楊潔,彭濤,李曄,王曉玲,雍青梅,任君君
中國人民解放軍聯(lián)合參謀部警衛(wèi)局衛(wèi)生保健處,北京 100017
我國已進(jìn)入人口快速老齡化社會,阿爾茨海默病(AD)在我國的發(fā)病率高達(dá)5.60%[1],預(yù)計(jì)到2030年,我國65歲以上的AD患者將達(dá)到2 425萬[2]。面對如此巨大的患病人群,以及疾病導(dǎo)致的認(rèn)知功能下降、生活自理能力喪失、出現(xiàn)精神癥狀及行為異常等問題,家庭照顧者的負(fù)擔(dān)研究迫在眉睫。而生活照顧是軍隊(duì)干休所醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)工作的主要內(nèi)容,且干休所AD患者照顧者大部分存在中等程度的照護(hù)需求[3]。針對家庭照顧者的支持性護(hù)理干預(yù)可有效改善照顧者的照顧技能和身心健康狀況,降低照顧者負(fù)擔(dān)[4],軍隊(duì)干休所完善的醫(yī)療衛(wèi)生保障體系和管理模式有利于開展入戶干預(yù),本研究旨在探討支持性護(hù)理干預(yù)對軍隊(duì)保健人群AD患者照顧者負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響。
1.1 研究對象 選取2021年3—9月北京某軍隊(duì)干休所AD患者的家庭照顧者70例,年齡23~84(55.9±13.8)歲,以女性(57.1%)居多。照顧者以配偶(57.1%)和子女(31.4%)為主,照顧年限為0.8~8年,中位照顧年限2.8(3.0,7.2)年。每日照顧時(shí)間4~24 h,中位數(shù)9(9.8,12)h,僅1人(2.9%)參加過專業(yè)照顧培訓(xùn)。
1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)AD患者經(jīng)美國國立神經(jīng)病學(xué)、語言障礙和卒中老年性癡呆和相關(guān)疾病學(xué)會制定的標(biāo)準(zhǔn)診斷為AD,簡易智能狀態(tài)檢查(MMSE)評分≤26分;(2)照顧者年齡≥18歲,照顧時(shí)間≥3個(gè)月,知情同意參與研究,可獨(dú)立或在研究者指導(dǎo)下填寫問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):照顧者有語言溝通障礙、不能理解本研究問卷內(nèi)容,照顧者無法繼續(xù)參與本研究,AD患者由于其他基礎(chǔ)疾病入院治療或死亡,納入后未能完成干預(yù)6個(gè)月的觀察和問卷調(diào)查者。
1.3 研究方法 本研究采用問卷調(diào)查法,由課題組專家對3名調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),面對面訪視,在干預(yù)前、干預(yù)后6個(gè)月對照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。
1.3.1 干預(yù)方法 建立醫(yī)、護(hù)、照顧者團(tuán)隊(duì)共同為70例AD患者照顧者提供以AD疾病知識、照護(hù)技巧指導(dǎo)為主要內(nèi)容的支持性護(hù)理干預(yù),每周入戶1次,對照顧者進(jìn)行一對一干預(yù),采用自身前后對照研究方法,對比干預(yù)后照顧者負(fù)擔(dān)、健康狀況、生活質(zhì)量及社會支持的變化,分析干預(yù)的效果。支持性干預(yù)包括:(1)入戶開展照護(hù)宣教:干預(yù)團(tuán)隊(duì)成員與家庭照顧者一對一溝通交流,評估照顧者的照護(hù)技能及存在的問題。發(fā)放課題組編制的《阿爾茨海默病患者照料手冊》。提供AD相關(guān)知識、照護(hù)技能宣教。內(nèi)容包括:AD的早期診斷、臨床表現(xiàn)、治療方法以及日常照護(hù)技能等,使照顧者形成正確的疾病認(rèn)知,提高照護(hù)技能指導(dǎo)的依從性。每次宣教后與照顧者共同進(jìn)行效果評價(jià),幫助照顧者回顧宣教內(nèi)容,提高照顧者對疾病的正確認(rèn)識。干預(yù)時(shí)間30~45 min/次,每周1次。(2)日常照護(hù)技巧指導(dǎo):針對AD患者的病情,在團(tuán)隊(duì)醫(yī)生的指導(dǎo)下與照顧者共同對照護(hù)需求進(jìn)行評估。評估AD患者的居家環(huán)境安全,通過調(diào)整患者的生活環(huán)境減少不良情緒反應(yīng)及誘發(fā)異常行為。特別針對防止墜床、使用防滑地板、預(yù)防患者走失等安全問題,為照顧者提供合理化的整改意見;指導(dǎo)照顧者仔細(xì)觀察患者的生活習(xí)性并記錄關(guān)鍵點(diǎn);設(shè)計(jì)常規(guī)的日?;顒?dòng)讓患者參與,重復(fù)進(jìn)行培養(yǎng)熟悉感;安排每日生活計(jì)劃并記錄完成情況。有針對性制定訓(xùn)練計(jì)劃,根據(jù)實(shí)際情況指導(dǎo)照顧者幫助患者完成日常活動(dòng)。內(nèi)容包括:①為患者列出日?;顒?dòng)清單;②合理安排日?;顒?dòng):發(fā)展個(gè)人興趣活動(dòng);③調(diào)整睡眠、合理搭配飲食。鼓勵(lì)照顧者堅(jiān)持按照指導(dǎo)手冊進(jìn)行訓(xùn)練,并做好日志記錄。干預(yù)時(shí)間45~60 min/次,每周1次。
1.3.2 評價(jià)指標(biāo) 應(yīng)用照顧者負(fù)擔(dān)問卷(CBI)[5]、直觀式健康狀況量表(VAS)[6]、阿爾茨海默病生活質(zhì)量量表照顧者版(QOL-AD)[7]、社會支持評定量表(SSRS)[8]對干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量及社會支持進(jìn)行綜合評價(jià)。
2.1 干預(yù)前后照顧者負(fù)擔(dān)得分 干預(yù)6個(gè)月后70例照顧者的CBI總分為(31.26±10.22)分,與干預(yù)前總分相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),除時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)以外,其余各維度得分與干預(yù)前相比,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 70例照顧者干預(yù)前后負(fù)擔(dān)各維度的得分情況分)
2.2 干預(yù)前后照顧者自評健康及生活質(zhì)量得分 干預(yù)6個(gè)月與干預(yù)前比較,照顧者自評健康得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),照顧者生活質(zhì)量得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表2。
表2 70例照顧者干預(yù)前后自評健康及生活質(zhì)量得分情況分)
2.3 干預(yù)前后照顧者社會支持得分 干預(yù)6個(gè)月后70例照顧者的社會支持總分為(23.74±6.64)分,與干預(yù)前總分相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);除客觀支持以外,其余各維度得分與干預(yù)前相比,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
表3 70例照顧者干預(yù)前后社會支持得分情況分)
多項(xiàng)隨機(jī)對照研究顯示支持性干預(yù)最能有效減輕照顧者負(fù)擔(dān)[9-10]。因此,本次研究以入戶開展健康宣教、日常照護(hù)技能指導(dǎo)為主要方法實(shí)施支持性護(hù)理干預(yù)。干預(yù)后CBI總分與干預(yù)前總分相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。本研究中對時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)的影響并沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,這可能是由于此次干預(yù)主要針對照顧者的疾病認(rèn)知、照顧技巧以及情感支持,并沒有使照顧者從照護(hù)工作中解脫出來,而減少照顧時(shí)間能使照顧者感到負(fù)擔(dān)水平明顯降低[11],因此,以后的干預(yù)重點(diǎn)應(yīng)從減少照顧時(shí)間著手。
本研究中實(shí)施支持性護(hù)理干預(yù)6個(gè)月后照顧者自評健康得分有所提高,與干預(yù)前相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說明支持性護(hù)理干預(yù)可在一定程度上改善了照顧者的健康狀況。而本研究中干預(yù)前后照顧者生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這與干預(yù)和隨訪時(shí)間不足有關(guān),有待進(jìn)一步研究驗(yàn)證。然而,照顧者的主觀支持及利用度與干預(yù)前相比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,進(jìn)一步證實(shí)了AD患者照顧者的社會支持可有效調(diào)節(jié)照顧者的照護(hù)壓力[12]。
本研究以軍隊(duì)離退休干部這個(gè)老年人群家庭照顧者為干預(yù)對象,以入戶開展健康宣教和日常照護(hù)技巧指導(dǎo)為主要方法的支持性護(hù)理干預(yù),能有效提高照顧者的照護(hù)知識和技能,緩解應(yīng)對壓力,減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。此研究為軍隊(duì)干休所制定相關(guān)政策提供了理論依據(jù)和參考數(shù)據(jù),但如何優(yōu)化、組合支持性干預(yù)策略,制定個(gè)性化的干預(yù)方法,擴(kuò)大樣本量,追蹤干預(yù)后的持續(xù)效果是后續(xù)研究的主要方向。