心力衰竭(心衰)以老年病人為主，具有高患病率、高致殘率和高致死率的特點，嚴(yán)重危害病人的生活質(zhì)量與身體功能[1]。研究顯示，有42%的老年心衰病人需要照顧者提供照護[2]。然而由于復(fù)雜多樣的居家照護內(nèi)容，病人及照顧者角色的轉(zhuǎn)變，疾病相關(guān)知識的缺乏，導(dǎo)致照顧者的生活質(zhì)量受損并出現(xiàn)情緒困擾，不利于疾病預(yù)后。家庭成員參與心衰親屬醫(yī)療保健計劃的制定和執(zhí)行，對病人及其照顧者的身心健康均有益[3]。家庭賦權(quán)是指在醫(yī)護人員的幫助下，病人及家庭成員獲取照護知識、技能和資源[4]。目前家庭賦權(quán)已被國外學(xué)者廣泛應(yīng)用于慢性病領(lǐng)域，是提高慢性病病人及家屬生活質(zhì)量的有效措施。但其在國內(nèi)研究較少，尚缺乏指導(dǎo)心衰病人居家照護、提高照顧者照顧能力的個性化指導(dǎo)方案。《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)是描述健康狀況的全球標(biāo)準(zhǔn)語言，是促進不同學(xué)科、機構(gòu)、國家合作交流的生物醫(yī)學(xué)模式。已有諸多研究基于ICF構(gòu)建評估或干預(yù)方案，最終達到促進功能恢復(fù)、改善病人預(yù)后的目的[5-6]。本研究旨在評價基于ICF的家庭賦權(quán)方案對心衰病人健康狀態(tài)與主要照顧者疾病照護負(fù)擔(dān)的應(yīng)用價值。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，選取2018年11月至2019年7月在我院心內(nèi)科住院的心衰病人及其照顧者為干預(yù)對象，隨機分為對照組和試驗組。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)中國心衰診斷和治療指南明確診斷為心衰[1]；(2)年齡≥60歲；(3)有家庭照顧者；(4)出院時日常生活功能量表評分≤60分；(5)出院后以家庭為康復(fù)場所。病人排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重疾病，如惡性腫瘤、呼吸衰竭、腎功能衰竭等。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)承擔(dān)主要照顧工作(每天照顧病人時間≥4 h)；(2)年齡≥24歲；(3)小學(xué)及以上學(xué)歷，具有正常的閱讀理解和溝通表達能力。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)收取費用的照顧者，如護工；(2)診斷嚴(yán)重的身心疾病，如焦慮、抑郁癥。樣本量根據(jù)定量數(shù)據(jù)成組設(shè)計樣本量計算公式：n1=n2=2[(Uα+Uβ)2s/σ]2,檢驗水準(zhǔn)α=0.05，檢驗功效1-β=0.8，σ為容許誤差，s為總體標(biāo)準(zhǔn)差，結(jié)合相關(guān)文獻，分別取2.04和3.3，考慮脫落或失訪率為20%，最終總樣本量為104例[7]。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組：對入組病人及家屬在病人入院時、晨間護理、病情和治療出現(xiàn)變化以及出院時，通過面授和發(fā)放健康教育手冊的方式實施宣教，宣教內(nèi)容為心血管內(nèi)科一般護理常規(guī)。

1.2.2 試驗組

1.2.2.1 準(zhǔn)備階段：成立專家團隊制定基于ICF的心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案。團隊成員召開專家會議，參考心血管疾病相關(guān)ICF核心組合[8-9]與心臟康復(fù)(cardiac rehabilitation，CR)核心要素[10]，結(jié)合文獻擬定心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案ICF類目，確定各功能評估方法-分級-對應(yīng)照護措施。最終形成共161條照護措施的心衰家庭賦權(quán)方案，見表1。

1.2.2.2 干預(yù)階段：第一階段：入組3 d內(nèi)向病人及家屬介紹心衰基本知識、照護內(nèi)容，幫助其熟悉方案內(nèi)容與制定方法。(1)評估：使用各功能評估工具對病人進行評估。(2)溝通：采用團體授課的方式向主要照顧者講授心衰的概念、相關(guān)功能損傷的評估和分級方法、不同功能分級對應(yīng)的照護方案；安撫其焦慮情緒，在院期間照護方案的實施與制定由研究者、責(zé)任護士和照顧者共同完成，增強病人及照顧者的決心和信心。

表1 基于ICF構(gòu)建的心衰康復(fù)家庭賦權(quán)方案

第二階段：入院第3天至出院。由照顧者與責(zé)任護士、研究者共同完成病人分級照護活動，強化病人及照顧者對照護方案的掌握：(1)明確現(xiàn)存照顧問題及需求：以開放式的提問傾聽照顧者的困難及需求。(2)情感關(guān)懷：了解照顧者照顧病人時的內(nèi)心感受。(3)制定基于ICF的家庭賦權(quán)方案：住院期間，以研究者與管床護士為主導(dǎo)，照顧者參與方案制定，根據(jù)評估結(jié)果，從心衰家庭賦權(quán)方案中選擇功能對應(yīng)的措施。(4)方案的實施：根據(jù)制定的方案實施照顧，執(zhí)行過程中，告知其基于ICF的家庭賦權(quán)方案的目的及意義，取得理解與配合，提高照顧者參與護理的積極性與責(zé)任感。在出院前評估照顧者對方案實施計劃的掌握情況，進一步制定出院后居家照護方案，由照顧者繼續(xù)執(zhí)行，確定回訪方式。

第三階段：出院時發(fā)放家庭賦權(quán)方案手冊，出院后由團隊成員給予病人及照顧者方案實施支持，出院時保證每一位病人或照顧者添加團隊成員工作微信，幫助掌握家庭賦權(quán)方案的實施。出院后每周由小組成員兩人同行上門回訪，詢問病人方案執(zhí)行情況和目前存在問題，對方案實施情況較好者給予鼓勵，未能完成者及時分析原因，給予適當(dāng)?shù)慕ㄗh，提高方案執(zhí)行率與依從性。

1.3 研究工具 于出院時，出院后第1、3個月收集以下資料，院外調(diào)查由小組專職人員在上門隨訪時完成。量表評分使用紙質(zhì)問卷調(diào)查法，由調(diào)查者現(xiàn)場統(tǒng)一收回并對填寫內(nèi)容進行檢查，如有疑問或漏項，則重新核實補充，實驗室檢查結(jié)果統(tǒng)一從醫(yī)院檢驗系統(tǒng)中調(diào)取。(1)基線資料：病人與主要照顧者一般資料。(2)病人效果評價：①ICF功能類目評估等級；②再入院率與全因死亡率。(3)主要照顧者效果評價：采用慢性心力衰竭病人照顧者客觀負(fù)擔(dān)量表[11](Dutch Objective Burden Inventory, DOBI)，分?jǐn)?shù)越高，代表照顧負(fù)擔(dān)越重。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 最終有11對受試者退出，試驗組4對(7.69%)，對照組7對(13.5%)。實際試驗組納入48例病人，男28例(58.3%)，年齡60～82歲，平均(67.02±13.76)歲，病程(31.2±47.0)個月；對照組納入45例，男24例(53.3%)，年齡61～79歲，平均(63.84±21.56)歲，病程(36.2±92.6)個月。2組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，基線具有可比性，見表2。

表2 2組病人及其照顧者一般資料(n，%)

2.2 出院前后2組病人資料 出院時及出院1個月后，2組病人各ICF評估功能分級比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院3個月后，2組水腫程度分級、焦慮自評量表、匹茲堡睡眠質(zhì)量量表等級差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，試驗組第3個月再入院率、全因死亡率均低于對照組(P<0.05)，見表3。

2.3 出院前后2組照顧者資料 出院時2組主要照顧者DOBI各維度得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院1個月后，2組個人照顧維度差異具有統(tǒng)計學(xué)意義，出院3個月后，2組除激勵支持維度，其他維度差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表3 出院前后2組病人ICF功能評估定級及預(yù)后比較分)

表4 出院前后2組主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況得分分)

3 討論

3.1 基于ICF的家庭賦權(quán)方案可以改善居家心衰病人的身體功能和預(yù)后 本研究顯示，出院1個月后2組各項ICF功能評估分級差異均無統(tǒng)計學(xué)意義，但當(dāng)出院后干預(yù)長達3個月時，試驗組病人的水腫程度分級、焦慮自評量表、匹茲堡睡眠質(zhì)量量表分級均低于對照組，表明長期干預(yù)可有效改善病人的容量負(fù)荷、焦慮情緒及睡眠質(zhì)量。同時，3個月時試驗組病人的再入院率、全因死亡率均低于對照組，進一步證明基于ICF的家庭賦權(quán)方案對改善心衰居家護理病人的疾病預(yù)后、延長健康預(yù)期壽命有所增益。

3.2 基于ICF的家庭賦權(quán)方案可以減輕居家心衰病人主要照顧者照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，照顧者在個人照顧和實用照顧方面負(fù)擔(dān)較重，提示心衰病人日常照顧負(fù)擔(dān)普遍存在，占用照顧者的時間與精力多于情感與激勵支持方面。殷榮平等[12]研究發(fā)現(xiàn)，50%的心衰病人照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，給其自身帶來較大的身體負(fù)荷。究其原因，隨著病人疾病的發(fā)展，家庭照顧者可能遭受許多負(fù)面影響，如緊張、焦慮、沮喪、絕望、恐懼等情緒反應(yīng)，或整個家庭也會面臨各種挑戰(zhàn)，如經(jīng)濟困窘、無助或人際孤獨等。以上由于照顧者角色導(dǎo)致的照顧者身體負(fù)荷、負(fù)面情緒反應(yīng)以及家庭負(fù)擔(dān)，最終可能導(dǎo)致照顧者的死亡率高于非照顧者的同齡人[13]。因此，有必要提高照顧者的照護能力，提升積極感受。

本研究顯示，與對照組相比，出院1個月后試驗組主要照顧者的個人照顧負(fù)擔(dān)得到顯著改善，出院干預(yù)時間延長至3個月，主要照顧者在個人照顧、實用照顧、情感支持方面負(fù)擔(dān)均得到有效改善，但在激勵支持方面無顯著改善。Shahram等[14]通過家庭賦權(quán)方式對癲癇病人家庭照顧者進行干預(yù)后，干預(yù)組的抑郁均分與干預(yù)前相比并沒有立即發(fā)生變化，但干預(yù)長達2個月后，照顧者壓力、焦慮得分均顯著下降。本研究同樣在短期干預(yù)內(nèi)沒有獲得顯著收益，這提示在復(fù)雜和困難的情況下，對病人的長期照護可能會導(dǎo)致照顧者照護負(fù)擔(dān)加重，需要醫(yī)療保健機構(gòu)提供長期正式和非正式的支持和隨訪。同時，研究結(jié)果提示激勵支持作為一種特殊的照顧任務(wù)，無法通過干預(yù)技能教育和方案的實施來影響主要照顧者在該方面的負(fù)擔(dān)感受。今后需要開展對心衰病人照顧者共情能力、情感支持等方面的培訓(xùn)，鼓勵照顧者強化激勵支持、心理安慰技能等的輔導(dǎo)與教育。

3.3 基于ICF的家庭賦權(quán)方案的可行性與實用性 家庭護理人員在制定和實施照護計劃時，最需要的是醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)支持[15]。本研究方案內(nèi)容是由醫(yī)院提供，在院期間宣傳培訓(xùn)完善，居家時由照顧者評估后，與病人配合實施，這樣的家庭賦權(quán)方案不僅可有效調(diào)動家屬-病人合作互動積極性，促使病人及家屬雙方均能夠積極控制自己的生活；同時，基于ICF的家庭賦權(quán)方案是由?？菩〗M通過循證方法制定的，有助于提高家屬對疾病的認(rèn)識和管理能力，提升居家疾病照護技能，減少照顧者對疾病的恐懼，增強他們對提供病人照護的理解和信心。家庭賦權(quán)方案不僅賦予了病人照顧者權(quán)利，而且讓整個家庭都參與進來，方案的制定與計劃的實施均是以家庭為單位進行的。因此，在任何文化和情況下，特別是在面對慢性、長期和反復(fù)性的疾病時，提高病人照顧者的居家照護能力與專業(yè)性，顯得尤為重要。

心衰是所有心血管疾病的最終轉(zhuǎn)歸，由于其慢性、長期和反復(fù)發(fā)作的疾病特性，必須強調(diào)家庭賦權(quán)的重要性。基于ICF構(gòu)建的家庭賦權(quán)方案，使得家庭單元能夠參與心衰病人照護內(nèi)容的制定與實施，從生理、心理、社會功能角度出發(fā)，用全新的架構(gòu)和模式為其提供個性化的追蹤護理。在改善病人功能狀態(tài)與疾病預(yù)后的同時，減輕主要照顧者的疾病照護負(fù)擔(dān)，對病人-家屬雙方均有收益。但在研究過程中仍有部分病人退出研究，對心衰的居家照護認(rèn)知和接受程度還有待進一步提高，今后可以考慮開發(fā)遠程APP輔助應(yīng)用該方案，減輕醫(yī)院在延續(xù)性照護方面的人力資源投入。