文麗麗，肖秋英

自閉癥屬于神經(jīng)發(fā)育型障礙性疾病，患兒主要表現(xiàn)為行為舉止刻板重復(fù)，與他人交流存在障礙，語言發(fā)育也相對于來說遲緩，長期沉迷于自我世界中，它能夠伴隨患兒一生，治療周期長，遷延不愈，治療過程復(fù)雜[1-2]。自閉癥患兒需要長期在門診進(jìn)行心理咨詢，并且終身用藥，在我國兒童中發(fā)病率較高[3]。自閉癥的發(fā)生作為一種較為嚴(yán)重的負(fù)性事件，會給父母帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身心壓力，父母作為患兒主要照顧者，其身心健康不僅影響著本人的生活質(zhì)量，也會對患兒的康復(fù)產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[4-5]。心理彈性是一種面對困境時的反彈能力,能夠反映出個體在面對困境、逆境、人生悲劇事件、重大應(yīng)激事件時，積極應(yīng)對的良好適應(yīng)過程[6-7]。同時有研究顯示，自我表露能影響到個體的心理彈性水平，并且心理彈性會對個體工作產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響[8]。目前國內(nèi)關(guān)于自閉癥患兒心理彈性相關(guān)研究較少。本研究通過對126名自閉癥患兒父母進(jìn)行心理彈性的橫斷面調(diào)查，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利選擇2020年10月—2021年10月在我院治療的126名自閉癥患兒父母為研究對象。自閉癥患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤12歲；②符合美國精神醫(yī)學(xué)會《精神障礙的診斷統(tǒng)計手冊》第五版中孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]?；純焊改讣{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡>18歲；②每日照顧患兒時間≥7 h；③為患兒父親或是母親；④知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有家族遺傳精神疾病史；②合并其他慢性疾病，如癌癥等；③存在嚴(yán)重的認(rèn)知、聽力障礙；④因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。

1.2 測量工具

1.2.1 自閉癥患兒父母一般資料問卷 包含患兒父母性別、年齡、文化程度等。

1.2.2 康納-戴維森韌性量表(the Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC) 該量表由Connor等[10]于2003年研制，用于測量照顧者的心理彈性水平。后由國內(nèi)學(xué)者Wang等[11]進(jìn)行翻譯，采用Likert 5級評分，依次賦予0～4分，總得分范圍為0～40分，得分越高表示受試者心理彈性水平越高，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.3 中文版痛苦自我表露指數(shù)量表(Distress Disclosure Index,DDI) 該量表最早是于2001年由Hessling等[12]研制而成，共有12個條目，采用Likert 5級評分法，分值在12～60分，本研究使用李新民[13]于2009年修訂的中文版本，得分越高自我表露水平越高，Cronbach′s α系數(shù)為0.961。

1.2.4 親職壓力簡表(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 該量表是由任文香[14]編制而成，該量表共包含3個維度(親職愁苦、親子互動失調(diào)以及困難兒童)，36個條目，采用Likert 5級評分法，依次賦予1～5分，總分值在36～180分，得分越高表明個體的壓力越大，測得該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.90。

1.3 調(diào)查方法 對選定研究對象進(jìn)行預(yù)調(diào)查，了解掌握問卷填寫技巧以及所需時間。由研究者本人對患兒父母講解本研究內(nèi)容及目的，簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向病人講解量表的相關(guān)內(nèi)容，隨后由其獨(dú)立完成問卷。本研究共發(fā)放問卷130份，有效回收126份，有效回收率為96.92%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件對所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析，患兒及父母一般資料、心理彈性總分采用統(tǒng)計描述，不同人口學(xué)資料對患兒父母心理彈性的影響采用方差分析、t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 自閉癥患兒父母心理彈性單因素分析 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母CD-RISC得分為(23.65±5.41)分，處于中等水平；單因素分析結(jié)果顯示自閉癥患兒父母性別、年齡、文化程度為影響其心理彈性的主要因素(P<0.05)。詳見表1。

表1 自閉癥患兒父母心理彈性單因素分析 單位：分

2.2 自閉癥患兒父母心理彈性與親職壓力、自我表露相關(guān)性分析 自閉癥患兒父母CD-RISC總分與PSI-SF總分呈顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.659，P<0.01)，與中文版DDI總分呈顯著正相關(guān)關(guān)系(r=0.714，P<0.01)。詳見表2。

表2 自閉癥患兒父母心理彈性與親職壓力、自我表露相關(guān)性分析(r值)

2.3 自閉癥患兒父母心理彈性線性回歸分析 以自閉癥患兒父母CD-RISC總分作為因變量，以父母性別、年齡、文化程度、PSI-SF總分以及中文版DDI總分作為自變量，具體賦值方式如表3所示，經(jīng)線性回歸分析結(jié)果可知，自閉癥患兒父母性別、文化程度、親職壓力、自我表露水平為影響其心理彈性水平的主要因素(P<0.05)，詳見表4。

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 自閉癥患兒父母心理彈性線性回歸分析

3 討論

3.1 自閉癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母CD-RISC得分為(23.65±5.41)分，處于中等水平，與劉斌等[15]研究結(jié)果一致，這說明自閉癥患兒父母心理彈性水平有待提高。究其原因，自閉癥患兒病因目前并不完全清晰，有學(xué)者認(rèn)為有遺傳原因存在，以當(dāng)前國內(nèi)治療水平來說，患兒不能夠達(dá)到完全治愈，并且自閉癥患兒治療周期較長，需要長時期往返于醫(yī)院，進(jìn)行心理咨詢，這使得許多患兒父母會出現(xiàn)焦慮、恐懼等負(fù)面心理，尤其在面對患兒睡眠紊亂、癲癇發(fā)作或是刻板行為時，更覺得是自己的無能才導(dǎo)致患兒出現(xiàn)這種情況，同時自閉癥患兒還會存在社交障礙，對于家庭成員的愛護(hù)往往無動于衷，這也使得患兒父母往往手足無措，自責(zé)程度水平較高，最終導(dǎo)致自閉癥患兒父母心理彈性水平較低[16]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)針對自閉癥患兒父母個體情況進(jìn)行健康教育，重建父母對患兒疾病的認(rèn)知，同時可以嘗試多種方法干預(yù)，同伴教育聯(lián)合健康宣教也能夠有效提升患兒父母的心理彈性水平。

3.2 自閉癥患兒父母心理彈性影響因素

3.2.1 性別 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒母親心理彈性水平低于父親。與張泊寧等[17]研究結(jié)果一致。究其原因，主要是因?yàn)槟赣H一般是患兒的主要照顧者，大多數(shù)女性心理承受能力較差，在應(yīng)激狀態(tài)下神經(jīng)內(nèi)分泌功能更容易出現(xiàn)失調(diào)，進(jìn)而出現(xiàn)強(qiáng)烈的情緒波動，心理壓力更大，易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒，對疾病、周圍人的社會支持需求水平較高，心理彈性水平較低[18]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)關(guān)注患兒母親的心理需求，及時向其講解患兒病情以及下一步治療目的，滿足其親近患兒的需求，提高其心理彈性水平。

3.2.2 文化程度 由結(jié)果可知，自閉癥患兒父母文化程度越高，則其心理彈性水平越高。究其原因，自閉癥患兒父母受教育程度越高，則其思維會更加理性，善于從多方面思考問題，能夠客觀地挑戰(zhàn)和回應(yīng)公眾的觀點(diǎn)，同時可以利用自身資源從社會各方面獲取幫助，對自閉癥的認(rèn)知水平較高，能夠很好地進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，致使其心理彈性水平高于文化程度低的父母[19]。

3.2.3 自我表露水平 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母自我表露水平越高，則其心理彈性水平越高。究其原因，自我表露可以對患兒或是照顧者進(jìn)行書面或是情感上的干預(yù)，提高個體對自身情況、感情的認(rèn)識，幫助患兒父母重新認(rèn)識和適應(yīng)壓力事件，同時也利于激發(fā)父母表達(dá)積極情緒，幫助其解決當(dāng)前困境，以積極的心態(tài)面對困難，對個體遭遇創(chuàng)傷后的成長有幫助作用，降低其心理困擾，進(jìn)而提高其心理彈性水平[20-21]。

3.2.4 親職壓力 本研究結(jié)果顯示，自閉癥患兒父母親職壓力水平越高，則其心理彈性水平越低。究其原因，當(dāng)自閉癥患兒父母親職壓力水平較高時，不論在醫(yī)院內(nèi)照顧患兒或是出院后繼續(xù)康復(fù)過程中，父母會受到各種因素的影響自覺壓力感受較高。研究表明自閉癥患兒父母的親職壓力中來自其父母的壓力感受得分最高[22]，這說明父母的角色對于他們來說壓力最大，這種壓力會使患兒父母身心疲憊，急需周圍人的幫助，最終導(dǎo)致其心理彈性水平較低。

綜上所述，自閉癥患兒父母心理彈性水平一般，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注女性、文化程度較低、自我表露水平較低以及親職壓力較大的父母，針對性地給予干預(yù)支持。