蔣維 羅玲 張運芝 高路 李靜 王曉昊

原發(fā)性肝癌（PLC）是威脅人類生命健康的主要惡性腫瘤之一，在全球惡性腫瘤發(fā)病率中居第5位，病死率居第3位[1]，居我國常見惡性腫瘤第4位和腫瘤致死病因第2位[2]。隨著肝癌的篩查、診療技術(shù)的不斷提高，早中期肝癌患者通過手術(shù)等治療清除腫瘤病灶后，術(shù)后5年生存率可達(dá)50%～60%[3]。但罹患肝癌作為一個負(fù)性應(yīng)激源，使患者身心遭受巨大創(chuàng)傷和痛苦。近年來，研究者發(fā)現(xiàn)患者經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后并不總是負(fù)性體驗，同時也存在積極的變化。創(chuàng)傷后成長（PTG）是指個體在與具有創(chuàng)傷性質(zhì)的事件或情境進(jìn)行抗?fàn)庍^程中主觀體驗到的正性心理變化過程[4]，其在促進(jìn)患者身心恢復(fù)、提升健康行為以及提高生存質(zhì)量中具有重要作用[5-7]。心理學(xué)家Stephen Joseph團(tuán)隊通過仔細(xì)研究人們在創(chuàng)傷后的心路歷程，結(jié)合創(chuàng)傷后心理壓力應(yīng)對的練習(xí)與積極心理學(xué)研究的最新成果，開發(fā)出了THRIVE模型[8]。該模型以自我評估、孕育希望、講述新故事、發(fā)現(xiàn)變化、評估變化、以實際行動表明成長6個步驟循序漸進(jìn)，依次展開，可為患者的內(nèi)心成長和心理自愈提供行之有效的方法。但對早中期肝癌患者的研究尚不多見，本研究旨在將THRIVE模型運用于早中期肝癌患者，探索其創(chuàng)傷后成長的心理軌跡，為構(gòu)建促進(jìn)早中期肝癌患者心理成長的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年10月—2021年3月選取重慶市某三級甲等醫(yī)院感染科住院并接受簡體中文版創(chuàng)傷后成長評定量表調(diào)查的早中期肝癌患者作為研究對象。納入條件：經(jīng)臨床癥狀、影像學(xué)檢查診斷為早中期原發(fā)性肝癌（符合巴塞羅那臨床肝癌（BCLC）分期標(biāo)準(zhǔn)）；年齡18～80歲；卡氏功能狀態(tài)評分標(biāo)準(zhǔn)（KPS）得分≥60分；神志清楚，病情穩(wěn)定，語言表達(dá)流暢；知曉病情并自愿受訪；預(yù)計生存期6個月以上。排除條件：繼發(fā)性肝癌；合并其他器官、系統(tǒng)的惡性腫瘤病史；既往患有精神疾病或有嚴(yán)重的認(rèn)知和交流溝通障礙 ；合并其他重癥疾病，如肝衰竭、腎衰竭、呼吸衰竭、心力衰竭、感染性休克等；經(jīng)中文版創(chuàng)傷后成長量表（PTGI）[9]測量后，PTGI分值<60分，即創(chuàng)傷后成長水平較低者。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[10]。本研究共選取14例早中期肝癌患者進(jìn)行訪談，所有患者均知情同意并簽署知情同意書，本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（n=14）

1.2 研究方法

（1）確定訪談提綱：以THRIVE模型為框架，結(jié)合研究目的查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員充分討論擬訂初步的訪談提綱；通過咨詢臨床醫(yī)學(xué)（肝病方向）、心理學(xué)、護(hù)理學(xué)等領(lǐng)域?qū)＜液?，對訪談提綱進(jìn)行修訂；采用方便抽樣法選取了3例符合本研究納入及排除條件的患者進(jìn)行預(yù)訪談，并對訪談結(jié)果進(jìn)行再修訂，確定最終訪談提綱為：①請您描述一下您當(dāng)初確診時的情況，并說說當(dāng)時您有什么反應(yīng)或者感受？②與此次患病前相比，患病后您的生活發(fā)生了什么變化（包括個人、家庭和社會關(guān)系等方面）？③您是如何看待癌癥的呢，它在您的生活中扮演著什么角色？④自從您患此病以來，您有感受到任何積極向上的變化嗎？如果有，都有哪些變化呢？⑤這些變化對您今后的生活有什么影響？⑥您對未來的生活有哪些期待呢？⑦如果今后的生活遭遇到更大的困難，您會如何應(yīng)對呢？為什么？

（2） 資料收集方法：采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法收集資料，研究者前期已與受訪者充分接觸，建立了良好的溝通關(guān)系。訪談時間選擇患者方便或治療結(jié)束后，訪談地點選擇相對安靜的病房或?qū)Ｓ谜勗捠?。正式訪談前，研究者向研究對象介紹此次研究目的和意義，承諾錄音資料皆用于學(xué)術(shù)研究，征得同意后進(jìn)行訪談和錄音。訪談過程中以訪談提綱為中心展開，靈活調(diào)整順序，仔細(xì)傾聽，保持中立態(tài)度，鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的情況和想法，不輕易打斷陳述，并仔細(xì)觀察、記錄受訪者神態(tài)、面部表情等非語言交流情況。當(dāng)訪談資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題或患者感到不適時則結(jié)束訪談。每次訪談30～45 min，患者以字母P1-P14編號。

（3） 資料分析方法：訪談結(jié)束后的 24 h內(nèi)，將訪談錄音整理成文字資料，采用Colaizzi7步法分析法[11]進(jìn)行分析，由2名研究者分別獨立轉(zhuǎn)錄并同時分析資料，具體步驟如下：①轉(zhuǎn)錄并仔細(xì)閱讀所有訪談資料；②摘錄出有意義且反復(fù)出現(xiàn)的陳述；③歸納和提煉有意義的陳述并進(jìn)行編碼；④匯集編碼后的觀點；尋找并辨別相似的陳述；⑤寫出詳實的支持觀點；⑥升華凝練主題概念；⑦返回研究對象處核實，形成最終主題。

2 結(jié)果

2.1 感知危機時負(fù)性情緒強烈

罹患肝癌是較為典型的負(fù)性生活事件，創(chuàng)傷初期患者感知生命遭受威脅，導(dǎo)致原有的身—心—社會平衡狀態(tài)被打破，給患者的身心造成巨大創(chuàng)傷，增加心理痛苦，從而引發(fā)了一系列的負(fù)性情緒。①恐懼。 P5：“我以前聽到癌癥什么的，聽著都害怕，結(jié)果沒想到現(xiàn)在發(fā)生在自己身上！”。②委屈。P8：“我覺得很憋屈，我這么善良的一個人，咋就得了癌癥了呢，不知道造的什么孽啊！”。③震驚。P9：“我之前是查出來有乙肝的，也有日常復(fù)查隨訪，但拿到（肝癌）診斷結(jié)果之后，還是沒有想到（疾病發(fā)展）這么快！”。④抑郁。P6：“得了這個病之后，那段時間在家就是很沉默，很壓抑呀，不想和任何人說話”。⑤自責(zé)。 P11：“還是怪我自己不重視自己的身體，現(xiàn)在是遭報應(yīng)了！”。

2.2 有效調(diào)動內(nèi)外資源，獲得希望感

本研究中，受訪者充分且有效地調(diào)動內(nèi)在資源和外在資源，是促使其從危機負(fù)性期轉(zhuǎn)向成長期，理性構(gòu)建認(rèn)知，主動創(chuàng)造和體驗?zāi)苤位颊叩娜松饬x，從而獲得希望感的關(guān)鍵。

2.2.1 內(nèi)在資源

（1）主動反芻：受訪者們通過主動反芻[12]，對疾病進(jìn)行積極思考。他們逐漸意識到不重視身體、不良生活方式、不良情緒等方面是導(dǎo)致其患病的主要原因。P3：“查出（肝癌）之前，我有乙肝，但是一直到肝硬化階段，只是間斷地吃抗病毒的藥，沒有規(guī)范的治療，唉（嘆氣），終究是和自己不重視身體有很大關(guān)系。”P14：“我一直在想自己咋就得了肝癌呢？就是之前一直喜歡熬夜，喜歡打麻將、打牌耍到深夜，現(xiàn)在得了這個病多半和這些有關(guān)系哦（苦笑）?！盤4：“我這個人其實之前是很喜歡生氣的，生悶氣那種，都說生氣傷肝，現(xiàn)在是把肝氣出毛病來了喲！”

（2）樂觀的人格特質(zhì)：擁有樂觀人格，使受訪者能夠及時調(diào)整適應(yīng)疾病的狀態(tài)。P11：“我覺得我還算是積極向上的人（面帶微笑），愁也沒有用呀，人還是要積極向上，能活著比什么都強。就像我每次做完手術(shù)，我感覺我還能再多活兩年?！?/p>

（3）復(fù)原經(jīng)歷：曾經(jīng)應(yīng)對苦難和挫折的經(jīng)驗，使受訪者具備一定的抗逆力，為心理成長創(chuàng)造有利條件。P10：“前幾年出去打工條件差到差點餓死，那么苦的日子都過來了，往后的日子我希望好好活著?！?/p>

2.2.2 外在資源患者感知來自家庭、同伴、醫(yī)護(hù)等多方面的支持，一定程度上緩解癌癥帶來的負(fù)面影響，增強其治療信心。

（1）家庭支持：受訪者在患病期間更加關(guān)注家庭關(guān)系，重視親情。因此，家人的鼓勵和陪伴，有助于患者重獲戰(zhàn)勝疾病的勇氣和信心，走出困境。P1：“確診（肝癌）半年之后啊，是我女兒一直給我做思想工作，慢慢地開導(dǎo)我，把我從那個‘陰影’里面拉出來的?！盤2：“當(dāng)時診斷（結(jié)果）出來的時候啊，還是有點沮喪，但是我和妻子聊了一晚上（看向妻子），兩個人相互打氣和鼓勵，心態(tài)放松了許多，決定好好治療?！?/p>

（2）同伴支持：遭遇同一疾病的病友相互鼓勵，更能夠使患者感受到更多的生存動力。P12：“我有個老鄉(xiāng)也是得的肝癌，剛開始都以為活不過半年，結(jié)果從他診斷出來到現(xiàn)在都活到第6年了，而且狀況都還比較穩(wěn)定。就是他一直在鼓勵我，說要像他那樣想開點，開開心心地才活得長（大笑）?！?/p>

（3）醫(yī)護(hù)支持：醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持能夠提供疾病的相關(guān)知識和信息，安撫患者內(nèi)心的不安，給予其更多安全感和溫暖。P4：“凌醫(yī)師總是不厭其煩地為我解釋病情，講解疾病知識啊，還在（肝癌）介入術(shù)后下來看我。在微信里問她問題，她會盡快回復(fù)我，讓我感到很多關(guān)懷和溫暖?！?/p>

2.3 發(fā)展成長型思維，講述新故事

本研究中，部分受訪者將患病經(jīng)歷看作是個人成長的契機，重新書寫人生新篇章。P7：“我覺得這就是打‘持久戰(zhàn)’嘛，我可不要當(dāng)逃兵。人活著就是個精氣神嘛，所以遇到這種事情還是要學(xué)會接受和面對，比啥都強?！盤2：“我覺得從確診那會兒的絕望和沮喪，到現(xiàn)在我可以很平靜地面對，也算是癌癥讓我重生一次了吧！我也算得上是一個勇士了！”P5：“反正它是一直都在我身體里面的，既然沒有辦法擺脫，那就只有慢慢接受它，學(xué)會與它‘和平共處’?！?/p>

2.4 發(fā)現(xiàn)正向變化，積極應(yīng)對

在疾病抗?fàn)幤陂g，受訪者重新審視患病過程，感知患病后的正向變化，挖掘其積極意義，并主動應(yīng)對疾病。

（1） 疾病認(rèn)知水平提升 ： 隨著醫(yī)療水平的提高，積極治療后的早中期肝癌患者能夠取得良好的生存效益[13]，使其能夠正視癌癥，提高疾病認(rèn)知水平。P1：“我們這一代人的記憶里，得了這種病頂多活3～6個月，根本沒有想到醫(yī)學(xué)技術(shù)這么先進(jìn)，特別是（肝癌）介入術(shù)后啊，原來的病灶變小了，讓我覺得還有活著的希望（面帶滿足的微笑），對治療有了信心。”P6：“我在網(wǎng)上查了一下，我這種屬于小肝癌，好好治療的話還可以多活幾年?！?/p>

（2）自我管理能力增強：受訪者疾病認(rèn)知水平提升的同時，也傾向于選擇更加有益身心健康的生活方式，對自我的行為進(jìn)行有效管理，并從中獲益。P4：“得病后就慢慢開始注重飲食，運動方面，到現(xiàn)在為止，已經(jīng)6年沒有吃過火鍋了（大笑）！”P13：“最大的改變就是現(xiàn)在一點都不敢喝酒了，5月份到現(xiàn)在都沒有喝酒了，硬是在半年內(nèi)戒掉了。忍住不喝酒，感覺像是戒毒一樣，當(dāng)然，這也是我最有成就感的事情（滿足地點頭）?！?/p>

（3）主動應(yīng)對疾?。哼x擇積極應(yīng)對疾病的方式。P7：“光發(fā)愁也沒有用呀，你不積極向上也沒有用啊，總要去面對的，不能一直被困住?！碑?dāng)現(xiàn)實處境與心理預(yù)期不相符合時，患者傾向于以降低期望、與他人比較的方式獲取心理平衡，提高心理適應(yīng)水平。P14：“我這個月就滿74歲了，得了這個病我也沒有多的要求，能多活一天就是賺一天?！盤9：“有些人身體比我好，但還不是走得比我早。我還不如放寬心，好好活下來?！?/p>

2.5 欣賞生活，尋找生命意義

患者對積極信息進(jìn)行認(rèn)知加工，調(diào)動其積極的情緒，為突破困境找到支撐點，尋找創(chuàng)傷后生命的意義，衍生出新的生活理念[14]。

（1）心懷感恩：珍惜周圍人的相助，發(fā)現(xiàn)人性的美好。P5：“我很感謝老天賜我這么優(yōu)秀的女兒，讓我什么都不去想，好好治病。懂得感恩，是我生病以來最大的收獲?！盤12：“我很感激自己家人一直在不離不棄地、盡心地照顧我，他們是我活下去的動力和勇氣?！盤6：“就現(xiàn)在這個狀況，一兩個親朋好友愿意盡到力所能及的支持，我就已經(jīng)很感謝了?！盤3：“我還是好開心呀，這里的醫(yī)生護(hù)士都很耐心負(fù)責(zé)，謝謝你們來關(guān)心我們，我很感激。”

（2） 同理他人，欣賞生活：P11：“因為家里人的心情和我是連帶一起的，如果我心情不好，感覺整個家里頭也都是死氣沉沉，那么大家整個狀態(tài)也不好?！?P9：“像我這種有乙肝基礎(chǔ)的，平時自己得多注意一點，比如我和別人說話的時候都是戴口罩的，和別人吃飯都用公筷啊。人不能太自私嘛，還是多為別人和自己想一想。”

2.6 感悟人生，以實際行動表明成長

2.6.1 珍惜當(dāng)下患者在飽受疾病對身心折磨的同時，感悟到人生無常，覺知當(dāng)下的重要性，對每一天都倍加珍惜。P2：“生病以來最大的感受就是，經(jīng)過了4個多月的掙扎和痛苦，慶幸自己活到現(xiàn)在吧，接下來我會好好珍惜當(dāng)下的每一分每一秒的?！?/p>

2.6.2 積極規(guī)劃未來

（1）重返工作崗位：訪談中，有3名處于中青年的受訪者均表達(dá)了在積極配合治療的基礎(chǔ)上，身體狀況比較穩(wěn)定的時候重新回到工作崗位的愿望。P8：“打算最近回去上班了，雖然我們單位給我安排了比較輕松的工作，但我還是想好好干，還是可以繼續(xù)為社會做點什么的。”

（2）制訂人生計劃和目標(biāo)，展望未來：P2：“最近給自己報了個畫畫班，接下來我要給自己每天定個計劃，然后按每天的計劃去執(zhí)行，有事情做就不會胡思亂想了，感覺每天都是有希望的一天！”P6：“其實我還是想去做自己能夠去做的一些事情，好在發(fā)現(xiàn)得早，后面的日子我要好好計劃計劃，好好地過。”

（3）應(yīng)對能力增強，不懼未知的挑戰(zhàn)：P1：“經(jīng)過這個病之后呀，還有什么比死亡更可怕的呢？我挺過了這關(guān)，我覺得以后再難的事情對我來說都不是事情了，即使是以后又復(fù)發(fā)了，我也已經(jīng)做好準(zhǔn)備了，一點都不怕。”

3 討論

3.1 引導(dǎo)患者自我評估，挖掘內(nèi)在成長潛能

在本研究14例患者的深度訪談中，多數(shù)受訪者談及在患病之初都曾存在恐懼、委屈、震驚、抑郁、自責(zé)等消極體驗。但同其他癌癥群體一樣，在與生命困境抗?fàn)帟r，他們的心理也發(fā)生了積極的改變[15]。如何能使早中期肝癌患者盡早感知正性變化，培養(yǎng)自身潛在的成長力量，自我評估是其中的重要環(huán)節(jié)之一。這提示醫(yī)護(hù)人員需引導(dǎo)患者從生理、心理、社會的角度進(jìn)行自我檢查并評估，說出自身的患病經(jīng)歷、對疾病的感受和認(rèn)知、社會支持狀況等。針對存在的身心障礙（如疼痛、睡眠障礙、焦慮、抑郁等）、不良認(rèn)知等問題的患者，真誠傾聽患者的訴求，深入其內(nèi)心世界，及時疏導(dǎo)患者負(fù)性心理。鼓勵其采取有效地應(yīng)對方式，同時教會患者練習(xí)“正念冥想”“漸進(jìn)式放松訓(xùn)練”等控制情緒的方法；還可借助互聯(lián)網(wǎng)平臺，提供肝癌最新的醫(yī)療進(jìn)展和護(hù)理信息，邀請相關(guān)領(lǐng)域的專家在線為患者答疑解惑。使患者重構(gòu)理性認(rèn)知，挖掘并充分調(diào)動自身潛能，協(xié)助患者實現(xiàn)積極正向改變。

3.2 鼓勵患者調(diào)動積極資源，獲得希望的力量

Tedeschi等[16]強調(diào)實現(xiàn)個體的心理發(fā)展，需要發(fā)揮其在PTG過程中的主觀能動性。本研究中，受訪者通過整合內(nèi)外積極資源，發(fā)揮內(nèi)外部的力量，使其重新認(rèn)知自我和世界，帶來新的可能性，擁有更多的積極信念以及生存動機，提升希望水平，為早中期肝癌患者PTG的產(chǎn)生和發(fā)展創(chuàng)造條件。因此，強調(diào)醫(yī)護(hù)人員需把握好早中期患者是審視生命角度的改變更為明顯和積極的時期，一方面，在建立良好醫(yī)患關(guān)系的基礎(chǔ)上，評估其內(nèi)外積極資源，引導(dǎo)患者對患癌事件進(jìn)行有目的、主動的反芻性沉思，發(fā)揮內(nèi)在的積極心理品質(zhì)作用，鼓勵患者學(xué)習(xí)復(fù)原經(jīng)歷中的應(yīng)對策略，促進(jìn)其調(diào)適心理狀態(tài)，從而逐步適應(yīng)當(dāng)下。另一方面，可通過微信病友交流群、短視頻等方式，與患者分享肝癌預(yù)后較好或積極向上的案例，增強治療信心，使其擁有更多希望的力量。

3.3 發(fā)展成長型思維，改變審視生命的角度

成長型思維[17]是一種個體持有能力增長觀，強調(diào)以積極的態(tài)度尋求有效的解決方法，將每一次遭遇的困境和挑戰(zhàn)都視作人生成長歷練。使患者實現(xiàn)從“受害者”到“幸存者”，再到“成長者”的思維模式的轉(zhuǎn)變，可促進(jìn)其潛能的發(fā)揮以增強疾病適應(yīng)力[18]。這提示在臨床工作中，我們要注重培養(yǎng)患者的成長型思維，讓患者講述自己患病后新的感受、認(rèn)知和故事，書寫新的人生；引導(dǎo)患者評估自身發(fā)生的積極變化，可通過每日10 min的“心情日記”或“即時語音”等進(jìn)行自我表露，記錄感恩和每天發(fā)生的點滴好事。幫助患者提煉出疾病和治療背后的積極意義，感知其成長型思維的萌芽，抓住時機進(jìn)行正確引導(dǎo)，協(xié)助患者實現(xiàn)思維轉(zhuǎn)換，重新理解創(chuàng)傷體驗，以全新視角審視生命。

3.4 啟發(fā)患者規(guī)劃未來，不斷實現(xiàn)人生價值

對于經(jīng)歷疾病抗?fàn)幍幕颊邅碚f，創(chuàng)傷后成長的遠(yuǎn)期目標(biāo)和意義是來自對未來美好生活的向往，他們渴望在病情得到一定控制時，重返工作崗位，回歸社會、實現(xiàn)人生價值。本研究也發(fā)現(xiàn)受訪者對治愈的期望較高，且同樣具有重返工作崗位的強烈愿望。因此，提示醫(yī)護(hù)人員對治療過程中患者出現(xiàn)的不適癥狀，應(yīng)及時處理，提高其軀體功能，改善情緒狀態(tài)。還可結(jié)合其自身優(yōu)劣勢、興趣愛好、患病前的工作等因素，引導(dǎo)患者制訂關(guān)于健康管理、職業(yè)規(guī)劃、人際關(guān)系改善等方向的近期目標(biāo)、中期目標(biāo)和長期目標(biāo)。啟發(fā)患者規(guī)劃未來的生活，告別過去，擁有更加積極和充滿希望的人生態(tài)度，從而有效地提升患者的創(chuàng)傷后成長水平和生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

早中期肝癌患者的創(chuàng)傷后成長是一個不斷變化動態(tài)發(fā)展的過程，本研究采取現(xiàn)象學(xué)的研究方法，探討早中期肝癌患者創(chuàng)傷后成長的心路歷程，提煉出6個主題，為該類患者的心理護(hù)理干預(yù)提供參考。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時關(guān)注早中期肝癌患者不同階段的心理變化，引導(dǎo)患者轉(zhuǎn)變思維，構(gòu)建理性認(rèn)知，并了解其所處階段的不同心理特點及需求，以制訂針對性的心理護(hù)理干預(yù)措施，從而促進(jìn)這類患者的創(chuàng)傷后成長，幫助其提高應(yīng)對疾病壓力的適應(yīng)水平、增進(jìn)心理健康、提高生活質(zhì)量。