許 燕,王 磊，蔡 盈，張春俠

徐州市兒童醫(yī)院,江蘇221000

根據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際疾病分類(lèi)(ICD)-10分類(lèi),認(rèn)為0～18歲,基于科學(xué)醫(yī)療技術(shù)診斷的疾病持續(xù)發(fā)生3個(gè)月以上或反復(fù)發(fā)作3次以上并可能再次發(fā)作,可診斷為兒童慢性疾病。在我國(guó),兒童慢性疾病也已成為影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問(wèn)題,慢性疾病患兒為了控制疾病發(fā)展并減少病痛折磨,往往需要長(zhǎng)期甚至終身治療,除長(zhǎng)時(shí)間忍受疾病帶來(lái)的軀體不適、藥物的副作用影響、正常生活受到限制外,在成長(zhǎng)和發(fā)展過(guò)程中也承受來(lái)自生理、心理、認(rèn)知、社會(huì)等方面的挑戰(zhàn),嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。一方面造成患病兒童輟學(xué)率高,活動(dòng)受限,存在心理、行為和社交等問(wèn)題；另一方面家長(zhǎng)為了照顧孩子,需要學(xué)習(xí)一些醫(yī)療、護(hù)理的知識(shí)和技能,需要支持系統(tǒng),家庭功能受損,產(chǎn)生壓力和家長(zhǎng)生理功能紊亂。因而,找尋一種優(yōu)質(zhì)、高效地滿(mǎn)足患兒及家屬護(hù)理需求的護(hù)理方案成為兒科醫(yī)護(hù)工作者關(guān)注的熱點(diǎn)問(wèn)題之一。《全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》指出,建立并完善分級(jí)診療體系,可以提高醫(yī)療服務(wù)效率,改善居民就醫(yī)連續(xù)性。在分級(jí)診療的趨勢(shì)下,慢性疾病及維持性治療的病人可以在醫(yī)院-家庭模式下實(shí)現(xiàn)延續(xù)護(hù)理[1]。近年來(lái)在臨床糖尿病、慢性腎病、慢性阻塞性肺疾病等多項(xiàng)慢性疾病的延續(xù)性護(hù)理研究中發(fā)現(xiàn),既減輕了病人的住院負(fù)擔(dān),降低了再次入院率、復(fù)發(fā)率;同時(shí)對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知水平、自我保健意識(shí)也得到提高,還能使病人及家屬的滿(mǎn)意度得到明顯提高[2-3]。但在慢性疾病兒童，特別是癲癇患兒的此類(lèi)護(hù)理研究文獻(xiàn)較少,基于此,本研究構(gòu)建醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式,探尋其對(duì)癲癇患兒長(zhǎng)期預(yù)后及生活質(zhì)量影響,抽取2020年1月—2021年6月我院兒科收治的92例癲癇患兒展開(kāi)研究,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

抽取2020年1月—2021年6月我院兒科收治的92例癲癇患兒展開(kāi)研究。入組標(biāo)準(zhǔn)：符合臨床《癲癇病分冊(cè)》中癲癇相關(guān)確診標(biāo)準(zhǔn)[4],年齡4～8歲,患兒或其家屬均知情并簽署同意書(shū);排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病或其他慢性疾病、認(rèn)知障礙等無(wú)法配合完成研究者。按隨機(jī)數(shù)字表法將入組92例癲癇患兒分為對(duì)照組、研究組，每組46例。對(duì)照組：男24例,女22例;年齡4～8(5.75±1.67)歲。研究組：男25例,女21例;年齡4～8(5.13±1.46)歲。兩組癲癇患兒資料比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

對(duì)照組患兒接受常規(guī)護(hù)理,即院內(nèi)接受常規(guī)健康宣教與指導(dǎo),出院前為其建立電子檔案,定期電話(huà)隨訪,復(fù)診時(shí)發(fā)放紙質(zhì)版健康教育手冊(cè)。研究組患兒在對(duì)照組基礎(chǔ)上構(gòu)建醫(yī)院-家庭-學(xué)校三方聯(lián)動(dòng)的聯(lián)合照護(hù)模式進(jìn)行干預(yù),具體內(nèi)容如下。

1.2.1 組建醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)

小組成員由專(zhuān)科醫(yī)師、護(hù)士長(zhǎng)以及多名專(zhuān)科護(hù)士組成,小組成員均經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)并經(jīng)考核合格后上崗,且具備良好的溝通、協(xié)調(diào)能力,可熟練運(yùn)用智能化平臺(tái)為病人提供護(hù)理服務(wù),且各成員分工明確。

1.2.2 建立智能化網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)(微信公眾號(hào))

平臺(tái)內(nèi)包括多個(gè)模塊,如患兒電子檔案模塊(包括患兒基本信息、病情、治療方案、服藥劑量、臨床檢驗(yàn)數(shù)據(jù)等)、健康教育模塊(包括對(duì)患兒、家長(zhǎng)及老師的針對(duì)性健康教育,通過(guò)圖文、視頻動(dòng)畫(huà)等形式展示、內(nèi)容涵蓋癲癇病因、誘發(fā)因素、治療方案、規(guī)避方法以及相關(guān)事項(xiàng)等)、在線互動(dòng)模塊(即患兒、家長(zhǎng)、老師以及醫(yī)護(hù)人員通過(guò)微信群實(shí)時(shí)在線交流、討論)等。

1.2.3 方案實(shí)施

①醫(yī)院：主要負(fù)責(zé)方案設(shè)計(jì)與實(shí)施,通過(guò)平臺(tái)共享部分信息、優(yōu)質(zhì)護(hù)理資源,達(dá)到專(zhuān)科技術(shù)指導(dǎo)、遠(yuǎn)程會(huì)診以及跟進(jìn)、督導(dǎo)延續(xù)護(hù)理計(jì)劃實(shí)施。利用平臺(tái)定期發(fā)送以圖文、視頻動(dòng)畫(huà)等形式展示癲癇相關(guān)理論、用藥、急救、注意事項(xiàng)等相關(guān)知識(shí),提高患兒、家長(zhǎng)等疾病相關(guān)認(rèn)知,同時(shí)保證微信群內(nèi)始終有1名或2名專(zhuān)科護(hù)士在線,確?；純杭议L(zhǎng)、老師遇到問(wèn)題可隨時(shí)咨詢(xún)并及時(shí)獲取答案,做好復(fù)診提醒,在復(fù)診前2 d以微信或電話(huà)方式通知。②家庭：通過(guò)平臺(tái)了解延續(xù)性護(hù)理動(dòng)態(tài),即時(shí)查看平臺(tái)推送的相關(guān)健康教育知識(shí),做好日?；純赫兆o(hù)護(hù)理,規(guī)避癲癇誘發(fā)因素，盡可能減少發(fā)作次數(shù),督促患兒服藥及了解心理健康狀態(tài),做好癲癇日記記錄,重點(diǎn)記錄患兒精神心理變化、每日服藥情況(如藥物名稱(chēng)、劑量、用藥時(shí)間、方式、有無(wú)漏服等)、癲癇有無(wú)發(fā)作、發(fā)作持續(xù)時(shí)間等信息。③學(xué)校：由患兒幼兒園老師及學(xué)校班主任負(fù)責(zé),主要對(duì)患兒在校內(nèi)的行為進(jìn)行監(jiān)督;護(hù)理專(zhuān)家通過(guò)信息平臺(tái)及面授教會(huì)老師避免誘發(fā)因素及緊急救治措施,定期與老師溝通,跟進(jìn)患兒在校情況;如發(fā)生特殊情況,老師可在平臺(tái)及時(shí)反饋。

1.3 觀察指標(biāo)

評(píng)估實(shí)施前、實(shí)施6個(gè)月后兩組患兒服藥依從性、生活質(zhì)量、癲癇控制效果以及家長(zhǎng)滿(mǎn)意度情況。

1.3.1 服藥依從性

通過(guò)查閱文獻(xiàn)[5]并結(jié)合實(shí)際情況本院自行設(shè)計(jì)服藥依從性調(diào)查表,同時(shí)結(jié)合《癲癇患兒家庭管理手冊(cè)》中記載的服藥記錄及剩余藥量綜合評(píng)估患兒服藥依從性,問(wèn)卷調(diào)查表共含4個(gè)條目,備選答案有從不、偶爾、基本做得到、完全做得到4項(xiàng)選擇,分別對(duì)應(yīng)得分為1分、2分、3分、4分,總分在15分及以上者為依從性好,得分越高其服藥依從性越好。調(diào)查表Cronbach′sα系數(shù)為0.895,可信度良好。

1.3.2 生活質(zhì)量評(píng)估

通過(guò)兒童癲癇生活質(zhì)量量表(QOLCE)[6]評(píng)估患兒生活質(zhì)量情況,量表內(nèi)容涉及情感體驗(yàn)、同伴交往、自我認(rèn)識(shí)、精神健康及社會(huì)功能5個(gè)評(píng)估維度,共68個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,每條目選項(xiàng)為從來(lái)沒(méi)有、幾乎沒(méi)有、有時(shí)有、經(jīng)常有、一直有，分值分別為0分、25分、50分、75分、100分,得分越高表示患兒生活質(zhì)量越高。量表Cronbach′sα系數(shù)為0.869,可信度良好。

1.3.3 癲癇控制情況比較

根據(jù)患兒癲癇發(fā)作評(píng)率評(píng)估其癲癇控制效果。癲癇發(fā)作頻率明顯下降,下降幅度>75%為顯效;癲癇發(fā)作頻率有所下降,下降幅度介于50%～75%為有效;癲癇發(fā)作頻率雖下降,但下降幅度<50%則為效果不佳或無(wú)效[7]?？傆行?(顯效例數(shù)+有效例數(shù))/總例數(shù)×100%。

1.3.4 家長(zhǎng)滿(mǎn)意度

通過(guò)我院自制且經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)的《家長(zhǎng)滿(mǎn)意度調(diào)查表》評(píng)估護(hù)理后患兒家屬護(hù)理滿(mǎn)意度情況,調(diào)查表共含19個(gè)條目,備選答案有非常滿(mǎn)意、基本滿(mǎn)意、不滿(mǎn)意3項(xiàng)選擇,總分介于0～100分,得分在90分及以上者為非常滿(mǎn)意,介于60～89分者為滿(mǎn)意,低于60分者為不滿(mǎn)意[8]。滿(mǎn)意度=(非常滿(mǎn)意例數(shù)+ 基本滿(mǎn)意例數(shù))/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組服藥依從性比較(見(jiàn)表1)

表1 兩組服藥依從性比較 單位：分

2.2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較(見(jiàn)表2)

表2 兩組生活質(zhì)量評(píng)分比較 單位：分

2.3 兩組癲癇控制情況比較(見(jiàn)表3)

表3 兩組癲癇控制效果比較 單位：例(%)

2.4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度實(shí)施比較(見(jiàn)表4)

表4 兩組患兒家長(zhǎng)滿(mǎn)意度比較 單位：例(%)

3 討論

3.1 醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果

癲癇是兒科常見(jiàn)慢性疾病,極易反復(fù)發(fā)作,需患兒長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物進(jìn)行治療,但學(xué)齡期患兒因年齡因素普遍存在自我管理能力差、疾病相關(guān)認(rèn)知缺乏等情況,導(dǎo)致院外服藥依從性差、癲癇控制效果不理想[8-9]。因而,如何提高出院后患兒服藥依從性降低癲癇發(fā)作頻率有著至關(guān)重要作用。對(duì)于學(xué)齡期癲癇患兒而言,家庭、學(xué)校是其生活的主要場(chǎng)所,因而,其服藥問(wèn)題普遍發(fā)生在家庭與學(xué)校,因而,需重視學(xué)齡期患兒在家庭與學(xué)校的延續(xù)性護(hù)理。傳統(tǒng)針對(duì)學(xué)齡期癲癇患兒的延續(xù)護(hù)理模式與內(nèi)容單一,缺乏針對(duì)性,導(dǎo)致其護(hù)理效果不理想。班瑞益等[10]應(yīng)用基于移動(dòng)通信設(shè)備的形式多樣化的延續(xù)性護(hù)理對(duì)癲癇病人進(jìn)行干預(yù)發(fā)現(xiàn)可有效提升癲癇病人遵醫(yī)行為及生活質(zhì)量,減少癲癇發(fā)作頻率。張?chǎng)┑萚11]為癲癇患兒提供醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)護(hù)理服務(wù),研究發(fā)現(xiàn),可有效提升患兒及家長(zhǎng)疾病相關(guān)健康知識(shí)認(rèn)知與生活質(zhì)量,強(qiáng)化疾病控制效果,顯著提高家長(zhǎng)護(hù)理滿(mǎn)意度。本研究考慮學(xué)齡期患兒主要活動(dòng)場(chǎng)所在家庭與學(xué)校間,在醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)中應(yīng)用智能化平臺(tái),研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理6個(gè)月后兩組患兒服藥依從性均有不同程度改善,且研究組服藥依從性得分均明顯高于對(duì)照組,癲癇控制總有效率(93.48%)明顯優(yōu)于對(duì)照組(71.74%)。提示應(yīng)用醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式對(duì)癲癇患兒進(jìn)行干預(yù),可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果。分析原因在于：一方面通過(guò)智能平臺(tái)的信息推送,可每日提醒家長(zhǎng)叮囑或監(jiān)督患兒按時(shí)服藥;通過(guò)智能平臺(tái)的健康教育推送,患兒家長(zhǎng)可了解癲癇發(fā)作情況及應(yīng)急處理、藥物種類(lèi)作用、相關(guān)副反應(yīng)以及掌握不規(guī)律服藥或不遵醫(yī)囑擅自增量或減量所帶來(lái)的危害;患兒老師可掌握誘發(fā)因素及緊急救治措施;另一方面通過(guò)智能平臺(tái),家長(zhǎng)能及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員反饋實(shí)際情況,有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)掌握患兒病情變化及時(shí)調(diào)整治療計(jì)劃以及更高效地進(jìn)行隨訪,為院外患兒及家長(zhǎng)提供更全面、個(gè)性化延續(xù)護(hù)理服務(wù),更好地監(jiān)督掌握患兒院外服藥情況,提高服藥依從性[12]。

3.2 醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式可有效提升癲癇患兒生活質(zhì)量,提升醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量

慢性疾病及相關(guān)治療均會(huì)引起病人生活方式改變,導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[13]。有研究報(bào)道,癲癇發(fā)作帶來(lái)的社會(huì)心理問(wèn)題導(dǎo)致患兒更難以適應(yīng)疾病,進(jìn)而直接影響其日常生活與獨(dú)立性,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[14]。 此外,就大多數(shù)學(xué)齡期癲癇患兒而言,普遍擔(dān)心在學(xué)?；蚱渌麍?chǎng)所突然發(fā)病,擔(dān)心同學(xué)或他人異樣眼光或歧視,因而,較其他兒童更易出現(xiàn)焦慮、自卑等負(fù)性心理,給其生活帶來(lái)嚴(yán)重不良影響[15]。可見(jiàn),及早發(fā)現(xiàn)患兒?jiǎn)栴}及早干預(yù)對(duì)其遠(yuǎn)期預(yù)后有著極為重要影響。本研究結(jié)合智能化平臺(tái)對(duì)癲癇患兒進(jìn)行醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)管理,研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理6個(gè)月后,兩組患兒QOLCE量表各項(xiàng)維度評(píng)分及總分均較護(hù)理前明顯升高，且研究組患兒各項(xiàng)評(píng)分及總分均明顯高于對(duì)照組,患兒家屬護(hù)理滿(mǎn)意度(97.83%)顯著高于對(duì)照組(78.36%)。提示在構(gòu)建醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式對(duì)癲癇患兒進(jìn)行干預(yù)可有效提升癲癇患兒生活質(zhì)量,提升醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。分析原因在于：一方面在于醫(yī)護(hù)人員對(duì)出院患兒利用智能化平臺(tái)為患兒及家長(zhǎng)提供優(yōu)質(zhì)延續(xù)性護(hù)理服務(wù),使患兒、家長(zhǎng)正確認(rèn)識(shí)疾病以及正確服藥對(duì)其病情發(fā)展的積極性,利用智能化平臺(tái)使其老師正確認(rèn)知癲癇,并督促患兒服藥情況,積極參與患兒疾病管理,使患兒在學(xué)校也可獲得正確引導(dǎo),獲得更多來(lái)自家庭、學(xué)校的支持與理解,使其以樂(lè)觀正確的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病、面對(duì)社會(huì)交往以及學(xué)習(xí),從而提高其生活質(zhì)量;另一方面利用智能化平臺(tái)對(duì)癲癇患兒開(kāi)展醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式護(hù)理,分工明確,醫(yī)院負(fù)責(zé)干預(yù)計(jì)劃設(shè)計(jì)與實(shí)施,通過(guò)智能化平臺(tái)推動(dòng)醫(yī)院-家庭-學(xué)校的三方聯(lián)動(dòng),保證出院后的癲癇患兒仍可獲得高效、優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù),家庭、學(xué)校負(fù)責(zé)規(guī)避誘發(fā)癲癇發(fā)作因素、日常正確照護(hù)等,減少癲癇發(fā)作給患兒帶來(lái)的不良影響,同時(shí)加強(qiáng)護(hù)患間交流,有效實(shí)現(xiàn)出院后醫(yī)療服務(wù)的延續(xù)性與無(wú)縫隙連接,極大程度地提高患兒家長(zhǎng)護(hù)理滿(mǎn)意度,進(jìn)而提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

綜上所述,在構(gòu)建醫(yī)院-家庭-學(xué)校聯(lián)合照護(hù)模式對(duì)癲癇患兒進(jìn)行干預(yù),可有效提升癲癇患兒服藥依從性,提高癲癇控制效果,同時(shí)有助于提升患兒生活質(zhì)量以及醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。