肖佳怡，羅國奡

（云南大學 民族學與社會學學院，云南 昆明 650091）

白血病是造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，又稱“血癌”。兒童白血病中超過95%是急性白血病，其發(fā)病高峰在2～5 歲之間。[1]急性白血病的主要臨床表現(xiàn)是貧血、感染、出血和肝脾腫大。它的高風險、難治性和復發(fā)性特征通常需要高水平的醫(yī)療技術和高昂的治療費用。先進的醫(yī)療技術大大提升了白血病的治愈率，過去三十年中兒童白血病的存活率超過80%。[2]急性白血病患兒通常要經歷一年左右的治療期、近一年的維持期以及近五年的觀察期。白血病不僅讓患兒承受著病痛折磨，還使患兒家庭陷入絕望的深淵。因此，急性白血病患兒家庭如何應對疾病所帶來的逆境，并發(fā)展出家庭抗逆力成為本文的研究焦點。

一、家庭抗逆力的理論基礎

家庭抗逆力的概念來自于抗逆力，抗逆力最初側重于研究兒童在風險情況下的承受能力?？鼓媪Ρ粚W者定義為個人（或組織）積極適應逆境和克服困難的能力。[3]20 世紀60 年代，抗逆力在家庭治療領域受到關注，并漸漸形成了家庭研究的特殊概念——家庭抗逆力。家庭抗逆力是指個人和家庭單位在不利情況下表現(xiàn)出的功能性應對策略和積極行為模式，以便家庭能夠盡快擺脫危機，確保家庭成員的幸福。[4]

當前，學界多將家庭抗逆力視為一個過程或一種結果。從過程角度來看，學者多以動態(tài)的視角考察家庭抗逆力的構成要素，認為家庭抗逆力生成于家庭與內外部環(huán)境的互動過程和變化情境。家庭抗逆力理論很大程度上起源于早期學者對家庭壓力及應對理論的探究。帕特森強調將家庭需求、能力以及適應三個方面整合起來，對家庭抗逆力加以概念化的系統(tǒng)研究，認為具有抗逆力的家庭能夠在個體、家庭和社區(qū)之間掌控不同的需求，從而找尋需求與社會資源間的動態(tài)平衡，應對逆境帶來的種種挑戰(zhàn)。[5]其他學者側重從結果角度審視家庭抗逆力的特質，將家庭抗逆力概念視為家庭在應對逆境時的一系列能力和優(yōu)勢。沃爾什(Froma Walsh)教授提出了家庭抗逆力的構成系統(tǒng)：家庭信念系統(tǒng)，包括家庭成員共享對逆境意義的看法、積極的展望和靈性的超越；家庭組織模式，包括靈活性、關聯(lián)度和社會經濟資源；家庭溝通過程，包括觀點的澄清、情緒的開放表達、合作性的問題解決。[6]

從研究方法來看，國內學者研究家庭抗逆力多運用文獻研究方法。馮躍對國外家庭抗逆力的內涵、要素、階段和研究模式進行了文獻梳理。[7]紀文曉、李雪萍等人在此基礎上拓展了本土化思考。[8-9]從學科視角來看，國內學者側重從社會學和社會工作兩個學科視角對家庭抗逆力進行研究。同雪莉采用質性分析的視角，對長期患病家庭、新冠肺炎疫情危機下的家庭給予了較多關注。[10-11]還有不少學者從家庭抗逆力視角探討社會工作者介入流動兒童、自閉癥兒童、病患家庭、失獨家庭等服務對象的策略，以豐富社會工作專業(yè)的實務干預模式。[12-15]

綜上所述，盡管學界對家庭抗逆力的研究逐漸增加，但是家庭抗逆力理論多被用于研究失獨家庭、殘疾人家庭等，對特定疾病類型的家庭關注較少，聚焦到急性白血病患兒家庭抗逆力的研究就更加有限。筆者查閱中國知網數據庫，僅發(fā)現(xiàn)張嘉玉和曹慶的兩篇論文與白血病患兒家庭抗逆力相關。[16-17]他們的研究對本文有一定的參考價值，但是在深度調查和鮮活材料方面仍有較大的補足空間。筆者曾在昆明市P 醫(yī)院進行了長達四個月的調查，運用參與觀察、訪談、座談會等方法收集材料，發(fā)現(xiàn)急性白血病患兒家庭面臨著多重困境，個別家庭因無法承受逆境而出現(xiàn)解體的情況，同時也觀察到大部分家庭適應危機并轉危為安的動態(tài)過程?；谏鲜銮闆r，本文企圖以沃爾什(Froma Walsh)的家庭抗逆力理論為指導，對急性白血病患兒家庭所處逆境及調適策略予以闡釋。由于筆者所接觸到的白血病患兒多處于幼兒期和學齡前期，認知水平和表達能力受限，故筆者選擇將白血病患兒的父母作為訪談對象進行資料的收集與分析。

二、困境：直面家庭的風險因子

從古至今，風險與人類如影隨形。正如貝克（Ulrich Beck）所說，在某種意義上，各個歷史時期的人們都身處于風險社會，因為任何具有主觀意識的生命都能夠感知來自死亡的威脅。[18]風險因子可視為阻礙家庭發(fā)展、對家庭起到損害作用的因素，而家庭抗逆力的保護因子則與風險因子相反，可以在一定程度上抵消風險因子的影響。孩子罹患疾病后，急性白血病患兒家庭處于危機情境中，面臨著多重風險因子。

1.家庭信念系統(tǒng)倒塌。人們對待事情的態(tài)度建立在信念系統(tǒng)的基礎之上。[19]在危機面前，家庭信念在聯(lián)結家庭成員、協(xié)調家庭生活方面具有重要意義。孩子作為夫妻之間的血緣紐帶，是夫妻共同的希望，維系著整個家庭的和諧與穩(wěn)定。獨生子女家庭的家庭結構尤其具有脆弱性，一旦孩子遭遇意外，原有的三角家庭結構不再穩(wěn)定，家庭信念倒塌、家庭功能缺失、家庭關系顛覆等負面狀況也將接踵而來。

急性白血病患兒家庭充滿了對脆弱生命的擔憂。不少家庭成員認為白血病對于孩子來說是致命的?；純耗赣H王HJ 說：“我孩子的白血病感染了兩次，每一次都是把孩子從鬼門關拉回來，我真的害怕自己隨時都會失去他?！卑籽_亂了家庭的生活，使得家庭成員對目前的處境持消極評價，將家庭的未來悲觀化。曾是英語教師的蔣L 已經辭去了自己的工作，正在準備孩子的轉院手續(xù)，打算帶著孩子去廣州接受治療。她說：“這個病把整個家都拖垮了，這樣糟糕的生活真是一眼望不到頭，一輩子也就這樣了，過一天算一天吧?！惫P者在昆明市P 醫(yī)院甚至發(fā)現(xiàn)個別家庭在疾病的摧殘下出現(xiàn)了解體的狀況。趙HB 是一位退伍軍人，他向筆者述說著自己的經歷：“孩子他媽知道孩子得病以后決意要走，在她眼里我們父子倆就是個拖油瓶，于是我們就離婚了?，F(xiàn)在是我一個人在照顧3 歲多的小娃?！睂Υ嗳跎膿鷳n、家庭未來悲觀化與家庭解體在不同程度上折射出急性白血病患兒家庭原有信念系統(tǒng)的崩塌，凸顯出急性白血病患兒家庭所經歷的心理風險因子。

2.家庭組織模式錯位。作為家庭應對危機的緩沖器，家庭組織模式包含彈性、聯(lián)結、社會與經濟資源三個關鍵因素。良性的家庭組織模式能夠穩(wěn)固家庭的結構與功能、維持家庭的有效運作，而錯位的家庭組織模式則創(chuàng)造了家庭抗逆過程的風險因素，使家庭經濟、照顧等功能失調，具體表現(xiàn)為經濟狀況不佳與家庭聯(lián)結弱化。

據筆者調查，在昆明市P 醫(yī)院就醫(yī)的家庭多來自云南各地州市的邊遠貧困地區(qū)。這些家庭在來昆明就醫(yī)的過程中無可避免地碰觸到了種種挑戰(zhàn)。其中，經濟窘境首當其沖。據了解，造成經濟困境的原因主要是家庭儲蓄本就不充裕，而醫(yī)療費用支出和生活消費支出又遠高于家庭收入，最終導致家庭經濟承受力不堪重負?；純耗赣H王JY 說：“我和我老公都才20 多歲，沒讀什么書，結婚早，孩子現(xiàn)在3 歲了。我們很早就去浙江那邊打工了，收入不高，家里也沒什么積蓄，經濟壓力比較大，想想就很崩潰?！奔毙园籽』純杭彝ハ萑氲慕洕Ь骋讶怀蔀榱思彝サ娘L險因子。

再者，白血病迫使家庭向昆明流動，削弱了核心家庭與父系宗族、母系姻親之間的社會聯(lián)結。[20]小家庭從家鄉(xiāng)遷往昆明就醫(yī)，導致大家庭中的老一輩人難以為小家庭提供直接的社會支撐。筆者發(fā)現(xiàn)，如今患病的多數孩子曾長期或短期受到爺爺奶奶照看，但患兒病后的護理和照料工作要求大量的時間精力和較強的社會適應能力，老人無法承擔，因此，只能被迫轉為完全依靠患兒雙親。如家住曲靖的一個男孩本來由爺爺奶奶照顧，但是因為爺爺記憶力不好，奶奶不識字，有時候給男孩喂藥都會出現(xiàn)問題，根本無法在昆明提供照顧，最后只能是男孩的媽媽辭職來照顧他。家鄉(xiāng)和醫(yī)院之間遙遠的距離削弱了傳統(tǒng)鄉(xiāng)土社會中的親緣、地緣關系與家庭的聯(lián)結、支持程度，許多家庭都處于孤立無援的狀態(tài)。

3.家庭溝通過程的失序。溝通是家庭成員互動的核心機制。當家庭面臨長期危機時，溝通往往會遇到障礙，不利于維持家庭關系和家庭功能。筆者發(fā)現(xiàn)，在多重壓力的沖擊下，白血病患兒家庭在家庭溝通過程中呈現(xiàn)失序狀態(tài)，具體表現(xiàn)為溝通內容單一化、情緒表達負向化和醫(yī)患溝通不對稱。在照料患兒過程中，家庭的溝通內容呈現(xiàn)單一化的特點，對疾病及護理的討論占據了主導地位。孩子患病后，夫妻之間的溝通基本圍繞醫(yī)療手續(xù)、治療進度、疾病狀況等話題，忽視了家庭成員的需求和感受，缺乏對照料體驗、家庭規(guī)劃等方面的交流。患兒母親王JY 向筆者袒露心聲：“住院以來我們夫妻之間一直都是在談論孩子的病，好像生活里面只有這一件事情了?！?/p>

另外，身陷困境的家庭成員之間充斥著負向的情緒表達。如：互相指責、埋怨成為了一些夫妻間的常態(tài)；醫(yī)藥的副作用使得患兒變得激動易怒和憂郁冷漠，親子溝通也因此多有不順。這些負面情緒導致家庭關系緊張，家庭成員難以合作起來共同突破困境。筆者曾見到過這樣一幕：一天，27 床的患兒出現(xiàn)了危急情況，醫(yī)生正在奮力搶救，一旁的丈夫卻在不斷地數落妻子，覺得妻子太過粗心，妻子則癱在床邊哭泣，感到既心痛又委屈。

此外，醫(yī)患主體間的溝通風險也使得家庭面臨不良境遇。家庭成員與醫(yī)護人員的信息不對稱，引發(fā)家庭成員對醫(yī)護人員的埋怨和不信任。入院伊始，家長和醫(yī)生都互相感到陌生。醫(yī)生掌握著患兒信息資料，大致了解患兒及其家庭，但是家長如果沒有多次與醫(yī)生面對面的交流，便很難知曉醫(yī)生的情況，甚至連醫(yī)生的名字都不清楚，兩者之間極不對稱的信息會令剛剛脫離熟人社會、來到陌生人社會的患兒家庭產生不安全感。

三、調適：重構家庭的保護因子

作為家庭抗逆力的重要組成結構，保護因子指的是家庭成員可以采取正向的解決策略和應對方法，確保整個家庭在碰觸困境時恢復活力。孩子罹患白血病這一事件讓整個家庭不得不開啟及時應變與長期適應模式。家庭抗逆力的形成離不開家庭信仰、家庭凝聚力、家庭資源獲得能力、家庭合作能力等保護性因子。而家庭內部關系的協(xié)調及家庭外部資源的獲取則是發(fā)展保護因子的兩個重要維度。

1.打造積極的家庭信念系統(tǒng)。第一，家庭對內重構逆境的意義。家庭信念影響了家庭對逆境的定義和應對行為，對家庭功能的運轉具有重要作用?；純荷〕跗?，家庭隨時面臨分崩離析的危險，但仍然有大部分家庭安然度過這一動蕩期，在此過程中，如何再構逆境意義、強化家庭信念是關鍵。在訪談中，當筆者問及他們如何看待疾病時，有些人表現(xiàn)得很淡定，他們認為每個人都會生病，這是不可避免的，更何況生病的還是脆弱的小孩，所以他們接受這個事實，覺得白血病是可以戰(zhàn)勝的。如上文提到的母親王HJ，在孩子確診時她覺得白血病完全就是災難，現(xiàn)在隨著孩子的身體逐漸好轉，她對白血病的認知也發(fā)生了改變。她說：“這或許是老天爺安排好的，是逃不過的命運，大難不死必有后福，如果家里扛過這個事，以后再大的困難都不怕了?！被純焊赣H羅FG 說：“再苦再累都是為了小孩，沒錢了以后再掙，人不可能一輩子苦，這樣的苦日子一定會過去的?！眰€別母親覺得小孩在生病之后有所成長，變得更加懂事了，也算因禍得福。譬如患兒母親胡R 說道：“娃娃明白我的苦惱，他看到我眼睛哭紅了，非常關心我，吃飯的時候也讓我先吃。他的心地比很多大人都好，感覺他長大了，像個男子漢了，會心疼媽媽了。”

第二，家庭對外尋求白血病患兒家庭共同信念。筆者在醫(yī)院里時常見到急性白血病患兒家庭之間相互鼓勵和安慰的情形，發(fā)現(xiàn)急性白血病患兒家庭之間形成了一系列共同信念，即“永不放棄、提高警惕、照料周到、早日出院”。信念的一致性和堅定性讓許多白血病患兒家庭對未來形成了積極的展望。白血病患兒家庭之間的精神支持是支撐彼此的力量源泉，澆灌著他們的勇氣和毅力。例如，家住昭通的患兒母親姜YX 說：“我覺得最崩潰的還是我剛帶小孩來住院那段時間，當時我老公帶著孩子，我去辦住院手續(xù)，一個人邊辦邊哭。來十樓住院之后，看到大家都一樣的，心態(tài)也慢慢變好了，有時候覺得這個事情過不去，與大家聊一聊便覺得好多了?！贝送?，讓孩子早日出院、回歸社會，和其他健康孩子一樣上學、成長，是眾多急性白血病患兒家庭最大的心愿。這一美好的愿望指引著患兒家庭勇敢面對疾病，積極配合治療，頑強地與病魔抗爭。

2.織構穩(wěn)固的家庭組織模式。第一，家庭對內優(yōu)化角色分工。在家庭共同信念的基礎之上，家庭成員通過塑造家庭規(guī)范而形成穩(wěn)定的模式和秩序來管理家庭生活，增強家庭凝聚力。急性白血病患兒家庭需要調整家庭組織模式，讓其充滿彈性以應對挑戰(zhàn)。孩子患病后，家庭內部角色分工極有可能從雙人就業(yè)變?yōu)橐蝗司蜆I(yè)一人照料甚至雙人照料。不少急性白血病患兒家庭選擇犧牲妻子的就業(yè)機會，采用“男主外、女主內”的方法，丈夫在外工作養(yǎng)家糊口，而妻子則負責留在病房照顧孩子。如患兒母親王F 訴說道：“以前我和我老公都在浙江的服裝廠打工，現(xiàn)在小孩生病了，我們就都回到昆明。治病要花幾十萬，我們的存款遠遠不夠。我老公就想在昆明找活干，爭取每天有收入嘛，這樣經濟壓力小一點。于是他托老鄉(xiāng)的關系臨時在呈貢區(qū)找了一個在冷庫里面打包蔬菜裝箱的工作。我感覺他還是比較累的，所以我就想一定要把小孩照顧好，不讓他擔心?！奔毙园籽∈沟眉彝コ蓡T調整角色定位，以家庭為單位迎接挑戰(zhàn)、戰(zhàn)勝困難。

第二，家庭對外探求社會經濟資源。為了在昆明生存和治病，急性白血病患兒家庭必須和陌生人打交道，不斷建構新的社會支持網絡，尋求社會經濟資源，這是他們投資社會資本并獲得回報的有效途徑。急性白血病患兒家庭出于對患兒生命和家庭利益的考量，主動構建與社會工作服務機構、公益基金會等社會組織的新型社會關系，拓寬獲取信息和物質援助的渠道。他們積極主動地參與重疾患者救助項目以及以“互聯(lián)網+公益”模式為基礎的眾籌救助項目，為患兒募集治療費用。患兒父親張P 從其他家長那里聽說醫(yī)務社工能夠幫忙申請小額資助的消息后，積極主動地與醫(yī)務社工聯(lián)系，多次來到醫(yī)務社工站咨詢如何籌款以及如何申請資助的事宜。他在談到社會工作服務機構時說：“我就覺得他們是在真心實意地幫我們，雖然我不能把他們的那些規(guī)則完全弄懂，但是如果他們需要啥子資料，我就都準備好。我看到他們這些工作人員在為小孩的病奔波，心里覺得蠻溫暖的?！?/p>

3.演繹正向的家庭溝通過程。第一，家庭對內形成良性溝通。溝通是信息交流與情感傳遞的過程，是影響家庭抗逆力的重要因素。家庭成員之間的有效溝通有助于維持親密關系的平衡以及家庭功能的正常運轉。家庭溝通不僅包括縱向的親子溝通，還包含橫向的夫妻溝通。在長時間的照護過程中，父母可以敏銳地察覺孩子細微的情感和心理變化，及時與孩子交流，表達真情實感。在住院前期，患兒往往難以忍受抽血、骨穿、腰穿等檢查帶來的巨大疼痛，脾氣會變得暴躁而沉郁，時而大叫發(fā)怒，時而沉默不語。作為母親，格桑LM一度擔心性情大變的兒子會患上抑郁癥，經常引導兒子說出自己的感覺和要求。她還會經常以兒子感興趣的事來吸引其注意力。比如：她知道兒子喜歡吃拉面，于是經常問兒子想吃什么口味的拉面，換著法兒地給他做。兒子逐漸適應了治療過程，并且感受到了母親的良苦用心，與母親的交流日漸頻繁。夫妻之間的溝通往往不如親子溝通復雜，經常三言兩語就把事情商量完畢。有時甚至不需要說話，一個眼神、一個手勢或者一個點頭，雙方立馬就明白了對方的意思。家庭內部和諧的親子溝通及默契的夫妻溝通，是緩和家庭沖突、維護家庭穩(wěn)定的重要因素，有助于家庭抗逆力的形成。

第二，家庭對外注重醫(yī)患雙向溝通。溝通不僅發(fā)生在家庭內部，還發(fā)生在醫(yī)患之間，醫(yī)患之間的協(xié)商對于患兒家庭來說至關重要。協(xié)商是基于平等的原則，它同時包含了表達意見和接受差異，意味著雙方愿意共同努力朝著同一目標前進。在傳統(tǒng)觀念中，醫(yī)患關系是單向的支配關系，醫(yī)生的話語具有權威性，患者及其家屬需絕對服從。而筆者接觸到的一些家屬并非如此，他們并不是一味地接受，而是在傾聽醫(yī)生叮囑的同時善于向醫(yī)生提出自己的困惑，坦誠地表達自己的想法，共同協(xié)商患兒的醫(yī)療決策和照料事宜，實現(xiàn)雙向溝通，從而形成通力合作關系，共同為患兒的康復服務。

本文雖然依據沃爾什(Froma Walsh)教授的家庭抗逆力理論框架，但并未拘泥于描述家庭在應對危機時的能力，而是兼顧動態(tài)視角，從家庭信念、家庭組織、家庭溝通三個方面闡釋了急性白血病患兒家庭“從危到安”的變化境遇。在危機狀態(tài)下，家庭的共同信念會因患兒命懸一線而崩塌，伴隨疾病而來的經濟重壓使得家庭處于艱難的處境，家庭溝通也在繁瑣的照料過程中呈現(xiàn)失序狀態(tài)。在家庭面臨多重風險時探尋家庭在逆境中的潛能，發(fā)現(xiàn)家庭的保護因子從內部與外部兩個維度同時生成：家庭對內再構逆境意義，對外與其他患兒家庭共筑樂觀信念，使家庭信念系統(tǒng)趨于積極。為了穩(wěn)固家庭的組織模式，家庭成員對內調整角色分工，對外聯(lián)合社會力量，增強了家庭聯(lián)結感和凝聚力。通過形成良性溝通以及醫(yī)患雙向溝通，家庭在抗逆力過程中演繹了正向溝通系統(tǒng)。作為人類社會的基本單位，家庭為個體提供了生存與發(fā)展的空間。本研究表明：急性白血病患兒家庭抗逆力形成于家庭內部及外部關系的重構，塑造了家庭成員的能力與品質，既是家庭應對危機時的自我修復過程，也是家庭行動后的正向結果，對于維持家庭良性運作、維護家國穩(wěn)定具有重要意義。