鄭紅穎，孫梅,3，呂軍,3，邱服冰，李安巧，夏聰

1.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海市 200032；2.復(fù)旦大學(xué)中國殘疾問題研究中心，上海市 200032；3.國家衛(wèi)生健康委員會衛(wèi)生技術(shù)評估重點實驗室（復(fù)旦大學(xué)），上海市 200032；4.深圳大學(xué)體育部體育與健康科學(xué)研究中心，廣東深圳市 518060；5.中國ICF研究院，山東濰坊市 261000；6.世界衛(wèi)生組織國際分類家族中國合作中心，北京市100068

殘疾兒童健康發(fā)展是重要的公共衛(wèi)生議題，已引起國際社會的特別關(guān)注[1]。促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展是聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》和《兒童權(quán)利公約》的重要關(guān)注點[2]，有助于改善殘疾兒童及其照護(hù)者生活質(zhì)量[3]，改善其家庭及社會負(fù)擔(dān)[4]。殘疾兒童是基本康復(fù)服務(wù)的重點人群，殘疾兒童康復(fù)服務(wù)是落實“康復(fù)2030”行動[4-5]、實現(xiàn)聯(lián)合國2030 可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)[5]的關(guān)鍵。關(guān)注兒童康復(fù)服務(wù)發(fā)展，亦是落實“健康中國2030”規(guī)劃綱要、實現(xiàn)“人人享有康復(fù)服務(wù)”目標(biāo)的重要舉措。

殘疾兒童要真正實現(xiàn)殘而不廢、殘而不障，需要接受全面康復(fù)服務(wù)。全面康復(fù)是促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展的重要途徑，包括醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、社會康復(fù)和工程康復(fù)等。殘疾兒童面臨著生理、身體結(jié)構(gòu)和社會適應(yīng)能力的缺陷，實現(xiàn)全面康復(fù)不僅僅是殘疾兒童家庭的關(guān)注點，也是政府相關(guān)部門工作的重點。隨著社會經(jīng)濟(jì)和技術(shù)的發(fā)展，殘疾兒童全面康復(fù)需要得以轉(zhuǎn)換為需求，通過全面康復(fù)服務(wù)的利用，改善康復(fù)效果，從而真正實現(xiàn)康復(fù)價值，促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展。

照護(hù)是殘疾兒童康復(fù)的重要組成部分，關(guān)系到殘疾兒童康復(fù)的質(zhì)量、可及性和可持續(xù)性。殘疾兒童照護(hù)者在照護(hù)過程中存在多元需求[6-7]，基于全面康復(fù)的視角能夠更全面地認(rèn)識多元照護(hù)需求，包括醫(yī)療護(hù)理、輔具、教育等需求，以及更深層次的社會需求，從而合理配置資源，提供適宜的康復(fù)服務(wù)，推動兒童康復(fù)支持保障系統(tǒng)的建立。關(guān)注殘疾兒童照護(hù)需求，滿足照護(hù)過程中多元的照護(hù)需求，才能更好實現(xiàn)殘疾兒童的全面康復(fù)?？梢?，照護(hù)需求的滿足是促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展的重要保障，關(guān)注殘疾兒童照護(hù)需求是實現(xiàn)殘疾兒童全面康復(fù)的重要途徑。

現(xiàn)階段，健康服務(wù)體系下的殘疾兒童需求評估可以采用多種方法，如根據(jù)全球疾病負(fù)擔(dān)分析康復(fù)需求[4]、采用結(jié)構(gòu)化的需求評估量表/問卷進(jìn)行評估[7-8]、根據(jù)康復(fù)項目分析需求[9]等。需求研究?；凇秶H功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)理論，典型的需求研究包括世界衛(wèi)生組織示范性殘疾調(diào)查[10]和華盛頓小組殘疾調(diào)查[11]。結(jié)構(gòu)化需求評估工具的內(nèi)容更廣泛，涵蓋多個需求要素，有助于系統(tǒng)全面評估多元照護(hù)需求，從而為后續(xù)適宜性照護(hù)服務(wù)和康復(fù)服務(wù)提供參考。

2015年國務(wù)院頒布?xì)埣踩藘身椦a貼制度，2018年為加強殘疾兒童康復(fù)服務(wù)建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，各地也落實相應(yīng)的實施辦法。現(xiàn)階段，殘疾兒童康復(fù)救助制度和殘疾人兩項補貼制度的實施提升了全面康復(fù)服務(wù)的可及性，但制度目標(biāo)的實現(xiàn)仍需要不斷發(fā)現(xiàn)問題，關(guān)注殘疾兒童康復(fù)過程中多元化的照護(hù)需求，有助于識別并發(fā)現(xiàn)關(guān)鍵點和薄弱點，從而為制度的優(yōu)化提供建議。因此，本研究基于全面康復(fù)視角，根據(jù)發(fā)現(xiàn)需求、滿足需求的思路，在我國現(xiàn)有制度實施情境下，采用課題組前期研制的殘疾兒童照護(hù)需求評估工具[12]，旨在評估殘疾兒童照護(hù)需求率及滿足程度，探索影響殘疾兒童照護(hù)需求程度和需求滿足程度的相關(guān)影響因素，以期為優(yōu)化并調(diào)整殘疾兒童保障政策、完善殘疾兒童全面康復(fù)保障體系提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象

采用方便抽樣方法，于2019 年12 月至2020 年1月以及2020 年8 月至9 月，在上海市8 個區(qū)的12 家康復(fù)機構(gòu)和8 個社區(qū)開展，殘疾兒童信息由照護(hù)者代為上報。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童被確診為殘疾或發(fā)育遲緩；②0～18歲；③照護(hù)者承擔(dān)兒童的主要照護(hù)工作，熟悉兒童的健康和康復(fù)情況；④知情同意并自愿參與。

本次調(diào)查共計回收問卷504 份，本研究聚焦殘疾兒童家庭照護(hù)者的照護(hù)需求，因此剔除非家庭照護(hù)者角色(保姆)的問卷，最終共納入496 例家庭照護(hù)者。其中，殘疾兒童父親98 例(19.8%)、母親265 例(53.4%)，祖輩133 例(26.8%)；0～6 歲殘疾兒童279 例(56.3%)，各殘疾類型中肢體殘疾最多，共129 例(26.0%)。

本研究數(shù)據(jù)來源于“殘疾兒童健康發(fā)展及社會支持體系研究專題調(diào)查”。本研究已通過復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會審查(No.IRB#2019-10-0782)。

1.2 方法

1.2.1 殘疾兒童照護(hù)需求評估工具

本研究采用課題組前期自制的殘疾兒童照護(hù)需求評估工具[12]，基于全面康復(fù)的理念，結(jié)合ICF等理論，采用文獻(xiàn)研究、現(xiàn)場觀察和專家論證等方式研制，適用于0～18歲的殘疾兒童照護(hù)者的照護(hù)需求評估。照護(hù)需求的評估涉及殘疾兒童、主要照護(hù)者、殘疾兒童家庭等多方面，由于殘疾兒童年齡過小且部分殘疾兒童存在一定的功能障礙，因此，該工具評估殘疾兒童照護(hù)者的照護(hù)需求。

該工具共計5 個維度27 個條目，分別是替代性照護(hù)需求(4 條)、專業(yè)支持需求(7 條)、經(jīng)濟(jì)支持需求(5條)、精神支持需求(5 條)和信息支持需求(6 條)。每項需求均涉及需求程度和需求滿足程度得分的評估，需求程度根據(jù)“存在需求”“不存在需求”和“不確定”進(jìn)行選擇，選擇“存在需求”則計1 分，其他選擇不計分；需求滿足程度采用Likert 0(完全沒有滿足)～4(完全滿足)分五級評估法。需求率和需求滿足程度得分的計算公式分別為：

需求滿足程度=

課題組前期調(diào)查結(jié)果顯示，評估工具各模塊的Cronbach α 系數(shù)為0.805～0.992 之間，信度較好。工具研制充分結(jié)合文獻(xiàn)資料、專家咨詢和知情人訪談等方法研制，保證了工具良好的內(nèi)容效度。同時，采用探索性因子分析五類照護(hù)需求模塊的結(jié)構(gòu)效度，結(jié)果顯示KMO值為0.704～0.790，Bartlett 球性檢驗P＜0.001。專業(yè)支持需求模塊提取2 個公因子，其余四類需求模塊均提取1 個公因子，各需求模塊的累計方差貢獻(xiàn)率依次為73.5%、64.0%、59.0%、71.0% 和73.5%，有很好的結(jié)構(gòu)效度。

1.2.2 殘疾兒童照護(hù)需求的影響因素

本研究基于ICF 框架，從三個維度納入影響因素。①殘疾兒童個人因素(3個)：年齡、殘疾類型和性別。②照護(hù)者個人因素(3個)：家庭角色、年齡和日均照護(hù)時長。③環(huán)境因素(4個)：家庭規(guī)模、家庭人均月收入、公共政策和社會融入。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 22.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。首先分析總體照護(hù)需求率和需求滿足程度，再根據(jù)各維度和條目的照護(hù)需求率和需求滿足程度數(shù)據(jù)制作殘疾兒童照護(hù)需求分布的雷達(dá)圖。采用列聯(lián)表分析不同維度下殘疾兒童照護(hù)需求的需求率和需求滿足程度；以照護(hù)者報告的照護(hù)需求程度和需求滿足程度得分為因變量，以殘疾兒童個人因素、照護(hù)者個人因素、環(huán)境因素為自變量，進(jìn)行多元線性回歸，探索殘疾兒童照護(hù)需求程度和需求滿足程度的影響因素。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 照護(hù)需求現(xiàn)狀

2.1.1 總體照護(hù)需求率和需求滿足程度

調(diào)查對象的總體照護(hù)需求率為71.8%，總體需求率較高；由高到低依次是信息支持、精神支持、經(jīng)濟(jì)支持、替代性服務(wù)支持和專業(yè)支持?？傮w照護(hù)需求滿足程度僅為39.4%；需求滿足程度由高到低依次是精神支持、專業(yè)支持、替代性服務(wù)支持、經(jīng)濟(jì)支持和信息支持?？傮w照護(hù)需求率與滿足程度的差值為32.4%；由高到低依次是信息支持、經(jīng)濟(jì)支持、替代性服務(wù)支持、精神支持和專業(yè)支持。見表1。

表1 殘疾兒童照護(hù)需求的調(diào)查結(jié)果(n=496)

殘疾兒童照護(hù)需求率最高的條目依次為有效的康復(fù)項目(92.9%)、康復(fù)相關(guān)知識和技能信息(92.3%)和康復(fù)訓(xùn)練費用支持(90.3%)，主要與殘疾兒童康復(fù)相關(guān)。殘疾兒童照護(hù)需求滿足程度最低的條目依次為照護(hù)者誤工失業(yè)補貼(15.6%)、兒童未來發(fā)展計劃的信息(19.2%)和兒童生活日常支出補貼(21.5%)，主要為經(jīng)濟(jì)支持和信息支持的需求。見圖1。

圖1 殘疾兒童照護(hù)需求分布雷達(dá)圖

2.1.2 不同維度的照護(hù)需求率

496 例家庭照護(hù)者中，不同組別間存在不同程度的需求率。殘疾兒童維度中，12～18 歲殘疾兒童的各類照護(hù)需求率高于其他年齡段兒童；視力殘疾兒童的經(jīng)濟(jì)支持需求率(73.8%)最高，其余殘疾類型均為信息支持的需求率最高。照護(hù)者維度中，就不同家庭角色而言，各類家庭角色均為信息支持的需求率最高，母親報告的各類照護(hù)需求率均高于其他照護(hù)者。環(huán)境維度中，規(guī)模小(≤3人)的家庭，五類照護(hù)需求率高于其他規(guī)模家庭；對公共政策非常滿意的照護(hù)者，五類照護(hù)需求率低于其他照護(hù)者。見表2。

表2 殘疾兒童照護(hù)需求率狀況(%，n=496)

2.1.3 不同維度的照護(hù)需求滿足程度

496 例家庭照護(hù)者中，不同組別間存在不同程度的需求滿足程度。殘疾兒童維度中，未定殘(22.4%)、視力殘疾(32.3%)和精神殘疾(22.3%)的經(jīng)濟(jì)支持需求滿足程度最低，智力殘疾的替代性服務(wù)支持(23.0%)的需求滿足程度最低，其余殘疾類型均為信息支持的需求滿足程度最低。照護(hù)者維度，祖輩感知的替代性服務(wù)支持需求滿足程度最低(27.6%)，父親(36.0%)和母親(29.3%)的信息支持需求滿足程度最低，母親報告的多項照護(hù)需求滿足程度均低于其他照護(hù)者；日均照護(hù)時長≥10 h 的照護(hù)者替代性服務(wù)支持(23.5%)、專業(yè)支持(42.0%)、經(jīng)濟(jì)支持(30.2%)和信息支持(26.6%)的需求滿足程度低于其他組。環(huán)境維度中，對公共政策非常滿意的照護(hù)者，其專業(yè)支持(71.4%)、經(jīng)濟(jì)支持(64.6%)、精神支持(68.0%)和信息支持(54.1%)的需求滿足程度高于其他組；社會融入存在嚴(yán)重阻礙的家庭其五類照護(hù)需求滿足程度均低于其他組。見表3。

表3 殘疾兒童照護(hù)需求滿足程度狀況(%，n=496)

2.2 殘疾兒童照護(hù)需求影響因素的多元線性回歸分析

2.2.1 照護(hù)需求程度

公共政策滿意度高，未定殘、視力殘疾和言語殘疾的需求程度低(P＜0.05)；家庭角色為母親的需求程度更高(P ＜0.001)。見表4。

表4 影響殘疾兒童照護(hù)需求程度相關(guān)因素的多元線性回歸分析

2.2.2 照護(hù)需求滿足程度

公共政策滿意度越高，視力殘疾、聽力殘疾和言語殘疾，社會融入阻礙度越低的照護(hù)需求滿足程度越高(P＜0.05)，日均照護(hù)時長越長的照護(hù)需求滿足程度越低(P＜0.001)。見表5。

表5 影響殘疾兒童照護(hù)需求滿足程度相關(guān)因素的多元線性回歸分析

3 討論

殘疾兒童照護(hù)在殘疾兒童康復(fù)服務(wù)中起著重要作用。為了實現(xiàn)全面康復(fù)，改善殘疾兒童生活質(zhì)量，減輕照護(hù)壓力及負(fù)擔(dān)，關(guān)注殘疾兒童的照護(hù)需求率和滿足程度尤為重要。本研究中的五類照護(hù)需求評估圍繞全面康復(fù)視角，且5 個維度下的需求條目也是基于全面康復(fù)視角，這有助于更全面地認(rèn)識多元照護(hù)需求，根據(jù)實現(xiàn)程度，明確短板，完善政策及制度保障，提供適宜的康復(fù)服務(wù)，提升兒童康復(fù)質(zhì)量。

本研究顯示，現(xiàn)階段殘疾兒童照護(hù)者存在多元照護(hù)需求，信息支持和精神支持需求率較高，經(jīng)濟(jì)支持和信息支持的需求滿足程度較低。國外研究發(fā)現(xiàn)[7]，殘疾兒童家庭需求包括信息和經(jīng)濟(jì)需求等多個領(lǐng)域。多元照護(hù)需求的存在[6-7]提示今后應(yīng)根據(jù)不同特征的照護(hù)需求給予適宜的服務(wù)，單一照護(hù)需求的滿足無法真正實現(xiàn)全面康復(fù)。世界衛(wèi)生組織《健康服務(wù)體系中的康復(fù)》[13]也指出需求的增長需要不斷加強健康服務(wù)體系中的康復(fù)，這提示今后應(yīng)明確優(yōu)化路徑，增加全面康復(fù)的可及性。同時，本研究發(fā)現(xiàn)，照護(hù)需求與滿足程度之間存在一定的差距，各維度中信息支持(53.4%)、經(jīng)濟(jì)支持(41.8%)和替代性服務(wù)支持(30.1%)的需求率與滿足程度的差距最大。從支持提供的角度來看，應(yīng)優(yōu)先解決殘疾兒童信息支持、經(jīng)濟(jì)支持和替代性服務(wù)支持困境，建議優(yōu)化制度保障并加強服務(wù)供給，建設(shè)信息支持平臺，優(yōu)化經(jīng)濟(jì)救助的政策保障，為殘疾兒童家庭提供喘息服務(wù)，完善殘疾兒童社會支持體系。

隨著社會信息化程度的日益增強，弱勢群體的信息獲取問題日益凸顯，信息已成為制約弱勢群體生存與發(fā)展的重要因素。本研究發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童信息支持的需求率相對最高(83.7%)，且需求滿足程度最低(30.3%)，包括康復(fù)知識、未來發(fā)展、扶助政策和求助渠道等信息，這與國內(nèi)的研究結(jié)果[14]相似。國外研究也發(fā)現(xiàn)腦癱兒童家庭中普遍存在疾病和康復(fù)相關(guān)信息需求[15-16]，孤獨癥兒童照護(hù)者則對服務(wù)和未來發(fā)展信息需求較高[17]。信息支持需求與其他各類照護(hù)需求密切相關(guān)，是影響其他照護(hù)需求認(rèn)知和行為的關(guān)鍵觸發(fā)器。由此可見，照護(hù)需求存在一定的層次，當(dāng)最基礎(chǔ)的信息支持需求滿足后，能夠成為一種驅(qū)動力，有利于更高層次的其他照護(hù)需求的滿足。本研究顯示總體信息需求滿足程度低，提示信息需求的實現(xiàn)可能制約了其他各類照護(hù)需求的發(fā)展；而較高的信息支持需求率，也提示現(xiàn)階段殘疾兒童康復(fù)仍處于初級階段，信息支持服務(wù)仍是當(dāng)務(wù)之急，亟需拓寬醫(yī)療康復(fù)和經(jīng)濟(jì)救助等信息的渠道，從而改善照護(hù)者對各類照護(hù)和康復(fù)資源的認(rèn)知水平。因此，建議完善信息共享機制，整合并優(yōu)化殘疾兒童醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、社會康復(fù)和工程康復(fù)相關(guān)領(lǐng)域的資源，建立綜合性殘疾兒童信息支持平臺，完善各類康復(fù)信息資源的整合機制，從而促進(jìn)各類照護(hù)需求的改善。

殘疾兒童和照護(hù)者個體特征和環(huán)境特征共同影響著殘疾兒童照護(hù)需求程度。本研究顯示，殘疾類型是總體需求程度的主要影響因素。與多重殘疾相比，視力殘疾和言語殘疾兒童的總體照護(hù)需求程度更低。這可能是由于各殘疾類型的兒童生理與結(jié)構(gòu)功能存在不同程度缺陷，導(dǎo)致不同殘疾類型兒童的日常活動和社會參與能力存在一定差距。因此，根據(jù)殘疾兒童的特點[18-19]，制定相應(yīng)適宜性服務(wù)，提供個體化的康復(fù)服務(wù)尤為重要。母親是殘疾兒童主要照護(hù)者，本研究發(fā)現(xiàn)與其他家庭角色相比，母親的總體照護(hù)需求率相對較高(75.5%)，且其報告的不同維度的需求率均高于其他照護(hù)者。Yilmaz[20]指出，處于康復(fù)期的殘疾兒童母親的信息需求率較高，其壓力水平隨著需求增加而增加，隨著家庭功能改善而降低。因此，要根據(jù)母親這一照護(hù)者角色特征，提供短期托管服務(wù)，給予專業(yè)的信息支持和心理支持，研制家庭應(yīng)對策略[21-22]。環(huán)境因素如公共政策是影響殘疾兒童照護(hù)需求程度的影響因素，公共政策滿意度越高需求程度越低。為滿足殘疾兒童康復(fù)需求，國家出臺一系列政策如殘疾兒童康復(fù)救助制度，加強殘疾兒童康復(fù)服務(wù)、完善殘疾兒童社會保障體系。公共政策與康復(fù)服務(wù)項目費用補貼和康復(fù)機構(gòu)服務(wù)能力等密切相關(guān)[23-24]，均是影響殘疾兒童康復(fù)服務(wù)獲得的重要因素，從而影響殘疾兒童照護(hù)需求。Houtrow 等[25]也指出，對于殘疾兒童存在較多需求且健康不平等的現(xiàn)象應(yīng)從政策的角度進(jìn)行優(yōu)化保障并增加服務(wù)供給，促進(jìn)殘疾兒童照護(hù)者建立適宜的需求水平。

需求的滿足取決于服務(wù)的供給與利用，理想的供需狀態(tài)才能更好改善需求滿足程度。殘疾兒童由于個體及環(huán)境等原因，其照護(hù)需求滿足程度的差異較大。本研究發(fā)現(xiàn)，殘疾類型是影響照護(hù)需求滿足程度的主要影響因素，與多重殘疾相比，視力殘疾、聽力殘疾和言語殘疾的需求滿足程度相對較高。從支持提供的角度來看，這可能是由于這三類殘疾類型的輔具適配、康復(fù)手術(shù)及訓(xùn)練和經(jīng)濟(jì)救助的政策和制度保障較完善，具有較高的實踐意義。照護(hù)者維度中，母親的總體需求滿足程度相對最低(37.1%)，且母親報告的多項照護(hù)需求滿足程度均低于其他照護(hù)者。Hodgetts等[17]在孤獨癥兒童中的研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，年齡較大的母親有更多未滿足的需求，而工作較少的母親有更多的未滿足需求。日均照護(hù)時長越長的照護(hù)者的照護(hù)需求滿足程度越低，這可能是由于長時間段照護(hù)使得殘疾兒童照顧者長期承受多重壓力，家庭長期處于資源消耗狀態(tài)，照護(hù)者自身平衡被打破。環(huán)境維度中，對公共政策滿意度高的照護(hù)者需求滿足程度較高，社會融入阻礙度越低的照護(hù)者需求滿足程度越高。Pejovic等[26]的研究指出社會融入問題是家庭需求滿意度較低的重要預(yù)測因素。對于殘疾兒童照護(hù)困境、與同齡兒童相對隔離以及社會歧視等問題的存在，亟需建立殘疾兒童社會支持網(wǎng)絡(luò)[27]，幫助其更好地融入社會[28-29]?！妒澜鐨埣矆蟾妗穂30-31]指出殘疾人群容易因衛(wèi)生保健、康復(fù)及支持和協(xié)助等服務(wù)的缺失而受到傷害，可見關(guān)注弱勢群體的服務(wù)利用及需求滿足程度尤為重要。

綜上所述，殘疾兒童照護(hù)者的信息支持、精神支持和經(jīng)濟(jì)支持的照護(hù)需求率較高，精神支持、專業(yè)支持的需求滿足程度處于中等水平，替代性服務(wù)支持、經(jīng)濟(jì)支持和信息支持的需求滿足程度較低。不同殘疾類型特征、家庭角色及照護(hù)時長和不同環(huán)境特征下的殘疾兒童照護(hù)需求存在差異?；诓煌瑲埣矁和驼兆o(hù)者特征，以康復(fù)過程中的照護(hù)需求為導(dǎo)向，提供適宜性服務(wù)。同時，建議建設(shè)綜合性信息支持平臺，建立殘疾兒童社會支持網(wǎng)絡(luò)，完善康復(fù)和救助等政策，整合各方資源，建立可行且有效的實現(xiàn)路徑，提高殘疾兒童全面康復(fù)質(zhì)量。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。