大學(xué)期間，小語（右一）和同學(xué)一起打籃球

4月15日，22歲的小語發(fā)了份快遞給北京市海淀區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)，里面有剛填好的《北京市殘疾人學(xué)生實(shí)習(xí)見習(xí)補(bǔ)貼申請表》《單位鑒定表》等材料。過段時(shí)間，他的銀行賬戶將收到一筆9000元的款項(xiàng)，這是他此前見習(xí)半年的部分勞動(dòng)報(bào)酬，由殘聯(lián)系統(tǒng)發(fā)放。

2021年10月，大專畢業(yè)的小語進(jìn)入一家公益機(jī)構(gòu)見習(xí)，崗位是行政助理?，F(xiàn)在，見習(xí)期結(jié)束，小語一邊積極投簡歷找工作，一邊對自己的那份兼職——在一個(gè)微信公號當(dāng)編輯——更加上心，主動(dòng)向公號負(fù)責(zé)人申請了更多的活兒。

母親任群想帶他出遠(yuǎn)門玩幾天、散散心，但他拒絕了：“我還得找工作呢。”

小語是一名孤獨(dú)癥孩子，三歲確診，為殘疾四級，這是最輕的級別，但仍有一定社交障礙。從幼兒園至今，他走的都是融合之路。所謂融合，指有特殊需要的殘疾人（包括肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾等）與普通人一起在普通學(xué)校、社區(qū)和單位里生活、上學(xué)、就業(yè)，獲得公平對待。

這條路的背后，是任群20年披荊斬棘般的守護(hù)，也有著諸多貴人一路相助。

就業(yè)

小語見習(xí)的單位叫北京百行宜眾助殘法律服務(wù)與研究中心，中心理事長范曉紅同時(shí)也是一家小律所的主任，她還有另一個(gè)身份：中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會(huì)監(jiān)事。

3月18日，范曉紅做了一場公益視頻直播，主題是“律師事務(wù)所與融合就業(yè)”，呼吁律師行業(yè)更好地支持、接納殘疾人就業(yè)。

在直播中，范曉紅列出了小語的崗位職責(zé)，包括：保潔支持、前臺助理、檔案管理、行政助理、其他等5大項(xiàng)17小項(xiàng)工作，具體如收、發(fā)、清點(diǎn)快遞，檔案和單據(jù)整理、統(tǒng)計(jì)，圖文混排，視頻剪輯等。

據(jù)中國殘聯(lián)最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，截止目前，我國各類殘疾人口總數(shù)超過8500萬，約占總?cè)丝诘?.21%，涉及家庭人口近3億，但大眾在生活尤其是工作中見到殘疾人的機(jī)會(huì)并不多。

見習(xí)結(jié)束后，范曉紅為小語錄制了一條推薦視頻，她對小語的評價(jià)是：“工作積極性強(qiáng)，執(zhí)行能力不錯(cuò)，對于力所能及的事情很愿意去做?！?/p>

但百行宜眾助殘中心規(guī)模小，目前只有正式員工2人、兼職1人，不足以形成工作上的融合氛圍和體系。范曉紅覺得，那些大律所或大公司的行政助理崗位，頗為適合小語。

任群對此深表認(rèn)同。她希望小語能實(shí)現(xiàn)真正意義上的就業(yè)，用勞動(dòng)創(chuàng)造價(jià)值，獲得平等和尊重。

很多人可能不知道的是，單位接納應(yīng)屆殘疾畢業(yè)生（含普通高等學(xué)校和高級中等學(xué)校）實(shí)習(xí)、見習(xí)或工作，可向殘聯(lián)系統(tǒng)申請相應(yīng)的補(bǔ)貼。百行宜眾因接納小語見習(xí)半年，可獲得每月2000元、共計(jì)1.2萬元的補(bǔ)貼;小語本人也能獲得每月1500元、共計(jì)9000元的勞動(dòng)補(bǔ)貼。兩筆款項(xiàng)將于見習(xí)期滿后發(fā)放。這也是北京市殘疾畢業(yè)生融入社會(huì)的一項(xiàng)重要政策支持。

2020 年，“ 殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員”正式成為我國的一個(gè)新職業(yè)。目前，這項(xiàng)制度仍在推進(jìn)、普及過程中。

為了支持殘疾人就業(yè)，國家出臺了殘疾人就業(yè)保障金（以下簡稱“殘保金”）制度。范曉紅舉例：假如某律所擁有員工500人，人均年薪50萬元，若它沒有雇用任何殘疾人，需每年繳納150余萬元?dú)埍＝?若雇用5名殘疾人，殘保金將降為每年28萬余元。

有這么多政策助力，為什么殘疾人就業(yè)仍然困難重重呢？

任群坦承，單位接納殘疾人就業(yè)，在管理成本和溝通成本上確實(shí)更高，比如小語作為孤獨(dú)癥員工，存在一定溝通障礙，初期融入新環(huán)境時(shí)，可能需要就業(yè)輔導(dǎo)員予以支持。

就業(yè)輔導(dǎo)員如同橋梁，使得雇主和殘疾人員工之間的溝通更順暢，待大環(huán)境接納理解、員工適應(yīng)后，就可以逐漸撤銷輔助，這屬于政府購買服務(wù)。2020年，“殘疾人就業(yè)輔導(dǎo)員”正式成為我國的一個(gè)新職業(yè)。目前，這項(xiàng)制度仍在推進(jìn)、普及過程中。

任群坦承：“確實(shí)，這事需要單位有更高的包容心和接納度?！彼粲?，國家加大力度落地、健全就業(yè)輔導(dǎo)員制度。

范曉紅表示，單位接納殘疾人就業(yè)，既可體現(xiàn)社會(huì)價(jià)值，也將為單位、為社會(huì)帶來人文環(huán)境的改變。

由于疫情等多種原因，小語的見習(xí)尚未能得到就業(yè)輔導(dǎo)員的支持。

對于下一份工作的薪資，任群和小語的要求并不高，稅前3000元即可。北京市的規(guī)定是，本市享受殘疾人就業(yè)扶持政策的用人單位，需確保招用殘疾人職工工資不低于本市最低工資標(biāo)準(zhǔn)的1.2倍，即2784元。

小語的母校北京電子科技職業(yè)學(xué)院也為其寫了一封工作推薦信：“他適合從事需要專注度高、計(jì)劃性強(qiáng)的崗位……他的個(gè)人優(yōu)勢無法通過求職面試時(shí)的語言展現(xiàn)……多一些耐心和等待，給他一些時(shí)間適應(yīng)環(huán)境，他的忠誠度和愛崗敬業(yè)的品質(zhì)會(huì)帶給您驚喜?！?blockquote>

華東師范大學(xué)融合教育研究院院長鄧猛評價(jià)：“海淀是早起的鳥兒，在全國特殊教育的行動(dòng)方面，總是先行一步。”

探路

2015年6月的一場轉(zhuǎn)銜研討會(huì)，是小語全家的高光時(shí)刻。來自北京市教育系統(tǒng)、特殊教育系統(tǒng)、殘聯(lián)系統(tǒng)以及北京師范大學(xué)、教育部下屬的中國教育科學(xué)研究院、中關(guān)村中學(xué)分校等多家機(jī)構(gòu)的官員、學(xué)者、教師十余人圍坐一桌，商量小語人生的下一步何去何從。

任群全家出動(dòng)：小語、任群夫婦以及小語舅舅和小語姥姥共5人出席。

那年，小語初中畢業(yè)，中考成績245分，比當(dāng)時(shí)北京普通高中的錄取線低了100多分。

任群回憶，那段日子是她人生中最為焦慮的時(shí)刻，比小語確診孤獨(dú)癥時(shí)還要焦慮。她的原話是：“急得要命?！?/p>

他們站到了人生一個(gè)重要的分叉口，15歲小語不同的選擇通往不同的未來：要么回家待著、家里養(yǎng)著，要么繼續(xù)上學(xué)。

此前，小語在中關(guān)村第一小學(xué)、中關(guān)村中學(xué)分校隨班就讀，接受融合教育，任群一路護(hù)持，雖然也經(jīng)歷了不少艱辛，但她內(nèi)心深處是頗為硬氣的：“義務(wù)教育階段，孩子的受教育權(quán)有國家法律保障！”

3 月，北京海淀區(qū)特教中心大樓內(nèi)走廊一景（王劍英/ 攝）

而這次，她感覺腰桿沒那么硬了。

研討會(huì)從9時(shí)開到了11時(shí)30分?？旖Y(jié)束時(shí)，來自北京師范大學(xué)特殊教育系的鄧猛教授提議：“可以給孩子（小語）一個(gè)機(jī)會(huì)，看能否在職業(yè)發(fā)展上走出一條路來。”

這個(gè)提議的重要依據(jù)是，鄧猛觀察到，長達(dá)兩個(gè)多小時(shí)的會(huì)議中，小語一直安安靜靜坐在大會(huì)議桌旁，顯示出良好的情緒行為控制能力。而此前在學(xué)業(yè)上，小語也顯示出了一定的學(xué)習(xí)能力。

鄧猛是我國第一批自己培養(yǎng)的特殊教育高等師范教育學(xué)者，現(xiàn)任華東師范大學(xué)融合教育研究院院長、中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會(huì)融合教育專業(yè)委員會(huì)主任。

那年7月，小語拿到了離家較近的北京市環(huán)境與藝術(shù)學(xué)校（后并入北京服裝學(xué)院）的錄取通知，成為一名中專生。任群的心情從柳暗轉(zhuǎn)為了花明。

為了一名特殊孩子的升學(xué)，撬動(dòng)如此龐大的資源與陣容，是如何做到的？是“走了后門”嗎？

“不不不?！蓖跫t霞笑著連連擺手，告訴本刊記者，“我的單位是海淀區(qū)有特殊需求孩子的、專職的教育支持部門，這本就是我們的使命和職責(zé)。”

王紅霞現(xiàn)任海淀區(qū)特殊教育研究與指導(dǎo)中心主任，是這場轉(zhuǎn)銜研討會(huì)的重要推手之一， 從事特殊教育已經(jīng)27年。她說，海淀是全國特殊教育的高地，那場研討會(huì)是北京特教系統(tǒng)探索融合教育提升的必然之舉;小語升學(xué)之事只是推動(dòng)其迅速落地的催化劑，且成為會(huì)場上的現(xiàn)實(shí)樣本。

鄧猛評價(jià)：“海淀是早起的鳥兒，在全國特殊教育的行動(dòng)方面，總是先行一步?！?/p>

研討會(huì)并非為了小語一人而開，而是為了以小語為代表的那個(gè)特殊群體的融合教育需求在探路。王紅霞回憶，當(dāng)時(shí)，正巧來了一隊(duì)外地同行觀摩交流，在對方保證不錄音、不錄像后，他們被允許進(jìn)入了會(huì)場旁聽。

此前一年，教育部等部門發(fā)布《特殊教育提升計(jì)劃（2014—2016年）》（以下簡稱《提升計(jì)劃》），提出：大力發(fā)展以職業(yè)教育為主的殘疾人高中階段教育，加強(qiáng)殘疾學(xué)生的個(gè)別化教育。

個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）指根據(jù)特殊學(xué)生的實(shí)際情況，有針對性地?cái)M定教育方案，享受優(yōu)先、就近、方便的政策，兼顧家長意愿和學(xué)校資源情況予以匹配。任群為小語向北京市特教中心、海淀區(qū)特教中心申請了IEP，這成為撬動(dòng)轉(zhuǎn)銜研討會(huì)召開的支點(diǎn)。

2021年，王紅霞（前排中）在調(diào)研學(xué)前融合教育

小語以IEP方式升入中專，成為海淀特教中心的優(yōu)秀案例。時(shí)隔7年后，王紅霞仍然忍不住感嘆：“小語屬于北京‘吃螃蟹的人，他的案例給后來很多類似的家庭提供了一個(gè)范本，探索出了一條路?！?/p>

雖以“吃螃蟹”姿態(tài)進(jìn)入北京市環(huán)境與藝術(shù)學(xué)校，但前期在金屬工藝課上，由于小語能力不足、任課教師欠缺經(jīng)驗(yàn)等多種原因，導(dǎo)致家校理念沖突、矛盾激化升級。王紅霞團(tuán)隊(duì)特地安排了一位資源教師（注：類似就業(yè)輔導(dǎo)員的角色）予以支持，有針對性地增加輔助，減輕課業(yè)難度;在長達(dá)數(shù)月的時(shí)間里，這位老師專職幫助小語進(jìn)行該課程的融合。

“當(dāng)時(shí)就覺得，既然學(xué)校都已經(jīng)接了，我們也希望給全社會(huì)看看，孤獨(dú)癥的孩子在學(xué)校到底能融合到什么程度。”王紅霞說。

現(xiàn)在，王紅霞團(tuán)隊(duì)一年能收到海淀區(qū)80多個(gè)特殊家庭的IEP申請?！敖衲暧袀€(gè)腦癱的孩子匹配去了北京十一學(xué)校，還是走讀生，那是北京市重點(diǎn)學(xué)校，我自己的孩子都進(jìn)不去呢。”

解題

“她是一個(gè)很堅(jiān)韌、堅(jiān)強(qiáng)的戰(zhàn)士，像刺猬一樣保護(hù)著自己的孩子，用柔軟的腹部護(hù)著孩子，用堅(jiān)硬的刺抵擋住外界可能的傷害。”同為母親的王紅霞評價(jià)任群，她幾乎一路都是頂著“紅線”、甚至突破“紅線”為孩子爭取權(quán)益和保障。

她說的頂著“紅線”，意思是頂格享受政策紅利，突破“紅線”則意味著捅破政策天花板——破局。

55歲的任群屬于京二代，她畢業(yè)于北京聯(lián)合大學(xué)自動(dòng)化專業(yè)，后進(jìn)入中科院某單位成為一名工程師。

很多孤獨(dú)癥家長在孩子確診時(shí)乃至確診后很長時(shí)間里，都如同陷入泥潭、無法自拔，任群卻顯示出了冷靜、從容和嚴(yán)謹(jǐn)。

“小語的事，對我來說，就像解題?！比稳赫f，“一道復(fù)雜的題，一步解不開，就步驟分解，再分解……”

早年間，她曾參加過一個(gè)孤獨(dú)癥兒童相關(guān)的組織，參與一次活動(dòng)后，便再也不去了。“很多家長在那兒哭天抹淚的，我受不了”。

與其自怨自艾，不如奮起“解題”，過關(guān)斬將，為孩子贏得一片天地。

任群換了一個(gè)時(shí)間自由度更高的工作，只要小語有需要，她隨時(shí)能抽身。在她那里，小語的事享有最高優(yōu)先級。她也沒再要二胎，把精力都給了小語。

小語設(shè)計(jì)作品《旋轉(zhuǎn)的陀螺》，名字是任群起的，寓意小語這只“陀螺”需要社會(huì)合力助其旋轉(zhuǎn)，右下圖為小語為母親任群拍攝的48 歲生日照

國家的政策可以將特殊孩子送進(jìn)普通學(xué)校，但小環(huán)境的營造還得靠自己。但凡小語在融合過程中遭遇問題，任群都會(huì)及時(shí)充當(dāng)支持者和潤滑劑。她會(huì)經(jīng)常買些小禮物送給小語的同學(xué)，為孩子營造融合氛圍。小語一放寒暑假，任群就帶著他旅游、看世界。

王紅霞一路看在眼里，發(fā)自內(nèi)心為她點(diǎn)贊。

王紅霞見過很多不理性的家長，得知孩子是孤獨(dú)癥時(shí)，內(nèi)心非常抗拒，有的只愿意承認(rèn)是“多動(dòng)癥”。就在接受記者采訪的頭一天，她還接待了一家人，早上8點(diǎn)多開始為孩子評估，一直到下午2點(diǎn)離開時(shí)，孩子?jì)寢屓圆豢辖邮苓@一事實(shí)。

還有不少家長的做法是：半路放棄。

“初中畢業(yè)就回家的案例很常見。”王紅霞說，“小語媽媽身上那種矢志不渝，對整個(gè)群體都是一種示范，普通孩子的家長都得向她學(xué)習(xí)?！?/p>

按照韋氏智力測驗(yàn)體系，70分以下屬于智力缺陷，70-79分為邊界區(qū)域。小語的測驗(yàn)分值有過幾次70多分，也曾高達(dá)過115分。任群認(rèn)為，這是因?yàn)楣陋?dú)癥孩子不善表達(dá)，其智力水平很難用韋氏測驗(yàn)充分體現(xiàn)。

所以，她一直不服氣，很想“捅捅小語的天花板到底在哪里”。

“如果它在10米處，我給攔在了8米，那太浪費(fèi)了?！碑?dāng)然，工程師出身的任群講究科學(xué)性，她每年都找權(quán)威機(jī)構(gòu)為小語做評估，咨詢專家意見，制定合理的目標(biāo)?！叭绻旎ò逶?0米，我們老捅12米，給他逼得過度也不行，要找到一個(gè)解題的最優(yōu)點(diǎn)?！?/p>

2018年，小語以雙免（免面試、免筆試）方式被北京電子科技職業(yè)學(xué)院提前錄取，成為一名大專生。這是北京市排名前列的高職院校，2019年入選國家“雙高計(jì)劃”高水平學(xué)校建設(shè)單位，為A檔十所院校之一。

從原單位辭職時(shí)，任群已是副高職稱，按正常路徑再過幾年就能參評正高職稱。現(xiàn)在，她覺得，小語的大專畢業(yè)證是她作為孤獨(dú)癥母親的高級職稱的最好證明。

自信

政策環(huán)境給力，貴人助力，家庭傾力呵護(hù)，關(guān)鍵還得孩子自己活出一股精氣神來。

小語沒辜負(fù)這些幫助和呵護(hù)。進(jìn)入中專以后，他越來越自信。除了捧回蓋著北京市教委紅章的榮譽(yù)證書外，還有很多地方讓家里人深覺欣慰。

大專第一學(xué)期，小語的高等數(shù)學(xué)期末成績拿到了滿分100分，與班里另一位女同學(xué)并列第一名，此舉令他全校聞名。全班共36個(gè)同學(xué)，他是唯一的殘疾學(xué)生，畢業(yè)時(shí)他總成績?yōu)榘嗉壍谑?，最好成績進(jìn)入過前十。

有一年，因?yàn)橐婚T課程拖了后腿，小語沒能評上獎(jiǎng)學(xué)金。任群甚為遺憾，和王紅霞念叨此事，王紅霞安慰她：“小語這一切已經(jīng)是一種奇跡了，咱們知足吧?！?/p>

3月中旬，本刊記者在任群辦公室見到了小語，他中等身材，濃眉大眼。記者問他問題時(shí)，他打開了電腦的word軟件，飛快地敲出一個(gè)個(gè)問題的答案：

“我最想從事的是程序員?！?/p>

“電視節(jié)目會(huì)看看《紅綠燈》《都市晚高峰》（注：北京電視臺的資訊類節(jié)目）?！?/p>

“喜歡自己一個(gè)人去公園走一走，不想讓爸爸媽媽陪，都是自己一個(gè)人去公園。”

“媽媽的生日是9月26日。”

“見習(xí)的工作事項(xiàng)中，自己最喜歡的是給綠植澆水?！?/p>

……

小語兼職的那家微信公號叫“青春與未來”，是一個(gè)專注于大齡心智障礙孩子生活方式資訊發(fā)布與交流的小地盤，創(chuàng)立于2021年9月，發(fā)起人孟郁是一個(gè)19歲孤獨(dú)癥孩子的爸爸，他也是公益組織融愛融樂的副理事長。

公號現(xiàn)有9名編輯，全部為心智障礙人士。他們的工作按件計(jì)酬，小語主要負(fù)責(zé)音頻識別和文章排版，一次音頻識別10元，排一個(gè)版面30元。

“青春與未來”的意思是，孩子們正青春，我們要一起努力，為他們創(chuàng)造更好的未來。

孫穎也是那場轉(zhuǎn)銜研討會(huì)的重要推手之一，她現(xiàn)任北京市特殊教育研究指導(dǎo)特教中心主任。孫穎告訴本刊記者：目前，全市義務(wù)教育階段備案的特殊學(xué)生近8000人;有近70%的特殊學(xué)生在普通學(xué)校接受融合教育;全市60%的中小學(xué)建立了融合教育推進(jìn)委員會(huì)，壓實(shí)普通學(xué)校發(fā)展融合教育責(zé)任;與五年前相比，特殊孩子接受融合教育比例提升了10個(gè)百分點(diǎn)。

回想這20年來小語的融合之路，任群說：“這條路有荊棘，有鮮花，有掌聲，更充滿希望——人間正道是滄桑。而所謂破局，其實(shí)是一代又一代家長在共同努力。”

（文中小語為化名）

2021年10 月，小語見習(xí)第一天