劉小艷 閻磊 王志霞 職志威

1河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 外科門診,鄭州 450003;2 河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 腎內(nèi)科,鄭州 450003;3河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 胃腸外科,鄭州 450003;4 河南省人民醫(yī)院/鄭州大學(xué)人民醫(yī)院 門診部,鄭州450003

我國直腸癌的發(fā)病率居癌癥發(fā)病率的前三位。目前臨床治療方式主要為建立人工肛門,其中近半數(shù)患者為永久造口,且近年來我國造口患者的數(shù)量仍不斷增加[1-2]。既往國內(nèi)外研究[3-4]均發(fā)現(xiàn),永久造口使患者原有的排泄方式變化,日常生活中需要始終攜帶造口袋,不僅對患者及其家庭的經(jīng)濟有嚴重負擔(dān),對患者的心理、生理、社會適應(yīng)能力也有深遠影響,尤其是部分患者無法完全自理,加重了主要照顧者的負擔(dān)。照顧者在臨床中的定義是,為急慢性疾病患者提供生活、經(jīng)濟、情感照顧的人,通常為配偶、兒女、朋友等,也可以是其他家庭成員或者保姆,其中主要照顧者是指承擔(dān)了多數(shù)照顧任務(wù)的人[5]。但同時也有研究[6]指出,照顧者在對患者提供照顧義務(wù)時,常出現(xiàn)軀體、社會、經(jīng)濟、心理等多方面的問題。尤其是直腸癌永久造口患者術(shù)后多并發(fā)造口并發(fā)癥,隨著患者出院后時間的延長而逐漸發(fā)生,存在造口并發(fā)癥的患者康復(fù)進程緩慢,出院后自我照護能力減弱,主要照顧者對于疾病復(fù)發(fā)或進展的擔(dān)憂程度較高,影響了對相關(guān)知識了解的態(tài)度,進而無法及時發(fā)現(xiàn)患者出院后存在的并發(fā)癥。因此,主要照顧者對于患者并發(fā)癥的知識和態(tài)度對患者出院后的生活質(zhì)量有明顯影響[7]。本文分析了主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的知識與態(tài)度,以通過改善其知識和態(tài)度,提高其對直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的診斷能力,及時給予針對性措施,改善患者出院后的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用我院自行編制的問卷對2018 年9 月至2020年9月期間在我院治療的192名直腸癌永久造口出院患者的主要照顧者開展問卷調(diào)查。其中男81 例、女111 例,年齡29～58 歲、平 均(37.76±5.23)歲,已婚115例、未婚77例。

納入標(biāo)準(zhǔn):①每周照顧時間≥40 h且預(yù)計持續(xù)照顧時間≥6 mon;②年齡≥18周歲;③完全具備照顧患者的能力;④符合知情并同意原則。

排除標(biāo)準(zhǔn):①不符合上述納入標(biāo)準(zhǔn);②有醫(yī)學(xué)背景;③存在認知障礙或精神疾病。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 組建調(diào)查小組

成立專門的調(diào)查小組。1名消化科主任醫(yī)師擔(dān)任組長,2名消化科副主任醫(yī)師、2名腫瘤科副主任醫(yī)師和8名消化科?？谱o士為其成員。

1.2.2 設(shè)計調(diào)查問卷

閱讀近5年內(nèi)主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識與態(tài)度的相關(guān)文獻[8-10],定義各變量并確定測量條目。根據(jù)信息技術(shù)接受和使用整合理論,并結(jié)合醫(yī)療服務(wù)特征,多次咨詢相關(guān)專家意見,小組成員共同討論設(shè)計調(diào)查問卷。

1.2.3 預(yù)調(diào)查方法

1)文獻研究法獲取國內(nèi)外主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識與態(tài)度的相關(guān)知識。

2)通過小組討論法確定影響主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥知識與態(tài)度的相關(guān)因素。

3)通過問卷調(diào)查法獲取真實有效的數(shù)據(jù)。采用Kandell估計樣本量,設(shè)原始時間序列為y1,y2,…,y n,m i表示第i個樣本y i>y j(1≤j≤i)的累積數(shù),統(tǒng)計量定義為:

在原序列隨機獨立等假設(shè)下,d k的均值和方差分別為:

將上面公式的d k標(biāo)準(zhǔn)化,得

UFk組成一條UF 曲線,通過信度檢驗可得出其是否有明顯的變化趨勢。把此方法引用到反序列中,計算得到另一條曲線UB,則兩條曲線在置信區(qū)間內(nèi)的交點確定為樣本量。

4)采用現(xiàn)場問卷調(diào)查的方法進行調(diào)查,調(diào)查員均經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)。給調(diào)查者講解調(diào)查的目的及填表要求,確保其充分了解問卷后完成填寫,檢查無漏項后當(dāng)場收回。共發(fā)放問卷200份,收回問卷196份,有效問卷192 份,回收率為98.0%,有效率為96.0%。

1.2.4 問卷的完善和組成

研究通過梳理統(tǒng)計方法探究假設(shè)是否成立,即自變量是否對因變量產(chǎn)生作用及控制變量是否真的起到控制調(diào)節(jié)作用,排除各因素的影響,解決在預(yù)調(diào)查中所遇到的問題,進一步修改完善問卷,最終確定版問卷的信度0.79,效度0.83。具體如下。

1)問卷第一部分。為主要照顧者對患者并發(fā)癥基本知識、飲食、藥物、監(jiān)測、運動和并發(fā)癥相關(guān)知識的掌握情況,共18個選擇題,均采用Likert 3級評分,不全對為1分,全對為2分,錯選或多選為0分,共36分。

2)問卷第二部分。為主要照顧者對相關(guān)并發(fā)癥態(tài)度的情況,共8題,分別為患者接受并發(fā)癥健康教育、照顧者接受并發(fā)癥健康教育、堅持運動預(yù)防并發(fā)癥、使用藥物預(yù)防并發(fā)癥、應(yīng)具備充分的照顧信心、定期復(fù)查預(yù)防并發(fā)癥、合理飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測預(yù)防并發(fā)癥,每題均分為完全沒有必要、有些必要、非常有必要,記錄各選項所對應(yīng)情況。

3)問卷第三部分。為主要照顧者的一般資料,包括年齡、性別、婚姻狀況、工作情況、文化程度、家庭人均收入、與患者的關(guān)系,并對有統(tǒng)計學(xué)意義的項目進一步行Logistic多因素分析,用于分析主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況的相關(guān)因素。

1.2.5 問卷調(diào)查評分

問卷中共18個并發(fā)癥相關(guān)知識的選擇題,總分為0～36分,其中得分≥18分為優(yōu)良,<18分為不良。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

使用SPSS 23.0進行研究資料分析。研究資料主要為計量數(shù)據(jù),均通過正態(tài)性檢驗,以描述,兩組間的比較為成組t檢驗或校正t′檢驗(統(tǒng)計量為t),多組間的比較為單因素方差分析(統(tǒng)計量為F)+兩兩比較LSD-t檢驗(統(tǒng)計量為LSD-t)。影響因素分析為多因素分析(非條件Logistic回歸)。檢驗水準(zhǔn)α=0.05,均為雙側(cè)檢驗。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者并發(fā)癥知識得分情況比較

主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者的基本知識、飲食、藥物、監(jiān)測、運動和并發(fā)癥相關(guān)知識得分率均不足70%,其中對于飲食和基本知識的掌握相對較佳,但對并發(fā)癥預(yù)防相關(guān)知識的掌握最差,見表1。

表1 主要照顧者知識得分情況比較

2.2 主要照顧者并發(fā)癥態(tài)度情況比較

主要照顧者對患者及照顧者接受相關(guān)健康教育的態(tài)度相對積極,對于飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測預(yù)防并發(fā)癥的態(tài)度相對消極(P<0.05),見表2。

表2 主要照顧者并發(fā)癥態(tài)度情況比較[n(%)]

2.3 主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況相關(guān)因素的單因素分析

分析影響主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況的相關(guān)因素發(fā)現(xiàn),年齡大、男性、文化程度低和家庭人均年收入低的主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況相對較差(P<0.05),見表3。

表3 主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況相關(guān)因素的單因素分析

2.4 主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況相關(guān)因素的多因素分析

建立非條件Logistic回歸模型,以主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況為應(yīng)變量,以總平均值6.66(整數(shù)6分)為閾,≤6分為掌握較差,>6分為掌握較好。以前述單因素分析(表1)中P<0.10 的指標(biāo)/因素為自變量,共5 個。各變量的賦值參見表4。為提高統(tǒng)計效率并使回歸結(jié)果清晰,部分多水平層級的指標(biāo)合并為兩層級?；貧w過程采用逐步后退法,以進行自變量的選擇和剔除,設(shè)定α剔除=0.10,α入選=0.05?；貧w結(jié)果:文化程度為中專及以下、照顧者年齡≥50歲、家庭人均收入≤3 000元及男性主要照顧者,為并發(fā)癥知識掌握情況差的危險因素(P<0.05),參見表5。

表4 各指標(biāo)/變量/啞變量賦值設(shè)計表

表5 主要照顧者對并發(fā)癥知識掌握情況相關(guān)因素的Logistic回歸結(jié)果

3 討論

直腸癌永久造口患者出院后多數(shù)無法完全自理,每日都需要完全或者部分依賴照顧者幫助清潔或更換底盤、造口袋等[11]。同時照顧者還需要幫助患者處理排泄物、飲食問題、選擇造口用品等事宜,忍受患者無節(jié)制的排氣、排便而產(chǎn)生的異味。由于直腸和肛門的切除,且在腹壁上造口,患者出院后的社會功能明顯降低,尤其是性生活質(zhì)量下降嚴重。因此,患者與配偶照顧者之間的感情受到明顯影響[12-13]。而生活中主要照顧者為了及時為患者提供幫助,常需要被迫取消一些社交活動。隨著照顧時間的延長,照顧者的負性情緒隨之增加,易出現(xiàn)程度不同的心理障礙[14]。另外,患者的手術(shù)治療費用及出院后所需要的造口護理用品費用也為家庭造成了一些經(jīng)濟壓力,這些都使主要照顧者承擔(dān)了巨大的負擔(dān)[15]。

本文結(jié)果顯示,主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者的基本知識、飲食、藥物、監(jiān)測、運動和并發(fā)癥相關(guān)知識得分率均不足70%,主要照顧者對患者及照顧者接受相關(guān)健康教育的態(tài)度相對積極,對于飲食預(yù)防并發(fā)癥、常規(guī)監(jiān)測預(yù)防并發(fā)癥的態(tài)度相對消極。說明主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的知識掌握情況不佳,可能是由于相關(guān)知識所涉及的內(nèi)容相對專業(yè),非醫(yī)學(xué)專業(yè)的照顧者掌握起來難度較大[16]。且每例患者的病情表現(xiàn)及臨床治療效果不同,術(shù)后的耐受力也不同,因而對于并發(fā)癥的預(yù)防措施也存在差異,照顧者所需要掌握的內(nèi)容也并非統(tǒng)一的[17]。而照顧者本人多數(shù)情況下對于并發(fā)癥的相關(guān)知識并未有足夠重視,因此影響了知識掌握情況,在問卷調(diào)查時易出現(xiàn)錯誤答案[18]。這提示在臨床中應(yīng)積極開展對出院直腸癌永久造口患者主要照顧者的健康教育,為其提供方便、多樣且持久的信息支持,通過普及技術(shù)性或?qū)I(yè)性較強的知識幫助提高其照顧知識水平,改善其對相關(guān)知識的重視程度及重視態(tài)度。

Logistic多因素分析,年齡越大或者文化程度越低的照顧者獲取指導(dǎo)信息的能力越差,其對于患者出院后的疾病管理能力較低,且照顧中缺乏心理準(zhǔn)備和自信心,因而對各類并發(fā)癥的相關(guān)知識掌握較差,無法及時有效地應(yīng)對各類并發(fā)癥的發(fā)生[19-21]。醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)給予高齡或文化程度較低的主要照顧者積極的出院指導(dǎo),幫助其掌握科學(xué)合理的出院后康復(fù)干預(yù)措施,以改善患者的預(yù)后。而家庭人均收入低于3 000元的主要照顧者所面臨的不僅為心理和生理的壓力,還有治療所帶來的經(jīng)濟負擔(dān),負性情緒的產(chǎn)生率更高,負擔(dān)較重,影響對并發(fā)癥相關(guān)知識了解的態(tài)度[22-23]。男性則因為相對粗心,愛好較廣泛,生活壓力較重,致使對并發(fā)癥知識掌握情況相對欠缺。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)做好出院后隨訪工作,對相關(guān)并發(fā)癥給予及早診斷和治療,改善出院后延續(xù)性護理的效果[24-25]。

綜上所述,主要照顧者對出院直腸癌永久造口患者并發(fā)癥的預(yù)防相關(guān)知識較差,但對相關(guān)健康教育的需求態(tài)度較積極。這提示我們,臨床中應(yīng)對并發(fā)癥知識掌握情況差的主要照顧者開展積極的健康教育,以改善其對患者并發(fā)癥的知識及態(tài)度,改善患者預(yù)后。