吳 祁，顧麗麗

0 引言

源自全球的經(jīng)驗證據(jù)表明，祖輩照護(hù)者與未成年殘疾孫輩共同生活是普遍存在的跨文化現(xiàn)象[1-3]。在我國，面對父輩外出、離異、生二胎等家庭結(jié)構(gòu)的變動，代際矛盾、財務(wù)壓力及社會隔離等家庭環(huán)境的惡化，祖輩實質(zhì)上成為未成年殘疾人的重要照護(hù)者。家庭的全新生命歷程賦予祖輩照護(hù)者生活的全面挑戰(zhàn)，將之與外界的互動概念化為信息行為，則可見一個“及時”或“延誤”、“準(zhǔn)確”或“偏差”的信息足以令其及全家邁向命運岔道口的不同方向?！皬哪睦铽@得信息？”這一有關(guān)未成年殘疾人家庭照護(hù)者的首要議題深受西方學(xué)界關(guān)注，而我國相關(guān)領(lǐng)域留白已久。本研究欲透過健康信息源選擇行為影響因素，管窺當(dāng)代中國祖輩照護(hù)者選擇事關(guān)未成年殘疾人治療與康復(fù)的健康信息源時呈現(xiàn)的行為圖式，以作祖輩/家庭照護(hù)者健康信息研究推進(jìn)及服務(wù)探索之前瞻。

1 文獻(xiàn)回顧

殘疾、慢性病及其他有特殊需要患兒的家庭照護(hù)者面臨的照護(hù)困境與信息需求獨特又相似，故而國外有關(guān)家庭照護(hù)者的健康信息源研究中，受訪者選擇常有三種方案：一是單一類別(如嚴(yán)重學(xué)習(xí)障礙、癲癇)患兒的家長[4-5]；二是復(fù)合類別(如自閉癥譜系障礙，含自閉癥、阿斯伯格綜合癥、兒童分裂障礙和廣泛性發(fā)育障礙)患兒的家長[6]；三是不同類別(如慢性病與殘疾)患兒的家長[7]。所議主題包括信息獲取的意義、信息源選擇的類別、信息源選擇影響因素及信息源評價。

家庭照護(hù)者(父母)獲取相關(guān)與適當(dāng)?shù)慕】敌畔ⅲ诟兄獙用?，能夠促進(jìn)自我效能感[8]，提高自尊[9]，減輕親職壓力[10]；于行動層面，是參與兒童治療與管理協(xié)作的前提[9]，亦是一種控制子女生活與專業(yè)人士行動的手段[11]；于結(jié)果層面，能夠滿足孩子的特殊需求，提升其作為社會有用成員體驗充實而有意義生活的機(jī)會[12]。獲取健康信息還可以增強(qiáng)患者、父母與照護(hù)者等多方的“權(quán)能”[13]。對(潛在)承擔(dān)家庭照護(hù)責(zé)任的祖輩而言，獲取有關(guān)孫輩預(yù)后及可用健康服務(wù)的準(zhǔn)確信息可以減少恐懼與壓力，并更好地幫助孫輩和家庭；而缺乏有關(guān)孫輩殘疾的第一手及專業(yè)信息，則令其難以理解孩子的境況及影響，無法提供適當(dāng)援助或知情支持，且易對孫輩潛能抱有不切實際的期望，從而可能造成家庭成員間的緊張和沖突，增加父母的情感與照料負(fù)擔(dān)[1，14]。

父母作為家庭照護(hù)者時的健康信息源選擇涵蓋4個類別：人際關(guān)系，家庭成員、親朋鄰里、其他罹患同類殘疾或慢性疾病兒童的家長；專業(yè)關(guān)系，醫(yī)護(hù)人員、兒童病學(xué)家、健康照護(hù)專業(yè)人士、社會工作者；書面與電子資料，書報刊、臨床講義、互聯(lián)網(wǎng)、電視、廣播；組織及活動，圖書館、志愿組織、支持小組，工作坊、小組會議、親職課程[4-6，9，11，15]。盡管祖父母明確表示了搜尋各類健康信息源以參與照護(hù)孫輩的意愿，但也僅有成年子女、工作坊及書面材料等見諸文獻(xiàn)[1-2]。

特定健康信息源選擇的影響因素主要包括家長的社會人口特征，如性別，有特殊需要兒童的母親比父親更多使用互聯(lián)網(wǎng)；教育水平，受教育程度較高的父母更多咨詢門診，更可能查閱專業(yè)書籍與咨詢醫(yī)療行業(yè)中的朋友[5]；家庭收入水平，低收入家庭父母較少使用人際關(guān)系、書面材料及小組會議搜尋信息[6]；居住地區(qū)，城市家庭更易聯(lián)系圖書館、支持小組及其他家庭等信息源[5]。影響因素也包括患兒的殘疾或病癥類型[6]。

醫(yī)護(hù)人員被父母視為最好[12]、最新[15]、最可靠與最有用[5]的健康信息源；其他家長常被稱作特別有價值和有用的信息源[13]，但也有少數(shù)人質(zhì)疑個別經(jīng)驗對不同患兒的普適性有限[16]；書面材料的價值在于必要時可重讀及作為口頭交流的補(bǔ)充[9]；有些網(wǎng)站提供可靠的信息，有些則無用甚至有害[6]，因此一些父母給予網(wǎng)站信息的感知準(zhǔn)確性高度評價[5]，另一些則嗤之以鼻[15]。少量來自祖輩照護(hù)者的報告肯定了小組會議與專業(yè)人士的信息源功能[17-18]。

國內(nèi)有關(guān)殘疾患兒家庭照護(hù)者的研究尚未以健康信息源的選擇為主題來開展，關(guān)涉此概念的文獻(xiàn)散見于殘疾兒童的社會福利與康復(fù)需求、殘疾青少年家庭照護(hù)者的信息能力等領(lǐng)域，相關(guān)發(fā)現(xiàn)集中于健康信息源(康復(fù)機(jī)構(gòu))選擇的影響因素。家庭方面，經(jīng)濟(jì)水平與居住區(qū)域被普遍認(rèn)為影響殘疾患兒家庭照護(hù)者對康復(fù)機(jī)構(gòu)的選擇[19]；患兒方面，殘疾類別、兒童年齡、學(xué)齡前/學(xué)齡期差異、確診時長均為影響因素[19-20]；健康信息源(康復(fù)機(jī)構(gòu))方面，機(jī)構(gòu)性質(zhì)(公辦/民辦)、機(jī)構(gòu)能力(開設(shè)康復(fù)醫(yī)學(xué)科/不具備早期康復(fù)能力)、機(jī)構(gòu)等級(省/市/縣級)是家庭照護(hù)者的主要考慮因素[20-21]，這一現(xiàn)象在西方語境中是罕見的。我國學(xué)界以往較少關(guān)注未成年殘疾人的祖輩照護(hù)者，而他們卻在實質(zhì)上被家庭情勢推向主要照護(hù)者的位置，其包括健康信息源選擇在內(nèi)的信息行為應(yīng)有系統(tǒng)研究予以補(bǔ)白。

2 研究方法與研究設(shè)計

2.1 扎根理論研究法

本文采用扎根理論探究未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素，構(gòu)建理論模型。扎根理論包含三級編碼：(1)開放性編碼：將資料分解、檢視、比較、概念化和范疇化的過程[22]；(2)主軸編碼：主要是構(gòu)建范疇與范疇間的邏輯關(guān)聯(lián)，發(fā)展出主范疇；(3)選擇性編碼：通過識別統(tǒng)領(lǐng)最大多數(shù)其他類別的核心范疇，闡明故事線，將最大多數(shù)的研究結(jié)果囊括在一個比較寬泛的理論框架之內(nèi)，并用所有的資料驗證這些關(guān)系。資料分析過程采用不斷比較的分析思路與步驟，不斷循環(huán)提煉與修正理論，直至理論性飽和。

2.2 樣本選取

鑒于未成年殘疾人家庭聯(lián)絡(luò)方式獲取渠道與調(diào)研方案獲準(zhǔn)條件的限制，筆者執(zhí)行了3類樣本選取方案：一是向地方殘聯(lián)詳解項目，取得信任后由專委聯(lián)絡(luò)祖輩照護(hù)者并獲其面訪允諾，至約定時日再由專委隨同上門引見。二是向親友、同事、學(xué)生等詳解項目，探詢是否有其相熟的目標(biāo)家庭，如有則委托其與祖輩照護(hù)者聯(lián)絡(luò)并說明原委，達(dá)成面訪意向后，由其擇時隨同上門引見；如無法實現(xiàn)筆者與祖輩照護(hù)者的面訪，則由其(經(jīng)訪談培訓(xùn)后)代訪。三是由已受訪者向相熟的其他祖輩照護(hù)者簡介項目，取得受訪允諾后向筆者推介，筆者評估可行繼而納入計劃，至商定時日由其隨同上門引見。2019年10月至2021年1月，訪談?wù)咴诮K省南通市港閘區(qū)、經(jīng)濟(jì)技術(shù)開發(fā)區(qū)、通州區(qū)，四川省成都市青羊區(qū)共走訪10戶未成年殘疾人家庭，深度訪談15位祖輩照護(hù)者，樣本數(shù)的確定以理論性飽和原則為準(zhǔn)。受訪者基本信息見表1。

表1 受訪者基本信息

對表1的說明：“健康狀況”中有關(guān)“手術(shù)”信息已作隱私保護(hù)處理，僅指手術(shù)位置，不作醫(yī)學(xué)表述?！爸饕杖雭碓础眱H指受訪者可支配收入，不一定等同于包含其他家庭成員收入在內(nèi)的家庭總收入?！熬幼〗Y(jié)構(gòu)”指近半年以來，患兒家庭的同住成員構(gòu)成，本研究中的患兒自出生后，其家庭的同住成員構(gòu)成因種種原因多有變動；戶9的“居住結(jié)構(gòu)”中，“外公/外婆/爺爺/奶奶”是指四位老人輪換著與患兒及其父母同住以提供照護(hù)，患兒家中幾乎從不同時住著兩位或更多的祖輩。“居住區(qū)域”中，“農(nóng)村-城市”指家庭在患兒出生后的某一時刻從農(nóng)村遷至城市。

2.3 資料收集與整理

本研究通過深度訪談收集資料，訪談時間、方式、時長等由訪談?wù)吲c受訪者共商確認(rèn)。正式訪談前，訪談?wù)邔⒈狙芯康哪康?、?nèi)容及信息采集手段告知受訪者，說明訪談資料的處理方式及隱私保護(hù)原則，按照社會調(diào)查相關(guān)規(guī)定嚴(yán)格遵循知情同意程序。在模型初步構(gòu)建階段，本研究共對戶1-戶8的12位受訪者進(jìn)行深度訪談，時長在45-140分鐘；在模型理論飽和度檢驗階段，對戶9-戶10的3位受訪者進(jìn)行多次深度訪談，戶9時長逾70分鐘，戶10累計時長約150分鐘。兩個階段訪談結(jié)束后，分別對前12位與后3位受訪者的訪談錄音資料進(jìn)行整理，最終得到約14萬字的訪談記錄。訪談提綱見表2。

表2 訪談提綱

3 研究過程

3.1 開放性編碼

首先對用于模型建構(gòu)的前12位受訪者的訪談內(nèi)容進(jìn)行整理，排除與主題無關(guān)的、表述過于模糊的、無實質(zhì)涵義的部分，提煉有效內(nèi)容，得到符合建模要求的約700條原始語句。進(jìn)行編碼，獲取47個初始概念，把內(nèi)在與同一現(xiàn)象有關(guān)的初始概念聚攏成一類，得到17個范疇。17個范疇即為未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素(見表3)。

表3 開放性編碼

3.2 主軸編碼

本研究根據(jù)不同范疇在概念層次上的聯(lián)接關(guān)系與邏輯脈絡(luò)，對開放性編碼階段獲得的17個范疇進(jìn)行分析梳理，共歸納出能力維度、家庭生態(tài)、信息源特征、內(nèi)外部感知及殘疾狀況等5個主范疇。各主范疇及其對應(yīng)范疇與之內(nèi)涵見表4。

表4 主軸編碼

3.3 選擇性編碼

選擇性編碼是從主范疇中挖掘核心范疇，分析討論核心范疇與主范疇及其他范疇的聯(lián)接關(guān)系，并用“故事線”的方式描繪整體資料涉及的行為現(xiàn)象與脈絡(luò)條件。本研究中的主范疇典型關(guān)系結(jié)構(gòu)見表5。5個主范疇都影響未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為，選擇性編碼階段則將“未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素”確定為核心范疇。圍繞核心范疇的“故事線”可以闡述為：能力維度、家庭生態(tài)、信息源特征、內(nèi)外部感知與殘疾狀況是影響因素，其中，能力維度、家庭生態(tài)與信息源特征還以直接影響祖輩內(nèi)外部感知，進(jìn)而影響其健康信息源選擇行為的路徑發(fā)揮作用；家庭生態(tài)也調(diào)節(jié)著能力維度與健康信息源選擇行為間的因果關(guān)聯(lián)。

表5 主范疇的典型關(guān)系結(jié)構(gòu)

3.4 理論飽和度檢驗

理論性飽和經(jīng)由交替收集與分析數(shù)據(jù)而得，其作為決定何時停止采樣的鑒定標(biāo)準(zhǔn)，是指不可以獲取額外數(shù)據(jù)以使分析者進(jìn)一步發(fā)展某一個范疇特征的時刻[23]。本研究對后3位受訪者實施多次深度訪談，所獲訪談記錄按照扎根理論的三級編碼方法進(jìn)行編碼分析，結(jié)果仍然符合模型所呈現(xiàn)的脈絡(luò)與關(guān)系。經(jīng)過檢驗，未見形成新的重要范疇與關(guān)系，5個主范疇內(nèi)部也未見新元素。由此可知本研究建立的扎根理論模型是飽和的。

4 理論模型構(gòu)建

根據(jù)主范疇的典型關(guān)系結(jié)構(gòu)及所闡釋的故事線，構(gòu)建“未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素”理論模型。由圖1可知，5個主范疇雖同屬健康信息源選擇行為影響因素，但對之發(fā)生作用的方式與路徑不盡相同。

圖1 “未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素”理論模型

4.1 能力維度

在祖輩照護(hù)者一端，由閱讀、溝通與行動三個維度構(gòu)成的能力系統(tǒng)賦予主體選擇健康信息源的不同可能。教育水平與生理機(jī)能為祖輩能力系統(tǒng)定下弱勢基調(diào)，20世紀(jì)40-60年代出生的老人普遍受教育程度較低，且面臨感官、認(rèn)知與活動能力的下降。

(1)閱讀能力。面向癲癇患兒家庭的一項西方研究表明，受教育程度較高的監(jiān)護(hù)人更可能查閱來自診所推薦或自尋渠道的專業(yè)書籍[5]。而在我國健康訊息紙質(zhì)資料本就普遍匱乏的社會環(huán)境與醫(yī)療環(huán)境中，教育水平及感官功能較弱的祖父母就更難實現(xiàn)主動的紙媒信息源選擇行為。本研究中，除了戶3、戶6、戶10，其余受訪者均未從專業(yè)機(jī)構(gòu)獲取推薦閱讀，這從側(cè)面反映出專業(yè)人士對老人閱讀能力的判斷，或許也摻有潛在的偏見[5]。

(2)溝通能力。祖父母未經(jīng)普通話教育的歷史際遇及方言環(huán)繞的日常生活令其與專業(yè)人士及其他家長之間阻隔了一道無形的語言墻。一些初期隨患兒父母前往專業(yè)機(jī)構(gòu)建立關(guān)系，而后獨自陪同孫輩前去治療、康復(fù)的祖父母竟在數(shù)月乃至數(shù)年間與主治醫(yī)生或培訓(xùn)教員全無交流(如R06、R10)，也未融入其他家長的交流語境。邁過語言關(guān)的更“高階”祖輩，仍需跨越對孫輩癥狀或需求的表達(dá)不精準(zhǔn)、對專業(yè)解答或方案的理解不夠透徹等多重障礙。

(3)行動能力。凡非線上或戶內(nèi)可獲健康信息源，均需與之在物理空間上建立聯(lián)接。對特定祖輩照護(hù)者來說，“生理機(jī)能(第一層級)—駕乘交通工具能力、識字水平、方位辨識力(第二層級)—被允許的外出時長(第三層級)”等三級要素累加生成的行動能力決定了多遠(yuǎn)距離以內(nèi)的健康信息源是具有實際意義的。對家有二級肢殘孫兒的R02、孫兒身患多種疾病的R12而言，外出算是艱難又充滿風(fēng)險的挑戰(zhàn)，故而很少成行。白天獨自照護(hù)殘疾雙胞胎的R01，自2018年有次出門辦事返家時發(fā)現(xiàn)小孫子連著輪椅一同倒在地上后，除短時到附近田里處理點農(nóng)活，再未遠(yuǎn)離。偶發(fā)接觸的體驗或他人經(jīng)驗的描述型塑了祖輩與特定健康信息源選擇有關(guān)的勝任力感知，能力系統(tǒng)的個別體驗易泛化且固化成祖輩面臨同類/相似信源情境時對自身勝任力的一般性評價，此即能力維度影響內(nèi)外部感知的作用機(jī)理。

4.2 家庭生態(tài)

由成員、財務(wù)、空間組成的家庭生態(tài)是個體層次的祖輩照護(hù)者在通向健康信息源選擇行為前所經(jīng)初級群體層次的調(diào)節(jié)性要素系統(tǒng)。當(dāng)家人互助、收入共享且位居城市時，祖父母的信息源選擇能力將得到增強(qiáng)；當(dāng)家庭不睦、收入較少且地處鄉(xiāng)村時，祖父母的信息源選擇能力就明顯受到抑制。

(1)居住結(jié)構(gòu)。與“祖輩—父輩—孫輩”三代人家庭相比，祖孫兩代人家庭面臨著更復(fù)雜嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。一是祖父母在承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的狀況下，其能力系統(tǒng)所系之身心健康更易受損。二是缺少成年子女求醫(yī)、求助行為所聯(lián)接的健康信息源，僅憑自身接觸面，祖父母易墮入信息孤島狀態(tài)而難與潛在信源形成對接。三是缺乏成年子女傳遞知識、審驗信息，祖父母更可能選擇迷信或無用信源。4戶兩代人同住的家庭中，有兩戶曾耗費重金多方尋訪“半仙”，而6戶三代人同住的家庭則無此一例。

(2)家庭財務(wù)。健康信息源選擇，是未成年殘疾人家庭的一項消費議題。缺乏“資金池制度”的三代家庭(戶1)與缺乏子女貼補(bǔ)的隔代家庭(戶2)中，祖輩收入是其信息源選擇不可突破的“天花板”；而財務(wù)一體的三代家庭(戶6)與享有子女貼補(bǔ)的隔代家庭(戶3)中，分配制度則為其信息源選擇增添了選項。與中、高收入家庭相比，消費能力羸弱的低收入家庭將受阻于包括組織活動、人際關(guān)系及書面資料在內(nèi)的健康信息源系統(tǒng)。

(3)居住區(qū)域。較之農(nóng)村，居住在城市至少給祖輩照護(hù)者選擇健康信息源帶來三重利好。一是城市中的可用信息源更多樣、豐富、密集；二是城市中殘聯(lián)、社區(qū)等部門及結(jié)識的其他家長都可成為新信息源的推介人；三是從出行距離與便利程度看，城市中信息源的空間可及性更好。這一發(fā)現(xiàn)與Lu等對阿爾伯塔省癲癇患兒家庭的信息源研究結(jié)論一致[5]。

為祖輩能力系統(tǒng)施展提供支持的家庭生態(tài)將生成正向的家庭支持力感知，而限制祖輩多維度能力發(fā)揮的家庭生態(tài)則引起負(fù)面的家庭支持力感知。本研究的10戶受訪家庭中，戶2、戶3、戶10經(jīng)歷了三代同住至隔代同住的變化；多數(shù)家庭或因拆遷補(bǔ)貼、或隨離職退休而發(fā)生財務(wù)變動；4戶家庭因不同原因自農(nóng)村遷至城市。居住結(jié)構(gòu)、家庭財務(wù)與居住區(qū)域，此三類要素以其起伏不定的復(fù)雜組合共同塑造了祖輩照護(hù)者的家庭支持力感知。

4.3 信息源特征

健康信息源面向外界傳輸信息時內(nèi)含著一整套機(jī)制與流程，其與信息搜尋者圍繞著關(guān)系條件、理解基礎(chǔ)、表達(dá)方式與內(nèi)容屬性等產(chǎn)生主客關(guān)聯(lián)，此4個向度的存在方式影響著祖輩照護(hù)者的內(nèi)外部感知與信息源選擇。

(1)關(guān)系條件。祖輩與信息源建立實質(zhì)性關(guān)系需滿足兩項條件。第一，需實現(xiàn)主客體在物理空間或虛擬空間中的“聯(lián)接”。一方面家屬抵達(dá)醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)、活動場所等線下信息源需具備某些能力、耗費某些資源及承擔(dān)某些風(fēng)險；另一方面，家屬聯(lián)絡(luò)網(wǎng)站、微信群等線上信息源也需擁有一定設(shè)備、掌握一定知識并具備一定視力。第二，主體需獲得從客體處獲取信息的“資格”，資格源自3類“身份”。一是基于付費行為的“客戶身份”，殘聯(lián)為轄區(qū)登記的患兒在相關(guān)認(rèn)定機(jī)構(gòu)的規(guī)定項目開支報銷限額費用，機(jī)構(gòu)、項目或額度以外的服務(wù)則需家庭支付，求神問卜類開銷自是全由家庭承擔(dān)。二是基于所屬群體的“成員身份”，家長通?？赡苤蒙碛趯I(yè)機(jī)構(gòu)創(chuàng)建的微信群、在某機(jī)構(gòu)同一時段/項目上陪同患兒的臨時家長群、以及親朋鄰里構(gòu)成的非正式群。三是基于相似處境的“同伴身份”，殘障癥狀與治療需求相似患兒的家長，往往出入相同機(jī)構(gòu)并承擔(dān)相近任務(wù)，重疊的人生軌跡醞釀出共情互助的友誼。當(dāng)祖輩能夠與信息源建立起聯(lián)接，并憑借某種身份擁有從后者獲取信息的資格時，就可以說二者間建立起了實質(zhì)性關(guān)系。

(2)理解基礎(chǔ)。健康信息源輸出的信息類別，大致有言語表達(dá)、文字材料、行為演示、圖示說明及視頻片段等。成功接收這些信息，需祖輩具有一定水平以上的聽力、視力；而正確理解信息涵義，則還需祖輩具有一定程度以上的文化。所謂“一定水平、一定程度”，實有信息源給接收者、理解者設(shè)定的“門檻”之意?？辞?、聽清微信群里截圖或視頻中的康復(fù)知識，需要較好的聽力、視力；而理解康復(fù)專家的講解則至少需要小學(xué)以上文化程度，所以剛剛年過半百且初中畢業(yè)的R09可選的信息源類別就較為豐富。相比之下，R06即便陪孩子到了聾啞學(xué)校，文盲背景也無法助其跨過某種高度的知識門檻，從而只能與這類健康信息源失之交臂。如果說“閱讀能力、溝通能力”部分闡述了祖輩照護(hù)者具備的“實然水平”，那么“理解基礎(chǔ)”部分就表明了健康信息源設(shè)定的“應(yīng)然水平”。簡言之，當(dāng)“實然水平”超過“應(yīng)然水平”，信息源選擇行為就可能發(fā)生；反之就不會。

(3)表達(dá)方式。人際關(guān)系、專業(yè)關(guān)系、組織及活動類健康信息源則與信息接收者間存有潛在的人際交互可能，家長們因在與專業(yè)人士的溝通中，其困惑能得到解答、不解可進(jìn)一步追問，所以樂于選擇面對面的交互式健康信息源。作為健康信息源的不同個體，其表達(dá)方式處于“態(tài)度連續(xù)譜”上的不同位置。正如R09所談到的在兩家康復(fù)機(jī)構(gòu)的不同體驗，“以前F醫(yī)院的醫(yī)生態(tài)度不太好”“現(xiàn)在L醫(yī)院王主任蠻客氣的”，此為健康信息源的態(tài)度特征影響祖輩照護(hù)者選擇的明證。

(4)內(nèi)容屬性。專業(yè)關(guān)系、書面與電子資料類健康信息源的信息通常享有“科學(xué)性”美譽(yù)，大多受訪者均以其中醫(yī)療、康復(fù)專業(yè)人士及特教教師為主要信息源。不過，書籍、雜志文章、報刊故事與電視節(jié)目提供的信息未必可靠[6]，即便是在聲譽(yù)良好的網(wǎng)站上，信息也缺乏準(zhǔn)確性[5]，這似乎可以作為“專業(yè)人士是有關(guān)兒童狀況、管理與可用服務(wù)的最常見信息源”[9]的解釋?；純簹堈蠣顩r相似，一般意味著家長面臨的困境及需要的行動也是相近的，其他家長來自日常照護(hù)實踐的見解、方法顯具“經(jīng)驗性”。Mackintosh等研究發(fā)現(xiàn)，美國自閉癥譜系障礙患兒的父母最為依賴其他同類患兒的父母[6]。但本研究中較少有受訪者曾將其他家長選作健康信息源。神廟、半仙，這些符號承載了人們對超自然力量的崇奉，施法者操弄儀式、器物，為信徒送去可達(dá)至患兒病去身健的神召旨意，兩戶隔代家庭(戶2、戶5)都曾有時日樂此不疲。

關(guān)系條件與理解基礎(chǔ)影響了感知可及性；表達(dá)方式影響著感知愉悅性；感知有用性則受內(nèi)容屬性的直接影響。

4.4 內(nèi)外部感知

祖輩照護(hù)者在綜融了自身體驗、他人敘述與假想情境后，產(chǎn)生了對特定健康信息源選擇行為場域中的個體勝任力、家庭支持力及可及性、愉悅性、有用性的感知。由此組成的內(nèi)外部總體感知極具穩(wěn)定性，否定性感知將阻斷發(fā)生信源選擇行為的可能，其成行僅倚賴肯定性感知。如果固有感知不變，又缺乏外力切斷其與信源選擇行為間的原有關(guān)聯(lián)；或如果缺乏新知或質(zhì)疑以扭轉(zhuǎn)固有感知，從而引起新的信源選擇行為，那么祖輩照護(hù)者的行動將必定沿襲已有路徑。

(1)自我效能感。祖輩照護(hù)者對自身閱讀能力、溝通能力與行動能力的自信程度，是其信息源選擇行為的內(nèi)驅(qū)力。較高的個體勝任力感知，有助于祖輩搜尋多類符碼、專業(yè)人士與遠(yuǎn)程機(jī)構(gòu)；較低的個體勝任力感知，則為祖輩的消極行動提供了某種合理性解釋。如R03，“有智能手機(jī)，我們又不識字，也不懂查”。事實上，R03是小學(xué)畢業(yè)，其丈夫R02也上過小學(xué)3年級，但夫妻二老主觀的能力感知取代客觀的能力狀況決定了家庭的信源選擇行為。“自我”范疇中，“家庭”是“個體”的延伸，與其支持力感知較好的祖輩相比，感知較差的受訪者常對專業(yè)程度、消費額度及聯(lián)接難度較高的信息源望洋興嘆。

(2)感知可及性。對于感知關(guān)系更可及的信息源，祖輩通常會撇開后續(xù)可能的不確定性而積極與之建立“聯(lián)接”并爭取“資格”。將搜尋行動盡量覆蓋關(guān)系可及的信息源，是祖輩在信息源總體中進(jìn)行第一層篩選的理性策略。感知的信息可識性更強(qiáng)，意味著祖輩更有把握接收信息符號、理解信息內(nèi)涵及選擇適當(dāng)行動，輸出此類信息的健康信息源自然更得祖輩青睞。家長們想要的是簡單易懂的語言，而非被稱作“高級語言”的不必要的復(fù)雜性、技術(shù)性術(shù)語[8]。

(3)感知愉悅性。在祖輩與健康信息源之間，雙向的人際交互賦予祖輩主動性感知，友好的溝通態(tài)度引發(fā)祖輩的友善性感知，這兩種正向的情感共同為祖輩帶來愉悅性感知；反之，單向的信息傳輸與不友好的溝通態(tài)度則無法給祖輩帶來愉悅感。一般來說，僅有愉悅性感知才能促成祖輩對相應(yīng)信息源的選擇。R09對王主任的贊不絕口正屬此例，“沒有人像王主任這樣跟你交流”“我肯定是愿意跟他面對面溝通”。國外相關(guān)研究也為這一發(fā)現(xiàn)提供了大量證據(jù)：在幾乎所有的信息搜尋情境中，人們都有對直接來自他人的信息的強(qiáng)烈偏好[24]。殘疾患兒的家長們樂于選擇某位平易近人、理解并尊重不同家庭境況與應(yīng)對策略的人士所傳遞的信息[8]。

(4)感知有用性。少數(shù)年紀(jì)較輕、學(xué)歷較高的受訪者認(rèn)可書面與電子資料類信息源的科學(xué)性價值，而對于大多數(shù)受訪者而言，同具科學(xué)屬性的專業(yè)關(guān)系類信息源才被公認(rèn)為最有用的。其實這一觀點在現(xiàn)代社會中是普同的，Diaz等人的一項研究報告稱，所有受訪患者都將醫(yī)生或護(hù)士視作最有用的健康信息源[25]。部分家長認(rèn)為，他人經(jīng)驗對自家孩子的價值有限，R09即屬此例，“一個孩子一個情況，不好說我家這個情況，你也這么治療”。迷信文化的式微與科學(xué)精神的普及投射在祖輩照護(hù)者對超自然力量的認(rèn)知上，證據(jù)有二：一是未選擇迷信類信息源的8戶家庭均認(rèn)定求神拜仙無用；二是選擇迷信類信息源的兩戶家庭均將之作為“以醫(yī)療機(jī)構(gòu)為主”的治療方案中，效用未定的“撞大運”去所。

4.5 殘疾狀況

患兒的殘疾周期、類別與等級從根本上決定了家庭的健康信息需求，祖輩照護(hù)者們紛繁的信息源選擇行為，既是隨“期”而變，又是因“類”而生，還是應(yīng)“級”而為。

(1)殘疾周期。確診初期，家庭在震驚、焦慮、自責(zé)等負(fù)面情緒中居于某種不平衡態(tài)，獲取健康信息有助成員重獲控制感，但急切的信息需求與空白的信息儲備將引起家庭的非常態(tài)信息搜尋行動。只要能重現(xiàn)曙光，家庭會傾力、借力，乃至超越能力所限遍訪信息源，而全然不顧其特征。如大多祖輩獨自或跟隨成年子女遠(yuǎn)赴京、滬、寧等地求治，戶2寧可半月不知肉味卻將積蓄送予“半仙”。至癥狀穩(wěn)定期，祖輩的過往體驗已助其形成對自我效能、信息易用及有用性的較理性評價，更兼面臨日后長期照護(hù)需考慮的主客體對接可持續(xù)性，從而其信息源選擇呈現(xiàn)數(shù)量及類別收縮的特征并趨于常態(tài)化。

(2)殘疾類別。家長選擇健康信息源的差異與他們孩子的殘疾或病癥類型有關(guān)[6]。不同的殘疾類別所涉意涵，從患兒來說，其醫(yī)療、康復(fù)、互動等需求之分將引起祖輩對不同類型健康信息源的選擇；從領(lǐng)域來說，有的專業(yè)有權(quán)威、方案有共識，有的專業(yè)有派別、方案有分歧，由此引起祖輩對不同數(shù)量與類型健康信息源的選擇；從結(jié)果來說，有的可預(yù)測，有的存變數(shù)，從而引起祖輩對列技術(shù)前沿、獲特別推介的新健康信息源的不同訴求。

(3)殘疾等級。一般認(rèn)為，可能令家長增加其他/替代信息源搜尋行為以進(jìn)一步了解孩子病情與治療方案的因素包括疾病的嚴(yán)重性[5]。本研究發(fā)現(xiàn)，有必要對該觀點進(jìn)行一定的條件限定與補(bǔ)充說明。一是與殘疾等級較低患兒的祖輩相比，殘疾等級較高患兒的祖輩，其信息源選擇行為顯著增加的情形主要發(fā)生在確診初期；至癥狀穩(wěn)定期，殘疾等級不同患兒的祖輩信息源選擇行為均進(jìn)入精準(zhǔn)渠道及固定模式。大致可以認(rèn)為，殘疾等級不同患兒的祖輩信息源選擇行為差異隨殘疾周期的遞延而減小。二是無論患兒的殘疾等級如何，當(dāng)病情嚴(yán)重性增加或出現(xiàn)新癥狀時，包括祖輩在內(nèi)的家庭照護(hù)者均會增加新信息源選擇行為。

5 結(jié)語與展望

本研究運用扎根理論來探究未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為，將之影響因素歸納為能力維度、家庭生態(tài)、信息源特征、內(nèi)外部感知及殘疾狀況等5個主范疇，共含17個范疇。與已有研究相比，本研究進(jìn)行了如下探索：(1)將西方學(xué)界熱議的“殘疾兒童的祖輩照護(hù)者”與“殘疾兒童家長的健康信息源選擇行為”兩大主題統(tǒng)合為中國語境下的“未成年殘疾人祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為”展開研究，揭示祖輩照護(hù)者信息行為之于未成年殘疾人及其家庭福祉的重大意義。(2)運用扎根方法，歸納祖輩照護(hù)者的健康信息源選擇行為影響因素并詳解其作用機(jī)制，為后續(xù)實施增強(qiáng)祖輩勝任力、愉悅感、家庭支持力及信息可及性、有用性的方案提供參考依據(jù)。

根據(jù)理論模型及相關(guān)闡述，為構(gòu)建有助祖輩照護(hù)者健康信息源選擇的內(nèi)外部生態(tài)，進(jìn)而增進(jìn)未成年殘疾人及其家庭福祉，本研究提出如下總體性構(gòu)想與操作化建議。

(1)法制保障。殘疾人的信息權(quán)利，早已為聯(lián)合國在其《殘疾人機(jī)會均等標(biāo)準(zhǔn)規(guī)則》的聲明中認(rèn)可，“各國應(yīng)確保主管當(dāng)局向殘疾人、他們的家人、專業(yè)人士與一般公眾提供有關(guān)現(xiàn)有可用方案和服務(wù)的最新信息”[4]。作為給殘疾兒童家庭的特別關(guān)照，英國衛(wèi)生部的“質(zhì)量保護(hù)”行動也明確，“確保在跨部門的基礎(chǔ)上向家長和殘疾兒童提供有關(guān)法定和志愿部門服務(wù)的信息”[8]。而我國殘疾人信息權(quán)利的實現(xiàn)缺乏完善的法制保障，從制度層面對相關(guān)部門的信息活動加以責(zé)任設(shè)定、行為指導(dǎo)、過程監(jiān)督及結(jié)果考核，才能從根本上保障殘疾人的信息權(quán)利。筆者建議殘疾人事業(yè)主管部門應(yīng)牽頭成立領(lǐng)導(dǎo)小組，全面調(diào)研包括殘疾兒童在內(nèi)的殘疾人及其家庭的信息需求，系統(tǒng)梳理各有關(guān)責(zé)任部門的管理服務(wù)機(jī)制，結(jié)合參鑒國外殘疾人信息權(quán)利保障立法經(jīng)驗，切實推動我國殘疾人信息權(quán)利保障的法制進(jìn)程。

(2)多元方案。在法制框架下，可探索“一站式服務(wù)”“關(guān)鍵工作者”“支持小組”等具有重大前景的舉措。本研究發(fā)現(xiàn)，受訪者們要聯(lián)絡(luò)到分布在遠(yuǎn)近各處的健康信息源，是樁極具挑戰(zhàn)的任務(wù)。他們無從知曉這些機(jī)構(gòu)的存在、缺乏聯(lián)系方式、無法通過電話或在線環(huán)境有效溝通，且交通不便。在國外對未成年殘疾人及其家庭的信息服務(wù)實踐中，“一站式服務(wù)”被家長們認(rèn)為是個“完美主意”，因為可以在一個地方獲取所有信息[13]。當(dāng)前我國殘疾人管理服務(wù)的基層平臺“殘聯(lián)”具此潛能，區(qū)縣級殘聯(lián)可利用自身的福利政策實施者、專業(yè)機(jī)構(gòu)聯(lián)絡(luò)者、志愿服務(wù)組織者等復(fù)合角色，于一處而解患兒家長四處求告之困?！耙徽臼椒?wù)”資訊亦可在線上同步提供，地方殘聯(lián)可與醫(yī)療、康復(fù)、志愿機(jī)構(gòu)共創(chuàng)網(wǎng)絡(luò)(網(wǎng)站、公眾號)平臺以供有需求的殘疾人家庭照護(hù)者免費獲取健康信息。

“關(guān)鍵工作者”政策在1970年代得到提倡，它被設(shè)計為由基于社區(qū)的專業(yè)人士或從業(yè)人員(如社區(qū)護(hù)士、社會工作者等)充當(dāng)信息提供者的特定模式。這些關(guān)鍵工作者與個人及家庭密切合作，同時聯(lián)系服務(wù)供應(yīng)者以獲相關(guān)信息[8]，進(jìn)而將前者的愿望及需求轉(zhuǎn)化成其與后者的對接行動。這種為個人及家庭量身定制的信息服務(wù)，可探索由街道的殘聯(lián)專委來提供。當(dāng)前殘聯(lián)專委崗位重心偏倚與專業(yè)知識匱乏的困境，亟需從兩個方面來破解：一是從制度層面重新定義崗位職責(zé)，二是從業(yè)務(wù)層面系統(tǒng)培養(yǎng)專業(yè)能力。根據(jù)本研究的發(fā)現(xiàn)，殘聯(lián)系統(tǒng)的機(jī)構(gòu)與專委應(yīng)當(dāng)盡量給確診初期的未成年殘疾人家庭以豐富的、貼合其需求的相關(guān)信息，助其度過最焦慮、慌亂的失衡階段，使之有可能在較短的時間內(nèi)選擇較合適的信息源；同時，殘聯(lián)機(jī)構(gòu)與專委還應(yīng)及時甄別未成年殘疾人家庭的生態(tài)特征，主動給予隔代家庭、低收入家庭及農(nóng)村家庭特別關(guān)照，為之提供各方面更具支持性的方案；此外，殘聯(lián)機(jī)構(gòu)與專委還可通過經(jīng)常性的耐心指導(dǎo)，幫助祖輩照護(hù)者正確理解與充分發(fā)揮自身能力，提升其自我效能感，并對不同健康信息源形成正確的易用性與有用性感知。

同類患兒家庭“支持小組”因成員可互通貼近生活且?guī)в泄残缘慕?jīng)驗性信息而頗受西方家庭照護(hù)者首肯，其在中國遇冷凸顯集體行動中組織方式與傳統(tǒng)心理的本土化特質(zhì)。引入“支持小組”形式助益(未成年)殘疾人(祖輩)照護(hù)者行動，可嘗試如下路徑：由于祖輩能夠外出且不誤照護(hù)通常是在陪同孫輩前往機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療或康復(fù)的時刻，可考慮由主管醫(yī)師、護(hù)士或康復(fù)師組織同類患兒的祖輩等家庭照護(hù)者在機(jī)構(gòu)內(nèi)開展小組會談。溝通不應(yīng)是1對N，可采用全通道式。在小組活動過程中，組織者還需充分關(guān)照部分祖輩的非合作、非參與心態(tài)，使之盡量融入整體。

(3)友善表達(dá)。受訪祖輩最愿意接受語言溝通，但他們在專業(yè)人士冷漠、厭煩、斥責(zé)式的表達(dá)面前只能噤若寒蟬，渴望能夠為自己注入自信、提供支持的專家態(tài)度。尤其對那些僅會方言的祖輩而言，用他們聽得懂的話友善表達(dá)，才算真正的用心服務(wù)。專業(yè)人士/服務(wù)提供方若給予家庭以尊重、合作與開放的溝通，后者勢必將獲得更好的個體控制感和自我效能感[8]。即便規(guī)模化的書面材料難以用祖輩熟悉的知識或經(jīng)驗創(chuàng)作，至少也應(yīng)滿足易讀、最新與基于證據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)。倘若專業(yè)人士能在健康宣傳冊發(fā)放時為祖輩指點一二，受者定將因之獲益。

(4)圖書館的作為。圖書館應(yīng)陳列(未成年)殘疾人的治療與康復(fù)主題文獻(xiàn)，內(nèi)容需適于一般文化程度的家庭照護(hù)者閱讀，形式可涵蓋文字、音頻、視頻等。圖書館員應(yīng)關(guān)注祖輩/家庭照護(hù)者對殘疾主題文獻(xiàn)的搜尋行為并開展研究，組織各種類型殘疾人家庭照護(hù)者的線上、線下活動：于線上，可建微信群，邀請相關(guān)領(lǐng)域?qū)I(yè)人士加入，平日可分享健康小貼士、協(xié)調(diào)專家時間安排在線“門診”，也可通告圖書館或合作機(jī)構(gòu)舉辦的健康講座資訊。于線下，可與醫(yī)療、康復(fù)等機(jī)構(gòu)開展合作，定期/不定期舉辦(未成年)殘疾人健康知識講座及照護(hù)者信息檢索培訓(xùn)。講座應(yīng)邀請祖輩及其他家庭照護(hù)者參與，時間的安排需充分考慮潛在受益人便利。講座之余，可以座談的形式為祖輩等創(chuàng)造向?qū)＜颐嬖兗芭c其他家長交流的機(jī)會。圖書館，作為一類特別的健康信息源，可通過傳輸健康資訊、促進(jìn)信息素養(yǎng)的努力，成為(未成年)殘疾人(祖輩)照護(hù)者的可信之選。

最后需提及的是，本研究的樣本選取存有一定局限性，祖輩的教育水平、家庭的富裕程度等指標(biāo)未能體現(xiàn)當(dāng)代中國未成年殘疾人祖輩照護(hù)者群體的多樣性。因而，相關(guān)的研究發(fā)現(xiàn)無法涵蓋該群體的總體狀況，相應(yīng)的對策探討也難以給所有問題提供周全方案。在后續(xù)研究中，提高樣本的覆蓋面與代表性，是未成年殘疾人的祖輩照護(hù)者研究中，乃至殘疾人的家庭照護(hù)者研究中的一項重要任務(wù)。