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為“星星的孩子”探索

2022-05-19 14:52陳飛王劍英
瞭望東方周刊 2022年10期
關(guān)鍵詞:陳飛安徒生醫(yī)療機(jī)構(gòu)

陳飛 王劍英

工作人員和孩子在正德童話鎮(zhèn)彼得潘主題區(qū)

38歲的陳飛是安徽人,在海南讀大學(xué)本科,后來又到香港大學(xué)和葡萄牙里斯本大學(xué)學(xué)習(xí);他在外企做過投資管理,也在大學(xué)做過研究生導(dǎo)師。

在離開海南十年后,2019年陳飛重返故地,參照二級(jí)??漆t(yī)院標(biāo)準(zhǔn)在大海之濱建起了一家實(shí)體醫(yī)院——正德(海南)康復(fù)醫(yī)療中心。孤獨(dú)癥兒童是其最主要的服務(wù)群體。這里的兒童區(qū)被打造成一個(gè)“童話鎮(zhèn)”。

為何選擇孤獨(dú)癥兒童群體?孤獨(dú)癥如何治療?“正德童話鎮(zhèn)”設(shè)計(jì)背后有何思量?陳飛分享了他的思考。

所有探索都有價(jià)值

我的碩士和博士都是醫(yī)療管理專業(yè),研究的是醫(yī)院的科學(xué)管理。五六年前,我就覺得我國未來的康復(fù)服務(wù)會(huì)非常緊缺。

為什么正德的服務(wù)要重點(diǎn)面向孤獨(dú)癥兒童群體?因?yàn)槟壳搬t(yī)學(xué)水平無法降低孤獨(dú)癥的發(fā)病率,暫時(shí)無法通過優(yōu)生優(yōu)育來干預(yù),這個(gè)群體數(shù)量的絕對(duì)值一直很大。既然無法通過前端干預(yù)解決問題,那就把中后端服務(wù)做好,必須有人去幫助他們。

在國內(nèi),孤獨(dú)癥被卡在了一個(gè)中間地帶:在臨床上,它明確是一種疾病,但是現(xiàn)實(shí)中,專門做治療的醫(yī)院非常少。一些大醫(yī)院里面的兒童康復(fù)科承載了一點(diǎn)這個(gè)功能,但是更多的是特殊教育機(jī)構(gòu)在承擔(dān)。

特教機(jī)構(gòu)發(fā)揮了很多作用,但畢竟不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)。特教機(jī)構(gòu)不能使用藥物、醫(yī)療器械治療,也不能做前沿醫(yī)療手段方面的探索,只能采取行為干預(yù)的教育方式。

一個(gè)病癥,如果治不好,要么是沒有找到真正的病理成因,要么就是還沒有找到很好的治療方式。

比如癌癥,20年前大部分還是無法治愈的,但是現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界已經(jīng)確信諸如甲狀腺癌、乳腺癌等有著不小的治愈率。尤其是PD-1/PD-L1免疫療法(注:一種通過激活自身免疫細(xì)胞進(jìn)行腫瘤殺傷的免疫療法)問世之后,讓人們覺得,癌癥的治療又多了一個(gè)全新的思路。

我覺得,治療孤獨(dú)癥,醫(yī)療機(jī)構(gòu)要承擔(dān)更多的責(zé)任。因?yàn)椋挥嗅t(yī)療機(jī)構(gòu)才更有興趣、也更有能力去做這方面的研發(fā)突破。

有些探索還不能立馬下定論,但至少所有這些探索都有價(jià)值。

在不幸中尋找光亮

正德的兒童區(qū)被打造成了一個(gè)童話鎮(zhèn)。童話鎮(zhèn)有6個(gè)主題區(qū),如“海的女兒”“小王子”“國王與夜鶯”“一千零一夜”等。

為什么這樣設(shè)計(jì)?

在香港上學(xué)的時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)香港的醫(yī)院環(huán)境設(shè)計(jì)非常友好。相比之下,內(nèi)地絕大多數(shù)醫(yī)院差距明顯,不少孩子連醫(yī)院大門都不愿意進(jìn)。孤獨(dú)癥孩子的內(nèi)心更是敏感。

我們聯(lián)合一家香港公司設(shè)計(jì)了一個(gè)看起來不像醫(yī)院的醫(yī)院,很受孩子歡迎。他們以前去醫(yī)院,家長要做很多動(dòng)員。但來這里一段時(shí)間后,媽媽一說我們要去正德了,孩子會(huì)主動(dòng)換鞋、背書包,他們覺得,去正德不是去醫(yī)院,而是去一個(gè)童話鎮(zhèn)里玩。

童話鎮(zhèn)有6個(gè)主題區(qū),如“海的女兒”“小王子”“國王與夜鶯”“一千零一夜”等。

“彼得·潘”主題區(qū)最受歡迎,可能因?yàn)檫@里運(yùn)動(dòng)設(shè)施比較多。很多孩子一進(jìn)來,就會(huì)飛奔到那里,這個(gè)過程本身就是一種治療。這里的燈光明暗搭配、包括氣味都是經(jīng)過精心設(shè)計(jì)的,比如運(yùn)動(dòng)區(qū)域的香氛可以提升神經(jīng)興奮,言語區(qū)域的香氛可以安撫情緒。

正德童話鎮(zhèn)里,工作人員和孩子在一起

美國著名外科醫(yī)生理查德·塞爾澤這么說過:如果你聽到了縈繞在屋頂?shù)?、充滿希冀的夢(mèng)想之聲,你就會(huì)明白,醫(yī)院不只是由石頭和精確切割的木料堆砌成的建筑,而是一個(gè)承載痛苦、驅(qū)除病魔的精神世界。

對(duì)“童話”這個(gè)詞,我感受很深的就是安徒生本人的經(jīng)歷。只有經(jīng)歷過悲慘生活的人,才能描繪出那么美好的童話?!顿u火柴的小女孩》里,小女孩饑寒交迫,卻仍然能在火光中看到自己夢(mèng)想中的場(chǎng)景。

孤獨(dú)癥比很多的重癥甚至生死更殘酷。比如,某個(gè)孩子得絕癥走了,父母在經(jīng)過極度悲傷之后,經(jīng)過時(shí)間療愈,大部分是可以緩過來的。但是孤獨(dú)癥的孩子會(huì)是父母一生沉重的負(fù)擔(dān)或牽掛。等父母老了、要臨走了,都放心不下。

這是不是跟安徒生的童話很像?安徒生每一個(gè)美麗的童話背后,都有一個(gè)并不那么幸福的故事。但我們要在不幸當(dāng)中去尋找光亮,要努力地幫他們過得幸福一些。

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