王 巖，張 清

(天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 300070)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary diseases,COPD)是進(jìn)行性發(fā)展的慢性病，隨著病情進(jìn)展到中度或重度階段，急性加重次數(shù)不斷增多，患者呼吸困難、咳嗽、咳痰等癥狀加重[1]，使患者身體活動(dòng)受限，社會(huì)角色功能及自我護(hù)理能力下降，進(jìn)一步引起患者焦慮、抑郁等心理疾病[2]。嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)使患者的照顧依賴增加，照顧者需投入更多的時(shí)間和精力參與照顧活動(dòng)，幫助患者控制疾病的發(fā)展。證據(jù)表明，照顧者感知的疾病威脅性越強(qiáng)，照顧負(fù)擔(dān)及心理困擾程度越高[3-4]，長(zhǎng)期的照顧壓力危害照顧者身心健康[5]，使照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，生活質(zhì)量下降[6]，影響照護(hù)行為，不利于患者疾病康復(fù)[7]。目前雖然已有研究證明照顧者疾病感知會(huì)影響到其照顧角色的適應(yīng)[8]，但對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響尚不明確。因此本研究旨在了解COPD患者照顧者疾病感知對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響，以幫助識(shí)別處于健康不良風(fēng)險(xiǎn)中的照顧者，為開(kāi)展相關(guān)干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

于2019年11月至2020年1月，選取天津市3所三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院呼吸科收治的COPD患者的照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者符合COPD臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，診斷為中度至極重度；照顧者與患者不存在雇傭關(guān)系；患者年齡大于18歲；照顧者與患者自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：意識(shí)不清，不能完成溝通和進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查者。

1.2 研究工具及指標(biāo)

1.2.1社會(huì)人口學(xué)資料

參考有關(guān)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)一般資料問(wèn)卷，內(nèi)容涉及患者年齡、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、疾病嚴(yán)重程度、呼吸困難程度、診斷年限、過(guò)去1年急性加重次數(shù)；照顧者年齡、性別、文化程度、職業(yè)、個(gè)人經(jīng)濟(jì)狀況、與患者關(guān)系、照顧時(shí)間、有無(wú)共同分擔(dān)照顧者[5,9]。

1.2.2照顧者疾病感知問(wèn)卷

采用由英國(guó)學(xué)者Vasiliki在原簡(jiǎn)易疾病感知問(wèn)卷(BIPQ)基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂的照顧者疾病感知問(wèn)卷，共包含8個(gè)條目，每個(gè)條目采用0～10分的評(píng)分方法。條目1測(cè)量患者疾病對(duì)照顧者生活影響，條目2測(cè)量照顧者感知患者疾病持續(xù)時(shí)間，條目3測(cè)量照顧者對(duì)患者疾病控制力，條目4測(cè)量照顧者感知臨床治療有效性，條目5測(cè)量照顧者感知患者疾病癥狀的嚴(yán)重程度，條目6測(cè)量照顧者對(duì)患者疾病的關(guān)切程度，條目7測(cè)量照顧者對(duì)患者疾病的了解程度，條目8測(cè)量患者疾病對(duì)照顧者情緒影響[8]。條目3、4、7采用反向計(jì)分，將各條目得分相加，總分越高，表明照顧者感知的疾病威脅越強(qiáng)[10]。

1.2.3照顧者生活質(zhì)量量表(CarerQol-7D)

采用照顧相關(guān)生活質(zhì)量量表，此量表由荷蘭學(xué)者BROUWER等[11]于2006年研制，2016年中國(guó)學(xué)者張?jiān)氯A進(jìn)行問(wèn)卷修訂，包含CarerQol-7D和CarerQol-VAS兩部分，重測(cè)信度ICC系數(shù)為0.668～0.861。CarerQol-7D從積極體驗(yàn)(成就感、社會(huì)支持)和消極體驗(yàn)(與患者關(guān)系問(wèn)題、心理健康問(wèn)題、經(jīng)濟(jì)壓力、日?；顒?dòng)、身體健康)兩個(gè)方面測(cè)量照顧者生活質(zhì)量[8]。每條題目上有3個(gè)選項(xiàng)：“沒(méi)有”“有一些”“有很多”。將題目對(duì)應(yīng)的選項(xiàng)分別記為0分、1分、2分，兩個(gè)正向維度反向計(jì)分，最終將各維度得分相加，得分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)越重，生活質(zhì)量水平越低[12]。CarerQol-VAS通過(guò)視覺(jué)模擬量表，從0分(完全不開(kāi)心)至10分(完全開(kāi)心)評(píng)估照顧者總體幸福感。本研究采用量表中CarerQol-7D評(píng)估照顧者生活質(zhì)量。

1.3 調(diào)查方法

采用橫斷面調(diào)查法，取得研究對(duì)象知情同意后，當(dāng)場(chǎng)進(jìn)行問(wèn)卷發(fā)放與回收。影響因素分析研究中，標(biāo)本量至少為變量數(shù)5～10倍[13]，本研究中共有17個(gè)變量，包括一般資料9項(xiàng)、照顧者疾病感知問(wèn)卷8個(gè)維度，樣本數(shù)應(yīng)為85～170例。考慮10%樣本流失率，最終收集126例有效樣本量。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 一般資料調(diào)查結(jié)果

共發(fā)放問(wèn)卷128份，回收有效問(wèn)卷126份，有效回收率達(dá)98.4%。COPD患者照顧者中男48例、女78例；年齡26～79歲，平均(52.59±13.03)歲；小學(xué)4例，中學(xué)或中專83例，大專及以上39例。

2.2 照顧者疾病感知問(wèn)卷和CareQol-7D量表得分

照顧者疾病感知問(wèn)卷總分(45.25±7.04)分，各維度得分情況依次為，患者疾病對(duì)照顧者生活影響(5.89±2.37)分、照顧者感知患者疾病持續(xù)時(shí)間(8.04±2.34)分、照顧者對(duì)患者疾病控制力(3.91±1.98)分、照顧者感知臨床治療有效性(1.90±1.13)分、照顧者感知患者疾病癥狀嚴(yán)重程度(7.48±1.41)分、照顧者對(duì)患者疾病的關(guān)切程度(8.49±1.13)分、照顧者對(duì)患者疾病的了解程度(3.12±2.19)分、患者疾病對(duì)照顧者情緒影響(6.41±2.54)分；CareQol-7D量表總分(5.23±2.23)分，照顧者積極體驗(yàn)(1.74±0.82)分、照顧者消極體驗(yàn)(3.49±2.02)分。

2.3 不同特征群體間生活質(zhì)量差異性分析

單因素方差分析結(jié)果表明，COPD患者不同病程、患者不同急性加重次數(shù)，COPD患者照顧者不同文化程度、與患者不同關(guān)系、不同累積照顧時(shí)間、不同照顧頻率、每天不同照顧時(shí)間及不同分擔(dān)照顧人數(shù)的照顧者CareQol-7D量表得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素分析分)

續(xù)表1 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素分析分)

2.4 COPD患者照顧者疾病感知和生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

照顧者疾病感知問(wèn)卷總分、患者疾病對(duì)照顧者生活影響、照顧者感知患者疾病持續(xù)時(shí)間、照顧者感知患者疾病癥狀嚴(yán)重程度、患者疾病對(duì)照顧者情緒影響與CareQol-7D量表得分呈正相關(guān)(P<0.05)，照顧者對(duì)于患者疾病控制力、照顧者感知臨床治療有效性、照顧者對(duì)于患者疾病的關(guān)切程度、照顧者對(duì)患者疾病的了解程度與CareQol-7D量表得分無(wú)明顯直線相關(guān)關(guān)系(P>0.05)，見(jiàn)表2。

表2 COPD患者照顧者疾病感知與CareQol-7D量表得分的相關(guān)性分析

2.5 COPD患者照顧者疾病感知對(duì)生活質(zhì)量的影響因素分析

為進(jìn)一步明確照顧者疾病感知對(duì)其生活質(zhì)量的獨(dú)立影響。將CareQol-7D量表得分作為因變量，將患者病程、患者急性加重次數(shù)、照顧者文化程度、與患者關(guān)系、累積照顧時(shí)間(月)、照顧頻率(天/周)、每天照顧時(shí)間(h)、分擔(dān)照顧人數(shù)及照顧者疾病感知問(wèn)卷各維度得分為自變量，進(jìn)行分層回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表3。第一層放入患者照顧者人口學(xué)資料，第二層放入照顧者疾病感知問(wèn)卷得分4個(gè)維度的得分，分層回歸分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)，第一層調(diào)整后R2=0.133，第二層調(diào)整后R2=0.324，照顧者疾病感知問(wèn)卷得分對(duì)照顧者CareQol-7D量表得分的變異量解釋增加19.1%。其中患者疾病對(duì)照顧者生活影響、對(duì)照顧者情緒影響是照顧者CareQol-7D量表得分的影響因子(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表3 COPD患者照顧者生活質(zhì)量影響因素的分層多元回歸分析賦值表

表4 COPD患者照顧者CareQol-7D量表得分影響因素的分層回歸分析

3 討 論

3.1 COPD患者照顧者疾病感知現(xiàn)狀

調(diào)查發(fā)現(xiàn)COPD患者照顧者疾病感知處于中等偏高水平。照顧者對(duì)患者疾病有很高的關(guān)注度，認(rèn)識(shí)到COPD是一種持續(xù)時(shí)間很長(zhǎng)的慢性病，相信臨床治療對(duì)于疾病的控制，這與LO 等[9]的調(diào)查結(jié)果一致。COPD患者照顧者感知自己對(duì)患者疾病控制處于較高水平，分析原因主要為在COPD疾病治療過(guò)程中，COPD患者照顧者在患者日常生活及戒煙、運(yùn)動(dòng)鍛煉等康復(fù)措施中起到重要幫助和促進(jìn)作用[14]。有60%以上的被調(diào)查照顧者感知患者疾病給自身生活和情緒狀態(tài)產(chǎn)生比較大的影響，這可能與照顧活動(dòng)使照顧者原有的生活模式被打破，占據(jù)照顧者大量個(gè)人社交及休閑時(shí)間有關(guān)。另外本次調(diào)查主要為住院患者照顧者，患者由于呼吸道感染，呼吸困難等癥狀加重而反復(fù)急性入院治療，照顧者出于對(duì)患者病情的擔(dān)憂，害怕緊張等情緒增加[15]。此外患者焦慮、抑郁等心理問(wèn)題也會(huì)影響到照顧者情緒狀態(tài)[16]。未來(lái)應(yīng)充分發(fā)揮照顧者在疾病治療過(guò)程中的作用，加強(qiáng)照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知，了解并滿足照顧者生活及心理需求。

3.2 COPD患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，COPD患者照顧相關(guān)CareQol-7D量表總分為(5.23±2.23)分，處于中等水平。照顧者年齡主要在40歲以上，身體機(jī)能和精力處于下降趨勢(shì)，許多老年照顧者自身患有慢性病，繁重的照顧活動(dòng)使照顧者更易出現(xiàn)疲勞[17]等身體健康問(wèn)題。其次受到COPD發(fā)病特點(diǎn)和社會(huì)文化的影響，COPD患者照顧者以女性為主。以往研究結(jié)果也表明[18-19]，女性照顧者會(huì)經(jīng)歷更大程度的精神和身體壓力，抑郁與照顧負(fù)擔(dān)水平高于男性。分析原因?yàn)榕哉疹櫿吲c男性相比，會(huì)主動(dòng)提供更多的家庭照料，傾向于花更多的時(shí)間為患者提供照護(hù)。另外女性照顧者更易感受到照顧壓力，比男性更頻繁地使用以情感為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)方式和其他無(wú)效的應(yīng)對(duì)方式，例如幻想、否認(rèn)、逃避。積極體驗(yàn)和消極體驗(yàn)兩個(gè)維度得分都較高，說(shuō)明照顧者在照顧活動(dòng)中一方面由于繁重的照顧活動(dòng)使照顧者身體和情緒狀態(tài)受到負(fù)面影響，另外一方面，照顧者看到患者病情在自己幫助下得到控制，獲得照顧的成就感。本次調(diào)查中60%以上的照顧者都有分擔(dān)照顧者，親屬的幫助使主要照顧者感受到社會(huì)支持，積極照顧體驗(yàn)增加。

3.3 COPD患者照顧者疾病感知對(duì)生活質(zhì)量的影響

本次調(diào)查結(jié)果有效地驗(yàn)證了BERNER等[20]自身調(diào)節(jié)理論中的內(nèi)容，即疾病感知影響個(gè)體身心健康結(jié)局。本研究結(jié)果顯示照顧者疾病感知問(wèn)卷總分與CareQol-7D量表得分呈正相關(guān)，說(shuō)明感知疾病威脅性越強(qiáng)其照顧負(fù)擔(dān)程度越高，生活質(zhì)量水平越低。其中感知疾病帶來(lái)的情緒影響和生活影響是與照顧者生活質(zhì)量相關(guān)性最高的兩個(gè)條目，當(dāng)照顧者感知自己的生活由于患者疾病發(fā)生改變，自身緊張焦慮等負(fù)性情緒增加時(shí)，照顧者生活質(zhì)量水平降低。此外當(dāng)照顧者感知患者疾病癥狀越嚴(yán)重，疾病持續(xù)時(shí)間越長(zhǎng)時(shí)，其照顧負(fù)擔(dān)增加，生活質(zhì)量下降。控制一般人口學(xué)資料這一變量后，疾病感知使變異解釋量增加，說(shuō)明疾病感知對(duì)生活和情緒影響對(duì)生活質(zhì)量水平有預(yù)測(cè)作用。

COPD患者照顧者生活質(zhì)量處于中等水平，感知疾病對(duì)生活和情緒的影響作用于照顧者生活質(zhì)量水平。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取有效的干預(yù)措施，降低照顧者疾病威脅感知程度，改善照顧者生活質(zhì)量。由于研究地點(diǎn)和時(shí)間的限制，本研究?jī)H在天津部分三甲醫(yī)院收集126例研究對(duì)象，研究結(jié)果僅能解釋照顧者生活質(zhì)量總變異量的32.4%。未來(lái)研究應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大研究樣本量深入探索COPD患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素，為臨床工作提供依據(jù)。