張小莉
常德職業(yè)技術學院,湖南常德 415000
慢性病患者需要與疾病長期共存,作為醫(yī)務人員有必要協(xié)助患者從心理因素出發(fā)更好地管理其健康狀況。糖尿病患者對疾病的接受程度可能促進其生活方式的改變和自我護理實踐,以此來控制疾病的關鍵要素[1]。我國在糖尿病患者疾病接受度研究方面尚處于起步階段,用于測量患者疾病接受度的量表主要由國外進行開發(fā),且種類較多,而如何選擇一個適宜研究者進行調查的量表顯得尤為重要。本文就糖尿病患者疾病接受度測評工具進行綜述,以期為我國編制相關工具并制定干預措施提供借鑒與參考。
目前對疾病接受度暫無統(tǒng)一定義,但綜合國內外各研究,歸納為患者能夠接受疾病帶來的一切,把疾病狀態(tài)作為一部分整合到日常生活中去,并在此基礎上采取積極的措施進行應對。Bonikowska等[2]調查發(fā)現(xiàn)糖尿病患者的疾病接受度較低,且隨著疾病接受程度的提高,患者在健康控制和血糖控制方面的獨立性增加。較高的糖尿病接受度與更多的功能性應對方式、較低的痛苦和抑郁水平相關[3]。疾病接受度是糖尿病患者神經(jīng)病變程度的預測因素[4],并且能影響患者飲食治療的依從性[5]。
2.1.1慢性病健康狀況接受度問卷(Ideas About Long-standing Health Problems,IALHP)
該問卷是測量老年患者對長期健康問題影響的接受程度,其適用于患有多種慢性病的老年人,而不限于一種主要疾病。由美國學者McDonald等[6]于2002年對Dion于1990年編制的關于糖尿病的看法修訂版問卷改編而成,量表包含20個條目,3個維度分別為展望(7個條目)、自信(6個條目)及限制(6個條目),問卷中有8個消極條目,有一個條目不屬于任何一個維度,即“關于我的健康問題不會告訴任何人”。McDonald等對176例老年慢性病患者進行研究后發(fā)現(xiàn),該問卷的信效度較好,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.58~0.80,只有展望和限制維度符合可接受性的標準,問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.83。該問卷適用于各種臨床環(huán)境、社區(qū)及研究所。此問卷有3個缺點需要進行改進:模型擬合度不佳;自信維度的Cronbach’s α系數(shù)偏低;條目與維度的相關結果顯示,可以適當刪減條目。該問卷的主要樣本人群是白種人,國內暫時沒有學者進行翻譯并運用于臨床,需要將該問卷對更多種族人群進行心理測試來改進其信效度,使之得到更廣泛的應用。
2.1.2慢性病接受度問卷(Chronic Illness Acceptance Questionnaire,CIAQ)
Guck等[7]在慢性病患者疼痛接受度量表的基礎上,通過將“疼痛”改為“疾病”形成CIAQ,包含活動參與、疾病意愿2個維度,共20個條目,活動參與表示患者即使身患疾病,但仍然和以前正常時候的狀態(tài)一樣參與社會活動,疾病意愿則表示認為自己有能力繼續(xù)工作而不要求避免或控制疾病。每個條目采用Likert 7級評分法,從“從不”至“總是”分別賦予0~6分,疾病意愿維度反向賦分,得分越高,表示疾病接受度越好。Guck等[8]對69例HIV感染患者進行調查后得出該問卷的活動參與、疾病意愿維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.843、0.786,問卷總的Cronbach’s α系數(shù)為0.858,且該問卷測得的疾病接受度與功能結局指標呈正相關,其中活動參與維度是患者的功能結局(抑郁、身體功能、心理功能)的重要預測指標。通過該問卷調查發(fā)現(xiàn),疾病接受對患者的功能結局的影響超過了人口學及臨床變量對其的影響,證明了疾病接受在提升患者功能水平方面發(fā)揮了巨大的作用,該問卷在國內暫時沒有引用,在國外運用較多,適用于治療方案復雜、同時存在多種健康問題的患者的疾病接受度的測量[9-10]。但此問卷的缺點是簡單地從疼痛量表轉化為疾病接受度量表,疾病意愿部分不能很好地詮釋特定的疾病類型。
2.1.3疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale,AIS)
該量表由Felton等[11]于1984年在Linkowski[12]的殘疾接受度量表上編制而成,后由Juczyński[13]翻譯成波蘭版本,廣泛應用于波蘭,適用于任何疾病患者,量表由關于疾病不良的負面后果4個維度、8個條目組成,維度分別是疾病引發(fā)的限制、由于疾病導致缺乏獨立性、對他人的依賴感及自尊心下降,總分為各條目得分之和,得分范圍為8~40分,得分越高,表示疾病接受度越好?;颊咴浇邮芩技膊。驮侥苓m應疾病帶來的限制,心理上的不適感就越少。原量表Cronbach’s α系數(shù)為0.85,波蘭版本Cronbach’s α系數(shù)為0.82。該量表廣泛應用于歐洲的各類患者中,已相當成熟,不僅運用于常見的慢性病患者中[14],同時應用于器官移植患者[15],最近在阿拉伯國家得到引進并開始應用于銀屑病患者[16]。我國對疾病接受度的研究還處于起步階段,現(xiàn)存的研究主要應用于炎癥性腸病、2型糖尿病、冠心病經(jīng)皮冠狀動脈介入治療術后等患者中[17-19],相關研究文獻有逐年增加的趨勢,說明該量表也同樣適用于調查我國患者對疾病接受的心理狀態(tài)。
2.1.4疾病認知問卷(Illness Cognition Questionnaire,ICQ)
該問卷由Evers等[20]于2001年編制而成,是一種疾病信念的通用測量工具,研究者對263例類風濕性關節(jié)炎患者進行探索性分析,獲得3個主成分,分別為無助、接受度及獲益感;然后對167例多發(fā)性硬化癥患者進行驗證性分析,證實了主成分的假設。無助與疾病帶來的不利變化有關,而接受度和獲益感則與長期的心身健康的有益變化有關。ICQ包含3個維度18個條目,采用Likert 4級評分法,從“一點也不”至“完全符合”計1~4分,總問卷得分范圍為18~72分,在類風濕關節(jié)炎及多發(fā)性硬化患者中測得Cronbach’s α系數(shù)的范圍為0.84~0.91,重測信度在0.67以上,內容效度為0.95以上。Eglinton等[21]將該問卷用于78例慢性疲乏綜合征患者,測得問卷3個維度(無助、接受度、獲益感)的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.86、0.80、0.82,結果表明問卷具有良好的信效度。該問卷在國外運用較多,主要運用于慢性病患者中[22-23],我國暫處于初步運用階段,韓靜等[24]將該問卷跨文化調試后運用于乳腺癌患者中,得到良好的信效度,說明該問卷的應用方式更加多樣,可在我國進一步推廣應用。
2.2.1傷殘接受度改良量表(Acceptance of Disability Scale Modified,ADM)
ADM的編制源于1956年Dembo等[25]對疾病接受度的概念,在此基礎上,Richardson等[26]借鑒傷殘接受度量表(Acceptance of Disability Scale,ADS)[27]的經(jīng)驗,將“傷殘”一詞改為“糖尿病”從而形成了瑞典版的ADM,運用于胰島素依賴型糖尿病患者中,量表包含擴大價值范圍(擴大維度)、屈從于軀體狀態(tài)(屈從維度)、控制糖尿病的影響(控制維度)、從比較價值到固有價值的轉變(轉變維度)4個維度共50個條目,量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95。適用于糖尿病的ADS在國內暫時沒有得到應用,在國外應用也較少,主要用于1型糖尿病青少年患者。該量表由ADM簡單改良而來,不能準確反應糖尿病患者的特定心理狀態(tài),因此還有進一步修改的空間。
2.2.2糖尿病接受與行動問卷(Acceptance and Action Diabetes Questionnaire,AADQ)
該問卷由Gregg等[28]于2007年基于Hayes[29]于2004年編制的接受與行動問卷改編而成,問卷共有11個條目,測定患者對糖尿病接受的思想和感受,并評估其在多大程度上影響糖尿病患者進行有意義的行為,得分越高表示患者疾病接受度越低,原問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.94,Rajaeiramsheh等[30]用該問卷對伊朗1型糖尿病兒童和青少年通過自我報告及其家長報告兩個方面來檢測其心理靈活度,取得了預期的成果。謝嬋娟等[31]對AADQ進行翻譯及文化調試,形成最初問卷后,再對124例2型糖尿病患者進行調查分析,得到問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.76,重測信度為0.89。該問卷在國內還處于初步引進階段,缺乏大樣本的驗證研究,有待擴大臨床研究范圍。該問卷在國外已投入到調查糖尿病患者的疾病接受度,作為一種特定調查工具,信效度良好,是一個簡單的衡量總體接受度和心理靈活性的方法,已經(jīng)在成人1型糖尿病和2型糖尿病人群中得到驗證,且研究發(fā)現(xiàn)其比抑郁、糖尿病痛苦等消極情緒更能解釋糖尿病患者自我管理和糖化血紅蛋白的變異水平[32],這個工具還可以快速地對心理靈活性進行篩選,可以青年報告和家長報告兩種形式存在,心理彈性問題可以從兩個不同的角度(父母和患者)進行檢查,因此可以考慮更全面的觀點,誤差更少。但其也存在一定的缺點:在橫斷面研究中對解釋患者心理因素變異方面不明顯,并且所有條目是通過簡單地將糖尿病患者一般經(jīng)驗回避措施整理出來的,因此研究者可以在此問卷的基礎上開發(fā)一些基于實證及理論基礎的糖尿病特異性問卷。
2.2.3疾病同一性問卷(Illness Identity Questionnaire,IIQ)
Oris等[33]認為患者應把糖尿病納入自我意識當中,讓其成為日常生活管理的一部分,青少年及成年初期這一階段是養(yǎng)成良好的1型糖尿病終身護理習慣的關鍵時期,因此于2016年編制了IIQ,包含吞沒(8個條目)、排斥(5個條目)、接受(6個條目)、成長(8個條目)4個維度共27個條目,采用Likert 5級評分法,從“非常不同意”至“非常同意”分別賦予1~5分,4個維度不同卻相互關聯(lián)(r=0.10~0.64),Cronbach’s α系數(shù)為0.84~0.90。此問卷最初適用于14~25周歲的青春期及成年1型糖尿病患者,隨后有更多學者將該問卷運用于各種慢性病患者中[34-35]。此問卷從正反兩面探究了患者對疾病的適應程度,分析更全面,但對疾病的接受度評估特異性不是很強,且該問卷所有條目都是以自我報告式的方式,今后應該考慮從家屬或配偶處獲取更全面的評估資料。
2.2.4糖尿病接受度問卷(Diabetes Acceptance Scale,DAS)
該問卷由德國學者Schmitt等[3]編制而成,最初的條目池包含56個條目,通過對220例糖尿病患者進行試點調查,最終納入20個條目,包含10個積極條目和10個消極條目,條目內容一方面包含接受、整合、識別,另一方面包括不接受、逃避、忽視。采用Likert 4級評分法,從“一點也不真實”至“完全真實”分別賦予0~3分,消極條目反向賦分,得分范圍為0~60分,分數(shù)越高,表示疾病接受度越好。問卷用于606例糖尿病患者后測得總的Cronbach’s α系數(shù)為0.96,折半信度為0.89。該問卷可以支持有關1型和2型糖尿病患者由于心理因素導致的血糖控制的相關研究及對患者的健康結局預測,在臨床上可以用來評估或者分析一些典型病例及分析疾病適應不良患者的行為治療結果,此問卷是一個可靠、有效的測量糖尿病患者疾病接受度的特異性工具,但目前還沒有在國內引入使用,是今后努力的方向。
糖尿病患者疾病接受度測評工具主要由國外學者開發(fā),目前有普適性量表和特異性量表兩類,其中特異性量表在國內還沒有推廣應用,也沒有可比較的常模,因此是否適合中國的糖尿病人群還有待進一步驗證。今后,國內研究者應加強本土化疾病接受度量表的研制,并根據(jù)疾病類型開發(fā)出特異性的量表提高測評結果的準確性。