夏素琴王景霞劉桂華

兒童是國家的未來、民族的希望，兒童健康影響著家庭和全社會的健康水平,是實現(xiàn)健康中國戰(zhàn)略目標的重要組成部分，《中國兒童發(fā)展綱要（2021—2030 年）》指出要將新生兒、嬰兒和5 歲以下兒童死亡率分別降至3.0‰、5.0‰和6.0‰以下[1]，因此進一步促進兒童醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展和兒童健康目標實現(xiàn)，提高危重兒童的搶救成功率、降低死亡率至關重要。兒童重癥醫(yī)學科（pediatric intensive care unit，PICU）作為重癥監(jiān)護室，是指對因各個重要臟器系統(tǒng)突然發(fā)生急性功能衰竭或障礙、慢性疾病突然惡化、各種意外傷害等病情危急的重癥患兒提供搶救、監(jiān)護治療的場所[2]，為每一位重癥患兒保駕護航。PICU 具有一定的特殊性，無陪護、各種監(jiān)護、搶救儀器設備多、病情變化快。家屬在患兒入住PICU 搶救治療時，不僅需要承擔高昂的住院費用，還飽受巨大的心理壓力，甚至影響家庭功能，出現(xiàn)家庭矛盾及危機。2017 年美國重癥醫(yī)學會（Society of Critical Care Medicine，SCCM）發(fā)布《新生兒、兒科、成人ICU 以家庭為中心的照護指南》，提出了家庭支持、參與、溝通的護理理念[3]，明確了家庭的功能，家庭參與的重要性。趙鈺雪等研究提到家庭堅韌力是影響患者家庭功能的重要因素[4]，可以減輕應激事件對家庭的負面影響[5]。家庭堅韌力（family hardiness）又被定義為家庭韌性、家庭復原力、家庭彈性等，是指家庭成員在經(jīng)歷應激或者負向危機事件時能夠主動挖掘家庭內(nèi)部優(yōu)勢資源以應對壓力環(huán)境、平穩(wěn)度過危機的家庭特征和屬性[6]，包括對家庭責任的承擔、對生活事件的控制和正向積極地應對挑戰(zhàn)。為此，對PICU 患兒主要照顧者進行家庭堅韌力的調(diào)查具有一定的研究意義。本研究旨在調(diào)查分析PICU 患兒家庭堅韌力現(xiàn)狀及其影響因素，以期為今后開展以家庭為中心護理實踐標準的制定、親子病房提供借鑒內(nèi)容。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020 年7—12 月收住某三級甲等婦幼保健院PICU的300 例患兒父母作為研究對象。納入標準：（1）在PICU住院時間≥48 h；（2）患兒的主要照顧者；（3）年齡18 歲以上；（4）無認知障礙與精神疾病史；（5）家屬知情同意，自愿參與。排除標準：（1）患兒為非首次入住PICU；（2）無法獨立完成問卷調(diào)查者。研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 （ 1）一般資料調(diào)查表：通過大量查閱文獻后設計問卷，內(nèi)容包括患兒的性別、年齡、目前主要疾病診斷、疾病危重程度，主要照顧者部分包括性別、年齡、文化程度、居住地、職業(yè)、婚姻情況、子女數(shù)、家庭經(jīng)濟收入情況、宗教信仰等?；純杭膊乐爻潭炔捎眯何Ｖ夭±u分法[7]，根據(jù)得分情況分為輕度危重（＞80分）、危重（71 ～80 分）、極危重（≤70 分）3 個等級，每個新入院患兒均要結(jié)合患兒的病情、檢驗結(jié)果進行實際評分。（2）家庭堅韌力量表[8]（family hardiness index，F(xiàn)HI）：共20 個條目、3 個維度，具體為：承擔維度（9 個條目）、控制維度（6 個條目）、挑戰(zhàn)維度（5 個條目），每個條目采用Likert 4 級評分法，總分80 分，以量表中間值50 分為參照，得分越低說明家庭堅韌性越差。

1.2.2 調(diào)查方法 將一般人口學資料、家庭堅韌力量表條目制作成問卷星形式生成二維碼，由本人或經(jīng)過培訓的研究小組成員對符合納入標準的患兒父母在患兒收住PICU 后的48 ～72 h 以內(nèi)進行問卷調(diào)查。將問卷二維碼發(fā)送給320 名家屬，有效填寫的問卷為300 份，有效率93.75%。

1.3 統(tǒng)計學處理

通過SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行分析。計數(shù)資料以n（%）表示，符合正態(tài)分布的計量資料以（±s）表示，非正態(tài)的以M（P25，P75）表示，不同特征的重癥患兒父母家庭堅韌力得分比較采用t檢驗或方差分析；采用多元線性回歸分析法探討影響因素。統(tǒng)計學檢驗以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒及父母人口學特征

160 例（53.33%）為患兒父親，140 例（46.67%）為患兒母親；平均年齡（31.74±5.29）歲；156 例（52.00%）父母居住城鎮(zhèn)；全職在業(yè)136 例（45.33%）；127 例（42.33%）為大專及以上學歷；未婚或離異的12 例（4.00%）；家庭月收入≥8 000 元的家庭較多，為102 例（34.00%）?；純耗?71 例；平均年齡（13.00±10.02）月，嬰幼兒占比71.33%；以呼吸系統(tǒng)疾病為主，共有155 例（51.67%）；危重癥平均分為（79.54±6.37）分，屬危重水平。

2.2 家庭堅韌力水平

統(tǒng)計結(jié)果顯示，300 名患兒父母家庭堅韌力得分為（42.82±8.18）分，條目均分為（2.14±0.41）分。各維度中，承擔維度為（21.41±4.43）分，控制維度得分為（11.05±3.72）分，挑戰(zhàn)維度得分為（10.36±2.18）分，具體見表1。

表1 家庭堅韌力及各維度得分（分，±s）

表1 家庭堅韌力及各維度得分（分，±s）

項目 條目數(shù) 總分 條目均分家庭堅韌力 20 42.82±8.18 2.14±0.41承擔 9 21.41±4.43 2.37±0.49控制 6 11.05±3.72 1.84±0.62挑戰(zhàn) 5 10.36±2.18 2.07±0.44

2.3 不同社會人口學特征的家庭堅韌力情況分析

結(jié)果顯示，在父母不同居住地、婚姻狀態(tài)、患兒年齡及病情危重等級上，家庭堅韌力及各維度得分情況的差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。具體見表2。

表2 不同社會人口學特征的家庭堅韌力情況分析（分，±s）

表2 不同社會人口學特征的家庭堅韌力情況分析（分，±s）

項目 組別 總分 承擔 控制 挑戰(zhàn)居住地 農(nóng)村（n=144） 41.72±8.33 21.19±4.47 10.53±3.72 9.99±2.10城鎮(zhèn)（n=156） 43.83±7.93 21.60±4.40 11.53±3.67 10.70±2.20 t 值 2.248 0.797 2.334 2.834 P 值 0.025 0.426 0.020 0.005婚姻狀態(tài) 已婚（n=288） 43.05±8.00 21.48±4.37 11.18±3.62 10.39±2.17未婚或離異（n=12） 37.25±10.61 19.75±5.75 7.92±4.87 9.58±2.31 t 值 2.427 1.324 3.018 1.261 P 值 0.016 0.187 0.003 0.208患兒年齡（歲） 嬰兒（≤1）（n=214） 43.39±7.91 21.81±4.36 11.16±3.77 10.42±2.11幼兒（＜1 ～3）（n=53） 42.32±8.72 20.96±4.24 11.02±3.83 10.34±2.40學齡前期及以后（＞3）（n=33） 39.91±8.57 19.48±4.69 10.39±3.24 10.03±2.27 F 值 4.368 2.743 0.612 0.448 P 值 0.013 0.066 0.543 0.639危重癥等級 輕度危重（n=173） 43.49±7.54 22.01±4.31 10.99±3.69 10.46±2.01危重（n=111） 42.74±8.87 20.96±4.31 11.35±3.87 10.43±2.40極危重（n=16） 36.53±7.54 17.82±4.56 9.82±2.96 8.88±1.87 F 值 4.874 7.846 0.922 3.075 P 值 0.008 0.000 0.399 0.048

2.4 家庭堅韌力影響因素分析

將家庭堅韌力作為因變量，父母居住地、婚姻狀態(tài)、患兒年齡與疾病危重癥程度為自變量，進行多元線性逐步回歸分析。自變量賦值方法如下。父母居住地：農(nóng)村=0，城鎮(zhèn)=1 ；婚姻狀態(tài)：已婚=1，未婚或離異=2 ；患兒年齡：數(shù)值型變量；患兒疾病危重程度：輕度危重=1，危重=2，極危重=3。回歸方程的P＞0.05 的不納入回歸方程。最終父母婚姻狀態(tài)、患兒年齡、疾病危重等級均進入方程，具體見表3。

表3 PICU 患兒父母家庭堅韌力多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 家庭堅韌力現(xiàn)狀

家庭堅韌力是指家庭應對阻抗、危機、壓力的內(nèi)部優(yōu)勢力量[9]，包括承擔、控制、挑戰(zhàn)3 個維度，其維度定義為家庭成員對責任的擔當，在面對壓力、危機、應激時，彼此信任，齊心協(xié)力，采取積極的行動如集體討論應對計劃、制定決策等以控制及改變生活事件，應對挑戰(zhàn)，從而促進家庭和諧穩(wěn)定。本次調(diào)查，患兒父母家庭堅韌力得分為（42.82±8.18）分，條目均分為（2.14±0.41）分，與多發(fā)性骨髓瘤患者[10]、青年乳腺癌患者[11]、人工植入耳蝸患兒[12]家庭堅韌力研究相比，其總分及各維度均分均高于本研究。分析原因可能為PICU患兒均為急性起病或慢性病突然惡化等，病情變化快，治療方案復雜，加上身心發(fā)育不健全，面臨與父母分離，陌生環(huán)境，監(jiān)護儀器設備噪音、長明燈等干擾，患兒處于強烈的應激環(huán)境中，父母面對這一壓力源時，常承受較大的心理壓力，容易產(chǎn)生各種負性情緒，自責、愧疚等，導致家庭堅韌力水平較低。對于成人癌癥患者，其心智發(fā)育成熟，對于應激、壓力源，有一定的承受能力，同時作為家庭的主心骨成員，更具有戰(zhàn)勝疾病的信心，能主動與家庭成員商討應對計劃，積極尋求優(yōu)勢資源及社會支持，從而家庭堅韌力水平也相對較高，研究表明，家庭堅韌力越高，癌癥患者在應對疾病時態(tài)度愈加積極，其對疾病恐懼的負性情緒明顯降低[10]。因此提高PICU 患兒父母家庭堅韌力至關重要。

3.2 家庭堅韌力影響因素分析

本研究通過單因素及多因素分析顯示家庭堅韌力與人口學特征中父母婚姻狀態(tài)、患兒年齡及疾病危重等級差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。具體分析如下：（1）父母婚姻狀態(tài)。結(jié)果顯示未婚或離異父母，其家庭堅韌力水平越低，分析原因可能為離異家庭本身家庭結(jié)構(gòu)不穩(wěn)定，孩子跟隨父親或者母親生活，在面對壓力、危機時，可以共同商討積極應對的親屬有限，父母親中常會對主要照顧者抱怨，對本身承受巨大心理壓力的單親來說，打擊更大，更容易出現(xiàn)家庭危機，嚴重影響家庭堅韌力水平。李廣玉等[13]研究提到以家庭為中心的護理模式（family-centered care，F(xiàn)CC），強調(diào)以家庭為整體，讓家庭參與到患兒的疾病治療過程，利于患兒的康復，因此醫(yī)護人員在護理患兒的同時要關注父母及其家庭。（2）患兒年齡方面。結(jié)果顯示家庭堅韌力水平高低與患兒年齡大小相關。糾其原因可能為，在患兒剛出生時，全家的重心都在初生的小寶寶上，家庭成員們有著共同的目標，一起為了寶寶的的健康生長發(fā)育而努力，共同商討決策，制定成長計劃，內(nèi)部具有一致性，家庭功能相對穩(wěn)定。隨著寶寶的神經(jīng)心理發(fā)育、社會行為發(fā)展，他們的需求、想法逐步增多，因意志尚不成熟，對周圍事物好奇，自我控制力較差，容易出現(xiàn)意外事故等，家庭成員需要對寶寶高度的關注，需要耗費更多的時間、精力在孩子的生活、學習上。再者，孩子年齡增長，由新生兒到嬰幼兒、學齡期、青春期等，家庭成員與孩子相處時間越久，彼此間已產(chǎn)生深厚的感情，父母親對其期望及要求也越來越多，越來越嚴格，當家庭教育理念出現(xiàn)不一致，孩子又叛逆、沖動、性格缺陷不易控制時，可能成為家庭沖突的來源[14]，如果孩子突然生病，收住重癥監(jiān)護室，家庭成員面對這一突發(fā)的壓力應激事件，原本潛在的沖突就更容易激發(fā)，并產(chǎn)生內(nèi)部矛盾，出現(xiàn)負性情緒，相互間不信任，無法很好地應用家庭內(nèi)部資源、優(yōu)勢等積極尋求社會支持，導致危機面前出現(xiàn)家庭適應不良，家庭堅韌力水平也就越低。（3）患兒危重癥等級方面。患兒病情越危重，堅韌力水平越低，與范青[15]關于孤獨癥患兒研究結(jié)果一致，說明疾病危重程度可以影響家庭堅韌力，危重癥等級越高的患兒，其搶救、治療方案復雜、經(jīng)濟費用高，預后較差，甚至出現(xiàn)各種并發(fā)癥、后遺癥、死亡等，對父母及家庭的打擊也較大，患兒父母常處于情緒崩潰、絕望等狀態(tài)，嚴重影響家庭堅韌力[16]。

綜上所述，本研究通過對PICU 重癥患兒父母這一特殊群體進行家庭堅韌力現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查，結(jié)果表明重癥患兒父母家庭堅韌力水平偏低，父母婚姻情況、居住地、患兒年齡、疾病危重程度等對家庭堅韌力水平有負向影響。因此，作為PICU 的醫(yī)護人員，應積極關注患兒的家庭狀態(tài)，以家庭為整體，多與患兒父母溝通交流病情、治療進展、疾病相關知識指導，幫助尋求家庭及社會支持，以此提高家庭堅韌力，讓父母能夠積極應對危機，提升家庭穩(wěn)定性，為患兒的后續(xù)康復照護提供基礎。