連 翔

（泉州幼兒師范高等?？茖W校初等教育學院 福建泉州 362000）

“自閉癥”一詞最早是在1913年由Bleuler醫(yī)生對患有精神分裂癥的患者使用的醫(yī)學“術(shù)語”。1943年Kanner在臨床醫(yī)學論文中報道了11例“幼兒自閉癥”，并且對自閉癥的外顯行為進行了描述。后期研究中，也有學者認為是Asperger最新對自閉癥的外顯行為進行描述，學術(shù)界就此問題在一段時間內(nèi)爭論不休。20世紀70年代Kolvin首次將自閉癥與精神病進行了區(qū)分，1980年美國精神障礙協(xié)會DSMⅢ分類標準將自閉癥視為一種廣泛性發(fā)育障礙。國際組織劃分自閉癥的分類標準，對于自閉癥教育教學工作的發(fā)展具有重要的指導意義。1983年中國陶國泰教授首次在國內(nèi)報道了3例自閉癥兒童，在近38年的時間里，國內(nèi)大部分的研究主要以0歲-18歲的自閉癥兒童教育干預為主，而自閉癥成年人的教育支持卻鮮為人知。近年來，有關(guān)自閉癥成年人的教育、安置以及就業(yè)問題，也逐漸受到政府部門、社會群體的普遍關(guān)注。

本研究主要通過文獻分析法，對國內(nèi)外的相關(guān)文獻進行收集和分析，著重對自閉癥成年人教育支持的研究成果進行文獻探討，分析自閉癥成年人教育支持的現(xiàn)況以及瓶頸，結(jié)合分析結(jié)果提出中肯的教育建議。

一、問題提出

教育支持是指為保障弱勢群體平等的受教育機會，國家、社會團體或個人采取各種手段和措施，對其接受教育所提供的物質(zhì)、資金、服務等方面的幫助和扶持[1]。《世界人權(quán)宣言》宣告：人人都有受教育的權(quán)利，教育應當免費，至少在初級和基本階段應該如此。這里所談及的權(quán)利屬于人的基本權(quán)利，是人發(fā)展的必要的、最低的權(quán)利，是滿足人們政治、經(jīng)濟、思想等方面的最低的、基本的需要的權(quán)利[2]。1994年國務院令第161號《殘疾人教育條例》、1990年《美國殘疾人法案》、英國1995年《殘疾歧視法》、澳大利亞1992年《殘疾歧視法》以及韓國《反殘疾歧視及其補償法》等法案的制定都是立足于滿足殘疾成年人的教育需求為基本原則[3][4][5]。實際的調(diào)查工作中，所有學者都意識到殘疾成年人不能被關(guān)在一個封閉的機構(gòu)中參與學習活動，應該走向社會成為主流社會中的一部分[6]。國內(nèi)關(guān)于自閉癥成年人的教育支持，無論在養(yǎng)護機構(gòu)、培訓就業(yè)安置、庇護性福利工廠等方面與國外相比存在較大差距，國內(nèi)自閉癥成年人的教育安置機構(gòu)寥寥無幾，從事教育支持的水平較低，專業(yè)人員的水平參差不齊[7]。那么，如何保障自閉癥成年人在公平、法制的社會環(huán)境下，享受同等的教育權(quán)利，獲得必要的教育資源，就是一個值得思考的問題。

二、自閉癥成年人的現(xiàn)況與教育意義

（一）自閉癥成年人的現(xiàn)況。當父母得知孩子患有發(fā)育障礙時，父母對孩子未來是否能夠健康發(fā)展比父母接受診斷結(jié)果更加迫切。因為自閉癥在認知、語言、社會性行為等方面都表現(xiàn)為發(fā)育遲緩，所以無論醫(yī)生或者教育工作者都無法預測自閉癥未來的康復情況。此外，盡管對自閉癥成年人進行了許多隨訪研究，但是由于受試者之間差異性較大，導致研究結(jié)果不一致，研究設計和預后信息等基本問題仍然缺乏信度和效度。

最早的隨訪研究主要是通過秩事的方式進行，由于研究過程中涉及不同年齡的人群，因此很難確定自閉癥成年人具體的預后現(xiàn)況。1943年由Kanner報導了對11位自閉癥兒童的追蹤調(diào)查結(jié)果，數(shù)年后11位自閉癥成年人中只有3位自閉癥成年人從事不同職業(yè)的社會工作，4位自閉癥成年人進入州立精神病院接受長期看護，還有2位自閉癥成年人行蹤不明；1973年，Kanner又報道了96位年齡大約在二十多歲和三十多歲的自閉癥成年人。大多數(shù)自閉癥成年人依賴父母的照料并且與父母同住，還有部分自閉癥成年人生活在有庇護性的社區(qū)，或者公立的精神病醫(yī)院。調(diào)查中大約有50%的高功能自閉癥成年人，獲得相對良好的工作，其中8位自閉癥成年人已經(jīng)結(jié)婚。

國外最早在1950年至1960年被診斷出的38位16歲以上的自閉癥成年人中，大約50%的自閉癥成年人長期住院治療，大約14%的自閉癥成年人獲得了良好的社會適應性行為，大約有4位自閉癥成年人進入了日間照料中心，其中3位自閉癥成年人居住在社區(qū)并且獲得有薪工作[8][9][10]。Mawhood及同事對19位自閉癥成年人進行了隨訪，研究結(jié)果表明，大多數(shù)自閉癥成年人在溝通能力、社交行為和獨立性等方面得到改善，近50%的自閉癥成年人仍然處于社會孤立狀態(tài)，只有3位自閉癥成年人能夠獨立生活，超過三分之二的自閉癥成年人依然存在嚴重的強迫性或儀式性行為[11][12]。

以往研究結(jié)果，不僅對自閉癥成年人教育支持的研究具有重要參考價值，同時也說明自閉癥成年人在教育支持方面具有較大需求。通過分析自閉癥成年人的現(xiàn)況，并利用這些研究成果制定有效的干預措施和教育支持制度，可以有效地豐富自閉癥成年人教育支持的相關(guān)研究。隨著自閉癥發(fā)病率上升，自閉癥成年人的教育支持應該以獲得生活技能為主，從而提高自閉癥成年人的獨立性和社會性行為。研究者對以往相關(guān)文獻進行收集和整理，將相關(guān)研究成果呈現(xiàn)如下（見表1）。

表1 研究文獻匯總

隨訪研究結(jié)果表明，自閉癥成年人的預后情況不良，大部分自閉癥成年人依然需要繼續(xù)接受教育支持。但是，由于樣本選擇和研究方法的差異性，必須謹慎對待不同研究結(jié)果之間的差異性。大多數(shù)隨訪研究對象的數(shù)量較少，并且不具有統(tǒng)計學意義；研究者采取的診斷標準不一致或者智力水平的差異性，都可能影響隨訪調(diào)查結(jié)果的信度和效度。然而，大部分研究結(jié)果一致認為，極少數(shù)自閉癥成年人會因為幼兒階段智力水平的差異結(jié)果，影響成年以后的干預效果，雖然大部分自閉癥兒童在6歲左右仍然無法使用語言，但是在成年以后也可能會重新掌握語言；相反，雖然在幼兒階段智力水平較高，但是在成年以后也可能會出現(xiàn)倒退現(xiàn)象，智力商數(shù)基本會維持在50分左右[13][14]。

總之，自閉癥成年人不僅需要持續(xù)性的教育支持，同時也具備參與教育支持活動的能力。大約有6%～10%的高功能自閉癥成年人與常態(tài)人群在同等條件下獲得教育支持，可以在有限的職位中參與競爭性就業(yè)[15][16]。但是，自閉癥成年人是否接受過系統(tǒng)的教育支持、是否有智力問題、是否患有癲癇和焦慮等問題，成為自閉癥成年人參與教育支持活動的重要制約因素。這些制約因素也可能會對自閉癥成年人的保障性就業(yè)造成障礙。

（二）教育支持的意義。首先，教育是一種啟人心智的活動。自閉癥成年人的教育支持活動，致力于提高自閉癥成年人的自尊水平，提升個體生活品質(zhì)，對個體認知功能有所增進；正向的教育資源有助于改善自閉癥成年人的人際互動技巧，培養(yǎng)自閉癥成年人的正向工作經(jīng)驗；發(fā)展自閉癥成年人在生活中的獨立性，減少自閉癥成年人對家長的依賴，增加自閉癥成年人的自我成就感。因此，教育將自閉癥成年人視作“具體的人”，教育的目的就是促進自閉癥成年人的身心發(fā)展，教育支持活動對于自閉癥成年人身心發(fā)展大有裨益。

其次，彰顯公平、平等的教育權(quán)利。當政策與制度的安排不能滿足所有社會成員的需求時，就會將有缺陷的社會成員進行特別標注[17]。被“標注”的社會成員正在被邊緣化，形成一種顯性的社會排斥，被剝奪了公平的受教育的權(quán)利。這里所談及的公平是均衡和合理，是一個社會與其成員之間以及社會成員包括個體、團體之間均衡協(xié)調(diào)相處的狀態(tài)和方式，是按照不偏不倚的原則，在政治、經(jīng)濟、法律、道德倫理等關(guān)系上社會與其成員之間權(quán)利與義務的統(tǒng)一。因此，教育資源的分配，不能依照傳統(tǒng)意識形態(tài)進行劃分，不能以忽視人類進化的多元性，以及摒棄人類對教育資源的多樣化需求為代價。為自閉癥成年人提供教育支持，就是在打破內(nèi)容過于籠統(tǒng)、不便于操作、不便于管理的政策或制度下，努力實現(xiàn)教育權(quán)利的公平化、教育資源的平等化。盡量做到按照自閉癥成年人的興趣、優(yōu)勢能力提供教育資源，保障自閉癥成年人選擇教育資源的權(quán)利。

最后，教育支持可以實現(xiàn)家長的一份寄托。自閉癥成年人在漫漫人生路上，無論是社會接納還是安置現(xiàn)狀都還不夠理想，致使家長長期處于巨大的精神壓力之下，令人堪憂。家長期望通過教育支持，提升自閉癥成年人的生活自理能力，幫助自閉癥成年人建立良好的人際關(guān)系以及得到社會的接納，以此實現(xiàn)自閉癥成年人在就業(yè)保障、生活保障、人際關(guān)系、社會接納等方面的需求[18][19][20][21]。自閉癥成年人的預后與安置問題，以及一份力所能及的工作，是家長時刻的牽絆和擔憂，家長每天面對那些無法預期的擔憂和困惑，內(nèi)心時常會產(chǎn)生失落和無助。因此，自閉癥成年人能夠獲得適宜的安置環(huán)境，并且獲得持續(xù)性的教育支持，是家長發(fā)自內(nèi)心的一份寄托。

總之，對于生命的理解方式，不應局限于生命的某一方面或某一局部，應該把生命當作一個整體來把握，以生命始終具有各種“可能性”為基礎，探詢?nèi)绾斡心康?、有意識、有計劃地影響和改變?nèi)嗽诿恳粋€生命階段的狀態(tài)，使每一個人都置身在“教育語境中”，自始至終都有“受教育者”的角色[22]。因此，教育的任務就是讓自閉癥成年人成為教育語境下的受教育者。所以，自閉癥成年人不僅有必要參與教育活動，更加有參與教育活動的權(quán)利。通過享受公平的教育資源，完成終身學習并彰顯個體的獨特性而成為自為的人。

三、自閉癥成年人職業(yè)教育的成效與瓶頸

自閉癥成年人職業(yè)教育有其特殊的意義，對于自閉癥成年人的身心發(fā)展以及社會適應性行為的習得有較好的輔助作用。研究者在CNKI全文期刊數(shù)據(jù)庫、維普中文科技期刊網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國博士學位論文全文數(shù)據(jù)庫、中國優(yōu)秀碩士學位論文全文數(shù)據(jù)庫、臺灣博碩士論文加值系統(tǒng)、Educational Resource Information Center(教育學文獻數(shù)據(jù)庫)、Emerald Management120、Education Source中搜集文獻資料，其中共有26篇論文涉及自閉癥成年人的教育支持（見表2）。研究者根據(jù)研究資料，著重分析了自閉癥成年人職業(yè)教育的現(xiàn)況以及存在的瓶頸。

表2 文獻資料匯總

（一）自閉癥成年人職業(yè)教育的成效。教育的目的不僅具有功利性、現(xiàn)實性，也包含對生命的深層次的關(guān)愛與追求。自閉癥成年人職業(yè)教育不僅僅要關(guān)注社會技能和認知困難的補救，更應該著眼于自閉癥成年人的優(yōu)勢能力、興趣導向以及獨特的需求等條件，并且傾向減少自閉癥成年人自身的障礙程度對于就業(yè)的限制與影響。因此，自閉癥成年人的職業(yè)教育服務要依據(jù)個人需要，在工作服務過程中保持彈性。通過長期的支持與協(xié)助，自閉癥成年人可以通過自我監(jiān)控、專業(yè)引導來完成工作；對工作環(huán)境進行適當?shù)恼{(diào)整，可以使自閉癥成年人更順利的參與工作；為自閉癥成年人提供適當?shù)穆殬I(yè)支持，可以使自閉癥成年人在工作場所中獲得成功的經(jīng)驗，促使自閉癥成年人在競爭性、融合性的工作環(huán)境中，獲得肯定性的成果[23][24]。

2011年Dotto-Fojut和他的同事教導了4位自閉癥成年人在工作環(huán)境中如何針對與工作相關(guān)的問題尋求幫助,研究過程中自閉癥成年人順利習得了招待顧客的技巧，初步掌握了影印技術(shù)以及使用洗衣機和做面條的技能，諸如此類的技能還包括折疊T恤、文書技能、產(chǎn)品運輸、送報紙、寫求職信、衛(wèi)生清潔、郵件分類等[25][26][27][28]。

研究文獻中有14項研究成果，發(fā)現(xiàn)自閉癥成年人職業(yè)教育的總體成功率在70%-80%之間，自閉癥成年人不僅掌握了基本的工作技能，而且在維持期階段新習得的技能未出現(xiàn)退化現(xiàn)象[29]。職業(yè)教育的目的不僅僅是為了給自閉癥成年人傳授職業(yè)技能，也并非簡單的為自閉癥成年人安排就業(yè)場所。從生命教育的角度而言，自閉癥成年人的職業(yè)教育，正在構(gòu)建對人性的教育關(guān)懷，經(jīng)由真實的身體力行和體驗，而構(gòu)建自閉癥成年人與社會的溝通關(guān)系、實現(xiàn)個體的教育權(quán)利、履行社會的義務和責任。這是有別于傳統(tǒng)教育、有別于應試教育、遠遠高于知識教學的“生命”教育。

（二）自閉癥成年人職業(yè)教育的瓶頸。教育活動應以關(guān)注人性和人格尊嚴為己任，認同人類進化的多元性，關(guān)切生命特征和存在的狀態(tài)價值。自閉癥成年人的社會交際功能的損害會影響其社會適應性功能的表現(xiàn)[30]。進入成年人階段，自閉癥成年人依然具有社交障礙，表現(xiàn)為無法與人進行有效的溝通、無法準確理解指令、對于理解面部表情以及聲調(diào)的表現(xiàn)方面存在不合時宜的問題。教育培訓人員完全忽視這些客觀存在的問題，只是使用傳統(tǒng)培訓方法，例如：冗長的口頭指導、抽象的理論學習等方法，往往會對自閉癥成年人學習行為產(chǎn)生反作用和負面影響。

自閉癥成年人的職業(yè)教育，不是將教育引向“理想國”，而是深切的期望職業(yè)教育，能夠正視自閉癥成年人所遭受的現(xiàn)實生活和切實感受。因此，改變傳統(tǒng)的培訓方法，通過使用強化程序或者展示行為人的錄像內(nèi)容，將有助于提升教育支持的效果[31]。將音頻提示和視覺支持相結(jié)合使用，綜合使用延時提示、自我監(jiān)控、強化法、個別化教育計劃等方法，將有助于自閉癥成年人獲得有效的教育資源[32]。家庭方面提供的經(jīng)濟激勵、口頭表揚，以及家人與自閉癥成年人互動的氛圍和包容度，可以增強自閉癥成年人工作的積極性、獨立性、選擇權(quán)和自主權(quán)，提升理解能力、減少焦慮，使自閉癥成年人更舒適、愉快的生活[33][34]。學校教師以及同伴對自閉癥成年人的認同感、期望水平，以及班級導師和學校是否支持與配合也扮演相當重要的角色，對自閉癥成年人的人際關(guān)系有正相關(guān)影響[35][36]。

自閉癥成年人機械化、刻板性的行為以及感知覺方面的障礙，導致自閉癥成年人在工作過程中無法遵守社會規(guī)范和社會禮儀，而影響工作的質(zhì)量和效率[37]。自閉癥成年人在從事相關(guān)復雜的工作任務時，會要求工作環(huán)境或情境不能發(fā)生改變，也可能由于感知覺障礙，而不斷地發(fā)出異常的尖叫和響動等自我刺激性行為[38]。面對這些客觀存在的問題，也有個別企業(yè)轉(zhuǎn)變了對自閉癥成年人的態(tài)度，將客觀存在的障礙視為一種競爭優(yōu)勢。因為，自閉癥成年人的刻板行為和感知覺障礙，可能會幫助自閉癥成年人，在從事高度集中注意力的工作過程中，表現(xiàn)出色的視覺感知能力，能夠在短時間內(nèi)高效率的完成工作任務，例如：超市貨架管理員、美術(shù)繪畫工作、小商品加工[39]。

總之，教育在不偏離價值理念，不悖逆教育的人性取向的基礎上，以服務自閉癥成年人為己任，助益自閉癥成年人的身心發(fā)展為目標。一方面，職業(yè)教育支持不以獲取絕對的經(jīng)濟利益為前提，以自閉癥成年人獲得與自身興趣和能力相當?shù)慕逃С只顒訛槟繕?；另一方面，自閉癥成年人職業(yè)教育支持，架構(gòu)在政府、社會、家庭等不同社會層面的基礎之上；最后，職業(yè)教育支持“以人為本”，關(guān)心自閉癥成年人的教育成效，將自閉癥成年人“本己”利益視為職業(yè)教育的追求。

四、小結(jié)

孔子有云：“有教無類”；東漢馬融稱：“言人所在見教，無有種類”。自古以來，教育對象無論貧賤、富貴、智愚、善惡都可以受到教育。雖然我國制定了較為完善的政策或制度，但是自閉癥成年人仍然面臨顯性的社會排斥。因此，必須制定相關(guān)政策，透過教育制度和措施的均等化，彌補天生不平等和社會不平等的冷酷事實，保障自閉癥成年人享受公平的教育資源。這里所談及的公平是均衡和合理，是一個社會與其成員之間按照不偏不倚的原則，在政治、經(jīng)濟、法律、道德倫理等關(guān)系上社會與其成員之間以及社會成員包括個體、團體之間權(quán)利義務的統(tǒng)一[40]。因此，職業(yè)教育支持的過程還需要來自政府、社會、家庭等多方面的共同參與，共同關(guān)注和克服自閉癥成年人在參與職業(yè)教育過程中所面臨的瓶頸。期望通過本研究能夠為我國制定相關(guān)職業(yè)教育政策或者相關(guān)研究提供借鑒。