王劍英

星星雨課堂上的家長(zhǎng)和孩子

3月31日，孫忠凱發(fā)了一條朋友圈，曬出星星雨慈善募捐的后臺(tái)數(shù)據(jù)：已有1111位愛(ài)心人士成為月捐者。他配文稱：“馬上就是4月2日的世界孤獨(dú)癥日了，希望大家走進(jìn)孤獨(dú)癥群體的文化中去幫助他們，為了共存而不是消滅。”

孫忠凱是北京星星雨教育研究所（以下簡(jiǎn)稱“星星雨”）的執(zhí)行主任，也是第二代掌門(mén)人。 2022年，星星雨29歲，孫忠凱42歲;他22歲時(shí)進(jìn)入星星雨，正式掌舵這家老牌孤獨(dú)癥公益服務(wù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)12年。

所謂月捐，即捐贈(zèng)人每月定額捐款，是一種面向大眾的小額捐贈(zèng)方式。星星雨的月捐數(shù)額在10-50元之間，孫忠凱算了算，平均數(shù)額約39元。

月捐是星星雨于2020年9月新嘗試的項(xiàng)目，一年半內(nèi)有超過(guò)1100人支持，孫忠凱覺(jué)得“這事挺了不起的”。

這是星星雨影響力的一塊試金石，也是其應(yīng)對(duì)疫情變局、行業(yè)變局走的一招棋。孫忠凱想得最多的，是這家即將步入而立之年的公益機(jī)構(gòu)未來(lái)如何健康發(fā)展。

主動(dòng)應(yīng)變

2020年初，突然暴發(fā)的疫情讓星星雨有些懵——精心布局的管莊校區(qū)剛開(kāi)張半年，就面臨封校、變得空蕩蕩。

此前一年，孫忠凱走了一步大棋：租下朝陽(yáng)區(qū)管莊某寫(xiě)字樓的2層2000平方米空間，作為新的培訓(xùn)中心，設(shè)置了辦公區(qū)、大培訓(xùn)室、咨詢室、個(gè)訓(xùn)區(qū)、測(cè)評(píng)室等功能區(qū)。

這一舉動(dòng)背后的支撐是，此前因場(chǎng)地有限，星星雨積攢了許多想來(lái)培訓(xùn)卻只能焦急排長(zhǎng)隊(duì)的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)需求，這，亦是資源。

2019年6月入駐管莊，半年后疫情發(fā)生，沒(méi)人來(lái)了。

星星雨已累計(jì)服務(wù)3 萬(wàn)多個(gè)家庭、320 家民間孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)，輻射近100個(gè)城市。

星星雨迅速應(yīng)對(duì)變局，開(kāi)啟線上課程，開(kāi)啟公益課，嘗試月捐，為融合教育的孩子開(kāi)小課……2021年，在東五環(huán)外開(kāi)設(shè)了成人日間服務(wù)中心，將孤獨(dú)癥群體的服務(wù)對(duì)象從青少年拓展到了18歲以上，探索成人社區(qū)生活服務(wù)。

孫忠凱告訴《瞭望東方周刊》，疫情期間，星星雨最難的時(shí)候，賬上只有不到20萬(wàn)元。不過(guò)那會(huì)兒他也沒(méi)慌，星星雨背后還有一份儲(chǔ)備金——設(shè)立在中華少年兒童慈善救助基金會(huì)下的星星雨專項(xiàng)基金，那里還躺著近500萬(wàn)元，雖說(shuō)是公募基金，某些款項(xiàng)得?？顚Ｓ茫＜睍r(shí)刻仍可在政策允許范圍內(nèi)先借用一部分。

疫情帶給星星雨的另一大挑戰(zhàn)是，許多企業(yè)和基金會(huì)的收入下降，對(duì)它的慈善捐款額度明顯降低了。

2020年之前的幾年，在星星雨的收入來(lái)源中，慈善捐款和服務(wù)營(yíng)收比例基本為1：1。比如，2019年捐款數(shù)額為900萬(wàn)元，服務(wù)營(yíng)收也約900萬(wàn)元。而2020年和2021年，捐款額分別降為800萬(wàn)元和700萬(wàn)元。

主動(dòng)應(yīng)變的成果顯現(xiàn)，服務(wù)營(yíng)收逆勢(shì)增長(zhǎng)：2020年為1100萬(wàn)元，2021年達(dá)到1300萬(wàn)元。

孫忠凱觀察到，在疫情暴發(fā)之前，行業(yè)的變動(dòng)已經(jīng)露出端倪，對(duì)于孤獨(dú)癥群體的服務(wù)機(jī)構(gòu)越來(lái)越多，資本已經(jīng)有規(guī)模地介入進(jìn)來(lái)。

“對(duì)星星雨而言，疫情也許反而是一種機(jī)會(huì)。”他說(shuō)。

不過(guò)，他仍以謹(jǐn)慎心態(tài)面對(duì)2022年，本年度的服務(wù)營(yíng)收預(yù)算為1300萬(wàn)元，和2021年持平;籌款預(yù)期則下降，為600萬(wàn)元?！爱吘箛?guó)際國(guó)內(nèi)大環(huán)境不容樂(lè)觀，存在很多變量?！睂O忠凱說(shuō)。

管莊校區(qū)新一輪家長(zhǎng)培訓(xùn)班預(yù)期招收100人，目前只來(lái)了60多人。

72歲的中國(guó)社會(huì)科學(xué)院退休教授楊團(tuán)是星星雨的理事會(huì)成員，一路見(jiàn)證了星星雨的發(fā)展。1995年，楊團(tuán)在中華慈善總會(huì)擔(dān)任常務(wù)副秘書(shū)長(zhǎng)時(shí)，與星星雨創(chuàng)始人田惠萍結(jié)緣，彼時(shí)星星雨仍處于跌跌撞撞、四處尋求幫助的艱難期，自那時(shí)起楊團(tuán)便傾力扶持，27年不曾斷過(guò)聯(lián)系。

關(guān)注到星星雨當(dāng)下的境遇，她的判定是：“雖然因疫情遇到一些困難，但整體狀態(tài)非常好，發(fā)展思路是對(duì)的?！?p>

星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱

還是大更好

34歲的趙澤連續(xù)在星星雨上了兩期家長(zhǎng)培訓(xùn)班，普通班和進(jìn)階班，收費(fèi)分別為4.25萬(wàn)元和3.8萬(wàn)元。她來(lái)自江蘇宿遷，自2021年11月帶著3歲半的孤獨(dú)癥兒子銳銳在管莊租房、上課，每月房租4200元、生活費(fèi)約3000元。算下來(lái)，半年花費(fèi)超過(guò)12萬(wàn)元。

兩期培訓(xùn)都是11周，每周五天、每天5節(jié)課，每節(jié)課45分鐘。折算下來(lái)，平均每節(jié)課約146元、每小時(shí)約195元。

公益機(jī)構(gòu)該如何收費(fèi)，近年來(lái)一直是業(yè)內(nèi)關(guān)注、討論的話題。公益機(jī)構(gòu)不以盈利為目的，需要政府、社會(huì)的愛(ài)心扶持，但當(dāng)外部支持無(wú)法滿足自身發(fā)展乃至生存需求時(shí)，主動(dòng)獲得營(yíng)收的邊界到底在哪里？是否會(huì)影響公益屬性？

“這事兒有一個(gè)模糊的空間。”楊團(tuán)告訴本刊記者，“確實(shí)，行業(yè)內(nèi)參差不齊。”

曾經(jīng)，“小而美”是中國(guó)許多公益機(jī)構(gòu)的目標(biāo)。孫忠凱也曾這么認(rèn)為。

2008年，星星雨入選壹基金首批典范工程，得到100萬(wàn)元資金支持。孫忠凱代表星星雨前去答辯，壹基金創(chuàng)始人李連杰問(wèn)他：“星星雨如何復(fù)制？”孫忠凱沒(méi)有答案，“被問(wèn)得一愣一愣的”。

他當(dāng)時(shí)想：“為什么要復(fù)制呢，我們小小的，不也挺好的？”

那會(huì)兒，星星雨只有10多個(gè)員工，100萬(wàn)元相當(dāng)于一整年的收入。

近幾年，孫忠凱越來(lái)越認(rèn)同一家機(jī)構(gòu)的影響力和規(guī)模確實(shí)有不小的關(guān)系?！靶切怯甑呢?cái)務(wù)收入是20萬(wàn)元、200萬(wàn)元還是2億元，我去跟別人談孤獨(dú)癥的問(wèn)題，對(duì)方的重視程度肯定不一樣，對(duì)吧？”

這部電影取材于田惠萍母子的故事，導(dǎo)演兼編劇薛曉璐曾在星星雨當(dāng)過(guò)14年志愿者。

前陣子，孫忠凱參觀北京一家公益機(jī)構(gòu)，它通過(guò)騎馬的方式為特殊孩子做療愈。4個(gè)員工，全年收入80萬(wàn)元，16%為服務(wù)營(yíng)收。有位優(yōu)秀的外地療愈師本有意加入，卻因無(wú)法滿足其月薪1.5萬(wàn)元的要求只得放棄。

此行令孫忠凱更加堅(jiān)定了想法：“做公益這事，得先讓自己活好，然后去幫助別人，讓更多的人愿意做這個(gè)事兒?！?/p>

據(jù)介紹，現(xiàn)在的星星雨有三個(gè)校區(qū)，員工50人，其中超過(guò)一半有15年以上工齡，相比12年前，大家的薪資待遇都提升了不少。此外，星星雨已累計(jì)服務(wù)3萬(wàn)多個(gè)家庭、320家民間孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)，輻射近100個(gè)城市。

在楊團(tuán)看來(lái)，慈善公益機(jī)構(gòu)一定要有行業(yè)拓展性，才能令更多人受益。多年來(lái)她不斷叮囑星星雨的管理者們：“要做好排頭兵，把孤獨(dú)癥培訓(xùn)行業(yè)帶動(dòng)起來(lái)?！彼Ｕf(shuō)的另一句話是：“中國(guó)的孤獨(dú)癥家庭那么多，一個(gè)星星雨哪夠用？”

楊團(tuán)支持公益機(jī)構(gòu)進(jìn)行服務(wù)收費(fèi)，但強(qiáng)調(diào)營(yíng)收和捐贈(zèng)金額要保持在合理、健康比例。對(duì)星星雨目前的收入比例，她認(rèn)為“還是可以的”。她贊賞孫忠凱將星星雨帶入了管理時(shí)代。

孫忠凱對(duì)如何復(fù)制星星雨有了答案：模式化、標(biāo)準(zhǔn)化。但被問(wèn)到“假如現(xiàn)在有人愿意給星星雨1000萬(wàn)元，你會(huì)如何使用”時(shí)，他的回答反而是：“公益機(jī)構(gòu)要慢一點(diǎn)、穩(wěn)一點(diǎn)，方向別錯(cuò)了。很多時(shí)候不是錢(qián)的問(wèn)題，而是你面對(duì)的群體的核心需求到底是什么?！?h3>無(wú)法治愈

雖然大老遠(yuǎn)跑來(lái)花了不少錢(qián)，趙澤內(nèi)心深處仍深深感激星星雨：“這錢(qián)花得值。”

此前，她在南方小城里過(guò)著相對(duì)安穩(wěn)、優(yōu)渥的生活，銳銳確診時(shí)，她感覺(jué)自己“崩潰而無(wú)助”——此前她都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨(dú)癥這個(gè)詞。

醫(yī)生給了她一本科普書(shū)，里面有星星雨的簡(jiǎn)介，她上網(wǎng)看了一些資料，很快便辭去工作上北京了。

第一期培訓(xùn)班上到一半時(shí)，她的焦慮感漸漸平復(fù)。現(xiàn)在她已經(jīng)坦然接受孤獨(dú)癥是一種基因?qū)用娴牟“Y，無(wú)法治愈，只能終生干預(yù)。

但不是每位孤獨(dú)癥家長(zhǎng)都能幸運(yùn)地從一開(kāi)始就建立這種認(rèn)知。

孫忠凱接待過(guò)太多“求醫(yī)問(wèn)藥”找到星星雨的家長(zhǎng)，他舉了兩個(gè)較極端的案例。

一位孤獨(dú)癥父親，大城市里的知識(shí)分子，一米九的大個(gè)子，和孫忠凱聊完后哭了：他的孩子確診已經(jīng)兩年，沒(méi)人告訴他這個(gè)癥狀是終身的，而他一直以為是可以康復(fù)的。

一位孤獨(dú)癥母親，來(lái)自農(nóng)村，家里老人受封建迷信思想影響，說(shuō)這是因?yàn)楹⒆雍蛬寢尩拿缓?，不讓孩子叫媽，只叫姐?/p>

這些現(xiàn)象背后折射的，是家庭和社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的不接納。

“希望孩子上名校、有好的工作，功成名就，這仍是社會(huì)主流心態(tài);當(dāng)家里出現(xiàn)一個(gè)孤獨(dú)癥孩子時(shí)，他們內(nèi)心的期望是，通過(guò)各種手段將孩子變得‘正常?！睂O忠凱說(shuō)，“很多人是在努力‘消滅孤獨(dú)癥，而不是共存。”

在培訓(xùn)班時(shí)，老師會(huì)讓家長(zhǎng)寫(xiě)下自己的愿望。孫忠凱說(shuō)，一開(kāi)始許多愿望都顯得“挺不切實(shí)際的”;培訓(xùn)一段時(shí)間后，愿望都會(huì)自動(dòng)調(diào)整。

在管莊校區(qū)走廊的心愿墻上，本刊記者看到，一位家長(zhǎng)寫(xiě)下對(duì)孩子的三個(gè)期望，第一個(gè)是：看著我，指著餅干，說(shuō)“爸爸，我要吃餅干”。

趙澤的愿望是：“銳銳能正常上幼兒園?！彼蛱竭^(guò)，老家能接收孤獨(dú)癥兒童的那種融合幼兒園數(shù)量很少，“離家遠(yuǎn)，收費(fèi)高，一個(gè)月得八九千元” 。

4月2日，復(fù)旦大學(xué)教授嚴(yán)鋒在擁有近550萬(wàn)粉絲的微博上，首次公開(kāi)自己是孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的身份。他的兒子確診十多年?！拔覀儑L試了各種醫(yī)療手段，參加了各種訓(xùn)練班，包括遠(yuǎn)赴國(guó)外尋求康復(fù)之路，最后明白：這世上確實(shí)有一些事實(shí)是無(wú)法改變的，但是我們可以接受它，我們可以接受自己的孩子，接受自己，在這個(gè)過(guò)程中解開(kāi)心結(jié)，好好活下去。”

田惠萍是中國(guó)最早認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥需終身干預(yù)的家長(zhǎng)之一，星星雨正是她在為兒子楊弢一路奔波求助的過(guò)程中誕生的。她曾在采訪中提出，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)要把“康復(fù)”兩個(gè)字拋棄。

楊團(tuán)認(rèn)為，田惠萍打下了孤獨(dú)癥培訓(xùn)的行業(yè)基礎(chǔ)，方向正確且建立起了一套技術(shù)體系。“她挑頭推動(dòng)了行業(yè)的進(jìn)步，從一個(gè)人到一群人，最后變成了一個(gè)行業(yè)，是真正立大功者”。

來(lái)自壹基金聯(lián)合公益部門(mén)的數(shù)據(jù)顯示，目前，全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)超過(guò)8000家，大部分在城市，縣域和農(nóng)村還極少。

星星雨心愿墻上，一位家長(zhǎng)寫(xiě)下的愿望（王雅思/攝）

普及認(rèn)知

星星雨的名字源自兩部和孤獨(dú)癥有關(guān)的影視作品：《星星的孩子》和《雨人》。

影視作品對(duì)于普及大眾認(rèn)知孤獨(dú)癥功不可沒(méi)。2010年上映的公益電影《海洋天堂》是華語(yǔ)片中的佼佼者。

這部電影取材于田惠萍母子的故事，導(dǎo)演兼編劇薛曉璐曾在星星雨當(dāng)過(guò)14年志愿者，主創(chuàng)聚集了李連杰、文章、高圓圓、周杰倫、久石讓、杜可風(fēng)等諸多知名人士。

據(jù)孫忠凱介紹，當(dāng)年李連杰零片酬接演并力邀圈內(nèi)好友參與，一個(gè)重要原因是，田惠萍去壹基金典范工程領(lǐng)獎(jiǎng)時(shí)說(shuō)：“100萬(wàn)元很重要，讓社會(huì)上更多人知道孤獨(dú)癥更重要?！?/p>

此后，孤獨(dú)癥群體和話題不斷出現(xiàn)在電影、電視劇、短視頻中。2021年，由青年導(dǎo)演張浩野執(zhí)導(dǎo)、聚焦孤獨(dú)癥兒童的電影《燈塔》上映，入圍第七屆溫哥華華語(yǔ)電影節(jié)以及融合-東歐國(guó)際電影節(jié)多個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。

時(shí)至今日，盡管社會(huì)整體認(rèn)知有所提高，卻仍不盡如人意。兒子確診之前，趙澤沒(méi)有看過(guò)甚至沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)《海洋天堂》。楊團(tuán)期待，此類影視作品的傳播能越來(lái)越多。

中華慈善總會(huì)專家委員會(huì)2022年4月發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)藍(lán)皮書(shū)Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計(jì)，中國(guó)14億人口中，約有超1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥人群、200多萬(wàn)的孤獨(dú)癥兒童。孤獨(dú)癥早已從若干年前的“罕見(jiàn)病”發(fā)展到現(xiàn)在的“常見(jiàn)病”，成為一種公共衛(wèi)生現(xiàn)象。

楊團(tuán)覺(jué)得，社會(huì)和政府助力孤獨(dú)癥群體，第一件事便是認(rèn)知普及。

“全社會(huì)都要用寬容心支持、幫助他們;接受他們的不完美，本質(zhì)是接受人類自身的不完美，因?yàn)槎悴婚_(kāi)——誰(shuí)知道哪家孩子得不得、未來(lái)會(huì)不會(huì)得？”

（文中趙澤、銳銳為化名）