者的經驗，釋放不良情緒，提升照護質量。

綜上所述，血液腫瘤患者照顧者疾病獲益感呈中等水平，其主要影響因素包括身心狀況、家庭支持。臨床護士應注重引導照顧者保持良好身心狀況，并強化其家庭支持系統(tǒng)，以增強疾病獲益感水平，更好照顧患者。但本次研究樣本量較小，樣本局限于一家醫(yī)療機構，存在一定偏倚。