譯者:李雯博,鄭華光,王瑞青,王擁軍,2,4,5
令人振奮的是,有證據(jù)表明,通過以危險因素為靶點的精確預(yù)防計劃可以降低癡呆的發(fā)病率。因此,非常必要根據(jù)患者的臨床、生物學(xué)、遺傳和社會心理特征制訂個體化風(fēng)險降低策略。為了加速實施癡呆的精準預(yù)防,應(yīng)該構(gòu)建新一代腦健康服務(wù)(brain health services,BHSs),以風(fēng)險評估和風(fēng)險溝通為指導(dǎo),達到在倫理和公平的背景下個體化降低癡呆風(fēng)險和改善認知的目的。
最近提出的阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease,AD)診斷框架將生物學(xué)定義的疾?。ㄍㄟ^淀粉樣蛋白β和Tau蛋白)與臨床分期區(qū)分開來。這突顯了定義涉及哪種風(fēng)險的重要性,因為“風(fēng)險”可以是指個體獲得某種疾?。ㄈ鏏D)的可能性,這并不直接意味著臨床結(jié)局(如認知障礙或癡呆);也可以指出現(xiàn)不良臨床結(jié)局(即癡呆)的可能性。本文我們主要聚焦于癡呆的風(fēng)險。
世界衛(wèi)生組織將風(fēng)險溝通定義為“專家與人們就其所面臨的健康、經(jīng)濟或社會福利的威脅進行實時信息、建議和觀點的交流”。風(fēng)險溝通的目的是使個體能夠做出正確的決定,并采取行動保護自己。由于個體化風(fēng)險的認知將會對人們的健康及疾病相關(guān)行為產(chǎn)生影響,提供風(fēng)險信息是任何健康預(yù)防必需的任務(wù),因此,在癡呆的精準預(yù)防策略中,風(fēng)險溝通是至關(guān)重要的一步。
不過,風(fēng)險溝通是復(fù)雜的,對臨床醫(yī)師具有挑戰(zhàn)性。首先,患者很難理解風(fēng)險的概念,醫(yī)師也很難解釋。其次,風(fēng)險披露本身就是一種干預(yù),因為它對個人的心理和精神健康有潛在的影響,并且影響后續(xù)的決定,如關(guān)于未來、工作和生活的安排,以及與誰共同承擔(dān)這些結(jié)果。盡管如此,了解個體的預(yù)防潛力,并通過個體化、多領(lǐng)域降低風(fēng)險的預(yù)防計劃采取行動,具有重要的益處。此外,目前尚沒有被充分驗證或被推薦為臨床實踐金標(biāo)準的單一的風(fēng)險預(yù)測工具。
如何溝通癡呆風(fēng)險取決于具體情況。在試驗入組的情況下,生物標(biāo)志物證據(jù)和癡呆風(fēng)險的披露是可以授權(quán)的,并且風(fēng)險披露也包括在方案中。在臨床背景下,越來越多沒有認知障礙的個體正在尋求關(guān)注,并表達了對信息、指導(dǎo)和實用建議的需求,盡管其信息需求和偏好有所不同。設(shè)想的BHSs旨在為這一日益增長的需求提供有意義的答案。這些個體存在主觀認知下降或功能性認知紊亂,或只是擔(dān)心自身認知下降和(或)關(guān)注大腦健康,并希望盡可能長時間地維持其認知功能。對于這些BHSs的目標(biāo)用戶,可以利用預(yù)測模型評估個體的癡呆風(fēng)險,不過,目前這些預(yù)測模型并不完美,風(fēng)險溝通仍然具有挑戰(zhàn)性。
在這種背景下,癡呆風(fēng)險溝通策略應(yīng)該能最大限度地提高個體了解其健康/疾病狀況的預(yù)期影響并將其潛在危害降至最低。本文旨在總結(jié)關(guān)于溝通癡呆風(fēng)險最佳策略的不同層面、可用證據(jù)和實踐建議,并確定循證風(fēng)險溝通方案制訂的后續(xù)工作。
個人有權(quán)選擇知曉或不知曉自己的癡呆風(fēng)險。是否想知曉,以及這會對他們產(chǎn)生怎樣的影響,是非常個體化的問題。潛在的個人獲益包括減少不確定性和焦慮,改善對未來的準備,提高生活質(zhì)量。另一方面,面對癡呆的高可能性,可能會產(chǎn)生負面的心理影響,包括壓力、抑郁甚至自殺想法,并影響對自我和未來的感覺以及記憶的感知。此外,對他人透露私人的癡呆風(fēng)險信息可能會導(dǎo)致污名化以及社會、職業(yè)和法律歧視。雖然(國際)國家協(xié)議保護遺傳隱私并禁止歧視,但這些協(xié)議可能不適用于基于生物標(biāo)志物的風(fēng)險,也不涉及對長期健康保險的保護。不僅如此,從倫理的角度來看,能否將這些因素作為不進行癡呆風(fēng)險溝通的理由是不確定的,特別是當(dāng)個人更傾向于知曉風(fēng)險時。
在提供癡呆風(fēng)險信息的背景下,另一個重要的爭論是其可實施性。雖然有觀點認為在尚沒有AD疾病修飾治療的情況下,風(fēng)險溝通可能缺乏可實施性,但也有人認為,了解癡呆的發(fā)病可能性,使個人能調(diào)整優(yōu)先處理的事情或嘗試通過預(yù)防措施來降低風(fēng)險,如控制高血壓等可干預(yù)的危險因素,或采用更健康的生活方式。因此,了解自身的風(fēng)險可能促成一系列有價值的選擇。針對所有已知和依舊不確定的情況,對個人進行教育、準備和咨詢是非常重要的,這樣可使他們在有能力的時候,做出明智的決定,了解癡呆風(fēng)險和行使自我決定權(quán)力。
當(dāng)面臨風(fēng)險時,個人關(guān)于預(yù)防/保護方案的正確決策需要對這種風(fēng)險有正確的概念和理解。臨床醫(yī)師必須以通俗易懂的方式解釋醫(yī)學(xué)概念(如癡呆)、風(fēng)險的大小及其影響。在這個問題上,我們可以向風(fēng)險溝通經(jīng)驗更豐富的腫瘤遺傳學(xué)科學(xué)習(xí)。
在具有完全外顯性的孟德爾常染色體顯性遺傳疾病中,患病的風(fēng)險等同于攜帶遺傳突變的風(fēng)險,即受影響患者的每個后代都有50%的患病風(fēng)險,將其解釋為拋硬幣的結(jié)果更便于理解。部分AD(衰老蛋白突變)屬于這種孟德爾遺傳模式。當(dāng)外顯性不完全[如乳腺癌易感基因(breast cancer susceptibility gene,BRCA)突變]時,遺傳風(fēng)險變得稍微復(fù)雜一些,如70%,會導(dǎo)致35%的疾病風(fēng)險。遺傳學(xué)家對這種情況作了一個形象的比喻:在一個袋子里的100個彈珠中挑選一個,其中65個是綠色的(沒有疾?。?,35個是紅色的(疾?。?。中度外顯性基因,如細胞周期檢測點激酶2(cell cycle checkpoint kinase 2,CHEK2)基因,它會顯著但有限地增加乳腺癌風(fēng)險。這與一些中度外顯性AD基因,包括載脂蛋白E(apolipoprotein E,APOE)-ε4基因相似。在出現(xiàn)很多患者的家系中,除了CHEK2突變之外,其他因素也在發(fā)揮作用。因此,在未發(fā)病但具有風(fēng)險的親屬中進行癥狀前檢測,如果發(fā)現(xiàn)存在基因突變,則可能會帶來錯誤的警報(因為相關(guān)的腫瘤風(fēng)險是有限的);如果發(fā)現(xiàn)沒有突變,則可能會帶來錯誤的保證(因為其殘留風(fēng)險仍然高于一般人群)。可以用從100個不同顏色的彈珠中挑選一個的例子來解釋與中度外顯性AD基因相關(guān)的癡呆風(fēng)險,以及上述錯誤判斷的可能性。
在遺傳性乳腺癌和卵巢癌中,癥狀前基因檢測有助于針對性的預(yù)防。然而,根據(jù)風(fēng)險的大小,人們可能會以不同的方式權(quán)衡預(yù)防方案的潛在獲益和危害。例如,與CHEK2基因突變相比,當(dāng)BRCA1基因突變時會更傾向于考慮預(yù)防性乳腺切除術(shù)。這突顯了有效的風(fēng)險溝通的重要性,特別是在權(quán)衡預(yù)防決策利弊的時候。隨著有效的AD癥狀前治療策略的出現(xiàn),我們應(yīng)該向腫瘤遺傳學(xué)科咨詢和學(xué)習(xí)風(fēng)險溝通的經(jīng)驗。
對許多人來說,AD是一個主要的健康問題。在一項調(diào)查中,受訪者被要求從7種疾病中選出他們最擔(dān)憂的一種疾病,結(jié)果最常見的選擇是癌癥,其次是AD(約1/4)。有趣的是,公眾對癥狀前診斷檢測有相當(dāng)大的興趣。在是否想接受醫(yī)療測試以知曉自己罹患AD風(fēng)險的調(diào)查項中,所有國家的被調(diào)查者均多數(shù)選擇了“很可能”或“有可能”接受,范圍從德國的51%到波蘭的78%不等。然而,也有證據(jù)表明,當(dāng)人們考慮到知曉這些信息所帶來的影響時,了解自己AD狀態(tài)或癡呆風(fēng)險的意愿會降低。
鑒于AD的定義不斷變化,可能導(dǎo)致理解上的差異和溝通上的誤會,應(yīng)特別注意提高公眾對從無癥狀到癡呆癥階段的AD疾病譜的認識。同樣,對普通公眾和高危人群的宣傳中也應(yīng)包括預(yù)防信息。這取決于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療保健服務(wù)的結(jié)構(gòu)和地域的因素。
在從設(shè)想的BHSs獲得關(guān)于癡呆風(fēng)險溝通策略(不同策略的影響)的證據(jù)之前,我們可以從記憶門診、臨床試驗和前瞻性研究的研究場景以及腦研究登記中收集的證據(jù)中學(xué)習(xí)經(jīng)驗。
記憶門診的就診人群在日常生活中已經(jīng)有了癥狀或問題,這與我們設(shè)想的BHSs不同,后者主要針對無癥狀的個體。然而,記憶門診的臨床經(jīng)驗,特別是關(guān)于輕度認知障礙(mild cognitive impairment,MCI)的經(jīng)驗,對BHSs來說是有幫助的。近期針對MCI的一項隨機對照試驗顯示,淀粉樣蛋白-PET的結(jié)果并不能提高對MCI診斷的理解,也不能提高對診斷固有的不確定性的處理能力。盡管如此,美國神經(jīng)病學(xué)學(xué)會最近發(fā)布的實踐指南強調(diào)了準確診斷MCI的重要性,特別是在考慮預(yù)后(如癡呆風(fēng)險)方面。此外,與MCI患者溝通淀粉樣蛋白-PET結(jié)果和預(yù)后的建議也已經(jīng)發(fā)表。不過,溝通MCI的預(yù)后對臨床醫(yī)師來說仍然具有挑戰(zhàn)性,很少有人向MCI患者提供關(guān)于癡呆風(fēng)險具體或個體化的信息。
MCI個體化風(fēng)險信息的明顯缺乏,是臨床醫(yī)師不愿進行預(yù)后信息溝通的原因之一,最多只能為患者提供“一半可能”的判斷。然而,最近的證據(jù)表明,經(jīng)過驗證的、具有良好準確性和外延性的預(yù)測模型可在基于生物標(biāo)志物證據(jù)的基礎(chǔ)上,對MCI患者進行個體化的預(yù)后判斷。這意味著,盡管仍需進行前瞻性的臨床驗證,但這些模型的臨床應(yīng)用已經(jīng)為期不遠。在群體層面上,對于出現(xiàn)主觀認知下降而在記憶門診就診但認知正常的個體,生物標(biāo)志物具有癡呆發(fā)病的預(yù)測價值。應(yīng)該注意的是,生物標(biāo)志物陽性且主觀認知下降的個體,至少有一半在5年內(nèi)不會進展為癡呆。對于這一人群,個體化的風(fēng)險模型還不能實際應(yīng)用,因為其外部驗證不理想。簡而言之,將生物標(biāo)志物的發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)化為具體的、個體化的癡呆風(fēng)險并非易事。因此,臨床醫(yī)師不愿溝通這些信息是可理解的。在這種背景下,考慮到BHSs的目標(biāo)人群是認知正常的個體,我們目前是否有數(shù)據(jù)可以得出可靠的癡呆風(fēng)險估計是值得懷疑的。風(fēng)險溝通的好壞決定于其依賴的模型,顯然,我們還需要做更多的工作。
為了識別AD或癡呆的高風(fēng)險個體,臨床(藥物)試驗和前瞻性研究已經(jīng)開始將APOE和淀粉樣蛋白-PET檢測作為篩查工具[例如,AD預(yù)防倡議產(chǎn)生計劃,無癥狀A(yù)D的抗淀粉樣蛋白治療(anti-amyloid treatment in asymptomatic Alzheimer’s disease,A4)研究,淀粉樣蛋白-PET影像預(yù)防AD——診斷和患者管理(amyloid imaging to prevent Alzheimer's disease-diagnostic and patient management study,AMYPAD)研究]。雖然APOE-ε4載體和淀粉樣蛋白-PET陽性的意義不同,但試驗方案已經(jīng)采用了關(guān)于披露APOE和淀粉樣蛋白-PET檢測結(jié)果的類似推薦。
目前已經(jīng)開展了多項研究以評估在試驗背景下向認知正常的個體披露此類AD生物標(biāo)志物測試結(jié)果的安全性(表1)。多數(shù)研究表明,披露AD生物標(biāo)志物的結(jié)果(在測試前教育和心理篩查之后)不會導(dǎo)致短期的負面心理后果。但參與研究的高積極性個體的結(jié)果并不是總能推論到一般人群。此外,現(xiàn)有的披露協(xié)議中沒有一項涉及實際的風(fēng)險溝通,這意味著需考慮到特定的時間框架(如若干年內(nèi)的風(fēng)險)的情況下罹患癡呆風(fēng)險的準確程度。此外,還需要更多的研究來檢驗更廣泛的影響,包括有益的和有害的,以及在更長時間內(nèi)的影響。
表1 調(diào)查APOE和淀粉樣蛋白-PET測試結(jié)果披露對研究參與者影響的研究匯總
這部分我們將介紹3項旨在促進處于疾病早期階段的個體進行試驗入組的腦研究登記。這些登記的成功,反映了社會對大腦研究、預(yù)防和腦健康的高度關(guān)注。
3.3.1 BBDPS研究:關(guān)于風(fēng)險因素披露的研究及其相關(guān)登記
與巴塞羅那β癡呆預(yù)防研究(Barcelona βeta dementia prevention study,BBDPS)相關(guān)的登記旨在從普通人群中招募主觀認知下降或MCI的個體。該研究的登記人群為“感覺到他們的記憶或認知狀態(tài)發(fā)生了變化”的個體。登記表有助于高效的招募策略,篩選不合格率遠低于標(biāo)準比率。此外,BBDPS注冊表顯示了BHSs的價值,超過50%的注冊個體參加了正在進行的(預(yù)防)研究。
在披露個人風(fēng)險估計對情緒影響的第一次評價中,BBDPS研究顯示,在研究情況下向認知正常的參與者披露5年癡呆風(fēng)險既不會增加抑郁情緒,也不會增加焦慮感,因此認為其是安全的。
3.3.2 瑞士腦健康登記
瑞士腦健康登記(www.bhr-suisse.org)旨在促進那些希望對AD和記憶相關(guān)疾病的研究做出貢獻的人參與研究項目。登記處對所有≥50歲的人士開放。參與者在簽署了知情同意書后就會被登記在冊,參與的瑞士記憶門診(日內(nèi)瓦、洛桑、弗里堡、圣加倫或盧加諾)研究人員可以聯(lián)系他們,并提供參與研究的機會。瑞士腦健康登記網(wǎng)站提供關(guān)于腦健康生活方式的一般性建議,但不向登記者提供個人癡呆風(fēng)險的信息。
3.3.3 荷蘭腦研究登記
荷蘭腦研究登記開始于2017年,旨在加快招募受試者參加荷蘭目前和未來的臨床腦疾病研究。到目前為止,已有超過20 000名受試者報名(58±11歲,其中78%為女性)。注冊者使用他們的個人在線端口上傳人口學(xué)信息、病史、癡呆家族史、藥物使用情況及生活方式等信息。研究/試驗注冊者的預(yù)篩選完全基于這些自我報告的信息。出于這個原因,荷蘭腦研究登記中心選擇不向登記者提供任何關(guān)于他們罹患AD和(或)癡呆的個人風(fēng)險信息。
2019年1-6月,研究者對5個重點小組(每組3~8名參與者,共28人)進行了包括登記動機在內(nèi)的登記體驗調(diào)查。登記動機除了利他主義的原因(科學(xué)/社會貢獻)和與家庭有關(guān)的原因(遭遇腦疾病的家庭)外,獲得腦健康信息以及得到改善或維持腦健康的知識也是登記者注冊的重要原因。這些發(fā)現(xiàn)提示,低門檻網(wǎng)絡(luò)研究(如荷蘭腦研究登記)的許多登記者代表了設(shè)想的BHSs的目標(biāo)人群。
表2中列舉了9項如何溝通癡呆風(fēng)險的實用建議,這些建議綜合了腫瘤學(xué)領(lǐng)域的現(xiàn)有指南和證據(jù)。網(wǎng)絡(luò)工具ADappt(www.ADappt.health)中有一個癡呆風(fēng)險計算的工具,其中有一份考慮到這些建議的溝通表。
表2 腦健康服務(wù)中風(fēng)險溝通的實用建議
風(fēng)險預(yù)測是關(guān)于個人未來的概率陳述,其本身就存在不確定性。即使生物標(biāo)志物檢測確定了疾病診斷,通常也不能提供關(guān)于疾病嚴重程度或病程的確定性信息。此外,有時候沒有高質(zhì)量數(shù)據(jù)的支持,而且即使有高質(zhì)量數(shù)據(jù),也可能存在多種解釋甚至相互矛盾,因此風(fēng)險模型永遠不會完美。關(guān)于不確定性的溝通是風(fēng)險披露的一個重要方面,事先管理預(yù)期很重要,應(yīng)告知患者溝通過程并不能降低不確定性。目前推薦的一種溝通不確定性的方法包括以下3個步驟:①把不確定性正常化,承認個體希望更多的確定性,同時解釋不確定性在這種情況下是固有存在的;②通過承認不了解事情是令人不愉快的來管理個體對不確定性的情緒;③激勵個人專注于現(xiàn)在和目前的生活,而不是沉溺于不確定性,從而幫助他們應(yīng)對不確定性。
風(fēng)險溝通不僅僅是簡單的披露檢測結(jié)果(即單向信息提供),還包括個人及其親屬想知道什么以及何時知道(即雙向信息交換)。尤其是個體可能以不同方式來權(quán)衡了解癡呆風(fēng)險的潛在危害和獲益,這決定于各自的價值觀、需求和情況。共享決策過程(shared decisionmaking,SDM)提供了一種綜合分析證據(jù)、醫(yī)療服務(wù)專業(yè)人士的專業(yè)意見和個人偏好,從而對是否進行AD和(或)癡呆風(fēng)險生物標(biāo)志物檢測的決策方法。本文提出了4個步驟:①告知個體要作出偏好傾向性的決定;②解釋各種選擇,包括利和弊;③討論在他/她的情況下,什么對個體是重要的;④討論個人在決策中的偏好角色并做出決定??傮w而言,SDM已被證明可以鼓勵健康促進行為,減少不適當(dāng)或不必要的治療,并提高患者和臨床醫(yī)師的滿意度。
本文回顧和綜合了目前的證據(jù),以制訂溝通癡呆風(fēng)險的實踐建議。根據(jù)腫瘤學(xué)領(lǐng)域的證據(jù),考慮到風(fēng)險從定義上就意味著不確定性,風(fēng)險溝通應(yīng)建立在SDM的基礎(chǔ)上。風(fēng)險溝通的最佳實踐建議包括使用絕對風(fēng)險、可視化顯示和時間范圍。
記憶門診的患者存在癥狀和體征。在這種情況下,風(fēng)險溝通仍有改進的空間。相關(guān)研究也提供了一些經(jīng)驗,如已經(jīng)制訂了披露APOE和淀粉樣蛋白測試結(jié)果和癡呆風(fēng)險的操作規(guī)程,研究表明生物標(biāo)志物披露在短期內(nèi)是無害的。但這種披露常常只是提示這些生物標(biāo)志物的發(fā)現(xiàn)“可以視為癡呆的危險因素”,沒有具體說明風(fēng)險的時間框架或確切程度,也沒有將這種風(fēng)險與癡呆的一般風(fēng)險評估(沒有生物標(biāo)志物的信息)或基于個人整體的風(fēng)險評估(如納入心血管因素)聯(lián)系起來。到目前為止,越來越多的人想了解自身風(fēng)險,尤其是其意義。
在其他領(lǐng)域,如腫瘤學(xué),人們對描述風(fēng)險的最佳方式進行了相當(dāng)多的研究。依據(jù)在記憶門診就診的MCI患者生物標(biāo)志物的研究結(jié)果,ADappt(www.ADappt.Health)首次嘗試將這些建議整合到風(fēng)險溝通中。然而,風(fēng)險溝通不僅僅是如何溝通,更重要的是要說什么。在BHSs的目標(biāo)人群——認知正常的個體中進行這種類型的風(fēng)險溝通的步伐非常大。盡管群體水平的發(fā)現(xiàn)明確支持生物標(biāo)志物的預(yù)測價值,但這些相同的發(fā)現(xiàn)也在病程中展示了很大異質(zhì)性,因此向個體水平的轉(zhuǎn)化是有限的。從生物標(biāo)志物異常到癡呆的發(fā)病需要很長的時間,這就解釋了為什么需要大隊列的長時間隨訪研究。
關(guān)于特定風(fēng)險溝通策略有效性的證據(jù)主要來自于在其他醫(yī)學(xué)領(lǐng)域收集的數(shù)據(jù),如腫瘤學(xué)。在將證據(jù)用于AD和癡呆領(lǐng)域時,需要謹慎處理一些重要的差異。在腫瘤學(xué)中,在給出患者腫瘤診斷的同時,還會給患者提供循證治療方案的選擇,以及對已知的生存概率和其他的風(fēng)險和獲益的解釋。相比之下,對于AD,我們需要溝通的是基于生物標(biāo)志物的疾病證據(jù),以預(yù)測未來發(fā)展為癡呆的可能性。這些差異強調(diào)了在AD的背景下對風(fēng)險溝通進行更具體研究的必要性,以及實施精準的癡呆預(yù)防措施的必要性。
一般來說,風(fēng)險信息較難解釋,高風(fēng)險的個體也難以理解。癡呆的風(fēng)險溝通尤為困難,因為沒有明確的事件來定義發(fā)病,另外,AD等神經(jīng)退行性疾病固有的認知障礙可能會阻礙溝通和理解,也是一個額外的障礙。目前還有一個特別的挑戰(zhàn),AD和癡呆這兩個術(shù)語在公眾中是被混用的,公眾也并不了解AD的新定義是可能在晚期導(dǎo)致癡呆的潛在疾病。公眾,甚至專業(yè)人員也對其有過多的混淆(語言),這使得確定清晰的風(fēng)險溝通最優(yōu)策略更加困難。
最后,關(guān)于是否及如何將診斷性檢測和風(fēng)險溝通納入國家醫(yī)療保健取決于衛(wèi)生保健服務(wù)的國家結(jié)構(gòu)和區(qū)域政策,各國的醫(yī)療保健/報銷制度均有不同。
在癡呆風(fēng)險溝通的影響方面,需要更多的證據(jù),以便能夠充分告知、作出(共享)決策和管理預(yù)期。更具體地說,我們需要在以下3個領(lǐng)域系統(tǒng)地評估不同風(fēng)險溝通方法/策略的相對優(yōu)勢:①認知領(lǐng)域,反映人們對風(fēng)險的認知和理解,如回答與可能性相關(guān)問題的準確性;②情感領(lǐng)域,涉及社會心理影響,包括恥辱感,以及個人對溝通策略的偏好或滿意;③行為領(lǐng)域,人們改變行為的意愿,或他們的實際行動,如改變生活方式。
此外,研究應(yīng)重視個體對了解癡呆風(fēng)險后反應(yīng)的影響因素,因為不同人之間的差異可能會調(diào)節(jié)風(fēng)險溝通和相關(guān)結(jié)果之間的關(guān)系。因此,“一刀切”的方法是行不通的。文化差異、少數(shù)群體以及教育背景等均可能有很大的相關(guān)性。對調(diào)節(jié)因素和個體差異的認識,有助于綜合個體的性格特點、個人需求、偏好、價值觀和情況,制訂真正個體化的、量身定做的預(yù)防癡呆策略。
繼而,基于這些證據(jù),我們應(yīng)該制訂一個循證癡呆風(fēng)險溝通方案。盡管有關(guān)不同策略對相關(guān)結(jié)果影響的證據(jù)是堅實的基礎(chǔ),但也需結(jié)合衛(wèi)生保健專業(yè)人員和目標(biāo)人群的建議,以及利益相關(guān)者的接受程度,這些都是風(fēng)險溝通獲得最佳實施的保障。最后,(電子)工具可用來輔助專業(yè)人員進行交流并促進其對溝通方案的遵守。
一方面隨著人們對AD的認識不斷加深以及生物標(biāo)志物的出現(xiàn),另一方面隨著人們對預(yù)防策略的日益重視,人們越來越需要了解癡呆的早期風(fēng)險。隨著血液生物標(biāo)志物和疾病修飾治療技術(shù)的到來,這一需求甚至?xí)M一步增加。因此,癡呆風(fēng)險溝通顯得至關(guān)重要,但也具有挑戰(zhàn)性,因為在個人層面上講述什么信息(即實際風(fēng)險),如何以最佳方式進行風(fēng)險溝通,從而最大限度地提高這些信息的預(yù)期影響并將其危害降至最低等方面,目前還缺乏證據(jù)?,F(xiàn)有證據(jù)提示,風(fēng)險溝通應(yīng)該是精確的,包括使用絕對風(fēng)險、視覺顯示和時間框架,基于SDM,并說明任何可能情況的固有不確定性。制訂BHS循證癡呆風(fēng)險溝通方案所需的下一步措施包括系統(tǒng)地評估不同風(fēng)險溝通策略對情感、認知和行為預(yù)后的相對優(yōu)勢,并特別關(guān)注個體差異。