周 娜

鄭州市第九人民醫(yī)院，河南 鄭州 450000

通信作者：周娜

據(jù)估計，到2050年中國60歲以上人口占總?cè)丝诘谋壤龑?010 年的12%上升到33%，預(yù)計到2050年，中國老年癡呆癥的患病率將達(dá)到2 770 萬人，造成巨大的健康和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［1］。老年癡呆癥又稱阿爾茨海默?。ˋlzheimers disease，AD），是一種進(jìn)行性的、不可逆的腦部疾病。AD患者在記憶和其他心理技能方面存在問題，這會導(dǎo)致更嚴(yán)重的認(rèn)知能力下降，最終導(dǎo)致早逝［2］。

很少有家庭成員使用成人日托或其他支持團(tuán)體照顧AD患者［3］。家庭成員為患者完成喂食、刷牙等護(hù)理，而不是讓患者參與功能活動［4］。對于患者來說，護(hù)理中的幫助被視為一種威脅，通常會導(dǎo)致逃跑、打架等對護(hù)理的抵抗［5］。本研究在既往的基礎(chǔ)上制訂AD患者的居家護(hù)理方案，為患者出院后的護(hù)理工作提供科學(xué)參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象2019-02—2020-05 在鄭州市第九人民醫(yī)院就診的AD 患者206 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥60 歲；（2）出院后長期在本市居??；（3）符合AD診斷標(biāo)準(zhǔn)；（4）出院時病情穩(wěn)定，預(yù)期生存時間≥12個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并心、肝、肺、腎等重要器官功能衰竭或良惡性腫瘤；（2）同時期參與其他醫(yī)學(xué)研究。居家照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18歲；（2）自愿參與研究，愿意配合問卷調(diào)查；（3）患者的主要家庭照顧者；（4）認(rèn)知功能正常，溝通無障礙。居家照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）聽力、視力障礙不能配合研究；（2）既往精神、心理疾病史。

1.2 研究方法應(yīng)用前瞻性研究方法。選擇在本院就診的AD 患者206 例隨機(jī)分為觀察組和對照組各103 例。對比分析2 組患者出院12 個月內(nèi)的日常生活能力、拒絕配合（Resistiveness to Care，RTC）、精神行為癥狀、照顧者負(fù)擔(dān)、抗精神疾病藥物應(yīng)用狀況。

1.3 護(hù)理方案

1.3.1 對照組：應(yīng)用常規(guī)護(hù)理方案。在患者出院前向家屬發(fā)放《AD患者居家指導(dǎo)手冊》，告知患者在居家期間的注意事項。出院后進(jìn)行電話隨訪，指導(dǎo)家屬對疾病和治療的認(rèn)知。主動和家屬溝通，密切關(guān)注患者病情變化，指導(dǎo)患者門診復(fù)診?；颊咴诰蛹移陂g遇到任何疑問都可以電話護(hù)士臺，由護(hù)士給予詳細(xì)指導(dǎo)。一旦患者病情出現(xiàn)反復(fù)，告知家屬立即進(jìn)行門診就診。

1.3.2 觀察組：在對照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，由研究人員與家庭成員合作，以促進(jìn)居家護(hù)理。具體如下：①成立AD 患者居家護(hù)理小組。由本院神經(jīng)內(nèi)科護(hù)士4 人、神經(jīng)醫(yī)生1 人、心理咨詢師1 人構(gòu)成小組成員。6名成員在神經(jīng)內(nèi)科工作經(jīng)驗均≥5 a，職稱中級及以上，學(xué)歷本科及以上；②居家環(huán)境的評估。因為涉及患者身體活動的優(yōu)化。提供增加環(huán)境中功能與身體活動機(jī)會的方法建議。如對走廊進(jìn)行評估，清除障礙物，以保證寬闊、暢通的步行區(qū)域。并評估室外區(qū)域，確定在室外進(jìn)行健身的機(jī)會。調(diào)整馬桶或床的高度以方便患者；③家庭成員的教育和訓(xùn)練。教育內(nèi)容主要為如何讓AD 患者積極參與身體與功能活動，同時最大限度地降低行為癥狀。在患者出院后每個月對家屬進(jìn)行授課。教育可以在一次會議中進(jìn)行，持續(xù)1 h。也可以根據(jù)需要每星期進(jìn)行1次，15 min/次。免費提供操作場地、操作用物和模擬人，供照顧者練習(xí)。激勵患者積極參與身體和功能活動，同時盡量降低行為癥狀。激勵政策應(yīng)最大限度地減少冗長的口頭指導(dǎo)，積極鼓勵患者努力從事功能性或身體活動。尊重老年人生活習(xí)慣，提供與過去生活經(jīng)歷一致的活動，減少不愉快的感覺。當(dāng)患者表現(xiàn)出疼痛和焦慮時，應(yīng)用音樂來鼓勵和管理患者行為；④開發(fā)個性化功能與行為導(dǎo)向護(hù)理目標(biāo)。在對患者的身體和認(rèn)知能力進(jìn)行評估后，視家庭情況而定，至少確定2～3個短期目標(biāo)，如口腔護(hù)理、飲食及活動范圍、圍繞床鋪的移動。并確定一個長期目標(biāo)，如從臥室自動行走到餐廳用餐、積極洗澡而不用照顧者、每天起床坐到椅子上、能夠和家人一起出去玩或者抱孫輩。由護(hù)士和家庭成員每隔一個月評估一次目標(biāo)，并酌情修改；⑤指導(dǎo)和激勵家庭照顧者，讓患者按照目標(biāo)參與適當(dāng)?shù)墓δ芘c行為導(dǎo)向護(hù)理活動。將居家行為護(hù)理納入常規(guī)護(hù)理工作。在12個月的研究中，通過微信群形式每周10 h 致力于向照顧者提供學(xué)習(xí)。通過與家屬的詳細(xì)交談，了解其心理狀況，在充分了解家屬想法的基礎(chǔ)上，尋找其急需解決的問題。在引導(dǎo)時，表達(dá)對家屬處境的關(guān)懷和理解。如當(dāng)家屬述說：“我爸爸以前很講究衛(wèi)生，但是現(xiàn)在他拒絕洗澡了”。護(hù)士可以提問：“你當(dāng)時是怎么處理的呢，有總結(jié)過經(jīng)驗么”，將家屬注意力集中于解決問題。同時使用其他激勵技巧，如舉辦競賽。探討照顧者在與患者互動時經(jīng)歷的挫折，突出榜樣。令照顧者有機(jī)會輕松地將以功能和行為為中心的活動融入日常護(hù)理。如通過制定時間表和讓護(hù)士幫助這些活動，開始并支持步行或推進(jìn)就餐計劃。

1.4 評估指標(biāo)與評估

1.4.1 精神行為癥狀：應(yīng)用護(hù)士用簡明精神病量表（The Nurse’s BPRS，N-BPRS）。量表共包括26 項條目，采用1～7 分7 級評分。評定期限一般為1～2 周，根據(jù)評定期限內(nèi)最嚴(yán)重狀況評分。得分愈高，說明患者精神問題愈嚴(yán)重。

1.4.2 日常生活能力：應(yīng)用Barthel 指數(shù)評定量表進(jìn)行評估。量表總分100 分。得分愈高，自理能力愈好，依賴性愈小。

1.4.3 照顧者負(fù)擔(dān)：應(yīng)用Zarit照料者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Burden Interview，ZBI）。量表由22項條目組成，根據(jù)問題出現(xiàn)的頻率等級計分（0～4分）。分?jǐn)?shù)愈高，負(fù)擔(dān)愈重（0～88分）。

1.4.4 NRS 評估（拒絕配合RTC）：患者對需要家庭成員幫助的居家護(hù)理項目如進(jìn)食、梳洗、穿衣、如廁、轉(zhuǎn)移、行進(jìn)、上下樓梯的抵抗程度，應(yīng)用數(shù)字評定量表（Numerical Rating Scale，NRS）進(jìn)行評估。0～10 分代表不同程度的抵抗。0分為無抵抗；1～3分為輕度抵抗（抵抗尚不影響護(hù)理活動）；4～6 分為中度抵抗；7～9分為重度抵抗，10分為劇烈抵抗。讓照顧者自己圈出1個最能代表患者抵抗程度的數(shù)字。

1.5 資料收集與整理在出院時、出院3個月時、出院6個月時、出院12個月時由2名未曾參與干預(yù)過程的護(hù)士完成問卷的發(fā)放和回收。動態(tài)收集2 組患者的抗精神疾病藥物和抗癲癇藥物應(yīng)用狀況，本次研究調(diào)查問卷均由家庭照顧者填寫。一般資料及藥物應(yīng)用數(shù)據(jù)由調(diào)查員從患者病歷及門診就診資料中提取。藥物應(yīng)用數(shù)據(jù)取患者在調(diào)查前1 個月內(nèi)的服藥狀況。按照10%的比率對每次完成調(diào)查的問卷進(jìn)行抽查，發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)遺漏填寫者可由調(diào)查員進(jìn)行電話核實。應(yīng)用Epidate軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，采用雙錄入法，并設(shè)置邏輯糾錯。

1.6 統(tǒng)計學(xué)分析使用SPSS 23.0 進(jìn)行研究資料分析。觀測資料中的計量數(shù)據(jù)，均通過正態(tài)性檢驗，以±s 描述。2 組間的比較為成組t 檢驗或校正t 檢驗（統(tǒng)計量為t）。重復(fù)觀測資料則行重復(fù)測量方差分析（球檢驗校正為HF 法，統(tǒng)計量為F）+2 組間比較LSD-t檢驗（統(tǒng)計量為LSD-t）+2組內(nèi)（時間維度）比較差值t 檢驗（統(tǒng)計量為t）。計數(shù)資料以例數(shù)及率描述。2組間比較為卡方檢驗或校正卡方檢驗（統(tǒng)計量為χ2）。統(tǒng)計推斷的檢驗水準(zhǔn)α=0.05（雙側(cè)檢驗）。重復(fù)測量分析之時間維度的多次比較按Bonferroni 校正法調(diào)整檢驗水準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 一般資料本次研究共納入206例AD患者，在12 個月的研究過程中，觀察組1例中途自愿退出，共102例完成研究；對照組1例失訪，1例死亡，共101例完成研究。2組患者的簡易智力狀態(tài)檢查（Mini-mental State Examination，MMSE）評分等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。見表1。

表1 2組患者一般資料比較Table 1 Comparison of general data of the two groups of patients

2.2 患者出院后的日常生活能力、照顧者負(fù)擔(dān)、抵抗護(hù)理工作、日均活動時間狀況2組患者出院后的日常生活能力、照顧者負(fù)擔(dān)、抵抗護(hù)理工作、日均活動時間，見表2。經(jīng)整體比較，4個指標(biāo)的組間整體差異以及分組和時間的交互作用差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），僅RTC和日均活動時間的時間緯度上整體差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)合主要數(shù)據(jù)：出院12個月時，各組的RTC、日均活動時間較出院時有明顯改變（P＜0.017）。出院12 個月時，觀察組RTC分值、ZBI 分值、N-BPRS 分值明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 2組患者出院后的日常生活能力、照顧者負(fù)擔(dān)、抵抗護(hù)理工作、日均活動時間及N-BPRS得分比較 （±s）Table 2 Comparison of daily living ability，caregiver burden，resistance nursing work，average daily activity time and N-BPRS score between the two groups after discharge （±s）

表2 2組患者出院后的日常生活能力、照顧者負(fù)擔(dān)、抵抗護(hù)理工作、日均活動時間及N-BPRS得分比較 （±s）Table 2 Comparison of daily living ability，caregiver burden，resistance nursing work，average daily activity time and N-BPRS score between the two groups after discharge （±s）

注：活動包括：步行、乘坐交通工具、生活自理活動、做家務(wù)、戶外活動、健身、游戲、球類、操類及其他體育活動等；整體分析為兩因素重復(fù)測量方差分析，資料球型性校正采用HF系數(shù)法。組間精細(xì)比較為LSD-t檢驗，顯著性標(biāo)記a為2組同時點相比P＜0.05。組內(nèi)（時間維度）精細(xì)比較為差值t檢驗，顯著性標(biāo)記t為和組內(nèi)第1時間點比較P＜α'，α'為Bonferroni校正后的檢驗水準(zhǔn)=0.05/3=0.017，3為時間維度上精細(xì)比較的次數(shù)

N-BPRS/分57.30±19.05 54.00±15.82 50.26±14.27 44.27±10.35a 58.60±17.65 54.62±16.63 51.70±16.41 50.27±14.29 1.061 1 0.423，0.520 2.444，0.069 0.041，0.987組別觀察組n 102對照組101整體分析組間比較組內(nèi)比較交互作用時間出院時出院3個月出院6個月出院12個月出院時出院3個月出院6個月出院12個月HF系數(shù)F，P F，P F，P Barthel指數(shù)/分55.34±18.31 56.94±16.77 54.89±17.81 53.12±15.34 58.18±18.07 57.74±16.69 56.61±18.03 52.54±14.51 1.058 2 0.164，0.687 0.597，0.618 0.079，0.971 ZBI/分29.67±10.97 27.30±9.41 28.37±9.18 29.21±8.41a 30.33±11.73 27.40±8.60 30.70±10.47 35.94±10.27 0.968 8 1.172，0.287 1.492，0.230 0.252，0.781 RTC/分2.23±0.74 1.84±0.66 1.24±0.48 0.84±0.21 2.17±0.82 1.90±0.74 1.47±0.53 1.30±0.48a 0.943 5 2.725，0.107 29.688，0.000 1.448，0.240日均活動時間/h 6.82±2.12 7.17±2.12 6.39±1.53 5.63±1.35a 6.96±2.07 6.85±1.96 6.14±1.39 4.99±1.16 0.885 6 0.949，0.336 7.120，0.001 0.296，0.745

2.3 患者出院后的精神行為癥狀、應(yīng)用抗精神疾病、抗癲癇藥物的情況2 組患者出院后的精神行為癥狀資料，經(jīng)整體比較，組間差異、時間差異以及交互作用，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

2組患者出院時及出院后，抗精神疾病藥物應(yīng)用情況也大致相近，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義。但觀察組各種藥物用藥情況（用藥率）均低于對照組，尤其在出院12個月時。見表3。

表3 2組患者出院后的精神行為癥狀、抗精神疾病藥物應(yīng)用狀況比較 ［n（%）］Table 3 Comparison of mental and behavioral symptoms and application of antipsychotic drugs between the two groups of patients after discharge ［n（%）］

3 討論

3.1 居家護(hù)理對患者日常生活能力、照顧者負(fù)擔(dān)、抵抗護(hù)理工作、日均活動時間的影響AD患者日常生活活動的能力有限，但他們通常被期望在沒有支持的情況下生活在自己的家中。促進(jìn)患者最大程度地參與自己的護(hù)理活動，在優(yōu)化功能的同時可以降低精神行為癥狀的風(fēng)險［6-7］。國外研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)主要護(hù)理照料者有意識地為AD 患者提供最低限度地護(hù)理時，對日常生活活動和日常生活獨立性的工具性活動產(chǎn)生積極影響［8-12］。但是本研究中的兩種護(hù)理方案對患者而言，均未顯著改善其出院后獨立日常生活能力。和基線水平比較，2組患者的Barthel指數(shù)均表現(xiàn)出了些微降低?？紤]到本次研究對象的癡呆嚴(yán)重程度，這一發(fā)現(xiàn)并不令作者訝異。

AD 患者日常生活中喪失獨立性與照顧者負(fù)擔(dān)的增加顯著相關(guān)［9，13-16］。隨著AD 病情的加深，患者的獨立性越來越有限，這就導(dǎo)致護(hù)理人員對護(hù)理的參與度越來越高。過度的工作會導(dǎo)致照顧者的倦怠。本次研究中，觀察組的照顧負(fù)擔(dān)在出院12 個月后顯著低于對照組。這可能和患者自身對護(hù)理活動的抵抗程度降低有關(guān)。對護(hù)理的抗拒在癡呆患者中非常普遍，因為這些患者不太容易吃藥、吃飯或洗澡。事實上，對于健康照料者來說，這是一項非常具有挑戰(zhàn)性的任務(wù)，管理癡呆癥患者的時間和成本都有顯著提高。認(rèn)知障礙患者在日常生活活動中經(jīng)常需要幫助［17-22］。正是在為這些活動提供幫助時，許多護(hù)理者都會經(jīng)歷被歸類為破壞性或有問題的行為，稱為對護(hù)理的抗拒。這些行為被認(rèn)為是照顧者的負(fù)擔(dān)和工作倦怠的根源［10］。本次研究擬訂的居家護(hù)理方案中，對于以人為中心的行為，護(hù)理人員充分考慮了患者的舒適度或需求，通過“合作協(xié)商”，而不是“身體控制行為”，降低了患者的護(hù)理抵抗力度。

本次研究發(fā)現(xiàn)，觀察組的體力活動水平有所改善，雖然花在活動上的時間增加很少，但是即便是微小的改善也可能對患者具有非同尋常的意義（如下床活動而不是臥床休息）。

2.2 居家護(hù)理對患者精神行為癥狀、抗精神疾病藥物應(yīng)用率的影響“癡呆的精神行為癥狀”（behavioral and psychological symptoms of dementia，BPSD）指的是癡呆患者經(jīng)常發(fā)生思維內(nèi)容、知覺、行為或心境紊亂等癥狀。52%的AD 患者BPSD 陽性［11］。精神行為癥狀，包括冷漠、抑郁、焦慮、精神病、煩躁和攻擊性，可以作為AD的預(yù)測因子和早期臨床診斷標(biāo)志，并且是機(jī)構(gòu)護(hù)理的常見預(yù)兆［12］。精神病性癥狀被證明有助于加快AD疾病進(jìn)展［13，23-26］?？咕窦膊∷幬镏委煶錆M重大風(fēng)險，會損傷患者認(rèn)知功能，尤其是在低智商患者中［14］。因此，非藥物干預(yù)是AD患者的最適宜療法。本次研究中觀察組患者在出院12個月后的N-BPRS評分顯著低于對照組，這可能和觀察組患者日均活動時間的改善有關(guān)。體力活動可降低認(rèn)知功能下降的風(fēng)險［15，27-33］。不同健康狀況的中老年人在認(rèn)知功能和身體功能表現(xiàn)上表現(xiàn)出一致性，精神狀態(tài)好的人群與較好的身體功能表現(xiàn)之間存在顯著的相關(guān)性［16，34-38］。

目前，AD的任何病因都沒有治愈方法。在缺乏有效的藥物治療的情況下，迫切需要使用實用的試驗方法來測試基于證據(jù)的AD 干預(yù)措施。本次研究構(gòu)建的居家護(hù)理方案雖然無力改善患者的獨立生活能力，但是對于照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、患者的精神行為癥狀及應(yīng)用抗精神疾病藥物、護(hù)理抵抗行為，具有益處。目前無法明確這些發(fā)現(xiàn)的臨床意義，但作者預(yù)計這些變化可能會對臨床護(hù)理工作產(chǎn)生不小的影響。身體活動的少量增加（如坐在椅子上，而不是臥床）可能會影響居民的生活質(zhì)量及護(hù)理需求。對護(hù)理項目抵抗的下降可能會對醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生積極影響，需要繼續(xù)進(jìn)行研究。