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基于App的疾病自我評(píng)估在類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中的應(yīng)用

2021-10-26 12:07周蘭蘭張繆佳談文峰梅培培
實(shí)用臨床醫(yī)藥雜志 2021年17期
關(guān)鍵詞:病情實(shí)驗(yàn)組意義

周蘭蘭, 張繆佳, 丁 金, 談文峰, 梅培培, 魏 華, 林 征

(1. 南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 風(fēng)濕科, 江蘇 南京, 210029;2. 揚(yáng)州大學(xué)附屬醫(yī)院 風(fēng)濕科, 江蘇 揚(yáng)州, 225001;3. 南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 消化科, 江蘇 南京, 210029)

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)是一種以侵蝕性、對(duì)稱(chēng)性多關(guān)節(jié)炎為主要臨床表現(xiàn)的全身性自身免疫性疾病[1-2]。RA發(fā)病年齡為40~60歲,患者早期表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛腫脹,隨著疾病的進(jìn)展,關(guān)節(jié)會(huì)出現(xiàn)不可逆的損傷,最終導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、功能喪失。盡早進(jìn)行疾病治療、控制疾病進(jìn)展、預(yù)防和減少骨關(guān)節(jié)的損壞對(duì)改善患者預(yù)后意義重大[3-4]。美國(guó)一項(xiàng)調(diào)查[5]顯示, RA的醫(yī)療成本大約是每人每年20 919美元,是非RA患者的3倍。目前,中國(guó)RA患者的慢性病管理主要包括電話(huà)隨訪、門(mén)診隨訪、建立疾病檔案等,但由于風(fēng)濕免疫病學(xué)專(zhuān)業(yè)的特殊性,基層醫(yī)療力量較為薄弱,造成部分患者隨訪及用藥不規(guī)范[6]。近年來(lái),隨著通信技術(shù)的發(fā)展和電子設(shè)備的普及,基于互聯(lián)網(wǎng)的疾病管理軟件被廣泛應(yīng)用于慢性病患者的健康管理[7-9]。本研究從病情評(píng)估、心理及生活質(zhì)量等方面探討基于App的疾病自我評(píng)估對(duì)RA患者疾病活動(dòng)度的影響,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年7—12月在南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、蘇北人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門(mén)診就診的RA患者119例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 符合1987年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)關(guān)于RA的分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)及2010年ACR/歐洲風(fēng)濕病防治聯(lián)合會(huì)(EULAR)關(guān)于RA的分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)分系統(tǒng); ② 年齡18~65周歲者; ③ 意識(shí)清楚,自愿參加本研究,有一部智能手機(jī)且能熟練使用者; ④簽署知情同意書(shū)者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 不能進(jìn)行自我評(píng)估者; ② 存在各種精神神經(jīng)障礙者。本研究為雙中心、開(kāi)放性、前瞻性病例對(duì)照研究,采用中心化隨機(jī)分組方法。選取病情評(píng)估疾病活動(dòng)性評(píng)分(DAS28)作為主要研究終點(diǎn),采用PASS軟件進(jìn)行樣本量估計(jì),估算實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組樣本量為36例,考慮20%的失訪可能,最終計(jì)算所得2組樣本量各為45例。最終實(shí)驗(yàn)組RA患者60例,其中失訪4例,最終納入56例; 對(duì)照組RA患者59例,其中失訪5例,最終納入54例。本研究經(jīng)南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)(倫理號(hào)2018-SR-311)。

1.2 方法

對(duì)照組患者正常進(jìn)行門(mén)診隨訪治療,在基線(xiàn)期及第4、8、12、16、20和24周分別進(jìn)行針對(duì)患者診療方案的健康宣教,包括藥物、飲食、活動(dòng)、康復(fù)自我檢測(cè)等,并發(fā)放健康教育手冊(cè),進(jìn)行藥物治療登記。實(shí)驗(yàn)組患者通過(guò)智能疾病管理系統(tǒng)(SSDM)使用基于App的疾病自我評(píng)估進(jìn)行線(xiàn)上隨訪登記。在基線(xiàn)期指導(dǎo)患者下載手機(jī)端App(風(fēng)濕中心),并規(guī)范相關(guān)數(shù)據(jù)的填寫(xiě)和錄入,之后第4、8、12、16、20和24周均需進(jìn)行1次App的綜合評(píng)估,之后生成疾病動(dòng)態(tài)評(píng)估,用藥及檢驗(yàn)動(dòng)態(tài)趨勢(shì)圖,醫(yī)護(hù)人員根據(jù)App評(píng)估結(jié)果制訂藥物、飲食、活動(dòng)、康復(fù)自我監(jiān)測(cè)等針對(duì)性健康宣教方案。此外, App設(shè)有線(xiàn)上健康教育模板,定期更新RA相關(guān)知識(shí); 線(xiàn)上設(shè)立問(wèn)診模塊,便于了解患者在治療中的疑惑,由研究小組成員根據(jù)患者提出的疑問(wèn)給予患者針對(duì)性指導(dǎo)。在基線(xiàn)期和第24周,分別由研究小組醫(yī)生團(tuán)隊(duì)對(duì)患者病情進(jìn)行線(xiàn)下面對(duì)面綜合評(píng)估。

SSDM是一款成熟的自身免疫性疾病的自我管理軟件,分為患者使用的“風(fēng)濕中心”患者移動(dòng)端App和醫(yī)生使用的“風(fēng)濕專(zhuān)家”醫(yī)生移動(dòng)端App, 以及與之匹配的云數(shù)據(jù)中心。SSDM的患者端App可錄入患者基本信息(姓名、性別、年齡、所患疾病、確診時(shí)間)、診斷結(jié)果、用藥方案、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果以及系列疾病活動(dòng)度評(píng)估(具體評(píng)估表格根據(jù)所患疾病有所不同)、生活質(zhì)量評(píng)估量表(SF-36), 同時(shí)可把影像學(xué)檢查的報(bào)告拍照上傳,建立患者專(zhuān)屬的個(gè)人電子病歷,并可實(shí)時(shí)對(duì)異常結(jié)果報(bào)警,對(duì)數(shù)據(jù)實(shí)施動(dòng)態(tài)分析。病情實(shí)時(shí)評(píng)估體系采用可視化技術(shù),患者可以在動(dòng)畫(huà)畫(huà)面上完成28個(gè)關(guān)節(jié)的觸痛及腫脹評(píng)估,系統(tǒng)自動(dòng)生成國(guó)際學(xué)術(shù)界公認(rèn)的DAS28, 并可以曲線(xiàn)及圖表形式實(shí)施前后對(duì)比。

患者在基線(xiàn)期及第24周由醫(yī)生團(tuán)隊(duì)進(jìn)行病情評(píng)估,內(nèi)容包括: ① DAS28用于評(píng)估RA關(guān)節(jié)炎的疾病活動(dòng)性,閾值范圍為0.7~9.0, 將疾病的活動(dòng)性分為4級(jí),包括緩解(<2.6), 輕度活動(dòng)(2.6~3.2), 中度活動(dòng)(>3.2~5.1), 重度活動(dòng)(>5.1)。② 關(guān)節(jié)疼痛數(shù)量。③ 健康評(píng)估問(wèn)卷(HAQ)是1978年由斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)博士Fries等制作而成,主要用于評(píng)估RA患者的功能現(xiàn)狀,包括4個(gè)維度, 26個(gè)條目。④ SF-36通過(guò)生活中8個(gè)維度(生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康)、36個(gè)條目的簡(jiǎn)單問(wèn)答,計(jì)算生理健康和心理健康得分,全面概括出被調(diào)查者的生存質(zhì)量。⑤ 血沉水平。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 基線(xiàn)期RA患者臨床資料

本研究共納入110例RA患者,其中對(duì)照組54例,實(shí)驗(yàn)組56例。2組患者年齡、性別、病程、學(xué)歷、DAS28、關(guān)節(jié)疼痛數(shù)量、血沉、HAQ評(píng)分、SF-36評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1。

表1 實(shí)驗(yàn)組與對(duì)照組患者基線(xiàn)期臨床資料比較

2.2 24周后RA患者病情變化

經(jīng)過(guò)24周治療后,對(duì)照組RA患者平均DAS28由(3.17±1.24)分降低至(2.78±0.90)分,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 實(shí)驗(yàn)組RA患者平均DAS28由(3.21±1.16)分降低至(2.36±0.89)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。對(duì)照組平均關(guān)節(jié)疼痛數(shù)量由(3.63±4.78)個(gè)降低至(2.11±2.31)個(gè),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),而實(shí)驗(yàn)組則由(4.10±5.16)個(gè)降低至(1.50±2.23)個(gè),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。對(duì)照組平均ESR水平由(42.76±25.83) mm/h降低至(32.38±25.02) mm/h, 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 而實(shí)驗(yàn)組平均ESR水平由(37.43±26.40) mm/h降低至(24.54±19.84) mm/h, 差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

治療后,對(duì)照組平均HAQ評(píng)分由(1.83±2.91)分降低至(1.37±2.40)分,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 實(shí)驗(yàn)組HAQ評(píng)分由(2.07±2.88)分降低至(0.68±1.31)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。對(duì)照組治療前SF-36評(píng)分為(60.00±16.55)分,治療后為(64.92±17.65)分,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 實(shí)驗(yàn)組治療前SF-36評(píng)分為(73.78±18.45)分,治療后為(73.13±19.22)分,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。治療后, 2組SF-36評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)圖1。

2.3 2組RA患者病情改善情況比較

實(shí)驗(yàn)組DAS28分?jǐn)?shù)降低程度為(0.84±1.44)分,優(yōu)于對(duì)照組的(0.38±1.22)分,但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 實(shí)驗(yàn)組關(guān)節(jié)疼痛數(shù)量平均減少(2.63±3.87)個(gè),顯著多于對(duì)照組的(1.24±3.56)個(gè),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05); 2組ESR水平降低程度比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。此外,實(shí)驗(yàn)組HAQ評(píng)分平均降低(1.25±2.61)分,顯著高于對(duì)照組的(0.24±2.30)分,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)圖2。

3 討 論

目前,國(guó)內(nèi)應(yīng)用于患者自我管理的App數(shù)量較多,在其他疾病領(lǐng)域都做了很多研究。胡新宇等[10]認(rèn)為,“互聯(lián)網(wǎng)+” 醫(yī)療模式對(duì)中青年患者血壓控制、生活方式、自我照護(hù)能力均有積極作用。韓云等[11]認(rèn)為,基于“互聯(lián)網(wǎng)+”慢性病管理模式可有效降低血糖水平,提高糖化血紅蛋白達(dá)標(biāo)率,強(qiáng)化患者自我管理效能。王婷等[12]認(rèn)為,基于APP的慢性病管理可以提高慢性阻塞性肺疾病患者的自我管理能力,改善患者的呼吸困難癥狀。

隨著中國(guó)國(guó)民生活水平的提高和居民對(duì)健康需求的增加,信息技術(shù)的高速發(fā)展以及國(guó)家大力推行“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療服務(wù),目前各種類(lèi)型的醫(yī)療相關(guān)App數(shù)量龐雜,但是大多數(shù)都由軟件工程師開(kāi)發(fā),在研發(fā)團(tuán)隊(duì)中缺乏專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員參與。本研究使用的SSDM克服了上述弊端,是由專(zhuān)業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)參與研發(fā)的針對(duì)免疫相關(guān)疾病的慢性病管理軟件。

RA患者在SSDM中可以獲得關(guān)于RA的疾病知識(shí)和康復(fù)鍛煉指導(dǎo)。同時(shí), RA患者每4周進(jìn)行一次疾病評(píng)估,包括腫痛關(guān)節(jié)部位、數(shù)量、疼痛程度、用藥、檢驗(yàn)結(jié)果,可生成屬于自己的疾病趨勢(shì)圖,可有效觀察疾病動(dòng)態(tài)變化。既往慢性病管理多數(shù)由醫(yī)療機(jī)構(gòu)主導(dǎo),患者的疾病資料檔案大多存放在醫(yī)院,而RA的疾病活動(dòng)度是較為復(fù)雜的評(píng)分系統(tǒng),患者無(wú)法自行判斷疾病變化。SSDM使用RA國(guó)際經(jīng)典的DAS28作為判斷患者疾病趨勢(shì)的依據(jù),對(duì)疾病控制有準(zhǔn)確的指導(dǎo)意義?;颊吒鶕?jù)趨勢(shì)圖可以直觀明確疾病狀態(tài)。SSDM在患者下次進(jìn)行自我評(píng)估前1周、前3 d會(huì)發(fā)出相關(guān)指令引導(dǎo)患者及時(shí)進(jìn)行疾病評(píng)估,病情處于相對(duì)穩(wěn)定期的患者不再需要頻繁地出入醫(yī)療機(jī)構(gòu)來(lái)獲得規(guī)范有效的疾病評(píng)估。同時(shí), SSDM還有藥物提醒功能,每日用藥的次數(shù)、種類(lèi)和劑量在初次設(shè)定后均可以通過(guò)提醒功能進(jìn)行用藥提醒,可以顯著改善患者用藥依從性。在進(jìn)行治療方案更改時(shí)也可以在App上進(jìn)行設(shè)置,并且通過(guò)后期的疾病評(píng)估來(lái)反饋治療方案的有效性。SSDM設(shè)有相關(guān)健康指導(dǎo)模塊,均是經(jīng)過(guò)專(zhuān)科醫(yī)生認(rèn)證過(guò)上傳的飲食、活動(dòng)、康復(fù)等相關(guān)宣教知識(shí),也能同期記錄不良事件包括藥物反應(yīng)、臨床癥狀的突然變化等情況。患者疾病相關(guān)的所有事件都可以及時(shí)有效地進(jìn)行記錄,形成該患者專(zhuān)有的疾病日記,為患者疾病的治療、康復(fù)提供完整有力的依據(jù)。

本研究結(jié)果表明,基于App的疾病自我評(píng)估對(duì)RA患者疾病控制的優(yōu)勢(shì),實(shí)驗(yàn)組DAS28評(píng)分、患者疼痛數(shù)量、HAQ評(píng)分、血沉數(shù)值下降程度均優(yōu)于對(duì)照組,從而驗(yàn)證了該方法有利于RA患者的病情控制和功能改善,有利于RA患者生活質(zhì)量的提高,對(duì)于RA患者的疾病結(jié)局有著較為積極的意義,與多數(shù)的App作用于慢性病的研究結(jié)果一致。SF-36評(píng)分以及血沉改善程度比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

本研究入組的患者均為門(mén)診患者,整體疾病控制處于輕至中度活動(dòng)度,可能是導(dǎo)致上述結(jié)果的原因之一。同時(shí),本研究不能確保2組患者采用相同治療方案,因而這一重要因素?zé)o法剔除,也可能是導(dǎo)致上述結(jié)果的原因。此外,本研究對(duì)患者行為、意愿等方面的研究未涉及,后期應(yīng)深入進(jìn)行相關(guān)方面研究。

本研究基于SSDM慢性病管理軟件對(duì)RA患者進(jìn)行了規(guī)范細(xì)致的日常管理,與普通常規(guī)隨訪患者相比,使用SSDM后RA患者DAS28為主的疾病活動(dòng)度顯著改善,提示SSDM可作為臨床診療的有益補(bǔ)充,有助于幫助患者更好地了解、管理自己的病情,改善預(yù)后。

RA是一種慢性、遷延性疾病,如果不能很好地進(jìn)行疾病控制,隨著病程的延長(zhǎng),患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的骨侵蝕,甚至關(guān)節(jié)畸形,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。基于App的自我評(píng)估有利于RA患者的病情控制和功能改善,有利于RA患者生活質(zhì)量的提高。風(fēng)濕免疫學(xué)科發(fā)展未能惠及基層醫(yī)療機(jī)構(gòu),多數(shù)專(zhuān)科疾病患者需要前往三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行病情評(píng)估,基于App的疾病自我評(píng)估可以讓患者在家進(jìn)行自我評(píng)估和疾病監(jiān)測(cè),了解疾病的整體變化趨勢(shì),減輕三級(jí)醫(yī)院的就診壓力,減少患者醫(yī)療支出。

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