張世西，尹安春

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧大連 116044

帕金森病(Parkinson’s disease,PD)具有以靜止性震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢(shì)步態(tài)異常為主的運(yùn)動(dòng)癥狀和以認(rèn)知功能損害和情感障礙等為主的非運(yùn)動(dòng)癥狀[1]。我國(guó)現(xiàn)有PD患者約250萬，65歲以上人群患病率為1.7%，預(yù)計(jì)2030年P(guān)D患者將超過500 萬[2]。PD患者照顧者長(zhǎng)期承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，導(dǎo)致生理和精神等方面負(fù)擔(dān)加重。照顧者負(fù)擔(dān)是指照護(hù)患者對(duì)照顧者自身情感、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、身體和精神功能產(chǎn)生不利影響的程度[3]。日趨嚴(yán)重的照顧者負(fù)擔(dān)不僅使患者-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形患者”，對(duì)患者的照護(hù)被削弱，導(dǎo)致患者病情加重[4-5]。醫(yī)護(hù)人員必須更好地識(shí)別、評(píng)估、管理PD患者照顧者負(fù)擔(dān)。本研究從現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具、干預(yù)措施等方面對(duì)PD患者照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行綜述，旨在為護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 現(xiàn)狀

研究發(fā)現(xiàn)81.5%的PD患者主要照顧者存在照顧負(fù)擔(dān), 其中超過50%為中重度負(fù)擔(dān)[6]。另一項(xiàng)研究中，PD患者照顧者時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)得分最高[7]，照顧者被照顧任務(wù)占用大量日常生活時(shí)間，需肩負(fù)PD患者的用藥護(hù)理、安全護(hù)理、飲食護(hù)理、代表患者與外界進(jìn)行溝通等繁重任務(wù)，甚至因照顧患者被迫改變職業(yè)狀況, 承擔(dān)多方面的經(jīng)濟(jì)壓力[8]。Rajiah等[9]的研究顯示隨著疾病進(jìn)展，殘疾等臨床特征增加，PD患者的生活質(zhì)量變差，照顧者的負(fù)擔(dān)愈加嚴(yán)重。在精神負(fù)擔(dān)方面，Onozawa等[10]對(duì)日本PD協(xié)會(huì)的8 001名成員進(jìn)行了全日本范圍內(nèi)PD患者照顧者的調(diào)查，57.0%的照顧者認(rèn)為“對(duì)未來生活感到焦慮”，46.8%認(rèn)為“沒有足夠的時(shí)間做自己的事”。此外，PD患者照顧者存在嚴(yán)重的軀體化、人際敏感等心理問題，因照顧負(fù)擔(dān)導(dǎo)致焦慮、抑郁等癥狀, 家庭中容易出現(xiàn)激惹、責(zé)怪患者、使患者增加痛苦等情況, 不利于患者治療和康復(fù)。

2 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素

2.1 患者因素

2.1.1運(yùn)動(dòng)癥狀

PD患者照顧者的負(fù)擔(dān)與患者疾病進(jìn)展呈正相關(guān)[9]。隨著神經(jīng)變性進(jìn)展，進(jìn)入PD后期階段，患者致殘率增加，伴隨運(yùn)動(dòng)障礙、步態(tài)功能障礙、姿勢(shì)不穩(wěn)定、跌倒發(fā)作，患者“關(guān)閉”期(“off” episodes)的時(shí)間增加，在此期間患者震顫、運(yùn)動(dòng)減慢和行走困難的發(fā)生率會(huì)大幅增高[1-2]。疾病晚期， PD患者日常活動(dòng)能力受損，甚至自理能力完全喪失，只能臥床，生活完全依賴他人的照料，給照顧者造成極大的生理性照顧負(fù)擔(dān)。PD患者運(yùn)動(dòng)癥狀的不可預(yù)測(cè)性和嚴(yán)格按時(shí)服用藥物的治療要求限制了照顧者計(jì)劃照顧患者以外的活動(dòng)，較大程度上減少了照顧者與外界的社交互動(dòng)，增加其心理壓力。

2.1.2非運(yùn)動(dòng)癥狀

非運(yùn)動(dòng)癥狀是影響PD患者照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素。焦慮可導(dǎo)致PD患者過度依賴照顧者的保護(hù)和監(jiān)督，在極端情況下，PD患者不能獨(dú)自一人，且當(dāng)照顧者不在視線時(shí)會(huì)感到痛苦，導(dǎo)致照顧者耗費(fèi)大量精力[11]。認(rèn)知障礙和精神癥狀同時(shí)加重長(zhǎng)期居家進(jìn)行藥物治療的PD患者的照護(hù)工作。約75%的患者在確診PD后10年內(nèi)達(dá)到癡呆的診斷標(biāo)準(zhǔn)[12]，面對(duì)語(yǔ)言、記憶、執(zhí)行功能和視覺空間定位缺陷的PD癡呆患者，照顧者長(zhǎng)期心身痛苦。PD患者的精神癥狀如幻覺和妄想，在夜間更為嚴(yán)重，導(dǎo)致患者激動(dòng)、睡眠障礙，進(jìn)一步加重照顧者精神負(fù)擔(dān)。疲勞、抑郁和冷漠是PD患者頻發(fā)的并發(fā)癥[1-2]，照顧者和患者雙方長(zhǎng)期處于負(fù)性的互動(dòng)關(guān)系中，雙方低情緒狀態(tài)激化，加重照顧負(fù)擔(dān)。

2.2 照顧者因素

2.2.1人口學(xué)因素

包括照顧者的文化程度、工作狀況、收入等。研究顯示PD患者照顧者中，小學(xué)文化或未受過系統(tǒng)教育者占67.2%，無業(yè)者占72.7%，該部分照顧者承擔(dān)較重的照顧負(fù)擔(dān)[5]。Martinez-martin等[13]對(duì)1 211名PD患者照顧者和6 055名非PD患者照顧者進(jìn)行隊(duì)列研究，發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者付出了更多直接、間接的時(shí)間和更高的經(jīng)濟(jì)成本，承受更大的經(jīng)濟(jì)損失。

2.2.2精神癥狀

照顧者的抑郁和焦慮等精神狀態(tài)是影響其負(fù)擔(dān)和感知健康最重要的因素[9-10，13]。由于PD的性質(zhì)、PD患者癥狀的波動(dòng)特征及漫長(zhǎng)病程增加了疾病預(yù)后的不確定性，導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)成為一種慢性、不斷發(fā)展的壓力源，照顧者精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)也同時(shí)增加，PD患者照顧者焦慮、抑郁癥狀比一般人群更嚴(yán)重,健康狀況更差；而照顧者情緒緊張是老年照顧者死亡的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。研究顯示，12%至50%的PD患者照顧者達(dá)到焦慮癥和抑郁癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，50%的照顧者表示自己承受了與照顧角色相關(guān)的疲憊和沮喪[14]。Grün等[3]研究發(fā)現(xiàn)41%的PD患者照顧者的睡眠長(zhǎng)期受照顧任務(wù)干擾，睡眠質(zhì)量與其生活質(zhì)量呈正相關(guān)。

2.2.3應(yīng)對(duì)方式

多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者的積極應(yīng)對(duì)水平低于國(guó)內(nèi)常模，消極應(yīng)對(duì)水平高于國(guó)內(nèi)常模，表明PD患者照顧者常選用逃避等消極應(yīng)對(duì)方式[6，15]。照顧者的悲觀情緒、消極應(yīng)對(duì)導(dǎo)致照顧者身體健康狀況的惡化[16]。樂觀的照顧者更能運(yùn)用有效的應(yīng)對(duì)策略，如接受改變、積極適應(yīng)角色等，也更有能力保留和尋求他人的社會(huì)支持。而面對(duì)患者的疾病持樂觀態(tài)度在一定程度上可以減輕照顧者負(fù)擔(dān)的發(fā)展。

2.2.4社會(huì)支持

受繁重照顧任務(wù)、連帶病恥感等因素影響，PD患者照顧者逐漸失去參加社交活動(dòng)的時(shí)間和渠道，抑郁等心理問題加重。非正式人際關(guān)系的社會(huì)支持如親人、朋友等，對(duì)照顧者的心理健康產(chǎn)生更直接和積極的影響，能有效減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。在醫(yī)療支持方面，學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)我國(guó)PD患者照顧者的疾病不確定感水平處于較高水平[17]。照顧者對(duì)照顧角色不熟練且不確定如何獲取有關(guān)治療、疾病進(jìn)展等信息，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)向PD患者照顧者提供專業(yè)性支持, 幫助其獲得相關(guān)的醫(yī)療信息，降低疾病不確定感，從而減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3 照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)工具

3.1 普適性量表

護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview,ZBI)由Zarit等研制，由王烈等[18]引入國(guó)內(nèi)，量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和角色負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)兩個(gè)維度，量表總分為0～88分，得分越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越重，是目前應(yīng)用較廣泛的測(cè)評(píng)量表。照顧者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver Burden Inventory，CBI)由Novak等編制，由岳鵬等[19]進(jìn)行漢化，包括時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、生理性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)、社交性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)、情感性負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)5個(gè)維度，量表總得分0～96分，分?jǐn)?shù)越高表示負(fù)擔(dān)越重。

3.2 針對(duì)PD患者照顧者開發(fā)的評(píng)估量表

帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表(Parkinson’s Disease Caregiver Burden Questionnaire，PDCB)由Zhong等[20]研制，包括兩個(gè)分量表，第一部分涵蓋了身體負(fù)擔(dān)、睡眠障礙、患者癥狀、責(zé)任感帶來的負(fù)擔(dān)、患者用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)、患者和自我關(guān)系等維度，共20個(gè)條目，第二部分要求照顧者將他們所承受的總體負(fù)擔(dān)從0到100進(jìn)行評(píng)分，總分?jǐn)?shù)越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越高。該量表已在澳洲、歐洲的多個(gè)國(guó)家PD患者照顧者人群中測(cè)得良好信效度。照顧者心理困擾量表(Caregiving Distress Scale，CDS)由Cousins等[21]對(duì)現(xiàn)有量表進(jìn)行集群和因子分析，針對(duì)PD患者照顧者進(jìn)行整理研制，包含關(guān)系困擾、情緒負(fù)擔(dān)、照顧者接受要求、社會(huì)影響、個(gè)人成本等維度，共17個(gè)條目。在PD患者照顧者人群中證得反應(yīng)性和可行性良好，但關(guān)于該量表目前尚未見到進(jìn)一步評(píng)價(jià)、檢測(cè)及應(yīng)用的研究。

4 干預(yù)措施

4.1 心理教育干預(yù)

由神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生及心理學(xué)專家針對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行集中會(huì)面授課，旨在向照顧者教授PD疾病相關(guān)知識(shí)及減輕負(fù)擔(dān)的策略，培養(yǎng)照顧者尋求社會(huì)支持和解決問題的能力。有研究團(tuán)隊(duì)對(duì)7個(gè)國(guó)家不同文化背景、多中心的PD患者照顧者人群開展了多次教育計(jì)劃[22]，其中包括指導(dǎo)愉悅性活動(dòng)、壓力管理、有效溝通等。通過設(shè)置試驗(yàn)組與常規(guī)護(hù)理組比較，接受教育計(jì)劃指導(dǎo)的照顧者心理社會(huì)功能得到改善，負(fù)擔(dān)得到減輕。認(rèn)知行為療法被許多專家應(yīng)用到PD患者照顧者人群中，作為一種有效的心理護(hù)理方案，可調(diào)節(jié)照顧者的情緒和自我效能，改善照顧者的焦慮、抑郁癥狀、睡眠質(zhì)量等[23]。國(guó)內(nèi)學(xué)者薛龍轉(zhuǎn)[24]將PD患者167例分為2組，對(duì)照組83例采取常規(guī)干預(yù)，試驗(yàn)組84例在對(duì)照組基礎(chǔ)上采取認(rèn)知行為干預(yù)聯(lián)合家屬參與，主要包括與PD有關(guān)的常見問題、常見心理問題的表現(xiàn)和應(yīng)對(duì)方法等，發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組PD患者照顧者的心理狀況得到有效改善，護(hù)患雙方院外遵醫(yī)行為率及生活質(zhì)量得到提升。目前，心理教育干預(yù)大多旨在改善照顧者負(fù)擔(dān)消極影響，未來的研究可關(guān)注照顧的積極方面，如可以調(diào)節(jié)照顧負(fù)擔(dān)的保護(hù)因素、提高照顧者自身價(jià)值感等，從積極引導(dǎo)、勝任力建立等角度對(duì)照顧者進(jìn)行干預(yù)，達(dá)到減輕照顧者負(fù)擔(dān)的目的。

4.2 綜合家庭干預(yù)

一般包括社區(qū)講座、健康教育手冊(cè)、家庭懷舊療法、表達(dá)性寫作、電話隨訪和網(wǎng)絡(luò)隨訪等。具體干預(yù)方法有：醫(yī)護(hù)人員協(xié)助患者和照顧者發(fā)現(xiàn)問題、解決問題，指導(dǎo)照顧者學(xué)習(xí)必要的壓力管理技巧等。管細(xì)紅等[25]進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，由專業(yè)治療小組對(duì)干預(yù)組PD患者照顧者實(shí)施包括家庭關(guān)系等內(nèi)容的一對(duì)一懷舊療法，對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理、健康教育。研究發(fā)現(xiàn)干預(yù)組的CBI總分、各維度負(fù)擔(dān)得分明顯下降，照顧者的積極體驗(yàn)也得到提高?；谖覈?guó)國(guó)情，電話、微信群隨訪作為一種操作簡(jiǎn)單、實(shí)用而相對(duì)低價(jià)的方法，成為近年研究的主要干預(yù)方式之一。魏曉霞[26]將102例PD患者及其照顧者隨機(jī)分為對(duì)照組和干預(yù)組各51例, 對(duì)照組給予常規(guī)出院健康指導(dǎo)、定期電話隨訪家庭護(hù)理情況。研究團(tuán)隊(duì)依據(jù)時(shí)機(jī)理論確定干預(yù)組隨訪頻率，診斷階段醫(yī)護(hù)人員講解疾病相關(guān)知識(shí)，幫助家屬盡快適應(yīng)照顧者角色；實(shí)施階段為患者及照顧者建立微信交流群，督促患者遵醫(yī)囑用藥、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，相互鼓勵(lì)溝通；適應(yīng)階段聯(lián)合社區(qū)醫(yī)療力量對(duì)患者及照顧者進(jìn)行持續(xù)性宣教。研究發(fā)現(xiàn)此干預(yù)措施可有效提高照顧者照顧能力，減輕PD患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān), 提高其生活質(zhì)量。

4.3 社會(huì)支持性干預(yù)

社會(huì)支持與人類健康存在著必然聯(lián)系, 良好的社會(huì)支持能有效緩沖社會(huì)心理應(yīng)激, 有利于緩沖生活事件帶來的心理壓力, 減輕心身負(fù)擔(dān)。研究表明PD患者照顧者的社會(huì)支持越好, 其照顧負(fù)擔(dān)就會(huì)越輕[7]。Shiba等[27]將對(duì)照顧者產(chǎn)生影響的社會(huì)支持分為專業(yè)性支持和非專業(yè)性支持，其中專業(yè)性支持如來自照顧者的家庭醫(yī)生、護(hù)理管理人員、家庭護(hù)工、社區(qū)護(hù)士、上門志愿者、社會(huì)工作者、公共機(jī)構(gòu)官員等的社會(huì)支持。研究顯示家庭醫(yī)生提供幫助與減輕照顧者負(fù)擔(dān)水平的效果呈正相關(guān)，專業(yè)性支持在減少照顧者負(fù)擔(dān)方面發(fā)揮著重要作用。國(guó)內(nèi)照顧者專業(yè)性支持系統(tǒng)的發(fā)展較晚，在發(fā)展較好的一線城市，逐漸可見到家庭醫(yī)生、社會(huì)工作者、公共機(jī)構(gòu)官員等，而在發(fā)展一般甚至較落后的地區(qū)，幾乎尚未建立對(duì)居家患者照顧者的社會(huì)支持體系。根據(jù)我國(guó)國(guó)情，建立提供居家服務(wù)照顧的社區(qū)機(jī)構(gòu)，搭建社區(qū)全科護(hù)士和PD患者及其照顧者關(guān)于安全基本知識(shí)和技能的交流平臺(tái),指導(dǎo)其主動(dòng)尋求和利用有效的社會(huì)支持, 減輕負(fù)性情緒[8]。而非專業(yè)的社會(huì)支持包括來自與照顧者共同生活的其他人的社會(huì)支持，如子女、親戚、朋友、鄰居等提供的力所能及的幫助，如經(jīng)濟(jì)支持、心理支持、照護(hù)患者等, 可使照顧者感到不是在獨(dú)自承擔(dān)照顧重任, 可一定程度減輕其身體、心理負(fù)擔(dān),增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)能力。

4.4 健康管理干預(yù)

大部分PD患者照顧者肩負(fù)繁重日常生活照顧任務(wù)導(dǎo)致其易忽視自身心身健康，很少采取預(yù)防性保健措施。醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)照顧者參與促進(jìn)健康的行為，例如運(yùn)動(dòng)和其他改善生活質(zhì)量的活動(dòng)，并提供關(guān)于患者的疾病和特定護(hù)理需求的教育。劉志紅等[28]將122例PD患者隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組,兩組患者均接受臨床PD常規(guī)護(hù)理方法干預(yù)，觀察組在此基礎(chǔ)上聯(lián)合綜合護(hù)理同步家屬健康教育干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者健康教育在PD患者預(yù)后中的效果明顯。王秀玲等[29]以80例PD患者及其照顧者為研究對(duì)象,分為對(duì)照組和試驗(yàn)組,對(duì)照組接受責(zé)任護(hù)士以幻燈片形式進(jìn)行的健康教育；試驗(yàn)組接受以問題分類為基礎(chǔ)的健康教育,包括問題診斷、問題探究、問題建模、問題解決。研究發(fā)現(xiàn)PD患者照顧者的疾病不確定感能隨其對(duì)疾病認(rèn)知進(jìn)展而不斷變化,試驗(yàn)組的健康教育可有效地引導(dǎo)照顧者幫助患者按時(shí)服藥和堅(jiān)持康復(fù)鍛煉，有效提高了患者的治療依從性，緩解其疾病發(fā)展。Leroi等[30]研究發(fā)現(xiàn)與安慰劑組相比，接受美金剛治療的患者的照顧者負(fù)擔(dān)降低，可見PD患者的藥物治療與減輕照顧者負(fù)擔(dān)有關(guān)。此外，研究報(bào)道采用移動(dòng)醫(yī)療進(jìn)行健康管理可以為PD患者照顧者提供支持，利用電子信息技術(shù)對(duì)照顧者進(jìn)行培訓(xùn)、建立互助團(tuán)體，可有效降低照顧者負(fù)擔(dān)和抑郁水平[31]。因此隨著信息飛速發(fā)展，移動(dòng)健康管理模式值得在PD患者及其照顧者人群中進(jìn)一步推廣。

5 結(jié)語(yǔ)

照顧者是PD患者的主要支持來源，但該疾病的不可逆性和長(zhǎng)期性使主要照顧者易承受較大的經(jīng)濟(jì)、生理、心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響患者及照顧者的生活質(zhì)量。目前我國(guó)對(duì)PD患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究尚處于起步階段，其中以研究影響因素的橫斷面調(diào)查設(shè)計(jì)居多，而PD患者照顧者負(fù)擔(dān)具有時(shí)間依賴性特征，應(yīng)進(jìn)一步進(jìn)行相關(guān)的縱向研究，以此為基礎(chǔ)，制定適用于我國(guó)PD患者照顧者的干預(yù)措施及照顧者支持系統(tǒng)；此外，對(duì)PD患者照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀的評(píng)估大多使用國(guó)外引進(jìn)的普適性測(cè)評(píng)量表，不能針對(duì)性地反映疾病特點(diǎn)對(duì)照顧者造成的影響，應(yīng)構(gòu)建適合中國(guó)PD患者照顧者的科學(xué)評(píng)估量表，為制定干預(yù)措施提供依據(jù)，切實(shí)減輕照顧者負(fù)擔(dān)。