唐彬密 劉碧容 易琦峰 孫夢圓 伍莎 嚴(yán)謹(jǐn) 黃輝

癲癇是由大腦神經(jīng)元異常放電所導(dǎo)致的短暫性腦功能障礙綜合征[1]，嚴(yán)重影響患者身心健康。癲癇已成為一個全球公共衛(wèi)生問題，影響著全球約7000多萬人[2]。我國約有1000萬例癲癇患者[3]，在兒童和青少年群體中發(fā)病率高[4]。癲癇是可控制性疾病，大約65%～70%的患者經(jīng)規(guī)范抗癲癇藥物（antiepileptic drug，AED）治療后能夠有效控制發(fā)作[5]，患者出院后仍需要長期進(jìn)行AED治療。不合理的院外管理可能會出現(xiàn)發(fā)作控制不良、用藥不規(guī)范、意外傷害等情況。因此，院外管理對癲癇患者尤為重要[6]。在癲癇治療過程中，管理的重點包括腦電圖的監(jiān)測與預(yù)警、定期復(fù)診、發(fā)作安全管理、用藥管理、健康指導(dǎo)等[7]。因癲癇患者大部分時間在社區(qū)居住，進(jìn)一步探究便捷、科學(xué)的延續(xù)性管理方式尤為重要。近年來，隨著通信技術(shù)和醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，移動健康（mobile Health,mHealth）在癲癇患者的管理中發(fā)揮著重大作用[8]。本文對mHealth在癲癇患者管理中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為我國癲癇患者的延續(xù)性管理研究提供新思路，提高癲癇患者的生活質(zhì)量。

1 癲癇患者的院外管理現(xiàn)狀

癲癇是可控制性疾病，患者的自我管理行為很大程度上影響其自身的健康結(jié)局[9]。有效的癲癇自我管理行為不但可以提高患者的治療依從性，而且可以有效提升患者的自我效能感，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量[10]。然而，研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患者常存在自我管理能力低下、生活質(zhì)量下降、自我感受負(fù)擔(dān)重、社會支持缺乏等[11]；其中癲癇患者的自我管理能力不足主要體現(xiàn)在患者用藥依從性差、疾病預(yù)后認(rèn)知不足、缺乏急救知識；患者出院后醫(yī)療信息來源減少，加上自身文化水平的限制，缺乏持續(xù)的癲癇急救知識指導(dǎo)，這在一定程度上影響了癲癇患者院外管理的效果。同時，研究發(fā)現(xiàn)癲癇患者照護(hù)者也存在社會支持水平低等現(xiàn)象[12]。盡管癲癇患者出院后對疾病管理的需求高，但缺乏足夠的醫(yī)療資源協(xié)助癲癇患者進(jìn)行長期的院外自我管理，患者獲得醫(yī)療服務(wù)的可及性有待改善[13]，更無法根據(jù)每一位患者的特性制訂個性化、精細(xì)化的管理方案。

2 mHealth在癲癇患者延續(xù)性管理中的應(yīng)用

2.1 異常腦電圖監(jiān)測與警示

2.1.1 基于可穿戴設(shè)備的遠(yuǎn)程監(jiān)測 腦電圖是診斷癲癇的必要手段，能為臨床診斷和評價治療效果提供重要依據(jù)。研究發(fā)現(xiàn)，院外癲癇患者在特殊時期無法進(jìn)行院內(nèi)腦電圖檢查[14]，這將影響對疾病的評估。使用可穿戴設(shè)備可評估近期腦電生理活動[15]。Zsom等[16]通過給癲癇患者雙臂佩戴Empatica E4腕帶傳感器，監(jiān)測患者的電生理活動、心率、血容量、脈搏及體溫等，分類器將與心率和電生理活動相關(guān)的特征列為最高預(yù)測指標(biāo)，患者只需佩戴該傳感器，該設(shè)備便能檢測和區(qū)分精神性癲癇發(fā)作和癲癇發(fā)作。Meritam等[17]研發(fā)了一種監(jiān)測癲癇發(fā)作的設(shè)備，該設(shè)備能持續(xù)監(jiān)測癲癇發(fā)作時的生理參數(shù)，當(dāng)監(jiān)測到癲癇發(fā)作參數(shù)時，該設(shè)備會發(fā)送警報告至照護(hù)者可訪問的便攜式控制單元或者移動電話，醫(yī)務(wù)人員將根據(jù)異常腦電圖警示指導(dǎo)照護(hù)者做出應(yīng)對處理,可作為癲癇發(fā)作預(yù)警工具。未來可根據(jù)用戶需求，設(shè)置不同的預(yù)警模式，以便及時給予發(fā)作干預(yù)。

2.1.2 基于圖像捕捉技術(shù)的遠(yuǎn)程監(jiān)測 Kalitzin等[18]開發(fā)了一款捕捉癲癇發(fā)作圖像的檢測裝置，該裝置基于光流、全局群變換速度提取和帶通時間濾波的算法來識別視頻序列中出現(xiàn)的陣點運動，在檢測含有陣攣運動的運動性癲癇視頻片段時具有高度的敏感性和特異性。Van等[19]提出了一個基于視頻的癲癇發(fā)作自動檢測設(shè)備，能通過攝像視頻技術(shù)捕捉癲癇發(fā)作時的圖像，由實時視頻算法識別視頻圖像序列中特定的抽搐模式，當(dāng)監(jiān)測到癲癇發(fā)作時，該設(shè)備將發(fā)出警示，以便及時干預(yù)癲癇發(fā)作。結(jié)果顯示，該應(yīng)用在遠(yuǎn)程實時監(jiān)測癲癇發(fā)作方面具有良好性能，且能夠有效報告夜間癲癇發(fā)作事件。未來可進(jìn)一步提升圖像捕捉技術(shù)，準(zhǔn)確識別癲癇發(fā)作。

2.2 遠(yuǎn)程會診

2.2.1 基于音視頻電話的遠(yuǎn)程會診 McKenna等[20]基于音頻電話與癲癇患者進(jìn)行病情交流，指導(dǎo)患者居家治療。Panda等[21]為居家癲癇患兒提供遠(yuǎn)程咨詢，通過文字、視頻、圖片等方式傳送癲癇治療與護(hù)理內(nèi)容；同時，對于突發(fā)癲癇發(fā)作的患兒，護(hù)理人員會在特定時間進(jìn)行電話隨訪以實施干預(yù)，從而為患兒提供個性化的指導(dǎo),以便居家管理癲癇。Tailby等[22]通過音視頻電話對癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程神經(jīng)心理學(xué)評估，包括語言學(xué)習(xí)測試、視覺刺激、計算機化評估等，結(jié)果表明患者參與遠(yuǎn)程神經(jīng)心理學(xué)評估的出席率較高，患者的接受度與體驗度較好。未來可將mHealth與多學(xué)科進(jìn)行聯(lián)合方便癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢，進(jìn)一步實現(xiàn)多學(xué)科聯(lián)合實時會診，以便更好地評估患者病情。

2.2.2 基于電子系統(tǒng)的遠(yuǎn)程會診 電子系統(tǒng)可以記錄患者疾病的發(fā)展及治療進(jìn)程，為醫(yī)務(wù)人員提供一個直觀的評估工具。Banks等[23]利用基于網(wǎng)絡(luò)的癲癇電子系統(tǒng)和移動電話來對患者進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢，首先從該系統(tǒng)中獲取患者信息，然后再通過移動電話與患者進(jìn)行病情交流。該系統(tǒng)不但可以實現(xiàn)跨區(qū)域醫(yī)療信息共享，而且還能夠提升遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的敏捷性。Power 等[24]開發(fā)了個性化的癲癇護(hù)理服務(wù)系統(tǒng)，該系統(tǒng)記錄了癲癇患者的護(hù)理總結(jié)、護(hù)理目標(biāo)以及治療進(jìn)展等內(nèi)容，患者可以通過該系統(tǒng)進(jìn)行遠(yuǎn)程咨詢。同時，醫(yī)務(wù)人員可以更加系統(tǒng)地對患者進(jìn)行記錄與評估。該系統(tǒng)不但為患者獲取病歷提供了一種便捷途徑，而且提升了患者參與度和自我管理能力。

2.3 健康指導(dǎo)與心理干預(yù)

2.3.1 基于應(yīng)用程序的自我管理指導(dǎo)與心理干預(yù)薄琳等[25]開發(fā)了一款名為“癲癇日記”的自我管理軟件，使用該應(yīng)用程序?qū)?0例癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程干預(yù)，圍繞疾病發(fā)作記錄、用藥管理、健康教育、壓力管理等方面對癲癇患者進(jìn)行干預(yù)，了解其發(fā)作、用藥、心理情況等，并指導(dǎo)患者規(guī)律用藥及心理調(diào)節(jié)、避免癲癇誘發(fā)因素等，干預(yù)組癲癇患者生活管理行為、用藥依從性明顯改善。Yoo等[8]開發(fā)了一個自我管理軟件，以支持癲癇發(fā)作監(jiān)測、用藥提醒、癲癇護(hù)理知識咨詢方案，該軟件能夠協(xié)助患者有效記錄癲癇發(fā)作，這對于分析癲癇發(fā)作趨勢，識別癲癇觸發(fā)因素具有重要意義；同時，該軟件還可以提醒患者定時服藥，可提高患者的用藥依從性。Meyer等[26]開發(fā)了一個用于癲癇患者心理干預(yù)的管理軟件，該應(yīng)用包括介紹模塊、抑郁模塊（心理教育及心理干預(yù)）、焦慮模塊、癲癇應(yīng)對模塊、生活方式調(diào)整模塊、病情跟蹤，可根據(jù)用戶的偏好和需求分配干預(yù)內(nèi)容，為患者提供個性化的心理指導(dǎo)方案。醫(yī)務(wù)人員可利用網(wǎng)絡(luò)平臺，為癲癇患者及其家屬搭建交流平臺，促進(jìn)病友之間的交流[27]。

2.3.2 基于微信平臺的健康指導(dǎo)與心理指導(dǎo) 朱翠平等[28]基于微信平臺對癲癇患者進(jìn)行院外干預(yù)，建立癲癇管理小組，通過電話隨訪及微信，向患者提供個性化的指導(dǎo)和咨詢，并且每日提醒患者用藥；同時微信公眾號還推送健康教育知識，包括病因、誘發(fā)因素、發(fā)作先兆癥狀識別、發(fā)作時的緊急處理方法等，患者自我管理行為及生活質(zhì)量得到明顯改善。鐘鳳英等[29]基于微信平臺對癲癇患者及其家屬進(jìn)行健康指導(dǎo)，通過建立微信干預(yù)團(tuán)隊，在微信群以文字、語音、視頻等形式發(fā)送癲癇相關(guān)知識，對患者及其家屬實施個性化的疾病指導(dǎo)，結(jié)果表明對患者及其家屬進(jìn)行疾病指導(dǎo)不但可以提高疾病知曉度，而且還可以提升患者的生活質(zhì)量，有助于健康結(jié)局的改變。王玥等[30]研究發(fā)現(xiàn)，通過微信對癲癇患者進(jìn)行遠(yuǎn)程宣教，內(nèi)容包括社交干預(yù)、用藥指導(dǎo)與監(jiān)督、心理支持等，可提高青少年癲癇患者的自我效能，改善其負(fù)性情緒，讓患者以積極的心態(tài)應(yīng)對疾病。

3 展望與建議

3.1 提高監(jiān)測異常腦電圖的準(zhǔn)確率

臨床診療指南指出，癲癇的診斷需要依靠腦電圖結(jié)果和臨床表現(xiàn)，腦電圖隨訪是評估治療效果的重要依據(jù)，捕捉日常腦電生理數(shù)據(jù)可以更好地為臨床治療提供參考[31]。遠(yuǎn)程測量技術(shù)的應(yīng)用，可幫助癲癇患者居家完成腦電監(jiān)測任務(wù)，實現(xiàn)腦電生理活動數(shù)據(jù)的遠(yuǎn)程管理。遠(yuǎn)程測量技術(shù)在輔助癲癇治療方面具有很大的潛力，但在識別癲癇發(fā)作類型精確性有限，預(yù)測發(fā)作假陽性報警率高；因此，遠(yuǎn)程監(jiān)測設(shè)備的靈敏度和特異性需要進(jìn)一步提高，需繼續(xù)完善遠(yuǎn)程監(jiān)測系統(tǒng)以提高數(shù)據(jù)的質(zhì)量和一致性[32-33]。需要進(jìn)一步完善發(fā)作預(yù)警系統(tǒng)，為照護(hù)者提供發(fā)作緊急預(yù)警服務(wù)，保障患者生命安全[34]。

3.2 聯(lián)動遠(yuǎn)程會診，完善臨床決策支持系統(tǒng)

基于電話、網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程會診已經(jīng)得到一定的發(fā)展，驗證了移動健康在癲癇患者管理中的可行性、高效性，但對于多學(xué)科、跨區(qū)域聯(lián)合會診的研究還處于探索階段。通過實施多學(xué)科、跨區(qū)域的遠(yuǎn)程會診，相關(guān)專家可以在不同時間共享患者的影像、腦電圖等臨床資料；通過智能手機，臨床醫(yī)師可以將患者的疾病資料發(fā)送給其他專家，并且能夠快速做出診療決策，提高診療效率[35]。未來，還需要完善遠(yuǎn)程會診系統(tǒng)，建立專業(yè)的多學(xué)科的實時會診系統(tǒng)，在患者突發(fā)緊急情況下能夠啟動遠(yuǎn)程會診，為患者提供更加優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。同時進(jìn)一步完善臨床決策支持系統(tǒng)，為患者提供個性化的診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療決策及個案疾病咨詢[36]。

3.3 提高患者依從性

早期癲癇監(jiān)測裝置大多是侵入性的，例如顱內(nèi)皮質(zhì)腦電成像、植入式腦電圖及多通道腦電圖等，對患者的要求較高，且龐大的外部監(jiān)測設(shè)備會給患者帶來病恥感，致使患者依從性較低[37]。病恥感會給患者帶來負(fù)性情緒，使其不愿意使用外顯腦電圖監(jiān)測設(shè)備。因此，建議針對患者接受度，設(shè)計和開發(fā)易于使用的應(yīng)用程序[38]，在監(jiān)測癲癇發(fā)作方面鼓勵患者使用可穿戴設(shè)備；同時，腦電監(jiān)測設(shè)備開發(fā)者也應(yīng)該考慮患者對此應(yīng)用的接受程度，開發(fā)隱匿性、便攜式的腦電監(jiān)測設(shè)備，以提高患者的使用依從性。

4 小結(jié)

在癲癇患者的延續(xù)性管理中，mHealth干預(yù)是一種重要的管理方式。盡管其還有許多需要完善的方面，但mHealth在癲癇患者的監(jiān)測、會診、健康指導(dǎo)等方面發(fā)揮了重要作用，建議未來根據(jù)用戶需求和治療要求來完善mHealth設(shè)備及管理方案，提高癲癇患者居家自我管理的能力。