黃曉琳,莫福琴
鼻咽癌是面部常見腫瘤類型。世界范圍內(nèi)每年大概有8萬余例新發(fā)病例,更有5萬余例病人因該疾病去世[1]。鼻咽癌發(fā)生位置較為隱蔽,缺乏典型的臨床表現(xiàn),導致鼻咽癌通常確診較晚,大約有3/4的鼻咽癌病人確診時已是中晚期。這會使鼻咽癌病人預后不佳、5年生存率不足50%[2]。從病人被診斷為鼻咽癌、到其病情不斷惡化的整個過程,不僅病人面臨身心痛苦,其家屬也面臨生活改變、預感家人即將去世,產(chǎn)生一系列與病人患病相關的心理應激反應,即預期性悲傷(anticipatory grief,AG)。AG可能會對病人家屬的身心、認知、社交等各方面造成不良影響。然而研究顯示,癌癥病人家屬AG水平較高[3],這可能造成病人家屬生活質量降低、照顧能力下降、癌癥病人去世后哀傷延長、居喪期患病率升高等不良居喪結局。因此,AG應該引起護理人員的重視[4]。目前AG相關研究多關注乳腺癌、胃癌病人家屬,對鼻咽癌這一面部癌癥病人家屬的關注較少[5-6]。因此,本研究旨在對鼻咽癌病人家屬AG水平進行調(diào)查,為有效降低其AG水平提供參考。
1.1 對象 2019年8月—2020年1月對我院收治的鼻咽癌病人家屬進行調(diào)查。納入標準:鼻咽癌病人子女、父母或配偶;18歲以上;日照顧時間最長者。排除精神異常者。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 基本資料 調(diào)查表自行編制,含惡性腫瘤家族史等。其中年齡資料采用填空題的形式,其余資料均采用單選題的形式。
1.2.2 預期性悲傷量表(AGS) 該量表由Theut編制,辛大君等[7]將其漢化為中文版,用以評估癌癥病人AG水平。漢化后量表包括悲傷、失去的感覺、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮、完成任務的能力7個維度,共27個條目。采用1~5級評分,得分越高說明個體AG水平越高,Cronbach′s α系數(shù)為 0.896。本研究中預試驗階段,Cronbach′s α系數(shù)為 0.924。
1.2.3 照顧者負擔量表(ZBI) 該量表由Zarit編制,王烈等[8]將其漢化為中文版,用于評估癌癥病人照顧者負擔水平。漢化后量表包括個人負擔、責任負擔2個維度,共22個條目。采用0~4級評分,得分越高說明調(diào)查對象照顧負擔越重,Cronbach′s α系數(shù)為 0.87。本研究預試驗階段,Cronbach′s α系數(shù)為 0.883。
1.3 調(diào)查方法 本研究采用“問卷星”網(wǎng)絡平臺發(fā)放問卷。為了確保收集到的數(shù)據(jù)資料真實、可靠,本研究在調(diào)查問卷中問卷說明處詳細闡述本研究的目的及問卷填寫的方式。共回收問卷247份,有效問卷242份,有效回收率為97.8%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0軟件分析數(shù)據(jù)。定量資料以均數(shù)±標準差描述,定性資料以頻數(shù)、構成比(%)描述。單因素分析采用t檢驗或方差分析,相關分析采用Pearson相關,多因素分析采用多元線性回歸分析,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 一般資料 本研究共回收問卷247份, 242份(97.8%)納入分析。調(diào)查對象情況詳見表1。
表1 調(diào)查對象一般資料(n=242)
2.2 鼻咽癌病人家屬AG水平現(xiàn)狀 鼻咽癌病人家屬AG總得分為31~124(75.98±19.41)分,以條目均分表示維度得分。詳見表2。
表2 鼻咽癌病人家屬AG水平現(xiàn)狀 單位:分
2.3 鼻咽癌病人家屬AG水平單因素分析 單因素分析顯示,性別、慢性疾病患病情況、居住地、家庭年收入、與病人關系、病人年齡、惡性腫瘤家族史、病人腫瘤分期為鼻咽癌病人家屬AG水平的影響因素(P<0.05)。見表3。
表3 鼻咽癌病人家屬AG水平單因素分析 單位:分
2.4 鼻咽癌病人家屬AG水平與照顧負擔相關性分析 鼻咽癌病人家屬照顧負擔得分為13~73(40.61±18.66)分,以條目均分表示維度得分,個人負擔維度得分(1.72±0.59)分、責任負擔維度得分(1.93±0.59)分。相關分析顯示,鼻咽癌病人家屬照顧負擔得分與其AG水平呈正相關(r=0.369,P<0.001)。
2.5 影響鼻咽癌病人家屬AG水平多因素分析 根據(jù)單因素分析結果以及相關分析結果進行多元線性回歸分析,結果顯示,鼻咽癌病人家屬慢性疾病患病情況、與病人關系、家庭年收入、性別、病人腫瘤分期、照顧者負擔水平為其AG水平的影響因素(F=23.066,P<0.001),解釋35.5%的變異。自變量賦值情況見表4,多因素分析結果見表5。
表4 自變量賦值情況
表5 鼻咽癌病人家屬AG水平多因素分析
3.1 鼻咽癌病人家屬AG水平分析 本研究結果顯示,鼻咽癌病人家屬AG總得分為31~124(75.98±19.41)分。該結果低于2019年李佳倩等[9]對晚期癌癥病人家屬的調(diào)查結果,其結果顯示為(83.46±16.00)分。這可能與本研究納入了較多的Ⅱ期鼻咽癌病人家屬,而李佳倩的調(diào)查對象為Ⅲ-Ⅳ期惡性腫瘤病人。Ⅱ期鼻咽癌病人預后較佳、預計生存期更長,其家屬顯示出較低的AG水平。本研究結果與郭婷[10]對胃癌病人的調(diào)查結果一致,其結果顯示為(79.00±16.89)分。各維度中得分最高的為“失去的感覺”,為(3.94±0.85)分,與郭婷[10]對胃癌病人家屬的調(diào)查結果一致。這說明AG在鼻咽癌病人中普遍存在。鼻咽癌發(fā)生位置較為隱蔽,缺乏典型的臨床表現(xiàn),而且鼻咽癌病人預后不佳、生存期不確定,這對于病人家屬來說無疑是一重大應激事件,病人家屬得知自己親人患病、對病人的死亡過分關注,從而產(chǎn)生強烈的喪失感[11-12]。護理人員應引起重視,探索高效的干預方法,如正念療法、認知行為療法等,通過減輕其心理壓力而降低其AG水平[13-16]。
3.2 不同特征的鼻咽癌病人家屬AG水平 女性、未患有慢性疾病、家庭收入較低、病人配偶、晚期腫瘤病人、照顧負擔較高的病人家屬AG水平更高。
女性病人家屬AG水平較高。Nielsen等[17]的調(diào)查結果亦印證了這點。這可能因為女性比男性的感情更為細膩、較敏感多思、而且抵抗壓力的能力和對情緒的控制能力較差有關。因此,護士應該多理解關注女性病人家屬,為其提供有效的情感支持。
未患有慢性疾病的病人家屬AG水平較高。這可能是因為慢病病人家屬在自身健康管理過程中,了解到更多的疾病、健康相關知識,而且在就診過程中可能主動或被動地了解過“安寧療護”,因此更能正視死亡,然而具體原因仍待進一步探索。
家庭收入較低的病人家屬AG水平較高。這與郭婷[10]對胃癌病人的調(diào)查結果一致。這可能是因為家庭收入較低者,一方面治療負擔更重,另一方面可能鼻咽癌病人為家庭中經(jīng)濟負擔承擔者之一。當病人患病時,對病人家庭影響較大、家庭生活改變較大,因此病人家屬預感到的不安與悲傷越嚴重。因此,建議今后的護理人員為低收入家庭提供心理護理,如有條件可以提供募捐等社會支持。
病人配偶、照顧負擔較高AG水平較高。這可能是因為病人配偶與病人相處時間最長,在感情或生活上更依賴。當?shù)弥∪说貌『笮睦碡摀^重,當家屬照顧負擔較高時不足以應對日常照護需求,進而產(chǎn)生悲傷感[18-19]。病人配偶和照顧負擔較重的家屬的AG水平更應該被關注,護理人員應調(diào)動其社會支持,撫慰其預期的悲傷。
晚期腫瘤病人家屬AG水平更高。這可能與晚期鼻咽癌病人死亡率更高、預后更為不佳,病人家屬無法預估其生存期,導致AG水平更高[20]。因此,建議護理人員推廣安寧療護,以降低晚期鼻咽癌病人家屬的AG水平[21-22]。
鼻咽癌病人家屬均存在一定程度的AG,護理人員應引起重視。不同特征的鼻咽癌病人家屬AG水平存在較大差異,女性、未患有慢性疾病、家庭收入較低、病人配偶、晚期腫瘤病人、照顧負擔較高的病人家屬AG水平更高。雖然本研究樣本量較大,然而因研究條件的限制,研究地點僅選擇了一家醫(yī)院,因此可能存在選擇偏倚,建議今后的護理人員開展多中心研究。