李垚瑩，何晚珍，李 玲

特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種慢性反復發(fā)作的炎癥性皮膚病，與過敏、自身免疫性疾病、感染等關(guān)系密切且機制復雜[1]。特應性皮炎已成為全球疾病負擔排行第一的皮膚病，中國患病率成人為3.7%～8.7%，且呈逐年上升趨勢[2]。由于其濕疹樣皮損和劇烈瘙癢搔抓以及缺乏安全有效的長期性控制手段，給病人帶來沉重的疾病和心理負擔，嚴重影響病人及其家庭生活質(zhì)量[3-4]。2020年《中國特應性皮炎治療指南》中指出Dupilumab顯示出良好的臨床療效，而依從性、皮膚護理、心理指導和健康教育對維持特應性皮炎病人病情穩(wěn)定、提高生活質(zhì)量有重要作用[5]。以醫(yī)護人員為主導的隨訪服務能給予病人信心和安全感，增強疾病自我管理能力[6-7]。本研究中為Dupilumab治療的成人中重度特應性皮炎病人構(gòu)建從初診、居家、復診等全程隨訪服務體系，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年12月—2021年12月我科使用Dupilumab治療成人中重度特應性皮炎的病人為研究對象，根據(jù)初始治療的先后順序進行編號，每例病人均同時建立電子病歷及治療記錄，由專人管理。最終選取45例，參與并完成16周隨訪的病人有39例，6例病人流失，其中3例病人因經(jīng)濟原因，1例病人因路途較遠，另2例病人自行停止治療。39例病人年齡18～81(36.13±18.39)歲；病程1～30(10.77±8.57)年；合并基礎(chǔ)疾?。哼^敏性鼻炎8例，哮喘4例，結(jié)節(jié)性癢疹2例，結(jié)膜炎1例，足癬1例，蕁麻疹1例，乙型肝炎1例。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準，批準號：(B)KY2021200。

1.2 隨訪團隊建立 成立醫(yī)-護-隨訪專員的服務小組。成員共6人，由科主任任小組負責人，醫(yī)生2人，其中高級職稱1人，中級職稱1人，負責臨床診斷、評估、疾病診療計劃。護士2人，高級職稱1人，中級職稱1人，護士長負責隨訪管理及質(zhì)量監(jiān)測，1名護士負責治療管理，包括藥物注射、治療記錄、不良反應監(jiān)測以及健康教育，隨訪專員1人，負責病人隨訪工作安排，監(jiān)督檢查、檢驗的完成、輔助醫(yī)療評估和健康宣教、資料管理及微信小程序的運行。隨訪團隊共同討論隨訪服務流程及結(jié)構(gòu)化隨訪表格的使用。

1.3 隨訪內(nèi)容

1.3.1 隨訪時間 根據(jù)Dupilumab治療時間設定復診時間為2周1次，16周后為每隔4周1次，隨訪階段不同，每次隨訪內(nèi)容也不同。

1.3.2 隨訪評估 病人每次隨訪均需完成所有評估，包括表格評估和拍照評估。運用微信小程序，以結(jié)構(gòu)化隨訪表格為主要方式，醫(yī)護端評估表為特應性皮炎嚴重程度指數(shù)(SCORAD)、濕疹面積和嚴重程度指數(shù)(EASI)、研究者整體評分法(IGA)、不良反應記錄。

病人端評估表為特應性皮炎控制問卷(ADCT)、瘙癢數(shù)字評定量表(NRS)、病人濕疹自我檢查評分量表(POEM)、滿意度評分表[8-10]，所有問卷以勾選的形式作答。拍照評估為每次治療前護士給病人進行全身拍照，要求同一背景環(huán)境，拍攝病人前面、后面、左側(cè)面、右側(cè)面4個角度，照片由護士統(tǒng)一管理，保護病人隱私。

1.3.3 隨訪檢查 治療前完善三大常規(guī)、生化、腫瘤標志物、自身抗體、心電圖、胸部X線片檢查項目。治療后每隔4周需進行三大常規(guī)、生化檢查，第16周、1年及之后的每隔1年需再次完善所有檢查。

1.3.4 健康宣教 分為面對面宣教及居家宣教兩種方式。面對面宣教由護士及隨訪專員共同完成，包括指導合并用藥、疾病相關(guān)知識、皮膚日常護理、心理護理；居家宣教是通過醫(yī)患交流平臺等方式對病人進行不良反應監(jiān)測指導、疾病相關(guān)知識宣教。

1.4 全程隨訪服務流程

1.4.1 篩選病人 篩選標準：①治療前臨床診斷符合中重度特應性皮炎；②年齡≥18歲，性別不限；③具備獨立使用手機微信能力，理解認知無障礙；④治療前檢查提示無活動性感染，無心力衰竭、自身免疫性疾病、惡性腫瘤、精神等重癥；⑤若既往有潛伏性或者活動性結(jié)核感染病史，應有證據(jù)證實進行了足夠療程的抗結(jié)核治療；⑥未在妊娠期或哺乳期。

1.4.2 治療隨訪流程 病人自首日使用Dupilumab起，建立電子病歷及隨訪編號，首次檢查、檢驗以及所有評估表由隨訪專員確認完成并保存資料。由護士進行注射治療，并交代藥物注意事項，30 min內(nèi)觀察有無不良反應發(fā)生，做好治療時間、治療藥物劑量的記錄。最后護士及隨訪專員以面對面方式為病人進行健康宣教，特別是針對不良反應的上報指導合并用藥，告知病人如何進行自我評估、管理皮膚及預約下次治療時間。流程見圖1。

圖1 治療隨訪流程

1.4.3 居家隨訪流程 病人在完成院內(nèi)治療至下次復診前進行居家隨訪。監(jiān)測病人不良反應，隨訪專員

在每次注射后1周打電話給病人詢問是否發(fā)生不良事件，病人也可在微信程序中主動上傳不適癥狀，醫(yī)護人員可根據(jù)病人填寫癥狀評估是否為不良事件，也可根據(jù)隨訪評估表得分來評估有無潛在不良反應發(fā)生的風險。若發(fā)生不良事件，醫(yī)生及時制訂診療計劃，護士及隨訪專員根據(jù)診療計劃進行護理指導、心理護理。醫(yī)護人員通過微信程序推送科普宣教內(nèi)容，包括疾病認知、皮膚清潔保濕、飲食、心理、運動等，1周1篇，病人可以及時學習和了解。每位病人復診前3 d，隨訪專員打電話進行確認，以避免病人錯過返院治療時間。若病人未如期返院治療，隨訪專員通過聯(lián)系病人了解其原因，并匯報給醫(yī)生，擬訂下一步診療計劃，并及時反饋到病人。流程見圖2。

圖2 居家隨訪流程

1.5 隨訪質(zhì)量監(jiān)控 隨訪質(zhì)量是核心，由科主任及護士長監(jiān)管，主要從病人篩選、健康宣教的質(zhì)量以及不良反應發(fā)生三方面保證隨訪的高質(zhì)量。對病人篩選，由科主任不定期抽查病人的檢查報告、評估表填寫及電子病歷內(nèi)容。健康宣教質(zhì)量由護士長對病人進行隨機電話詢問，包括宣教內(nèi)容、服務態(tài)度及注射治療是否規(guī)范。對不良反應的發(fā)生由科主任及護士長及小組成員共同進行分析和討論。

1.6 數(shù)據(jù)收集 有研究表明16周為決定病人是否繼續(xù)治療的時間分界點[11]。本研究收集第1周初始治療(隨訪前)及第16周治療時(隨訪后)的數(shù)據(jù)。①臨床療效評定：采用SCORAD、EASI、IGA、NRS進行療效評定，得分越高表明癥狀越重；②病人自我管理能力：采用ADCT、POEM進行評定，量表得分越高說明控制越差；③滿意度調(diào)查：分為非常滿意、滿意、一般、不滿意、非常不滿意。

2 結(jié)果

表1 隨訪前后SOCRAD、NRS、ADCT、POEM指標得分比較 單位：分

表2 隨訪前后EASI、IGA得分比較M(P25，P75) 單位：分

表3 39例病人不良反應及滿意度情況

3 討論

3.1 隨訪體系可提升自我管理能力 隨訪服務的應用為病人提供了專業(yè)、便捷的交流途徑。目前，符合生物制劑治療指標的成人特應性皮炎病人其疾病嚴重程度為中重度，病程長，本研究中最短病程為1年，最長病程為24年，給家庭帶來沉重負擔，病人生活質(zhì)量也受到嚴重影響[12]。特應性皮炎的治療雖有共性，但由于疾病易反復，個人體質(zhì)復雜性及家庭背景不同，更具有個體化特點。通過隨訪服務，病人能更清晰地明白自己的治療過程，根據(jù)治療時間和用藥效果的不同得到個體化的疾病診治和護理，減少了非計劃性門診就診次數(shù)。傳統(tǒng)的門診在時間、空間、人力方面受到限制，醫(yī)護人員主要以病人治療為主，缺乏針對性及全面性的宣教管理[13]。如今，醫(yī)療護理領(lǐng)域應用信息化技術(shù)手段越來越多，本研究借助小程序平臺，通過科普圖文、面對面聊天、電話等各種方式，推廣健康宣教。醫(yī)護人員還可以在微信程序中及時回復病人疑惑，讓問題快速有效得到解決，減少了并發(fā)癥，真正做到疾病管理高效、科學化。病人提高了對疾病的認知，減少就診過程中的溝通障礙，主動按照正確的標準去要求自己，做好日常皮膚護理，積極樂觀配合治療，從而提高臨床療效，提高病人依從性，提升自我管理能力。

3.2 醫(yī)-護-隨訪專員模式可提升隨訪服務質(zhì)量 臨床工作已經(jīng)不再局限于單一的治療和檢查。根據(jù)“互聯(lián)網(wǎng)+”戰(zhàn)略要求，護理信息化管理應以病人為中心，關(guān)注生命全周期，建立連續(xù)性全程健康管理。生物制劑帶來良好臨床療效的同時，更應該關(guān)注藥物的安全、病人的身心健康和生活質(zhì)量的提高。本研究共出現(xiàn)2例不良反應，既往研究表明Dupilumab治療的病人結(jié)膜炎發(fā)生病因尚不清楚，有一些學者認為阻斷白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)可能增強特應性結(jié)膜炎相關(guān)特異性配體的活性[14]。該病人癥狀輕，眼科會診后癥狀緩解，對隨訪服務滿意，另1例病人為注射部位紅腫，護士及隨訪專員及時發(fā)現(xiàn)，囑病人注射處濕熱敷，手臂避免用力，每天監(jiān)測紅腫變化，2 d后好轉(zhuǎn)。全程隨訪服務具有標準化、專業(yè)化、結(jié)構(gòu)化的特點，但病人的隨訪是一項長期而繁瑣的工作，醫(yī)護人員在完成臨床治療和護理之外的時間非常有限，本研究設立隨訪專員，進行專業(yè)化培訓和指導后在病人的全程隨訪服務過程中起到橋梁的作用，通過面對面、服務系統(tǒng)、電話3種方式相結(jié)合，根據(jù)病人年齡、疾病嚴重程度、性別、職業(yè)、身心狀態(tài)等進行溝通，及時反饋病人需求，督促病人隨訪任務，檢查系統(tǒng)數(shù)據(jù)完整性、協(xié)同護士完成隨訪質(zhì)量總結(jié)分析等，有計劃、有目的地進行隨訪輔助工作，將醫(yī)護人員的時間合理利用起來，實現(xiàn)更多與病人的有效溝通等，擬訂個性化針對性的治療護理計劃。醫(yī)-護-隨訪專員各自充分履行自己的職責，實現(xiàn)隨訪服務管理的安全性、連續(xù)性和優(yōu)質(zhì)性，維護良好的醫(yī)患關(guān)系，提高病人生存質(zhì)量，實現(xiàn)良好社會效益和經(jīng)濟效益。

3.3 隨訪體系有助于數(shù)據(jù)管理 全程隨訪服務中所有資料和表格填寫均為信息化管理，做到統(tǒng)一、有效保存。確保了數(shù)據(jù)的安全、完整，更好地對數(shù)據(jù)進行提取和分析，實現(xiàn)數(shù)據(jù)管理的高效性，準確性、真實性。有助于對疾病的診治、流行病學特征、不良事件發(fā)生、特殊病例的收集等資料進行各種觀察和研究，同時，為病人提供更全面的連續(xù)性護理指導，包括疾病宣教、心理護理、飲食護理、康復教育等，提高科研質(zhì)量，也有助于提高臨床診治水平。

4 小結(jié)

生物制劑在近幾年廣泛用于免疫性疾病治療，特別是慢性難治性皮膚疾病，?？平】敌桃矊⑹前l(fā)展趨勢。隨訪體系運用結(jié)構(gòu)化、標準化流程，過程簡單、快捷、規(guī)范，提高了醫(yī)護工作效率、工作質(zhì)量，提高了病人的疾病管理效率。醫(yī)-護-隨訪專員協(xié)同管理，為病人提供科學、連續(xù)、多樣化的醫(yī)療護理服務，指導和督促病人，提高了自我管理能力，確保了病人治療期間安全有效，提升了隨訪服務質(zhì)量和病人滿意度，更是體現(xiàn)了?？苹o理發(fā)展的價值。本研究中建立的隨訪體系用于門診治療的病人，運用時間較短，如何實現(xiàn)病人安全治療和健康管理的長期目標還需進一步觀察研究。