倪利華 楊小樂 胡園園

湖南省兒童醫(yī)院血液內(nèi)科，長沙 410007

急性白血病是由于生物、化學(xué)、遺傳等因素引起的造血干細(xì)胞惡性繁殖、白細(xì)胞大量增生，堆積于骨髓而抑制正常的血細(xì)胞生長，患者正常造血功能受到破壞，出現(xiàn)貧血、出血、感染和白細(xì)胞浸潤組織器官的癥狀〔1-2〕。急性白血病已經(jīng)成為繼意外傷害之外，常見的兒童死亡原因〔2〕。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，患兒的生存周期與生存率得到了很大的提高，經(jīng)過正規(guī)化療之后，急性白血病患兒的生存率可達(dá)80%～90%〔3〕。但雖如此，化療的毒副作用給患兒的心理和生理帶來多重傷害。兒童正處于生長發(fā)育期，心理較成年人脆弱，更易因疾病的困擾形成心理創(chuàng)傷，影響心理健康〔4〕。然而，即便遭受長期反復(fù)的化療傷害，仍然有部分兒童在對(duì)抗疾病過程中展現(xiàn)出良好的心態(tài)、頑強(qiáng)的意志，疾病的打擊反而使這部分兒童得到成長，這被研究者認(rèn)為是創(chuàng)傷后成長現(xiàn)象〔5〕。研究表明，兒童創(chuàng)傷后成長，與家庭環(huán)境及兒童本身的心理素質(zhì)密切相關(guān)〔6〕。本文旨在研究急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的現(xiàn)狀及相關(guān)因素，以便在此基礎(chǔ)上提出干預(yù)策略和方案。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

選取湖南省兒童醫(yī)院2018年1月至2019年1月收治的137例急性白血病患兒及其家屬作為研究對(duì)象。其中男68例，女69例；患兒年齡7～16歲，平均(12.2±2.7)歲；患兒中急性淋巴細(xì)胞白血病125例，急性髓系白血病12例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡6～18歲，②患兒均經(jīng)臨床診斷符合急性白血病標(biāo)準(zhǔn)，③主要照顧者為患兒父母且患兒父母無嚴(yán)重慢性疾病，④患兒具備正常語言交流和閱讀書寫能力，⑤患兒及家屬同意本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他器質(zhì)性疾病或并發(fā)癥，②患兒父母存在溝通障礙，③患兒存在先天性心理異常，④患兒及家屬無法完成調(diào)查任務(wù)。

1.2 研究工具

①一般人口學(xué)資料統(tǒng)計(jì)表，包含患兒年齡、性別、是否獨(dú)生子女、父母文化程度、家庭居住地、醫(yī)療付費(fèi)方式、病程、白血病類型、疾病嚴(yán)重程度、化療后合并感染10項(xiàng)信息。②采用簡易中文版創(chuàng)傷后成長量表(C-PTSI)〔7〕對(duì)患兒創(chuàng)傷后成長進(jìn)行測量。量表分個(gè)人力量、新的可能性、與他人關(guān)系、自我轉(zhuǎn)變、人生哲學(xué)5個(gè)分項(xiàng)、共20個(gè)條目，每個(gè)條目賦分0～5分，分值越高代表創(chuàng)傷后改變及心理成長程度越高。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.910。③家庭功能評(píng)定量表〔8〕(FAD)由愛普斯坦等在家庭功能理論基礎(chǔ)上編制，用于評(píng)價(jià)家庭在解決問題、完成基本功能的能力。量表共60個(gè)條目，分為問題解決、有效溝通、角色融入、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制6個(gè)分項(xiàng)，每個(gè)條目賦分1～4分，該量表為反向計(jì)分，得分越高表示家庭功能越差。以總分0～60分為家庭功能良好，61～128分為家庭功能一般，>128分為家庭功能較差。該量表中文版Cronbach α系數(shù)為 0.78～0.86。④兒童心理彈性量表〔9〕(CD-RISC)，由康納和戴維森編制并經(jīng)漢化后，廣泛應(yīng)用于急慢性患兒心理彈性的測量中，該量表包含堅(jiān)韌與控制、自強(qiáng)、樂觀3個(gè)分項(xiàng)、共25個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，依患者作答從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是給以0～4分賦分，總分最高100分，以總分<50分為心理彈性較差，50～66分為心理彈性較好，>66分為心理彈性優(yōu)良。該量表中文版Cronbach α系數(shù)為0.916。

1.3 研究方法

研究人員在經(jīng)過倫理會(huì)批準(zhǔn)、患兒及家屬同意的前提下，充分調(diào)研和了解每位患兒的病情，對(duì)患兒及家屬進(jìn)行訪談，發(fā)放問卷調(diào)查表，指導(dǎo)患兒及家屬填寫問卷?；純簾o法理解問卷內(nèi)容的，由家屬根據(jù)患兒實(shí)際情況予以代填或引導(dǎo)患兒填寫。研究人員回收問卷，剔除無效填寫問卷，并錄入統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患兒一般性資料分析

本次調(diào)查共發(fā)出調(diào)查問卷137份，最終有效填寫并收回問卷126份，總有效率92.0%?；純夯举Y料見表1。

表1 急性白血病受訪患兒基本資料分析(n=126)

2.2 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長、家庭功能、患兒心理彈性得分情況

本次有效調(diào)查的126例患兒創(chuàng)傷后成長得分總平均分為(65.43±10.52)分，其中新的可能性分項(xiàng)得分較高為(17.83±2.43)分，個(gè)人力量分項(xiàng)得分較低為(6.45±3.61)分?；純杭彝スδ芫?69.32±6.75)分，處于一般水平，患兒心理彈性得分總分為(46.75±6.59)分，處于較低水平。

2.3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長單因素分析

患兒年齡、父母文化程度、病程、疾病嚴(yán)重程度、化療后合并感染、家庭功能、患兒心理彈性均是患兒創(chuàng)傷后成長的相關(guān)影響因素(均P<0.05),見表2。

表2 急性白血病患兒的單因素分析(n)，(分，

2.4 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的多因素分析

將單因素分析中統(tǒng)計(jì)有意義的因素作為自變量，將患兒創(chuàng)傷后成長得分作為因變量，患兒年齡、父母文化程度、疾病嚴(yán)重程度、家庭功能、患兒心理彈性均是患兒創(chuàng)傷成長主要影響因素(均P<0.05)，共解釋方程變量的51.92%。見表3。

表3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長多元回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的現(xiàn)狀分析

創(chuàng)傷后成長，作為個(gè)體在遭受創(chuàng)傷性事件后產(chǎn)生的積極心理層面的變化，獲得了研究者的廣泛關(guān)注〔10〕。創(chuàng)傷后成長體現(xiàn)了個(gè)體自我修復(fù)、自我發(fā)展的能力，表現(xiàn)在期待好的可能性的發(fā)生、更好的人際關(guān)系、個(gè)人力量的增強(qiáng)、對(duì)生活持有欣賞的態(tài)度。兒童心理發(fā)展不成熟，許多方面尚依賴于其照顧者，但在照顧者的良好支持下，兒童也可以獲得獨(dú)立性的心理成長〔11〕。本研究中126例急性白血病患兒的創(chuàng)傷后成長得分，處于中位數(shù)偏上水平。5個(gè)分項(xiàng)中新的可能性分項(xiàng)得分較高，個(gè)人力量分項(xiàng)得分較低，這與兒童的心理特征有關(guān)，兒童心理成分中好奇的天性和探索的本能使其對(duì)未來懷有希望，而自己力量不足，需要父母扶持，所以個(gè)人力量評(píng)分較低。家庭是兒童賴以生長的環(huán)境，對(duì)兒童的成長有深遠(yuǎn)影響，在對(duì)患兒家庭功能的量表評(píng)測中，患兒總體均分處于一般水平，患兒罹患疾病，給患兒家庭帶來沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)，患兒父母在疲于應(yīng)對(duì)疾病時(shí)，往往忽略了家庭成員之間的溝通、情感反饋，這使得家庭功能有所下降。患兒心理彈性得分總分處于較低水平，這提示需要采取干預(yù)的緊迫性。

3.2 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的影響因素

從基于年齡的比較分析中看出，年齡在10～16歲的患兒創(chuàng)傷后成長得分較年齡在7～10歲的患兒高，這可能因?yàn)槟挲g稍大的患兒對(duì)于疾病有更好的認(rèn)知度，在面臨心理創(chuàng)傷和應(yīng)激反應(yīng)時(shí)，有更多的準(zhǔn)備。另一方面，年齡稍大的患兒心理發(fā)展更為成熟，對(duì)于同情心、生命價(jià)值等內(nèi)容已了解，解決問題的能力已初具雛形，更傾向于依賴自身的力量去改變事物，因此創(chuàng)傷性成長的各個(gè)維度得分較高〔12〕。父母的文化程度是患兒創(chuàng)傷后成長的相關(guān)因素，擁有文化程度較高的父母往往意味患兒能得到更加開明的指引和護(hù)理，也意味患兒能得到更好的經(jīng)濟(jì)支持，這對(duì)于患兒的心理穩(wěn)定度十分重要。疾病嚴(yán)重程度是相關(guān)影響因素，是因?yàn)楦呶；純和枰嘀芷诤童煶痰幕煟芗幕煏?huì)增加患兒癌因性疲乏度，這消耗了患兒的精力，降低了患兒治療的積極性，這與郭鳳麗等〔13〕的研究類似?；純杭彝キh(huán)境對(duì)于患兒的心理成長影響巨大，諶靜等〔14〕在對(duì)于急性白血病患兒家庭功能現(xiàn)狀的研究中指出，很多家庭在面對(duì)患兒罹患白血病的事實(shí)時(shí)，不能正確面對(duì)問題、解決問題，與患兒溝通存在障礙，不能充當(dāng)教育者和指引者的角色，情感反應(yīng)能力不足，行為控制不當(dāng)，這對(duì)于患兒發(fā)展內(nèi)在的、自發(fā)的應(yīng)對(duì)反應(yīng)起到了消極作用。本研究提示，護(hù)理人員需要對(duì)患兒家庭關(guān)系展開健康教育，提升家庭功能水平。心理彈性意味著患兒是否具備一定的抗壓性、抗逆性、修復(fù)性和適應(yīng)性，這與患兒的成長密切相關(guān)。

3.3 急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的護(hù)理干預(yù)措施

基于以上原因分析，護(hù)理人員應(yīng)從以下幾個(gè)方面開展干預(yù)：①健康教育。護(hù)理人員應(yīng)告知患兒及家屬化療的原理及化療后的不良反應(yīng)，患兒可能遭受的心理創(chuàng)傷及應(yīng)對(duì)辦法。應(yīng)針對(duì)不同文化背景的父母和不同年齡層的患兒使用患兒及家屬易懂的語言，解釋分散注意力、能量保存的辦法，鼓勵(lì)患兒及家屬寫心理活動(dòng)日記，了解患兒心理變化的特點(diǎn)〔15〕。②活動(dòng)鍛煉指導(dǎo)。針對(duì)不同年齡層的患兒，制定合理的活動(dòng)鍛煉方案，降低患兒癌性疲乏，增加患兒精力。③睡眠指導(dǎo)。飲食上注意補(bǔ)充促進(jìn)患兒睡眠的微量元素，制定合理的作息時(shí)間表，睡前控制飲食和大量活動(dòng)，避免睡眠過多。良好的睡眠能增加患兒活力，有益于患兒心理能量的恢復(fù)。④心理支持。針對(duì)患兒及家屬在面對(duì)疾病時(shí)產(chǎn)生的恐懼和焦慮心理，給予情感疏導(dǎo)，采用放松療法、壓力訓(xùn)練法減少患兒及家屬的焦慮情緒。⑤家庭支持引導(dǎo)。護(hù)理人員應(yīng)深入了解患兒家庭，告知家屬家庭環(huán)境可能對(duì)患兒心理產(chǎn)生的影響，引起家屬注意〔16〕。在患兒住院期間，指導(dǎo)患兒家屬如何照顧患兒，與患兒進(jìn)行有效溝通，滿足患兒的心理需求和情感需要。建立患者家庭之間溝通的平臺(tái)如白血病之家，促進(jìn)家庭之間的交流，共同學(xué)習(xí)和進(jìn)步。

綜上所述，急性白血病患兒創(chuàng)傷后成長的水平較低，與患兒年齡、父母文化程度、疾病嚴(yán)重程度、家庭功能、患兒心理彈性等多種因素相關(guān)，需要護(hù)理人員對(duì)患兒及患兒家庭展開干預(yù)，增進(jìn)溝通，增加患兒心理彈性，提升其創(chuàng)傷后成長水平。

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