胡瑞 田瑩 黃婭若 官雪燕 沙瑞芹 王赟

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是一種以關(guān)節(jié)受累為主的慢性自身免疫系統(tǒng)疾病[1]。疾病治療的目標(biāo)主要是抑制疾病活動，減輕關(guān)節(jié)損害，優(yōu)化患者身體功能，提高患者的社會參與度[2]。歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟指出在風(fēng)濕病服務(wù)中，為患者提供健康教育被認(rèn)為是護士的一個重要任務(wù)[3]，旨在支持和幫助患者進行自我管理并為堅持疾病治療做準(zhǔn)備[4]。但不同角色的感知和內(nèi)心體驗大有徑庭，患者對教育需求的認(rèn)知與提供者的認(rèn)知可能存在差異，如所提供內(nèi)容未擊中患者所需的靶心，患者就可能無動于衷，不采取任何行動，這必將會造成衛(wèi)生服務(wù)資源的浪費[5]。并且隨著中國醫(yī)療體制改革的廣泛開展，平均住院時間有所縮短，RA患者大部分時間都需在家用藥調(diào)理[6]。因此，充分了解RA患者的健康教育需求水平及影響因素，有助于醫(yī)護人員識別患者的健康需求，對按需提供健康教育，優(yōu)化患者的疾病管理準(zhǔn)備能力至關(guān)重要。目前，云南地區(qū)鮮有對RA患者健康教育需求的研究，本研究擬從患者的個人、家庭層面分別采取自我效能和家庭抗逆力來探討健康需求的潛在影響因素，為臨床實踐設(shè)計及開展有效的健康教育干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選擇2021年9—11月在昆明市2所三級甲等醫(yī)院就診的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者共110例為研究對象。納入條件：符合 2019 年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（European League Against Rheumatism，EULAR）、2015 年美國風(fēng)濕病協(xié)會（American College of Rheumatology，ACR）類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥18歲，有獨立思考能力；同意參與者。排除條件： 除類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎外，合并其他自身免疫性疾?。ㄈ缦到y(tǒng)性血管炎、皮肌炎等）； 研究期間再次入院者； 近期因各種疾病行手術(shù)者； 患者由于其他原因不能配合調(diào)查者。樣本量計算參考總體均數(shù)估計樣本含量計算方法，參照文獻中[7]報道的RA患者健康教育需求均數(shù)為78.46，標(biāo)準(zhǔn)差為18.52，可信度保證在95%，α=0.05，允許誤差為3.77，根據(jù)總體均數(shù)估計樣本含量，用PASS軟件計算得出樣本量96例，考慮到10%的無應(yīng)答率，最終擬定樣本量應(yīng)為115例。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及方法

1.2.1 調(diào)查工具

（1） 一般資料問卷： 自行設(shè)計一般資料問卷，用于了解患者基本信息，主要內(nèi)容包括患者年齡、性別、居住地、文化程度、病程、晨僵時間、關(guān)節(jié)功能等。

（2）中文版關(guān)節(jié)炎教育需求評估工具（Educational Needs Assessment Tool, ENAT）：ENAT是我國研究者張曉翠[7]在2017年翻譯引進，測得該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.918。量表包含疼痛管理、活動、情感、疾病進程、疾病治療、自我管理、支持系統(tǒng)和輔助治療8個維度，共39個條目。量表總分波動在0～156分，各維度總得分波動在12～28 分，得分越高，患者健康教育需求水平越高。但因各維度條目數(shù)不同不能直接進行比較，本研究采用原作者推薦的計算標(biāo)準(zhǔn)化得分[8]進行各維度的比較，標(biāo)準(zhǔn)化得分越高患者對該維度所述內(nèi)容的需求程度越高。計算為：標(biāo)準(zhǔn)化得分=（維度實際得分÷該維度最高得分）×100%

（3）關(guān)節(jié)炎自我效能感量表-8（Arthritis Self-Efficacy Scale-8,ASES-8）：ASES-8是我國研究者高蕾[9]在2017年翻譯引進，測得該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.920，重測信度為0.986，表明該量表具有良好的信效度，適合我國人群應(yīng)用于評估RA患者的生理功能、疼痛、疲乏等情況。該量表條目簡潔僅8個條目，采用1～10級評分法，10分表示對條目內(nèi)容完全有把握，1分表示完全沒把握。8個條目得分的平均值即為總量表得分，分?jǐn)?shù)越高表明自我效能越高。

（4）家庭抗逆力量表（Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale，F(xiàn)RAS-C）：FRAS-C是我國研究者李玉麗[10]在2016年翻譯引進，該量表在前期研究中[11]顯示較好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.96。該量表由家庭溝通與問題解決、社會資源利用、持有積極看法3個維度組成，共32個條目。量表采用Likert4級評分法，從非常不同意至非常同意分別記1～4分，量表總分在32～128分之間，得分越高表明家庭抗逆力水平越好。

1.2.2 調(diào)查方法 2名調(diào)查者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語解釋調(diào)查的目的、注意事項，征得調(diào)查對象知情同意后由調(diào)查對象自己進行問卷填寫。對于填寫困難的患者，由調(diào)查者轉(zhuǎn)述并根據(jù)患者回答來填寫問卷，如實記錄答案。問卷采用現(xiàn)場發(fā)放、現(xiàn)場回收的方式，本研究共發(fā)放問卷115份，回收有效問卷110份，有效率為95.7%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用EpiData 3.1雙人核對錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 25.0 軟件進行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分率表示；計量資料采用“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組建均數(shù)比較采用兩獨立樣本t檢驗、ANOVA方差分析進行單因素分析；采用Pearson相關(guān)分析檢驗健康教育需求與自我效能感及家庭抗逆力間的相關(guān)性；進行多元線性回歸確定健康教育需求的影響因素。以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 不同特征類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者ENAT得分情況

不同性別、居住地、婚姻情況、居住情況、文化程度、有無手關(guān)節(jié)畸形、手關(guān)節(jié)晨僵時間的RA患者ENTA總分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同年齡、病程、有無規(guī)律藥物治療、有無運動鍛煉、關(guān)節(jié)功能的RA患者ENAT總分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者健康教育需求影響因素的單因素分析

2.2 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C得分情況

結(jié)果顯示，ENAT得分為81.10±25.02分，標(biāo)準(zhǔn)化得分平均為52.05%，表明RA患者的健康教育需求處于中等水平。將各維度根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化得分公式計算從高到低排序依次為自我管理、疾病進程、疾病治療、支持系統(tǒng)、活動、疼痛管理、情感、輔助治療，RA患者ENAT、ASES-8與FRAS-C總分及各維度得分，見表2。

表2 RA患者ENAT與FRAS-C、ASES-8總分和各維度得分情況

2.3 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C之間的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)性檢驗結(jié)果在顯示，ENAT總分與FRAS-C、ASES-8總分及其各維度之間均呈正相關(guān)，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 RA患者ENAT與ASES-8、FRAS-C之間的相關(guān)性（r）

2.4 RA患者健康教育需求影響因素的多元線性回歸分析

以RA患者ENAT總分為因變量，以RA患者健康教育需求單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的5個因素及FRAS-C、ASES-8的總分為自變量進行多元線性回歸分析。共線性診斷顯示，各模型的容忍度在0.787～0.939，方差膨脹因子在1.064～1.271,考慮各變量間不存在多重共線性。多元線性回歸分析結(jié)果顯示年齡、有無規(guī)律藥物治療、有無運動鍛煉、FRAS-C總分進入回歸方程（P＜0.05），但上述影響因素僅解釋了RA患者ENAT得分23.7%的變異量。自變量賦值見表4，RA患者健康教育需求的多元線性回歸分析結(jié)果見表5。

表4 變量賦值表

表5 RA患者健康教育需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 RA患者健康教育需求、家庭抗逆力和自我效能感現(xiàn)狀分析

表2結(jié)果顯示，RA患者的ENAT得分為81.10±25.02分，標(biāo)準(zhǔn)化得分平均為52.05%，表明RA的健康教育需求處于中等水平，與張曉翠[7]對天津市RA患者的研究結(jié)果一致。各維度間均分比較，排在前三的分別為自我管理（59.28%）、疾病進程（54.74%）、疾病治療（54.62%），提示大部分RA患者健康教育需求的聚焦點在疾病的治療、發(fā)展以及個人如何有效進行疾病管理方面。這可能與至今國內(nèi)外無法治愈該疾病有關(guān)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎屬于慢性致殘性疾病，一旦確診，只能長期通過藥物控制[12]，病程時間長，對患者來說是持續(xù)的壓力源，受到疾病折磨和接受治療時間越長，因此，在疾病治療和進展方面展現(xiàn)的需求也就越高。同時，這兩個維度需求高反映出絕大多數(shù)RA患者疾病知識欠缺，對自我疾病管理經(jīng)驗嚴(yán)重不足。家庭抗逆力得分為96.87±9.28分，表明RA患者家庭抗逆力處于中等偏下水平，與在其他疾病方面的研究結(jié)果一致[13-14]。RA患者自我效能感得分為4.61±1.64分，低于馮紅等[15]研究，調(diào)查的RA患者自我效能感處于中等偏低水平，這可能與疾病久治不愈導(dǎo)致患者心理壓力大，降低其對疾病管理的自信心，才產(chǎn)生了偏低的自我效能感。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重患者的心理建設(shè)，幫助患者調(diào)整應(yīng)對方式，增強對抗疾病的信心，提升自我效能感。

3.2 RA患者健康教育需求的影響因素

3.2.1 年齡 經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，年齡會對RA患者健康教育需求產(chǎn)生不可避免的影響，患病年齡趨于年輕化的患者對健康教育需求越大，反之，隨著年齡的增長，健康教育需求水平越來越低。結(jié)果顯示，超過61歲的老年RA患者的ENAT得分最低，分析原因可能與老年患者多由配偶或子女照顧，遇到問題時，依賴于家人來處理，加之年齡增長導(dǎo)致記憶力和學(xué)習(xí)能力減弱，且更傾向采取回避和屈服等應(yīng)對疾病方式[16]，因此極大削弱了老年RA患者的健康教育需求水平。RA作為一種終身性疾病[17]，患者應(yīng)躬行實踐，參與疾病管理，但患病年齡小的患者缺乏疾病管理經(jīng)驗，因此想了解的內(nèi)容就更多，健康教育需求水平便高于老年人。提示醫(yī)務(wù)人員要鼓勵老年RA患者充分發(fā)揮主觀能動性，學(xué)會識別并表達自己的需求，不能完全依賴其他人，應(yīng)做自我疾病管理的掌舵者。同時，為年輕的患者搭建更多的疾病知識獲取渠道。

3.2.2 有無規(guī)律藥物治療 雖然國內(nèi)外尚無治愈RA方案，但在過去的幾十年里，抗類風(fēng)濕藥物治療取得了巨大進步，目前，已有多種有效的抗風(fēng)濕病藥物幫助患者緩解疾病[18]。在本次研究中，有62.7% 的患者在規(guī)律用藥治療，37.3%的患者未接受規(guī)律的藥物治療。未接受規(guī)律治療的患者需求得分高于規(guī)律接受藥物治療的患者，一方面可能與患者的病情有關(guān)，病情輕的患者，疾病進展緩慢，對其生活影響不大，因此就診次數(shù)少，和醫(yī)務(wù)人員溝通交流的機會少，在疾病管理中就展現(xiàn)出更多的知識盲區(qū)；另一方面，因患者自身的藥物依從性差，間斷性服藥或漏服、補服等情況出現(xiàn)，但無法預(yù)測會出現(xiàn)何種不良反應(yīng)產(chǎn)生焦慮情緒，從而導(dǎo)致對健康教育需求水平更高。隨著互聯(lián)網(wǎng)信息系統(tǒng)的發(fā)展普及，患者了解疾病知識盲區(qū)的渠道多種多樣，隨之也出現(xiàn)眾多信息質(zhì)量參差不齊的情況[19]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)搭建更多的交流平臺，拓寬患者獲取知識的渠道，并將專業(yè)知識轉(zhuǎn)化成通俗易懂的話語，有效傳遞給患者，增加其知識的來源。

3.2.3 有無運動鍛煉 研究顯示，69.1%的患者是沒有進行運動鍛煉，表明大部分患者的鍛煉意識薄弱，和其他研究結(jié)果一致[20]。運動鍛煉作為身體活動的一部分，越來越多的證據(jù)表明，可以顯著改善RA患者的疾病活動性和嚴(yán)重程度[21]。但長期反復(fù)的疾病發(fā)作，RA患者常出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛、僵硬、腫脹情況，容易加重患者的疲乏感，嚴(yán)重阻礙了患者開展運動鍛煉[22]。盡管有證據(jù)充分描述了鍛煉的有益效果，但目前國內(nèi)在如何指導(dǎo)RA患者進行有效鍛煉方面的研究較少，并且改善RA患者身體活動水平的方法并未納入常規(guī)臨床護理[23]；這也進一步解釋了有運動鍛煉的患者健康教育需求得分高于無運動鍛煉的患者，雖然少部分患者在進行運動鍛煉，但缺乏專業(yè)人員提供足夠的信息和鍛煉方面的指導(dǎo)。未來醫(yī)護人員可以依據(jù)循證實踐來開展RA患者運動鍛煉的干預(yù)研究，并充分利用互聯(lián)網(wǎng)的高效率、實時便捷性向大眾普及鍛煉知識，以填補國內(nèi)研究領(lǐng)域的空白。

3.2.4 家庭抗逆力 RA患者健康教育需求得分與家庭抗逆力得分呈正相關(guān)關(guān)系，RA患者家庭抗逆力得分處于偏低水平，從理論上部分解釋了RA患者健康教育需求中等偏低的原因。研究顯示，良好的家庭抗逆力可以幫助患者采取積極的應(yīng)對方式，增強疾病康復(fù)的自信心[24-25]家庭抗逆力水平越高，患者應(yīng)對方式會更積極，那么在疾病治療中想掌握的疾病相關(guān)信息越多，為疾病治療做更充足的準(zhǔn)備，所以表現(xiàn)出來的健康需求水平會更高。家庭抗逆力3個維度得分比較，其他2個維度得分均高于利用社會資源維度，表明疾病確診對整個家庭是一個應(yīng)激源，但大多數(shù)的家庭能保持積極樂觀的態(tài)度面對疾病帶來的改變，調(diào)整家庭功能來應(yīng)對疾病治療的問題。但值得注意的是，RA是一種慢性致殘性疾病，病程周期較長，在對抗疾病的持久戰(zhàn)中，不僅需要整個家庭的情感支持與鼓勵，還需要充足的經(jīng)濟支持。因此，醫(yī)護人員可以多從患者的角度準(zhǔn)確感知并理解其內(nèi)心體驗，及時幫助修復(fù)受損的家庭功能；社會應(yīng)盡可能為更多RA患者家庭提供可獲得的公共資源，如相應(yīng)的慢性病醫(yī)療保障制度和慈善基金，并向公眾普及資源獲取渠道，提升對社會資源的利用度，減輕RA患者的家庭負(fù)擔(dān)。

綜上所述，RA患者標(biāo)準(zhǔn)化得分平均為52.05%，健康教育需求處于中等水平，患者的年齡、有無規(guī)律用藥、有無運動鍛煉和家庭抗逆力水平是獨立的影響因素，但上述影響因素僅解釋了RA患者健康教育需求得分23.7%的變異量。臨床實踐中，應(yīng)充分考慮患者的個人特質(zhì)及家庭功能情況，幫助其識別健康需求并提供以需求為導(dǎo)向的健康教育，提高健康教育效果。