何 昕 于 媛 劉 燕
1.國家癌癥中心 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤醫(yī)院胸外科,北京 100021;2.國家癌癥中心 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤醫(yī)院護(hù)理部,北京 100021
肺癌是常見惡性腫瘤之一,其發(fā)病率和病死率位居首位[1-2]。肺癌的主要治療方式是手術(shù)治療?;颊邔嵤┓稳~切除術(shù)后,減少了呼吸肌容量和肺血流量,造成肺功能損傷、肺部肌力下降、呼吸乏力、呼吸道清除分泌物機(jī)制受損等,進(jìn)而降低乃至加重患者焦慮、抑郁情緒[3]。快速康復(fù)外科(fast track surgery,F(xiàn)ST)理念是多學(xué)科聯(lián)合治療康復(fù)理念,可減低患者術(shù)后并發(fā)癥、減少術(shù)后應(yīng)激反應(yīng),降低平均住院日。其在腫瘤患者圍術(shù)期康復(fù)應(yīng)用效果中尤為顯著。同時研究證明,快速康復(fù)外科結(jié)合有效的心理干預(yù),能讓患者更加有安全感和自信心[4]。有研究顯示[5], 肺癌患者多集中在老年群體。肺癌患者平均年齡,男性為66 歲,女性為65 歲[6]。然而,最新的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),全球女性肺癌的發(fā)病率正逐年升高,尤其是年輕女性[7]。并且近年來肺癌年輕女性患者的5 年生存率已延長至 38.21%~55.47%[8]。但也有國外報道,有高達(dá)35.1%~59.4%[9]的癌癥患者受到心理困擾。癌癥患者的心理困擾問題嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。目前,對肺癌快速康復(fù)研究多采用量性研究,缺乏相關(guān)質(zhì)性研究,尤其缺乏對年輕女性肺癌患者的關(guān)注。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究法,對年輕女性肺癌患者出院時的真實心理體驗進(jìn)行訪談,為制訂針對性心理干預(yù)措施提供參考。
采用目的抽樣法,于2020 年5—9 月選取中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院胸外科年輕女性肺癌患者進(jìn)行訪談,訪談時間為出院前一日。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理診斷確診為肺癌患者,且知曉病情;性別為女性;年齡18 ~40 歲;具有正常溝通和表達(dá)能力;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):存在較嚴(yán)重的精神疾病或合并嚴(yán)重危機(jī)生命的其他疾病。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會通過,樣本量以不再出現(xiàn)新的主題為飽和,最終確定研究對象15 例(P1 ~P15),研究對象一般情況見表1。
1.2.1 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用半結(jié)構(gòu)式的深入訪談收集問卷資料,該訪談問卷信度內(nèi)部一致性采用Cronbach's α 系數(shù)評價,均>0.70。問卷回收率100%。并征得患者同意對訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音。通過查閱相關(guān)文獻(xiàn),咨詢相關(guān)心理專家根據(jù)目的初步制定了訪談內(nèi)容。在訪談兩位出院半年后復(fù)查的患者基礎(chǔ)上進(jìn)行必要的改進(jìn),最終確定訪談提綱。包括:①您對于出院的消息內(nèi)心有何感受?②生病后有哪些困擾?需要在哪些方面得到幫助?期望誰來幫助?③您有孩子嗎?平時是否有人幫忙照顧?④您是否有生育的計劃?會有顧慮嗎?都有哪些方面的顧慮?⑤出院回家后您最擔(dān)心什么?希望誰來幫忙解決?⑥您出院后是否有工作計劃?是否能夠勝任此工作?會有擔(dān)憂嗎?擔(dān)憂哪些事情?
1.2.2 資料分析方法 采用現(xiàn)象學(xué)中Colaizzi 7 步分析法:①認(rèn)真閱讀并確認(rèn)訪談記錄;②提取出對主題有意義的要素;③將反復(fù)出現(xiàn)的要素進(jìn)行編碼;④將編碼后的要素進(jìn)行主題提煉;⑤尋找重要意義的相似觀點,形成主題、主題群概念;⑥寫出詳細(xì)、全面的描述;⑦將結(jié)果返回受訪者處求證。
1.2.3 質(zhì)量控制方法 研究者由兩名臨床工作20 年以上的女性護(hù)士擔(dān)任,在訪談前系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究方法,接受了專業(yè)的訪談技巧培訓(xùn)。訪談現(xiàn)場私密、安靜、整潔、舒適。研究者對研究對象介紹了研究目的、方法、主要內(nèi)容、訪談時間等,承諾此次訪談內(nèi)容保密,并簽署知情同意書。研究對象姓名以編碼代替。訪談前研究者通過閱讀病歷記錄患者一般資料。訪談結(jié)束后,研究者會對訪談內(nèi)容作總結(jié)和提煉,讓研究對象對研究者記錄的內(nèi)容進(jìn)行糾正和補充。研究者保持中立、客觀的態(tài)度,不對研究對象進(jìn)行任何評判,保證訪談的公正性。每場訪談時間為30 ~ 45 min。訪談資料在結(jié)束后24 h 內(nèi)將筆記和錄音轉(zhuǎn)化為電子文字記錄,確認(rèn)無誤后存檔。
表1 受訪者一般資料(n=15)
通過對訪談記錄內(nèi)容的分析,共提煉出一級主題3 個,二級主題9 個,見表2。
表2 年輕女性肺癌患者出院心理體驗主題匯總
2.1.1 喜悅 患者(12 例)對于出院的心情描述多為“這么快就出院了,高興!” “終于回家了,很開心!”,“現(xiàn)在醫(yī)學(xué)真的發(fā)展好快,術(shù)后兩天就能出院了?!?“回家可以看見我的寶貝兒子了。” “術(shù)后恢復(fù)的比我想象的要快很多。”,可見在肺癌快速康復(fù)治療下患者對于術(shù)后康復(fù)的心理體驗是正向的。P3:“住院期間和病友成為了朋友?!盤8:“手術(shù)前我特別害怕,沒想到康復(fù)的這么快。”
2.1.2 信任 患者(9 例)對于出院心情描述多為“感謝你們的細(xì)心照顧!” “你們管理很嚴(yán)格,住院很安心。” ,P1:“現(xiàn)在手術(shù)不讓探視了,好在你們總來問我的需求。” P2:“住院期間沒有家屬陪護(hù),當(dāng)時我特別恐懼,術(shù)后發(fā)現(xiàn)你們一直都在我身邊,我就放心了?!?/p>
2.2.1 恐懼與焦慮 多數(shù)患者在治療期間表示對醫(yī)生及護(hù)士的信任,但對快速康復(fù)出院后居家康復(fù)表示擔(dān)心和焦慮,對病情發(fā)展的不確定性表示恐懼。P6:“手術(shù)之后真擔(dān)心還得化療,我需要自費住院,家里負(fù)擔(dān)很重。” P7:“我家在外地,當(dāng)?shù)貜?fù)查可靠嗎?” P10:“我孩子還小呢,我不會很快就復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移吧?!盤14:“出院后如果再有問題我要怎么辦?”P15:“我能生小孩嗎?會影響孩子健康和哺乳嗎?”
2.2.2 茫然與無助 患者對于肺癌的居家康復(fù)、疾病進(jìn)展、相關(guān)檢查等知曉不足,因此會對未來日常生活、職業(yè)發(fā)展、育兒等問題表現(xiàn)出茫然、無助。P1:“我回家后怎么才知道我恢復(fù)的是不是好的?”P4:“我不知道我回家會發(fā)生什么問題,也不知道現(xiàn)在需要問什么?!盤5:“我回家是不是不能運動?還能陪孩子去游樂場嗎?”P9:“我不知道接下來都需要做什么,我不是很明確?!盤11:“我想要二胎,是會遺傳給孩子嗎,我應(yīng)該問誰?”
2.2.3 悲傷與壓抑 患者無法面對自己身患癌癥,更無法面對父母、親朋,癌癥給患者帶來了巨大的心理壓力和精神負(fù)擔(dān),尤其年輕女性患者,更易出現(xiàn)悲傷、壓抑的心理情緒。P5:“我要是死了,我孩子怎么辦?她還那么小?!盤8:“我珍惜我打拼下來的幸福生活,我們一家三口的好日子我很舍不得。”P12:“不能告訴父母,我怕他們接受不了?!盤14:“我生病了除了老公知道,誰都沒告訴,又不是什么高興的事。”
2.2.4 自責(zé) 患者對于生病后不能照顧家人、孩子、老人而自責(zé),感覺自己牽絆了家人。P6:“我生病后孩子成績直線下降,班主任給我打了好多電話?!盤7:“我生病后我母親也病了,都因為我?!盤9:“我住院后就沒人管他們爺倆吃喝了,主要是委屈了孩子?!?/p>
2.3.1 專業(yè)的健康指導(dǎo),P4:“術(shù)后傷口多久可以不疼?如果一直疼是正常的嗎?”P7:“我長期有運動的習(xí)慣,還能恢復(fù)以往的運動嗎?一般的健身教練都不清楚,我需要專業(yè)人士幫我解答?!盤15:“我需要專業(yè)指導(dǎo)我肺癌康復(fù)到什么程度可以懷孕,懷孕需要注意什么?孩子會得肺癌嗎?如何能避免孩子得癌癥?”
2.3.2 便捷的技術(shù)支持,P2:“疫情期間傷口換藥是個問題,不知道當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)給不給換藥?!盤8:“住院期間有護(hù)士給拍背咳痰,回家我怕家人不會拍。”P11:住院期間醫(yī)生不讓吃太油膩的,我回家不知道吃什么樣的算合適?”
2.3.3 同質(zhì)的醫(yī)療、康復(fù)資源,P3:“老家醫(yī)院醫(yī)療條件和水平受限,來這里看病太不容易了?!盤7:“我要是回老家了,身體哪里不舒服當(dāng)?shù)囟贾尾涣恕!盤9:“你們醫(yī)院能遠(yuǎn)程會診嗎?如果需要治療可以請你們的專家遠(yuǎn)程看病嗎?”P13:“你們會去我老家那做手術(shù)嗎?也好讓老家醫(yī)生學(xué)習(xí)?!?/p>
目前國內(nèi)外將微創(chuàng)技術(shù)與快速康復(fù)外科相結(jié)合,患者術(shù)后止痛效果好,可早期下床運動、進(jìn)食,加速了患者康復(fù),縮短住院時間,降低了住院費用等,對年輕女性患者的康復(fù)產(chǎn)生了積極的作用。因此要樹立患者新的健康理念,幫助患者從心理接受快速康復(fù)外科,提高患者治療過程的依從性。
3.2.1 通過系統(tǒng)家庭治療干預(yù)癌癥患者的恐懼心理癌癥患者恐懼心理多表現(xiàn)在對于疾病復(fù)發(fā)及死亡的恐懼[10]。研究顯示,癌癥患者心理的恐懼程度并不會隨著時間推移而有所降低[11]?;颊唛L期處于恐懼狀態(tài)會降低其機(jī)體免疫力、生活質(zhì)量及社會功能,增加醫(yī)療資源費用[12]。緩解癌癥復(fù)發(fā)的恐懼和焦慮的前提是改善患者對于疾病的不確定感。癌癥患者對于疾病的認(rèn)知缺乏和不確定感會導(dǎo)致患者感到不安、恐懼[13]。并且癌癥患者家屬的不良情緒會影響癌癥患者?;谝陨现饕l(fā)年輕女性肺癌患者恐懼與焦慮的主要因素,建議醫(yī)院要對患者進(jìn)行系統(tǒng)化家庭治療。通過訪談和行為作業(yè)等方式影響家庭認(rèn)知和溝通,改善家庭、社會關(guān)系。陳發(fā)展等[13]也支持這一觀點。Thimo 等[14]通過總結(jié)歸納了系統(tǒng)家庭治療的具體干預(yù)措施,值得本研究去嘗試。
3.2.2 開展多學(xué)科聯(lián)合康復(fù)治療 年輕女性肺癌患者缺乏生育信息支持,缺乏生育健康知識信息的來源[15]。有研究表明[16],癌癥患者治療后,分娩出現(xiàn)并發(fā)癥的概率會顯著提高,增加了患者對于生育的憂慮。因此,作為醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)對年輕有生育需求的女性癌癥患者定期開展相關(guān)健康教育或咨詢平臺。改善年輕女性癌癥患者對于生育知識缺乏的現(xiàn)狀,緩解其對子女健康及自身病情變化的擔(dān)憂。
3.2.3 整合社會資源,提供人道主義幫助 年輕女性肺癌患者多承擔(dān)著妻子、母親的責(zé)任,如有子女,尚且年幼,需要照顧。而患者本人要面對確診為癌癥這一應(yīng)激事件,同時還要經(jīng)歷手術(shù)等治療所造成的自身形象的改變,以及治療等相關(guān)的并發(fā)癥[17]。因此,年輕女性患者在面對生活、社會壓力時更易表現(xiàn)出焦慮、抑郁情緒[18]。醫(yī)務(wù)人員是患者重要的社會支持來源,應(yīng)關(guān)注患者的需求和渴望, 通過合適的方式與途徑提供并滿足其合理需求,幫助患者完成角色的轉(zhuǎn)變,平衡自身狀態(tài)與社會能力。幫助患者尋求社會、經(jīng)濟(jì)支持,鼓勵其向親友傾訴,尋找可靠的援助渠道,如癌癥基金會等。以患者服務(wù)中心、志愿者的形式定期給予患者心理疏導(dǎo),增強(qiáng)患者應(yīng)對壓力的能力。
3.3.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”模式的應(yīng)用 互聯(lián)網(wǎng)時代的信息化、便捷化的延續(xù)護(hù)理更被當(dāng)前社會所需要。利用信息技術(shù)構(gòu)建隨訪平臺,開發(fā)符合肺癌患者特點的APP,配備適用于不同年齡、性別需求的個性化板塊,基于互聯(lián)網(wǎng)、多媒體的遠(yuǎn)程會診、遠(yuǎn)程復(fù)查、遠(yuǎn)程手術(shù),以線上的方式實現(xiàn)治療的連貫性、同質(zhì)化。建立患者云檔案,動態(tài)監(jiān)測患者居家康復(fù)狀況,制定個體化康復(fù)計劃及后續(xù)治療方案。
3.3.2 “醫(yī)聯(lián)體”模式的構(gòu)建 肺癌患者由于手術(shù)創(chuàng)傷大、術(shù)后易造成肺功能損傷,導(dǎo)致多種并發(fā)癥的發(fā)生,如肺部感染、肺不張等。出院后居家康復(fù)難度較大,對專業(yè)醫(yī)療服務(wù)的需求較多。構(gòu)建醫(yī)聯(lián)體,以線下的方式實現(xiàn)治療的連貫性、同質(zhì)化,實現(xiàn)醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)有序銜接的服務(wù)體系。充分發(fā)揮三甲醫(yī)院的學(xué)術(shù)、技術(shù)指導(dǎo)作用及各地方醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院的便捷優(yōu)勢,實現(xiàn)對患者康復(fù)期的支持作用。另外,醫(yī)聯(lián)體的建設(shè)可以將癌癥的中西醫(yī)結(jié)合納入考慮范疇,拓寬患者治療、康復(fù)渠道,開展多中心、跨地域聯(lián)合治療。
3.3.3 精準(zhǔn)微創(chuàng)外科的廣泛應(yīng)用 快速康復(fù)外科理念在多個學(xué)科和領(lǐng)域中被廣泛應(yīng)用。作為精準(zhǔn)微創(chuàng)外科的代表,達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)使快速康復(fù)達(dá)到了一個新的高度。達(dá)芬奇機(jī)器人在肺癌根治手術(shù)中,可有效降低患者術(shù)后疼痛程度及并發(fā)癥,縮短了住院時間及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[19]。將達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)與預(yù)康復(fù)相結(jié)合,提高患者術(shù)后肺功能,從而減少患者肺部并發(fā)癥及疲乏感,提升患者生存質(zhì)量。
本研究以年輕女性肺癌患者自我報告的感受及需求為關(guān)注點,探討了年輕女性肺癌患者快速康復(fù)外科治療出院時的心理感受及需求。提示未來在優(yōu)化快速康復(fù)指導(dǎo)及提高患者出院準(zhǔn)備度的臨床干預(yù)時,應(yīng)以此為依據(jù),注重針對患者自身特點制訂個體化、多樣化的干預(yù)措施,完善康復(fù)期健康宣教,同時應(yīng)針對年輕女性肺癌患者需求開展個體化的延續(xù)護(hù)理模式,通過結(jié)合社會優(yōu)等資源等措施積極探索和幫助患者更好完成角色的轉(zhuǎn)變,以及積極面對生活及社會壓力,通過現(xiàn)代化科技實現(xiàn)快速康復(fù)治療下的人文化優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)。