蔣紅娟 羅曉燕

川崎病為小兒群體中較為常見的一種疾病，以全身性血管炎性綜合征為主要癥狀，病因尚未明確，以頸淋巴結(jié)腫大、發(fā)熱、手足紅斑、皮疹及口腔黏膜組織充血為主要表現(xiàn)，易引起冠狀動脈受損，轉(zhuǎn)歸難度大[1-2]。川崎病患兒病情嚴(yán)重且預(yù)后條件較高，對于護(hù)理工作的要求較高，在院期間醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)干預(yù)是緩解患兒病情的重要保障，但為確?；純撼鲈汉缶蛹移陂g也能獲得專業(yè)護(hù)理服務(wù)，提升護(hù)理工作連續(xù)性，需重視延續(xù)護(hù)理工作的展開[3]。然而，當(dāng)前關(guān)于川崎病患兒的延續(xù)護(hù)理工作以創(chuàng)建健康檔案，定期電話隨訪進(jìn)行用藥指導(dǎo)、健康宣教等常規(guī)措施為主，應(yīng)用效果有限[4]。研究表明，護(hù)理服務(wù)工作中，結(jié)構(gòu)、過程、結(jié)果處于相輔相成的關(guān)系中，科學(xué)的結(jié)構(gòu)可促進(jìn)過程實(shí)施的可行性增強(qiáng)，良好過程是獲取有效結(jié)果的重要前提[5]?；谌S質(zhì)量評價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理為近年來興起的護(hù)理方案，于三維質(zhì)量評價(jià)模式的基礎(chǔ)上，結(jié)合患者具體情況制訂延續(xù)護(hù)理方案，使其滿足患者康復(fù)需求，從而提升護(hù)理效果[6]。醫(yī)院將基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理用于川崎病患兒，取得了較好的臨床效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019 年6 月—2021 年1 月醫(yī)院心血管內(nèi)科收治的74 例川崎病患兒為研究對象，按照組間基本特征具有可比性的原則分為觀察組和對照組，每組37 例。對照組中男22 例，女15 例；年齡3個月～11 歲，平均3.71±0.38 歲；病程1～8 d，平均3.17±0.39 d；對照組患兒家屬中男12 名，女25名；年齡23～37 歲，平均30.76±2.66 歲；文化程度：小學(xué)5 名，初中6 名，中專/高中10 名，大專8 名，本科及以上8 名。觀察組中男23 例，女14例；年齡3 個月～12 歲，平均3.75±0.43 歲；病程1～8 d，平均3.10±0.35 d；觀察組患兒家屬中男11名，女26 名；年齡22～39 歲，平均30.83±2.79歲；文化程度：小學(xué)6 名，初中5 名，中專/高中9 名，大專8 名，本科及以上9 名。納入條件：患兒病情滿足《諸福棠實(shí)用兒科學(xué)》中相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)[7]；患兒年齡14 歲及以下；患兒病歷資料齊全，可配合干預(yù)工作及隨訪工作的展開；家屬為患兒日常生活中的主要照護(hù)者，且能熟練操作通訊工具；家屬視力水平、語言交流能力及聽力水平均正常。排除條件：患兒合并其他嚴(yán)重基礎(chǔ)性疾病、臟器功能障礙；患兒合并先心病；患兒合并先天性免疫系統(tǒng)、泌尿系統(tǒng)、造血系統(tǒng)或消化系統(tǒng)疾?。换純夯蚣覍俸喜⒕裾系K；家屬為文盲。此研究滿足《赫爾辛基宣言》，家屬已知曉研究，并配合知情同意書簽字。兩組間的患兒、家屬一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對照組 行常規(guī)護(hù)理，即給予患兒創(chuàng)建健康檔案，詳細(xì)記錄其基本資料，出院時(shí)給予患兒家屬發(fā)放健康手冊，詳細(xì)說明出院后的注意事項(xiàng)，告知隨訪計(jì)劃，于出院后2 周、1 個月、3 個月及5個月時(shí)予以電話隨訪，了解患兒用藥情況及病情恢復(fù)情況，提醒家屬出院后6 個月帶患兒回院復(fù)查。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎(chǔ)上予以基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理，具體內(nèi)容如下：

（1）結(jié)構(gòu)：①組建川崎病延續(xù)護(hù)理小組。由科室護(hù)士長（1 名）、主管醫(yī)師（1 名）、藥劑師（1名）及責(zé)任護(hù)士（2 名）共同組建起延續(xù)護(hù)理小組，成員各司其職，護(hù)士長任組長，組織所有成員進(jìn)行培訓(xùn)，內(nèi)容包括川崎病專業(yè)知識、治療方法、疾病誘因等，出院時(shí)給予家屬發(fā)放川崎病健康手冊。②創(chuàng)建小兒川崎病延續(xù)護(hù)理微信群及公眾號。邀請患兒家屬進(jìn)群，定期于公眾號中推送川崎病專業(yè)知識。③健康交流會。醫(yī)院定期組織健康知識講座及病友交流會，每2 周進(jìn)行1 次，鼓勵患兒家屬主動參與。

（2）過程：出院時(shí)，客觀評估患兒病情恢復(fù)情況，小組成員商討后共同制定延續(xù)護(hù)理計(jì)劃，予以定期隨訪。①健康宣教。給予患兒家屬介紹川崎病相關(guān)知識，包括疾病理論、疾病治療、預(yù)后康復(fù)、并發(fā)癥防護(hù)、日常監(jiān)護(hù)等，囑咐其密切關(guān)注公眾號，若居家期間對護(hù)理工作存在疑問，于微信群中提出，小組成員予以專業(yè)解疑。②癥狀監(jiān)測。給予患兒家屬介紹居家期間癥狀監(jiān)測方法、危險(xiǎn)征象識別方法等，囑咐家屬密切監(jiān)測患兒情況，準(zhǔn)確判斷冠狀動脈受損發(fā)生征兆，一旦有異常情況出現(xiàn)，及時(shí)帶患兒回院診療。③用藥指導(dǎo)。囑咐患兒家屬詳細(xì)記錄患兒用藥日記，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，每月定期予以家庭訪視，提前打電話與家屬約定時(shí)間，根據(jù)電話隨訪時(shí)了解的信息予以針對性指導(dǎo)，給予患兒常規(guī)體檢，囑咐其用藥期間定期復(fù)查超聲心動圖、血常規(guī)等。

（3）結(jié)果：出院后6 個月時(shí)回院復(fù)查，評估兩組患兒的預(yù)后水平、生活質(zhì)量及家屬的疾病認(rèn)知水平、滿意度，調(diào)查前，給予患兒及其家屬詳細(xì)解釋研究及調(diào)查的意義，介紹量表的正確填寫方法，并指導(dǎo)填寫，當(dāng)場收回。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）患兒預(yù)后水平：患兒護(hù)理期間的再住院及冠狀動脈受損的發(fā)生情況。

（2）患兒生活質(zhì)量：護(hù)理前、6 個月后復(fù)查時(shí)，分別評估兩組患兒的生活質(zhì)量，通過兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（Peds QLTM 4.0）進(jìn)行，該表含4個維度：生理、角色、情感及社交，分別有8 個、5 個、5 個及5 個條目，各條目計(jì)分標(biāo)準(zhǔn)：“從來沒有”計(jì)100 分，“幾乎沒有”即75～99 分，“有時(shí)有”即50～74 分，“經(jīng)常有”即25～49 分，“一直有”即＜25 分[8]。各維度得分由各條目得分÷條目數(shù)取平均分所得，量表總分由各條目總分÷條目數(shù)所得。

（3）家屬的疾病認(rèn)知水平：護(hù)理前、6 個月后復(fù)查時(shí)，分別評估兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知水平，通過科室自制問卷進(jìn)行調(diào)查，包括疾病理論、疾病治療、預(yù)后康復(fù)、并發(fā)癥防護(hù)、日常監(jiān)護(hù)等方面，各以20 分計(jì)，總分100 分，得分越高，疾病認(rèn)知水平越高。

（4）家屬滿意度：護(hù)理后復(fù)查時(shí)，通過科室自制滿意度問卷對兩組患兒家屬的滿意度情況進(jìn)行評估，內(nèi)容涉及健康教育水平、飲食指導(dǎo)、服務(wù)水平、責(zé)任意識、業(yè)務(wù)熟練程度等，總分100 分，十分滿意：得分≥95 分；滿意：85～94 分；相對滿意：60～84 分；不滿意：＜60 分。滿意度問卷共發(fā)放74 份，已全數(shù)回收，均為有效問卷，有效率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

通過SPSS20.0 處理各項(xiàng)數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料組間率比較行χ2檢驗(yàn)；等級資料組間比較采用非參數(shù)秩和檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒預(yù)后水平比較

護(hù)理期間，觀察組患兒的再住院率、冠狀動脈受損的發(fā)生率低于對照組，但再住院率兩組比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；冠狀動脈受損比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒預(yù)后水平比較

2.2 兩組患兒生活質(zhì)量比較

護(hù)理前，兩組患兒的Peds QLTM 4.0 得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理后復(fù)查時(shí)，兩組患兒的生活質(zhì)量均明顯升高，且觀察組的Peds QLTM 4.0 評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒生活質(zhì)量比較（分）

2.3 兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知水平比較

護(hù)理前，兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知水平比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理后復(fù)查時(shí)，兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知水平均明顯升高，且觀察組評分高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家屬的疾病認(rèn)知水平比較 （分）

2.4 兩組患兒家屬護(hù)理滿意度比較

觀察組患兒家屬的護(hù)理滿意度高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒家屬護(hù)理滿意程度比較

3 討論

川崎病在小兒群體中較為多發(fā)，臨床表現(xiàn)具有復(fù)雜性特征，并發(fā)癥較多，易導(dǎo)致冠狀動脈組織出現(xiàn)病變，猝死及心肌梗死發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)[9]。醫(yī)院是為川崎病患兒提供專業(yè)診療服務(wù)的重要場所，但該疾病的恢復(fù)期較長，出院后對于護(hù)理工作的要求也非常高，研究表明，加強(qiáng)對川崎病患兒的延續(xù)護(hù)理對于促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸具有積極意義[10]。關(guān)于川崎病患兒的延續(xù)護(hù)理，常規(guī)措施缺乏精細(xì)化與嚴(yán)謹(jǐn)性，護(hù)理質(zhì)量難以得到進(jìn)一步提高，研究適合川崎病患兒的延續(xù)護(hù)理已成為兒科臨床工作中的重要課題[11]。

基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理是在傳統(tǒng)延續(xù)護(hù)理的基礎(chǔ)上發(fā)展而來的一種干預(yù)措施，其中三維質(zhì)量評價(jià)模式即“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果”，其中結(jié)構(gòu)具體代表護(hù)理環(huán)境屬性，即護(hù)理工作中的構(gòu)成要素，包括人力資源、組織構(gòu)架以及物力資源等；過程即把結(jié)構(gòu)屬性充分應(yīng)用至護(hù)理實(shí)踐中，為患者提供直接性、間接性護(hù)理服務(wù)；結(jié)果代表過程所獲得的成效，是對項(xiàng)目實(shí)施情況的客觀反應(yīng)[12-13]?；谌S質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理即在三維質(zhì)量評價(jià)模式的基礎(chǔ)上展開延續(xù)護(hù)理工作，通過評估護(hù)理資源結(jié)構(gòu)，充分利用合理資源，根據(jù)患者所需展開護(hù)理過程，從而獲取到良好結(jié)果，促進(jìn)延續(xù)護(hù)理質(zhì)量的有效提升[14]。本研究將基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理用于川崎病患兒中，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組患兒冠狀動脈受損的發(fā)生率比對照組低，并且觀察組患兒的Peds QLTM 4.0 評分比對照組更高（P＜0.05），提示基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理有助于改善川崎病患兒的預(yù)后水平，提升其生活質(zhì)量。基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理中，三維質(zhì)量評價(jià)模式中各個環(huán)節(jié)相輔相成，通過構(gòu)建起科學(xué)可行的結(jié)構(gòu)體系，確保各項(xiàng)護(hù)理流程能夠有序展開，為獲取良好護(hù)理結(jié)果創(chuàng)造有利條件。將三維質(zhì)量評價(jià)模式應(yīng)用于延續(xù)性護(hù)理工作中，通過組建起專業(yè)護(hù)理小組，并組織展開培訓(xùn)工作，各司其職，為護(hù)理工作的有序展開提供人力資源保障；通過對患兒具體情況進(jìn)行客觀評估，予以制定針對性延續(xù)護(hù)理計(jì)劃，實(shí)現(xiàn)院內(nèi)護(hù)理工作與院外護(hù)理工作的無縫連接；通過對各護(hù)理環(huán)節(jié)、護(hù)理流程進(jìn)行過程性評估，并對護(hù)理工作質(zhì)量展開客觀性、多維度及多元性評價(jià)，結(jié)合反饋結(jié)果指導(dǎo)護(hù)理工作的有效進(jìn)行，可提升護(hù)理工作質(zhì)量，規(guī)范各個護(hù)理環(huán)節(jié)，取得家屬配合，為患兒提供專業(yè)性、優(yōu)質(zhì)性延續(xù)護(hù)理服務(wù)，確保各項(xiàng)護(hù)理工作均滿足患兒病情轉(zhuǎn)歸需求，有助于改善其預(yù)后水平，促進(jìn)生活質(zhì)量有效提升。作為患兒延續(xù)護(hù)理工作中的直接參與者，患兒家屬對于疾病的認(rèn)知情況直接影響護(hù)理工作的開展效果[15]。此次研究中，觀察組患兒家屬的疾病認(rèn)知程度評分及滿意度均高于照組，提示基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理有助于促進(jìn)川崎病患兒家屬的疾病認(rèn)知水平及滿意度進(jìn)一步提升?；谌S質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理中，通過創(chuàng)建微信群及公眾號，為患兒家屬定期提供健康知識宣教，擺脫時(shí)間與空間的束縛，在拓展其知識獲取來源的基礎(chǔ)上，增強(qiáng)其疾病認(rèn)知，不僅如此，通過微信群、電話隨訪及家訪，實(shí)時(shí)了解患兒病情變化情況，再給予其家屬耐心解疑，避免盲目就醫(yī)情況出現(xiàn)，緩解患兒及其家屬的就醫(yī)壓力，在充分把握患兒病情的基礎(chǔ)上，提供專業(yè)護(hù)理服務(wù)，促進(jìn)疾病轉(zhuǎn)歸，緩解家屬對于患兒疾病的擔(dān)憂程度，有助于提升其滿意度。綜上所述，基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理用于川崎病患兒中的效果明顯，有助于改善患兒預(yù)后水平，提升其生活質(zhì)量，并促進(jìn)患兒家屬的疾病認(rèn)知水平及滿意度進(jìn)一步提升。但本研究局限于課題組對川崎病患兒進(jìn)行護(hù)理分析，病例數(shù)量較少，未與其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)展開共同研究，同時(shí)觀察指標(biāo)較少、主觀性強(qiáng)，后期研究中需展開多中心進(jìn)一步研究，為基于三維質(zhì)量評價(jià)模式延續(xù)護(hù)理在川崎病患兒的中的應(yīng)用提供更多的數(shù)據(jù)支持。