張文茂 吳仕元 穆紅香 袁嫣

遺傳病作為由于遺傳物質(zhì)所致的疾病，其在胎兒早期的防控與發(fā)現(xiàn)有助于改善預(yù)后，因此遺傳病高危孕婦是臨床重點(diǎn)監(jiān)測(cè)及干預(yù)的人群。臨床中針對(duì)遺傳病高危孕婦的研究[1-2]顯示，較多孕婦對(duì)于遺傳病的認(rèn)知度較低或錯(cuò)誤，導(dǎo)致其出現(xiàn)疾病不確定較強(qiáng)的情況，嚴(yán)重影響到其生存質(zhì)量，與此同時(shí)，本類(lèi)孕婦因認(rèn)知及不確定感等方面的不足，導(dǎo)致其出現(xiàn)應(yīng)對(duì)不佳的情況，對(duì)于其生存質(zhì)量及預(yù)后也極為不利，因此對(duì)遺傳病高危孕婦進(jìn)行上述方面的干預(yù)需求與意義均較高。既往對(duì)于本類(lèi)孕婦多進(jìn)行常規(guī)管理干預(yù)，效果仍有較大提升空間。而系統(tǒng)化管理更為傾向于對(duì)被干預(yù)人員進(jìn)行全方位的、全過(guò)程的、有效銜接的干預(yù)管理，但是其在遺傳病高危孕婦中的應(yīng)用研究不足。因此，本研究將系統(tǒng)化管理對(duì)遺傳病高危孕婦疾病認(rèn)知度及不確定感的影響，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

將2020 年9 月—2021 年12 月的160 例遺傳病高危孕婦根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組80 例和觀察組80 例。對(duì)照組的年齡為21 ～39 歲，平均年齡為（29.3±5.6）歲，孕周為6 ～10 周，平均孕周為（8.9±0.7）周，分娩史：有者20 例，無(wú)者60 例；文化程度：初中、中專(zhuān)、高中、大專(zhuān)及以上文化程度者分別為39 例、19 例、12 例及10 例。觀察組的年齡為20 ～40 歲，平均年齡為（29.5±5.8）歲，孕周為5 ～10 周，平均孕周為（9.0±0.8）周，分娩史：有者21 例，無(wú)者59 例；文化程度：初中、中專(zhuān)、高中、大專(zhuān)及以上文化程度者分別為40 例、19 例、11 例及10 例。兩組遺傳病高危孕婦的年齡、孕周、分娩史及文化程度比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。同時(shí)本次研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理學(xué)委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：20 歲及以上者；于岳陽(yáng)市婦幼保健院建檔產(chǎn)檢者；孕婦及家屬知情同意本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：臨床資料不完整者；認(rèn)知方面處于異常狀態(tài)者；溝通存在障礙者；合并妊娠期糖尿病及其他合并癥者。

1.3 方法

對(duì)照組的80 例遺傳病高危孕婦進(jìn)行常規(guī)管理干預(yù)，主要為給予孕婦及家屬進(jìn)行遺傳病危害、防控、發(fā)生因素及其他相關(guān)方面的健康教育，同時(shí)積極解答孕婦及家屬的疑問(wèn)，并告知孕婦定期產(chǎn)檢的重要性及遺傳病相關(guān)檢查的必要性，同時(shí)對(duì)存在的心理問(wèn)題及消極情緒進(jìn)行積極疏導(dǎo)。觀察組的80 例遺傳病高危孕婦則進(jìn)行系統(tǒng)化管理干預(yù)，首先由科室內(nèi)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)孕婦情況，根據(jù)其家族遺傳病情況進(jìn)行針對(duì)性的管理干預(yù)措施的制定，由專(zhuān)門(mén)人員對(duì)其進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)其情況制定系統(tǒng)化的檢查、防控及干預(yù)措施，對(duì)于其中針對(duì)遺傳病檢查的方面進(jìn)行細(xì)致告知，采用一對(duì)一的形式進(jìn)行面對(duì)面重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)，引導(dǎo)孕婦及家屬進(jìn)行疑問(wèn)的提出，然后進(jìn)行有效解答；同時(shí)對(duì)其進(jìn)行產(chǎn)檢及干預(yù)、防控措施實(shí)施情況的跟蹤與指導(dǎo)，對(duì)于檢查結(jié)果進(jìn)行細(xì)致告知，進(jìn)行胎兒檢查結(jié)果的細(xì)致告知，同時(shí)整個(gè)妊娠期對(duì)孕婦進(jìn)行各方面管理措施的細(xì)致銜接，注意前一項(xiàng)干預(yù)措施與后一項(xiàng)措施的銜接性，專(zhuān)人進(jìn)行定期提醒及評(píng)估，保證整個(gè)孕期的規(guī)范產(chǎn)檢，并針對(duì)特定遺傳病的檢查進(jìn)行檢查前、檢查中及檢查后的細(xì)致干預(yù)，解決檢查前的疑慮、檢查中的配合及檢查后的心理疏導(dǎo)等多方面問(wèn)題；與孕婦建立有效的聯(lián)系方式，告知其對(duì)于孕期出現(xiàn)的相關(guān)干預(yù)措施及行為方面的問(wèn)題，可隨時(shí)進(jìn)行詢(xún)問(wèn)及解答，同時(shí)對(duì)于潛在的問(wèn)題進(jìn)行預(yù)防性措施的制定與實(shí)施指導(dǎo)，實(shí)現(xiàn)整個(gè)孕期的全面細(xì)致干預(yù)；另外，對(duì)孕婦進(jìn)行管理干預(yù)的同時(shí)，對(duì)家屬進(jìn)行同期認(rèn)知度及重視程度的干預(yù)，指導(dǎo)家屬對(duì)孕婦孕期的居家監(jiān)測(cè)及規(guī)范產(chǎn)檢。

1.4 觀察指標(biāo)

比較兩組管理干預(yù)前后的疾病認(rèn)知度、疾病不確定感（Mishel uncertainty in illness scale，MUIS）、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式（medical coping mode questionnaire，MCMQ）、規(guī)范產(chǎn)檢情況、對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度。（1）疾病認(rèn)知度：采用自制問(wèn)卷的形式進(jìn)行評(píng)估，問(wèn)卷內(nèi)容均為遺傳病相關(guān)的健康教育內(nèi)容，包括遺傳病危害、防控、發(fā)生因素及其他相關(guān)方面的內(nèi)容，評(píng)分范圍為0 ～100分，其中得分＜60 分表示其對(duì)疾病認(rèn)知度較低，60 ～89 分表示其對(duì)疾病認(rèn)知度中等，90 ～100 分表示表示其對(duì)疾病認(rèn)知度較高。（2）疾病不確定感：兩組的疾病不確定感以中文版MUIS 量表為依據(jù)評(píng)估，共包括25 個(gè)評(píng)估條目，分別對(duì)不明確性（11 個(gè)條目）、缺乏信息（4 個(gè)條目）、缺乏澄清（7 個(gè)條目）及不可預(yù)測(cè)性（3 個(gè)條目）進(jìn)行評(píng)估，每個(gè)條目均為5 級(jí)評(píng)分法，分值越高則疾病不確定感越高[3]。（3）應(yīng)對(duì)方式：采用MCMQ問(wèn)卷進(jìn)行評(píng)估，其包括本量表包括20 個(gè)評(píng)估條目，分別對(duì)面對(duì)（8 個(gè)條目）、回避（7 個(gè)條目）及屈服（5 個(gè)條目）進(jìn)行評(píng)估，每個(gè)條目均為4 級(jí)評(píng)分法，分值越高則本評(píng)估方面的表達(dá)越為強(qiáng)烈[4]。（4）規(guī)范產(chǎn)檢情況：以孕婦整個(gè)產(chǎn)檢過(guò)程均能準(zhǔn)時(shí)參加，未遺漏為完全規(guī)范產(chǎn)檢；出現(xiàn)1 次未能按時(shí)產(chǎn)檢的情況為部分規(guī)范產(chǎn)檢；出現(xiàn)2 次及以上未進(jìn)行產(chǎn)檢的情況為未規(guī)范產(chǎn)檢。（5）對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度：采用不記名問(wèn)卷的形式評(píng)估孕婦對(duì)管理模式的滿(mǎn)意程度，問(wèn)卷包括3 個(gè)選項(xiàng)，分別為十分滿(mǎn)意、基本滿(mǎn)意與不滿(mǎn)意，總滿(mǎn)意率=（十分滿(mǎn)意例數(shù)+基本滿(mǎn)意例數(shù)）/本組的研究總例數(shù)×100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

研究中涉及的計(jì)數(shù)資料以n（%）表示，采用χ2檢驗(yàn)或Fisher 確切概率法，計(jì)量資料以（-x±s）表示，采用t檢驗(yàn)，以軟件SPSS 23.0 檢驗(yàn)，等級(jí)資料則以上述軟件進(jìn)行秩和檢驗(yàn)，P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的疾病認(rèn)知度比較

管理干預(yù)前兩組遺傳病高危孕婦的疾病認(rèn)知度比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），管理干預(yù)后觀察組遺傳病高危孕婦的疾病認(rèn)知度顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的疾病認(rèn)知度比較 [例（%）]

2.2 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MUIS 量表評(píng)估結(jié)果比較

管理干預(yù)前兩組遺傳病高危孕婦的MUIS 量表估結(jié)果比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），管理干預(yù)后觀察組遺傳病高危孕婦的MUIS 量表評(píng)估結(jié)果顯著優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表2。

表2 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MUIS 量表評(píng)估結(jié)果比較（分，±s）

表2 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MUIS 量表評(píng)估結(jié)果比較（分，±s）

注：t1/P1值為管理干預(yù)前兩組對(duì)比，t2/P2值為管理干預(yù)后兩組對(duì)比。

組別 不明確性 缺乏信息 缺乏澄清 不可預(yù)測(cè)性對(duì)照組（n=80） 管理干預(yù)前 39.63±5.36 16.32±1.76 23.26±2.20 12.21±1.16管理干預(yù)后 26.33±3.70 11.96±1.73 16.75±1.98 8.19±0.95觀察組（n=80） 管理干預(yù)前 39.76±5.56 16.19±1.83 22.98±2.35 12.18±1.20管理干預(yù)后 18.63±2.61 9.35±1.06 13.63±1.76 6.62±0.73 t1 值 0.150 0.457 0.777 0.160 P1 值 0.880 0.647 0.437 0.872 t2 值 15.210 11.505 10.533 11.720 P2 值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.3 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果比較

管理干預(yù)前兩組遺傳病高危孕婦的MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），管理干預(yù)后觀察組遺傳病高危孕婦的MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果顯著優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表3。

表3 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果比較（分，±s）

表3 兩組遺傳病高危孕婦管理干預(yù)前后的MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果比較（分，±s）

注：t1/P1值為管理干預(yù)前兩組對(duì)比，t2/P2值為管理干預(yù)后兩組對(duì)比。

組別 面對(duì) 回避 屈服對(duì)照組（n=80） 管理干預(yù)前 18.36±2.23 14.63±1.93 9.39±1.11管理干預(yù)后 22.72±3.19 10.16±1.91 6.98±0.92觀察組（n=80） 管理干預(yù)前 18.51±2.56 14.72±1.86 9.43±1.16管理干預(yù)后 25.65±3.39 8.03±1.71 5.66±0.73 t1 值 0.395 0.300 0.222 P1 值 0.693 0.764 0.823 t2 值 5.629 7.431 10.052 P2 值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.4 兩組遺傳病高危孕婦的規(guī)范產(chǎn)檢情況比較

管理干預(yù)后觀察組遺傳病高危孕婦的規(guī)范產(chǎn)檢情況顯著優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表4。

表4 兩組遺傳病高危孕婦的規(guī)范產(chǎn)檢情況比較 [例（%）]

2.5 兩組遺傳病高危孕婦對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度比較

管理干預(yù)后觀察組遺傳病高危孕婦對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表5 兩組遺傳病高危孕婦對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度比較 [例（%）]

3 討論

遺傳病高危孕婦是臨床重點(diǎn)監(jiān)測(cè)人群，其是優(yōu)生優(yōu)育的重要環(huán)節(jié)。對(duì)于遺傳病高危孕婦的臨床研究顯示，本類(lèi)孕婦自身對(duì)于遺傳病的重視程度關(guān)系到妊娠結(jié)局及預(yù)后，部分孕婦對(duì)此表現(xiàn)出認(rèn)知度較低的情況[5-7]，嚴(yán)重影響到孕婦對(duì)于遺傳病的重視程度，進(jìn)而對(duì)其妊娠結(jié)局、健康狀態(tài)等多方面造成不良影響，故認(rèn)為對(duì)遺傳病高危孕婦進(jìn)行管理干預(yù)的過(guò)程中，疾病認(rèn)知度的提升極為重要[8-9]。另外，本病孕婦受多方面因素影響，表現(xiàn)出不確定感較強(qiáng)的情況，導(dǎo)致其恐懼感、焦慮及希望水平較低等情況，且上述心理狀態(tài)相互影響，可形成不良循環(huán)，因此對(duì)遺傳病高危孕婦進(jìn)行疾病不確定感的干預(yù)與疏導(dǎo)需求較高[10-11]。臨床中針對(duì)遺傳病高危孕婦的研究雖并不乏見(jiàn)，且也可見(jiàn)對(duì)相關(guān)孕婦的管理干預(yù)研究，但是針對(duì)本類(lèi)高危孕婦疾病認(rèn)知度及不確定感的改善研究仍相對(duì)不足。既往多采用常規(guī)管理干預(yù)模式對(duì)高危孕婦進(jìn)行干預(yù)，其對(duì)于不同遺傳病孕婦的干預(yù)模式相對(duì)固定，缺乏針對(duì)性，在管理干預(yù)效果方面存在一定不足，因此找到更為有效的管理干預(yù)模式需求較高。系統(tǒng)化管理模式更為注重對(duì)孕婦全程、針對(duì)性及系統(tǒng)化的干預(yù)，但是其在遺傳病高危孕婦中的應(yīng)用研究空間仍較大。

本研究探究系統(tǒng)化管理對(duì)遺傳病高危孕婦疾病認(rèn)知度及不確定感的影響，結(jié)果顯示，系統(tǒng)化管理相對(duì)于常規(guī)管理干預(yù)的效果更好，表現(xiàn)為管理干預(yù)后的疾病認(rèn)知度相對(duì)更高，MUIS 量表及MCMQ 問(wèn)卷評(píng)估結(jié)果相對(duì)更好，且規(guī)范產(chǎn)檢情況及對(duì)管理模式的滿(mǎn)意度也顯著優(yōu)于常規(guī)管理干預(yù)的孕婦，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），因此肯定了系統(tǒng)化管理在遺傳病高危孕婦中的應(yīng)用效果及受肯定程度。分析原因，可能與系統(tǒng)化管理對(duì)于孕婦的管理干預(yù)更為具有針對(duì)性、銜接性等有關(guān)[12-13]，同時(shí)其全程干預(yù)的模式更為適用于孕婦的整個(gè)孕期管理，同時(shí)本類(lèi)管理模式對(duì)孕婦管理的過(guò)程中，可針對(duì)孕婦的認(rèn)知度進(jìn)行針對(duì)性健康教育及指導(dǎo)，對(duì)于提升其重視程度及認(rèn)知度均有更為積極的作用[14-16]，與此相關(guān)的不確定感也隨之改善，故認(rèn)為系統(tǒng)化管理干預(yù)的應(yīng)用可取性較高。

綜上所述，筆者認(rèn)為系統(tǒng)化管理可顯著提升遺傳病高危孕婦的疾病認(rèn)知度及控制其疾病不確定感，因此有助于改善其應(yīng)對(duì)方式及提升其滿(mǎn)意度，在遺傳病高危孕婦中的應(yīng)用價(jià)值較高。此文的研究結(jié)果為遺傳病高危孕婦干預(yù)措施的后期標(biāo)準(zhǔn)制定提供了借鑒內(nèi)容。