河南整形美容醫(yī)院（450000）李梅

直腸癌是一種發(fā)病率比較高的惡性腫瘤[1]。腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)是低位直腸癌標(biāo)準(zhǔn)手術(shù)方式，但是卻要做永久性腸造口[2]。對(duì)于患者而言，做造口之后，生活會(huì)出現(xiàn)極大的改變，主要體現(xiàn)在社會(huì)、心理、生理等方面，一些患者更是出現(xiàn)病恥感[3][4][5]。鄭琪等[6]在開(kāi)展有關(guān)研究后指出，在永久性腸造口患者中，病恥感水平為重度的約占44.3%。這會(huì)使其難以較好地適應(yīng)造口，而且生活質(zhì)量也會(huì)因此而大打折扣[4][7]。若想使病恥感有所減小，可對(duì)患者展開(kāi)認(rèn)知行為干預(yù)，這是一種有效的手段[8]，然而此方式對(duì)于其積極體驗(yàn)比較輕視，更注重對(duì)其負(fù)面情緒的弱化。基于對(duì)患者故事的傾聽(tīng)，借助適宜的方式助其將忘記的事情找尋出來(lái)，把問(wèn)題外化，從而對(duì)其進(jìn)行引導(dǎo)，使其闡述一些積極向上的故事并將其有所變化的內(nèi)在力量激活的整個(gè)經(jīng)過(guò)，此即為敘事療法[9]。它可以使患者的負(fù)性情緒[10-13]得到弱化，使患者的病恥感水平[14][15][16]得以下降。本次研究將此方法應(yīng)用于永久性腸造口患者收獲了較佳的成效，以下是詳細(xì)的說(shuō)明。

1 一般資料及方法

1.1 一般資料 挑選94例于2019年7月～12月在我院結(jié)直腸肛門(mén)外科及胃腸外科行腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)的患者。其中，女性、男性分別為40例、54例；喪偶、未喪偶者分別為4例、90例；住在農(nóng)村、城鎮(zhèn)的分別有64例、30例；接受教育水平為大專及以上、高中或者中專、初中、小學(xué)及以下的分別有10例、14例、24例、46例；合并患有糖尿病、冠心病、高血壓的分別有10例、10例、26例；病例分期為C期、B期、A期的分別有46例、12例、36例；化療方案運(yùn)用奧沙利鉑+氟尿嘧啶+左亞葉酸鈣、卡培他濱+奧沙利鉑的分別有34例、26例，沒(méi)有化療、其他的分別有18例、16例。入選的標(biāo)準(zhǔn)：年齡＞18歲；病理診斷明確為直腸癌并行腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)；社會(huì)影響量表得分＞48分；知曉且自愿加入此次研究，并在知情同意書(shū)上簽字。排除的標(biāo)準(zhǔn)：精神病史、認(rèn)知有問(wèn)題；同時(shí)存在心力衰竭等其他重度軀體疾病；艾滋病、失禁；已經(jīng)參與過(guò)同類研究者。

計(jì)算樣本量選用的是SPSS15.0軟件，取檢驗(yàn)水準(zhǔn)a=0.05，檢驗(yàn)功效1-β=0.9，將最終的觀察指標(biāo)擬定為病恥感，并開(kāi)展預(yù)實(shí)驗(yàn)，共挑選20例患者加入，其社會(huì)影響量表的干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月、干預(yù)結(jié)束得分分別是（51.70±7.41）分、（54.90±7.33）分，在軟件里輸入均數(shù)和協(xié)方差矩陣，得出樣本量是90例，出于對(duì)15%的失訪率的思考，最后定為104例。但是在研究期間，有10例患者先后退出，最終完成研究的只有94例。在結(jié)束此次研究之后，在軟件里輸入94例患者上述兩個(gè)時(shí)間點(diǎn)此量表得分的均數(shù)和協(xié)方差矩陣，得出檢驗(yàn)功效是0.997，所選樣本檢驗(yàn)功效為0.9。

1.2 方法

1.2.1 設(shè)立干預(yù)小組 干預(yù)小組共有14位成員，其中護(hù)理學(xué)研究生6位，都接受了相關(guān)培訓(xùn)而且通過(guò)了相應(yīng)的考核；心理咨詢師2位，監(jiān)督及指導(dǎo)敘事療法干預(yù)的整個(gè)過(guò)程；國(guó)際造口治療師4位及主治醫(yī)師2位，對(duì)造口護(hù)理的整個(gè)過(guò)程進(jìn)行指導(dǎo)。敘事療法的干預(yù)由研究生來(lái)完成，并將其中的A定為組長(zhǎng)，其他的作為助手。A用視頻通話或者一對(duì)一的方式對(duì)患者展開(kāi)相應(yīng)的干預(yù)，另外的3位研究生主要是與患者商議干預(yù)的時(shí)間、詳細(xì)記錄干預(yù)的過(guò)程，其他的研究生則基于“太陽(yáng)之家”微信群指導(dǎo)患者及其家屬如何對(duì)造口進(jìn)行有效的護(hù)理，若患者提出的問(wèn)題難以回答，則可在向國(guó)際造口治療師或者主治醫(yī)師進(jìn)行詢問(wèn)之后告訴患者或其家屬。

1.2.2 設(shè)立干預(yù)方案 在對(duì)大量文獻(xiàn)資料進(jìn)行查詢閱覽和對(duì)相關(guān)專家進(jìn)行咨詢之后，基本上得出了敘事療法干預(yù)方案的大體框架，并在預(yù)試驗(yàn)的基礎(chǔ)上進(jìn)行了補(bǔ)充和改進(jìn)。干預(yù)1次/周，30～40min/次，共8次。根據(jù)敘事療法的4大關(guān)鍵技巧[9]展開(kāi)干預(yù)：前4次干預(yù)以“外化對(duì)話，改寫(xiě)對(duì)話”為主，目的是把消極的自我認(rèn)知消解掉，將例外或者特殊事件找出，促使患者將病恥感外化，同時(shí)將其看成能夠變化或者摒棄的外在事物。第5、6次以“重塑對(duì)話”為主，促使患者意識(shí)到對(duì)自身的看法源自于以往及現(xiàn)在經(jīng)歷過(guò)的所有事物和人綜合作用，要對(duì)自我認(rèn)同感進(jìn)行重新建立；第7、8次以“界定儀式”為主，患者親友、病友都是外部見(jiàn)證人，助其患者將過(guò)去忘記，回到現(xiàn)在的生活，對(duì)造口之后的生活抱有信心。

1.2.3 干預(yù)方法 出院后1周，患者接受首次敘事療法干預(yù)。對(duì)于在家里的患者，以視頻通話方式對(duì)其干預(yù)，每次提前1d同患者通電話，將時(shí)間約好；對(duì)于回到醫(yī)院復(fù)查的患者，干預(yù)在病區(qū)宣教室完成，并且把握好時(shí)間，盡量不在休息、吃飯或者就診治療的時(shí)候進(jìn)行。每次都要對(duì)患者最近1周的運(yùn)動(dòng)、飲食、造口護(hù)理情況進(jìn)行詢問(wèn)，此項(xiàng)工作一般在干預(yù)前5～10min開(kāi)展，同時(shí)還要結(jié)合其現(xiàn)實(shí)狀況給予其針對(duì)性的健康指導(dǎo)，獲得其信任并與其達(dá)成良好的合作；干預(yù)期間，研究工作者要保持同理心，在患者興奮的時(shí)候，對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)，并開(kāi)始適宜地放松或者宣泄訓(xùn)練，若有必要，則可將本次干預(yù)停下來(lái)。①外化對(duì)話。每一例患者對(duì)病恥感的感知都不一樣：第1階段用多個(gè)問(wèn)題譬如“對(duì)您而言，造口是什么的象征？”、“您認(rèn)為造口為您帶來(lái)哪些不便？”等來(lái)對(duì)其進(jìn)行引導(dǎo)，促使其把具體的經(jīng)歷或者事件說(shuō)出來(lái)，使病恥感豐富、詳細(xì)化及無(wú)誤化；第2階段引導(dǎo)其就造口對(duì)自己生活所造成的具體影響進(jìn)行闡述，譬如失眠、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，并且逐步外化對(duì)話，從而為這些問(wèn)題的化解創(chuàng)造出有利的條件；第3階段，用一些問(wèn)題譬如“您覺(jué)得造口術(shù)之后不再加入社交活動(dòng)這樣的行為是有利的還是有害的？”等，鼓勵(lì)其對(duì)因?yàn)樽陨淼牟u感而造成的行為作客觀的自我評(píng)價(jià)，并非全部行為都是消極負(fù)面的，這一時(shí)期將平臺(tái)供給患者，使其能夠把自己的看法說(shuō)出來(lái)；第4階段主要提出“為何您覺(jué)得自己被嫌棄？”、“為何您不愿出遠(yuǎn)門(mén)？”等問(wèn)題。②改寫(xiě)對(duì)話。主要是促使患者將自己忘卻的能夠展現(xiàn)出自身潛質(zhì)及能力、極具價(jià)值的事件從自己的內(nèi)心或者腦海中找出來(lái)，借助對(duì)這些事件的闡述來(lái)使其對(duì)自己進(jìn)行重新審視，發(fā)現(xiàn)自己的另一面，對(duì)自我價(jià)值感進(jìn)行主動(dòng)體驗(yàn)；自己動(dòng)手將一些柔軟度比較高的純棉制品來(lái)襯在造口周圍、以減少造口對(duì)腰部所造成的不適感等。③重塑對(duì)話。讓患者形成雙向的身份認(rèn)同感，把雙向的理解作為重中之重，將其主觀能動(dòng)性激起。先指導(dǎo)其對(duì)造口術(shù)后給予自己主要幫助的人進(jìn)行順序排列，單次僅對(duì)1～2人進(jìn)行闡述，把自己所獲的幫助說(shuō)出來(lái)，并站在對(duì)方的視角來(lái)對(duì)自己做評(píng)價(jià)；再鼓勵(lì)患者把自己對(duì)他們的貢獻(xiàn)說(shuō)出來(lái)，譬如通過(guò)做手工等來(lái)提高家庭收入等。④界定儀式。先讓患者把術(shù)之后的關(guān)鍵經(jīng)歷及事件講出來(lái)，借助提出一些問(wèn)題，譬如“您覺(jué)得他講的事情最吸引您的是哪些內(nèi)容？”等，以此來(lái)引導(dǎo)外部見(jiàn)證人進(jìn)行重復(fù)敘述，在這之后再讓患者對(duì)前者所說(shuō)的內(nèi)容進(jìn)行重復(fù)敘述。敘事療法得以開(kāi)展的基礎(chǔ)和核心是人，此方法的靈活度較高，患者亦可對(duì)其他方式加以運(yùn)用，譬如發(fā)郵件給10年后的自己等。界定儀式的外部見(jiàn)證人可由患者自己挑選，一般都是其朋友或者親屬。

研究生A在患者每次的敘事療法干預(yù)結(jié)束的時(shí)候，完成對(duì)反思筆記的書(shū)寫(xiě)，其他的研究生則需完成相應(yīng)記錄的整理工作，小組會(huì)議在每周日開(kāi)辦，全體成員一起就所有患者的干預(yù)經(jīng)過(guò)進(jìn)行探討和分析，并由心理咨詢師來(lái)指導(dǎo)后期的干預(yù)。

1.2.4 評(píng)價(jià)工具 ①一般資料調(diào)查表：由研究者自擬而成，對(duì)患者的年齡、接受教育水平等一般社會(huì)人口學(xué)資料及疾病情況進(jìn)行調(diào)查。②社會(huì)影響量表（Social Impact Scale，SIS）：編制者是Fife等[17]，并被Pan等[18]翻成中文版。涵蓋的維度總數(shù)為4個(gè)，條目總數(shù)為24個(gè)，其中社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障、社會(huì)排斥的條目數(shù)分別為7個(gè)、5個(gè)、3個(gè)、9個(gè)。量表的Cronbach's a系數(shù)是0.85～0.89，各個(gè)維度的相關(guān)系數(shù)是0.28～0.65。運(yùn)用Likert 4級(jí)評(píng)分法，對(duì)各條目進(jìn)行反向計(jì)分，1～4分依次代表十分不認(rèn)可到十分認(rèn)可，總分為24～96分，其中72～96分、48～71分、24～47分分別代表水平為重度、中度、輕度。相關(guān)學(xué)者[4]借助此量表調(diào)查了永久性腸造口患者，其Cronbach's a系數(shù)是0.91，與其病恥感水平相適宜。③造口適應(yīng)量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）：由Simmons等編制而成，對(duì)造口術(shù)之后患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平進(jìn)行評(píng)估[19]。皋文君等將其譯成中文，中文版的維度總數(shù)是3個(gè)，條目總數(shù)是20個(gè)，其中積極的生活態(tài)度、接受、不斷擔(dān)憂的條目數(shù)分別為6個(gè)、5個(gè)、9個(gè)[20]。Cronbach's a系數(shù)是0.704～0.854，整個(gè)量表的Cronbach's a系數(shù)是0.885，14d重新測(cè)出的信度是0.764～0.835。運(yùn)用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“十分不認(rèn)可”到“十分認(rèn)可”正、反向計(jì)分分別是0～4分、4～0分?？偡譃?～80分，其中＜40分、40～59分、60～80分依次代表適應(yīng)水平為低、中、高。

1.2.5 資料收集方法 研究者在患者出院前1d于病區(qū)當(dāng)中對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)，使其完成相應(yīng)表格的填寫(xiě)；患者在干預(yù)結(jié)束和干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月完成造口適應(yīng)量表、社會(huì)影響量表的填寫(xiě)。研究者基于規(guī)范統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)以面對(duì)面的方式來(lái)收集住院復(fù)查的患者的資料，對(duì)于未住院者則以電話隨訪的方式完成，并確保內(nèi)容的真實(shí)性。在20min之內(nèi)完成資料的收集，不在患者吃飯或者就診治療的時(shí)間段進(jìn)行，填完后立刻對(duì)問(wèn)卷質(zhì)量進(jìn)行檢查。

1.2.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)的分析選擇運(yùn)用的是SPSS21.0軟件，以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差代表與正態(tài)分布相符的定量資料，以四分位數(shù)及中位數(shù)代表不相符的相應(yīng)資料；以%、頻數(shù)代表定性資料；敘事療法對(duì)患者病恥感、社會(huì)心理適應(yīng)水平的影響運(yùn)用單因素重復(fù)測(cè)量方差分析方法， 檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 對(duì)比患者各不同時(shí)間點(diǎn)的病恥感得分狀況 通過(guò)箱式圖判斷數(shù)據(jù)均為正常；通過(guò)Shapiro-Wilk's檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)服從正態(tài)分布（P＞0.05）。通過(guò)Mauchly's球形假設(shè)檢驗(yàn)得出因變量的方差協(xié)方差矩陣是等值的（X2＝5.663，P＝0.058），對(duì)比各時(shí)間點(diǎn)病恥感得分區(qū)別存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值（F=179.077，P＜0.01），偏η2=0.795，偏ω2=0.715，相應(yīng)數(shù)據(jù)可詳見(jiàn)附表1。

附表1 對(duì)比患者各時(shí)間點(diǎn)病恥感得分狀況（±s,分）

附表1 對(duì)比患者各時(shí)間點(diǎn)病恥感得分狀況（±s,分）

注：t1及P1、t2及P2、t3及P3分別是出院前1d和干預(yù)結(jié)束對(duì)比、出院前1d和出院后1個(gè)月對(duì)比、干預(yù)結(jié)束和干預(yù)結(jié)束后對(duì)比。校正后檢驗(yàn)水準(zhǔn)α'=0.0166。

項(xiàng)目 干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月 干預(yù)結(jié)束時(shí) 出院前1d t1 P1 t2 P2 t3 P3病恥感 47.98±8.47 53.87±8.77 59.64±6.61 10.045 ＜0.001 16.326 ＜0.001 10.595＜0.001社會(huì)隔離 13.36±3.35 14.83±3.02 16.19±2.51 4.930 ＜0.001 8.118 ＜0.001 6.345 ＜0.001內(nèi)在羞恥感 9.47±3.06 11.19±3.21 12.98±2.75 7.181 ＜0.001 9.75 ＜0.001 7.098 ＜0.001經(jīng)濟(jì)不安全感 7.17±1.98 8.49±1.56 8.83±1.44 1.532 0.131 5.67 ＜0.001 5.573 ＜0.001社會(huì)排斥 17.01±3.28 19.36±3.49 21.64±2.85 8.901 ＜0.001 8.654 ＜0.001 3.994 ＜0.001

2.2 對(duì)比患者各時(shí)間點(diǎn)的社會(huì)心理適應(yīng)水平狀況 患者干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月、干預(yù)結(jié)束、出院前1 d的社會(huì)心理適應(yīng)得分分別是（46.70±7.10）分、（45.68±6.86）分、（40.49±7.12）分。對(duì)比各時(shí)間點(diǎn)社會(huì)心理適應(yīng)水平區(qū)別存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值（校正之后的F=75.294，P＜0.001），偏η2=0.620，偏ω2=0.512。相較于出院前1 d而言，干預(yù)結(jié)束的時(shí)候患者的此項(xiàng)得分上漲了5.19分（95%CI是3.627～ 6.755，P＜0.001）；干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的時(shí)候患者的此項(xiàng)得分上漲了6.21分（95%CI是4.659～7.766，P＜0.001）。相較于干預(yù)結(jié)束的時(shí)候來(lái)說(shuō)，干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的此項(xiàng)得分上漲了1.02分（95%CI是0.249～1.793，P＜0.001）。

2.3 意向性分析 以末次觀測(cè)值轉(zhuǎn)結(jié)法（last observation carried forward，LOCF）處理退出患者的缺失值。患者干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月、干預(yù)結(jié)束、出院前1d的病恥感得分分別是（49.08±8.80）分、（54.42±8.55）分、（59.77±6.34）分，對(duì)比各時(shí)間點(diǎn)的區(qū)別存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值（校正后之F=141.298，P＜0.001）；社會(huì)心理適應(yīng)得分分別為（46.21±7.01）分、（45.29±6.73）分、（40.38士6.81）分，對(duì)比各時(shí)間點(diǎn)的區(qū)別存統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值（校正之后F=74.193，P＜0.001），相應(yīng)數(shù)據(jù)可詳見(jiàn)附表2。

附表2 對(duì)比患者不同時(shí)間點(diǎn)社會(huì)心理適應(yīng)水平、病恥感水平

3 討論

腸造口患者對(duì)自己的負(fù)性體驗(yàn)及情緒進(jìn)行整合并將其內(nèi)化之后就會(huì)有病恥感出現(xiàn)[6][7]。在此次研究當(dāng)中，患者出院前1d的病恥感水平為中等，這和過(guò)去的研究[5][6]結(jié)論基本一致。干預(yù)結(jié)束的時(shí)候，患者的此項(xiàng)水平并無(wú)重度出現(xiàn)；干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月，輕度患者約占44.67%。相較于出院前1d，干預(yù)結(jié)束的時(shí)候的社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)排斥得分都相對(duì)比較低（P＜0.001）；且干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的時(shí)候病恥感總分、各個(gè)維度得分都相對(duì)較低（P＜0.001）?？梢?jiàn)，敘事療法干預(yù)能夠使腸造口患者的病恥感水平得以下降，總體效應(yīng)量是0.715。相關(guān)研究指出[15]，在病恥感量表得分方面，相較于對(duì)照組而言，干預(yù)組相對(duì)比較低（P＜0.05），這和此次研究的結(jié)果大致相同。病恥感既是一個(gè)缺少準(zhǔn)確性的信念問(wèn)題，又會(huì)使患者對(duì)自己故事的講述造成干擾。對(duì)于一種積極的敘述方式進(jìn)行發(fā)展是頗為關(guān)鍵的，不但能夠使患者的病恥感下降，又能夠使其更好地完成自我認(rèn)同感的建立。敘事療法使患者能夠清楚地將自己和問(wèn)題分開(kāi)來(lái)思考，以樂(lè)觀的心態(tài)來(lái)對(duì)自己進(jìn)行重新認(rèn)識(shí)。除此以外，在“改寫(xiě)對(duì)話”的基礎(chǔ)上來(lái)對(duì)患者進(jìn)行引導(dǎo)，使其將過(guò)去忘記的有價(jià)值的事情想起，在對(duì)此類事情進(jìn)行復(fù)述的時(shí)候感受到積極樂(lè)觀的情緒，從而將自己的消極認(rèn)識(shí)逐漸消除掉。個(gè)體借助對(duì)自身情緒的改變來(lái)與自己的現(xiàn)實(shí)狀況相適應(yīng)，使自己處于最優(yōu)的心理狀態(tài)，此即為所謂的社會(huì)心理適應(yīng)。從此次研究結(jié)果可以看出，出院前1d，低適應(yīng)水平的患者約占53.18%，干預(yù)結(jié)束的時(shí)候高或者中等適應(yīng)水平的患者約為87.22%；干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月，低適應(yīng)水平的患者只有12.76%?；颊叱鲈呵?d、干預(yù)結(jié)束時(shí)的社會(huì)心理適應(yīng)得分分別是（40.49±7.12）分、（45.68±6.86）分，對(duì)比區(qū)別存在統(tǒng)計(jì)學(xué)價(jià)值（P＜0.001）；干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月此項(xiàng)得分也有所上漲。有研究[4][7]指出，病恥感和社會(huì)心理適應(yīng)之間存在負(fù)向關(guān)聯(lián)性，對(duì)患者運(yùn)用敘事療法不但能夠使其病恥感下降，而且還能夠使其社會(huì)心理適應(yīng)水平得到切實(shí)的提高。有研究提出，在造口適應(yīng)的影響因素當(dāng)中，自我護(hù)理能力是十分關(guān)鍵的一項(xiàng)。此次研究結(jié)合患者的切實(shí)需要，先經(jīng)由“太陽(yáng)之家”微信群對(duì)飲食、運(yùn)動(dòng)、并發(fā)癥的處理等有關(guān)的護(hù)理知識(shí)進(jìn)行推送，針對(duì)容易被忘記的知識(shí)點(diǎn)、容易被理解錯(cuò)的知識(shí)點(diǎn)，對(duì)患者的記憶進(jìn)行加強(qiáng)，使其做到對(duì)相關(guān)知識(shí)的良好掌握。此外，提倡各患者就自身的經(jīng)驗(yàn)和方法進(jìn)行互動(dòng)，使其更自信地完成自我護(hù)理。

對(duì)永久性腸造口患者應(yīng)用敘事療法，不但能夠使其病恥感下降，而且還能夠使其社會(huì)心理適應(yīng)水平得到有效的提升。處于對(duì)倫理問(wèn)題等的思考，此次研究當(dāng)中并沒(méi)有把對(duì)照組進(jìn)行設(shè)立，并且把隨訪時(shí)間設(shè)定為1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，遠(yuǎn)期效果尚不清楚，以后還需加長(zhǎng)時(shí)間，做更深層次的探究。