陳寶川,李紅,林榕,趙惠芬,林槙槙,洪菊應(yīng)
結(jié)直腸癌是最常見的胃腸道惡性腫瘤之一,根治性手術(shù)是結(jié)直腸癌的主要治療方式,但伴隨而來的永久性造口導(dǎo)致患者沒有機會再重新建立腸道與肛門的連續(xù)性、無法恢復(fù)肛門原本的排便功能[1-2]。研究發(fā)現(xiàn),永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量比一般人群低,疾病獲益感(Benefit Finding,BF)作為一個積極的刺激因素,在提升腸造口患者的生活質(zhì)量[3-4]方面發(fā)揮重要作用。疾病獲益感是一個認知和行為適應(yīng)過程,即個體從疾病或創(chuàng)傷等負面生活事件中感知個人、社會、心理和精神益處[5]。目前,國內(nèi)外關(guān)于結(jié)直癌患者疾病獲益感的干預(yù)研究[6]較少,缺乏以疾病獲益感為結(jié)局指標(biāo)的縱向干預(yù)研究、干預(yù)方法未形成系統(tǒng)性和針對性。已有研究發(fā)現(xiàn),正念認知療法可以提升宮頸癌術(shù)后化療期患者的疾病獲益水平[7],但永久性腸造口患者面對癌癥和終身攜帶造口生活雙重創(chuàng)傷,正念認知療法是否適用于永久性腸造口患者有待探索。因此,本研究對永久性腸造口患者進行正念認知干預(yù),旨在為制訂永久性腸造口患者的心理干預(yù)方案提供依據(jù),促進患者積極面對疾病和生活,全面康復(fù)。
1.1一般資料 本研究報請醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(2020-280)。選取2020年7月至2021年4月福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院普外科結(jié)直腸癌術(shù)后患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床、病理和影像學(xué)檢查確診為結(jié)腸癌或直腸癌[8];②經(jīng)腹腔鏡行永久性腸造口術(shù)且術(shù)后病情穩(wěn)定;③年齡18~75歲;④家庭關(guān)系和睦;⑤具有正常的溝通交流能力,知情,簽署參加研究知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①癌癥轉(zhuǎn)移到其他器官;②伴有其他嚴重的軀體疾病,如心力衰竭、腦卒中等;③既往有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病史;④肢體殘障;⑤正參與其他類似研究。終止/剔除標(biāo)準(zhǔn):①永久性腸造口術(shù)后伴嚴重造口并發(fā)癥,導(dǎo)致腸造口不能正常使用;②因主觀原因或病情變化不能堅持正念認知療法訓(xùn)練,參加正念認知療法課程培訓(xùn)少于6次或每周家庭作業(yè)未完成超過2次難以評估干預(yù)效果;④相關(guān)資料難以收集完整。樣本量計算[9]:n1=n2=2(tα/2+tβ/2)2σ2/δ2;設(shè)雙側(cè)檢驗水準(zhǔn)α=0.05,β=0.10時,則tα/2=1.96,tβ/2=1.28,σ選樣本標(biāo)準(zhǔn)差估計,取樣本標(biāo)準(zhǔn)差較大者;δ為容許誤差,用兩樣本均數(shù)差值估計;經(jīng)預(yù)試驗(設(shè)對照組和觀察組各6例,干預(yù)后4周疾病獲益感得分分別為65.52±7.16、74.65±6.92)σ=7.16,δ=74.65-65.52=9.13代入公式計算得出n1=n2=2×(1.96+1.28)2×7.162/9.132≈13。按10%脫失率計算,每組應(yīng)為15例。本研究兩組獲得有效樣本均為30例。兩組患者一般資料比較,見表1。
表1 兩組患者一般資料比較
1.2干預(yù)方法
對照組實施常規(guī)術(shù)后護理,包括飲食與活動指導(dǎo),疾病知識、造口產(chǎn)品使用知識講解;造口袋更換和護理步驟講解與示范,并發(fā)癥的觀察與處理等。同時分發(fā)科室印制的術(shù)后宣教單。住院期間開展傷口造口集體授課,1次/周。出院前由責(zé)任護士實操考核患者與家屬造口袋更換方法,確保其熟練掌握造口袋更換技術(shù)與流程,方便出院后自我護理。出院后每月電話或網(wǎng)絡(luò)隨訪1次,建立“造口之家”微信交流群,提供相關(guān)健康咨詢,有問題及時給予解答。指導(dǎo)出院后1、3個月時到門診復(fù)診。觀察組干預(yù)措施如下。
1.2.1正念認知療法干預(yù)團隊的組成及責(zé)職 干預(yù)團隊由6人組成,其中碩博研究生導(dǎo)師1人(主任護師),胃腸外科護士2人(均為主管護師,外科工作分別為10年、8年),造口門診國際造口治療師2人(均為主管護師,工作年限分別為24年、22年,擔(dān)任??谱o士分別為14年、12年;其中1人具有國家心理咨詢師資質(zhì)),胃腸腫瘤副主任醫(yī)生1人。研究生導(dǎo)師負責(zé)監(jiān)督項目實施;正念認知療法課程由胃腸外科1名護士帶領(lǐng),具有心理咨詢師資質(zhì)的國際造口師從旁協(xié)助,并做好患者正念認知培訓(xùn)記錄;胃腸腫瘤醫(yī)生提供醫(yī)療信息幫助;胃腸外科另一護士負責(zé)組織患者定期參加訓(xùn)練,督促患者完成家庭作業(yè);國際造口師負責(zé)患者“線上線下”造口相關(guān)指導(dǎo)。
1.2.2干預(yù)方法
1.2.2.1干預(yù)方案的制訂 由干預(yù)團隊成員參考正念認知療法課程[10]、依據(jù)本組患者疾病及人口學(xué)特征制訂出初步干預(yù)方案,經(jīng)小組成員討論修改后確定,見樣表1。
1.2.2.2干預(yù)方案的實施 ①將患者分為2~5例為一小組,從術(shù)后第7天開始,每周1次,每次2 h,其中講課40 min,練習(xí)50 min,經(jīng)驗分享及討論提問30 min,共8周。未參加當(dāng)日課程者,由研究者在2 d內(nèi)為其補課;未參加補課者,視為缺課1次。②干預(yù)形式。正念認知療法干預(yù)方案由胃腸外科1名護士帶領(lǐng),住院期間的患者在病區(qū)示教室教學(xué);避開患者診療、就餐或休息時間。對出院患者,通過微信視頻進行干預(yù),每次干預(yù)前1 d與患者電話或微信預(yù)約時間。建立正念認知練習(xí)患者微信群,推送正念認知療法的相關(guān)培訓(xùn)資料(包括音頻),鼓勵患者互動,調(diào)動患者參與的積極性。研究者與患者及家屬添加微信好友,保持直接聯(lián)系,同時鼓勵患者家屬/陪護參與正念認知研習(xí)。告知患者將每日練習(xí)記錄發(fā)送給研究者或發(fā)送到微信群,由研究者進行指導(dǎo)、答疑解惑。
1.3評價方法
1.3.1評價項目 ①疾病獲益感量表(Benefit Fin-ding Scale,BFS)[11],包括接受(3個條目)、家庭關(guān)系(2個條目)、世界觀(4個條目)、個人成長(7個條目)、社會關(guān)系(3個條目)及健康行為(3個條目)6個維度共22個條目。采用Likert 5級評分法,1~5分依次表示完全沒有、有一點、中等、相當(dāng)多、非常多,總分22~110分,分值越高,表明疾病獲益感越強。量表的Cronbach′s α為0.95,Guttman′s分半信度為0.89,重測信度系數(shù)0.93。②領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)[12],包括家庭支持(4個條目)、朋友支持(4個條目)、其他支持(4個條目)3個維度共12個條目。采用Likert 7級評分法即1分=極不同意,7分=極同意,總分12~84分;12~28分為低水平,29~56分為中水平,57~84分為高水平。量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.88,重測信度為0.85。③醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)[13],問卷包含面對(8個條目)、回避(7個條目)、屈服(5個條目)3個分量表共20個條目,采用1~4級計分,分量表得分越高,表示患者采取該分量表應(yīng)對傾向性越大。④醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)[14],包括焦慮(7個條目)和抑郁(7個條目)2個亞量表共14個條目,均采用4級評分法,根本沒有=0分、有時=1分、多數(shù)時候=2分、幾乎所有時候=3分,總分0~21分??偡?~7分無該癥狀;8~10分癥狀可疑;11~21分肯定存在該癥狀。⑤中文版造口患者社會心理適應(yīng)量表(Ostomy Adjustment Inventory-20,OAI-20)[15],包括正性情緒、負性情緒和社會生活適應(yīng)3個維度共20個條目。問卷采用Likert 5級計分法,其中積極含義9個條目從完全同意至完全不同意,依次計4~0分;消極含義條目11個,反向計分,從完全同意至完全不同意,依次計0~4分,總分0~80分。<40分為低適應(yīng)水平,40~60分為中適應(yīng)水平,>60分為高適應(yīng)水平??偭勘砑?個分量表的的Cronbach′s α系數(shù)為0.73~0.87。
樣表1 永久性腸造口患者疾病獲益感的正念認知療法干預(yù)方案
1.3.2資料收集方法 由研究者統(tǒng)一培訓(xùn)過的第三方人員收集資料。資料收集員根據(jù)患者情況采用發(fā)放紙質(zhì)版問卷、微信發(fā)送電子版問卷二維碼、電話溝通相結(jié)合的方法,分別在干預(yù)前(0周)、干預(yù)完成時(第8周)、干預(yù)結(jié)束后4周(第12周)進行資料收集。問卷內(nèi)容由患者自評完成;如不能自行完成或?qū)l目理解有疑惑,則由資料收集員逐條閱讀根據(jù)患者口頭回答代為填寫,調(diào)查表填寫后研究者當(dāng)場收回并檢查填寫的完整性。
1.4統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS25.0軟件進行統(tǒng)計分析,行描述性分析、t檢驗、χ2檢驗、Mann-WhitneyU秩和檢驗、重復(fù)測量的方差分析,檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
兩組患者干預(yù)前后各量表得分比較,見表2。
表2 兩組患者干預(yù)前后各量表得分比較 分,
3.1正念認知療法有利于提高患者疾病獲益感水平 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前兩組的疾病獲益感得分相等,干預(yù)完成時、干預(yù)結(jié)束后4周觀察組得分顯著高于對照組,t檢驗與重復(fù)測量的方差分析均顯示差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05,P<0.01)。提示正念認知療法干預(yù)可以有效提高永久性腸造口患者的疾病獲益水平。這可能是因為正念認知療法強調(diào)個體活在當(dāng)下,對內(nèi)在和外在經(jīng)驗進行自我心理調(diào)整,通過糾正患者的注意和情感偏差,改變患者的習(xí)慣性思維,幫助患者培養(yǎng)成就感和自信心,最終提高疾病獲益感水平。具體措施包括引導(dǎo)患者每日記錄“愉悅體驗日歷”,促使其盡量沉浸于愉悅中,減少負性情緒;鼓勵患者家屬參與,使患者與家屬有更多的情感交流,增加其家庭支持系數(shù),也有利于提高患者對家庭支持的領(lǐng)悟;建立微信群進行團體小組正念認知干預(yù),有利于患者之間的溝通,增加共情感等。這些有利于促進患者積極應(yīng)對[16]、改善焦慮情緒[17],從而提高其疾病獲益感[18]。
3.2正念認知療法有利于提高患者社會心理適應(yīng)水平 社會心理適應(yīng)是指通過個人調(diào)整自己的情緒以適應(yīng)自己的情況,保持最佳的心理狀態(tài)[19]。有研究報道,要讓造口患者更好地適應(yīng)生活,不僅要促進患者在生理方面的適應(yīng),更要促進患者在社會心理方面的適應(yīng)[20]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組社會心理適應(yīng)得分顯著高于對照組、焦慮、抑郁得分顯著低于對照組(P<0.05,P<0.01)。表明正念認知療法干預(yù)可以有效提高永久性腸造口患者的社會心理水平,降低焦慮、抑郁情緒?;颊哳净及┌Y,加上腸造口使排便方式改變及腸造口的永久存在,極大地影響了患者的生活與工作,尤其給社交帶來巨大沖擊與礙障,致使患者出現(xiàn)自卑、社交退縮、焦慮、抑郁等負性心理與情緒,需要通過他人與社會的幫助來協(xié)助患者進行適應(yīng)性心理調(diào)整。已有研究證實,積極的干預(yù)可以促進癌癥患者的社會心理適應(yīng)[18]。本研究通過引導(dǎo)患者以開放、中立的態(tài)度認識和對待造口,積極自我發(fā)現(xiàn)和糾正不合理的認知,重新構(gòu)建正確的認知;正念行走、深呼吸等運動能使患者放松軀體,緩解結(jié)直腸癌患者的焦慮、抑郁的癥狀[21];正念課程中分享日常正念研習(xí)經(jīng)驗,提高患者正念練習(xí)的積極性,有利于患者將正念理念逐步融入日常生活中,效果得到強化。研究表明,正念認知療法能增強參與者腦區(qū)(如海馬體、額葉皮層等)情緒調(diào)節(jié)的信號,從而調(diào)控內(nèi)分泌系統(tǒng)[22],從生理上改變患者認知和情緒,使患者更平和、平靜、理性。本研究顯示,干預(yù)后觀察組領(lǐng)悟社會支持得分及面對得分顯著高于對照組,回避與屈服得分顯著低于對照組(P<0.05,P<0.01),提示正念認知療法有利于患者以樂觀積極的態(tài)度、感恩的心來領(lǐng)悟與面對來自醫(yī)院、家庭、社會的關(guān)心與幫助,同時通過相關(guān)知識技能的學(xué)習(xí),能正確接受自己的病情,維護好造口,重拾生活的期望和信心,與相關(guān)研究結(jié)論一致[23-24]。此外,疾病獲益感水平越高者則社會心理適應(yīng)水平也越高[25],亦與本研究結(jié)果類似。
針對永久性腸造口術(shù)后患者采取正念認知療法干預(yù),能促進患者面對身心創(chuàng)傷以積極心態(tài)面對,提高對社會支持的領(lǐng)悟,感知到關(guān)懷與疾病益處;同時關(guān)注事件的積極方面,改善應(yīng)對方式,降低焦慮抑郁情緒,提高社會心理適應(yīng)水平。本研究僅用量表作為客觀測量指標(biāo),且樣本來自于1所醫(yī)院的患者,代表性有限,今后的研究中可加大本量和選樣范圍,納入實驗室、心電圖、腦電圖等評價指標(biāo),更深入客觀地評價正念認知療法干預(yù)效果。