徐麗麗

(淮北師范大學(xué) 教育學(xué)院，安徽 淮北 235000)

黨的十八大以來，習(xí)近平總書記在不同場合多次提到了“注重家庭、注重家教、注重家風(fēng)”，強(qiáng)調(diào)家庭的命運(yùn)與國家和民族的前途和命運(yùn)緊密相連。同時(shí)，2020年也是《關(guān)于指導(dǎo)推進(jìn)家庭教育的五年規(guī)劃(2016—2020)》的最后一年，從國家頒發(fā)的文件和習(xí)近平總書記的講話中，我們足以看出國家對于家庭教育的重視程度。

隨著科技的進(jìn)步，許多聽障和視障兒童得益于先進(jìn)科技，先天缺失以另一種方式得到“補(bǔ)償”，可以與普通兒童一起接受普通學(xué)校教育。因此，在特殊教育學(xué)校中智障兒童占比較多，智障兒童的成長與發(fā)展備受社會關(guān)注。智障兒童多方面發(fā)育遲緩，在這個(gè)瞬息萬變的社會中怎樣才能健康快樂地成長，顯然，家庭教育的作用不可小覷。為了了解智障兒童家庭教育的現(xiàn)狀，文章對2000年—2020年智障兒童家庭教育的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行了梳理，旨在對智障兒童家庭教育中存在的問題和影響因素等進(jìn)行分析，為今后的研究提供參考。同時(shí)，也希望能幫助教師和家長認(rèn)識到智障兒童家庭教育的重要性，以便更有針對性地為智障兒童的家庭教育提供支持與幫助。

一、國內(nèi)智障兒童家庭教育研究概況

(一)智力障礙的定義

智力障礙的定義是不斷演變的。在過去，智力障礙者往往又被稱為“白癡”“低能兒”“傻瓜”，這些詞語視為智障兒童的標(biāo)簽，歧視意味嚴(yán)重。隨著時(shí)代的發(fā)展進(jìn)步以及社會文明程度的提高，智力落后者逐漸成為這一群體的官方術(shù)語。2010年，全美智力與發(fā)展性障礙協(xié)會(AAIDD)發(fā)布了智力障礙的新版定義，用“智力障礙”取代“智力落后”[1]。在關(guān)于智力障礙的定義上，我國常用的是來自2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的概念標(biāo)準(zhǔn)：智力障礙是指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)行為的障礙[2]。

(二)智力障礙兒童家庭教育的研究對象

目前，我國關(guān)于智力障礙兒童教育的研究對象主要是智力障礙兒童、父母、社會支持、鄰里社區(qū)外部環(huán)境等。研究對象呈現(xiàn)以下特點(diǎn)：一是研究對象范圍擴(kuò)大。近些年，智障兒童家庭教育研究開始關(guān)注家庭內(nèi)部成員關(guān)系和智障兒童兄弟姐妹的影響，研究者開始從宏觀角度研究智力障礙兒童的家庭教育。二是從研究對象本身占比來看，研究者主要還是研究智力障礙兒童和父母及家庭環(huán)境。另外，一些關(guān)于提高智障兒童生活、學(xué)習(xí)能力等居家訓(xùn)練技能技巧的研究也逐漸增多，如林云強(qiáng)等對美國“波特奇方法”在智障兒童家庭教育中的運(yùn)用的研究等[3]。值得一提的是，探討智障兒童家庭教育模式和路徑的研究成果開始顯現(xiàn)。徐勝等以環(huán)境生態(tài)課程的新理念論述了智力障礙兒童家庭教育模式的重要性[4]；王智勇通過對一位智障兒童的個(gè)案研究，發(fā)現(xiàn)影響智障兒童家庭教育的內(nèi)部因素與外部因素，探索適合該智障兒童的家庭教育路徑[5]。

(三)智力障礙兒童家庭教育的研究者

那么現(xiàn)在是誰在關(guān)注著智力障礙兒童的家庭教育問題呢？經(jīng)梳理相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，智力障礙兒童家庭教育的研究者主要有兩種：一是從事智障兒童研究的研究者，包括在讀的本科生和研究生，他們大部分都是從理論視角下研究智障兒童的家庭教育，如謝俊貴從社會協(xié)同學(xué)的視角研究了我國智障兒童教育發(fā)展的體制缺陷[6]；二是長期在特殊教育學(xué)校任教的一線教師，他們主要結(jié)合自身的家庭教育指導(dǎo)經(jīng)歷進(jìn)行一些個(gè)案研究，并對實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)予以思考[7]。

(四)智力障礙兒童家庭教育的研究視角及方法

智力障礙兒童家庭教育研究者的社會角色在某種程度上影響了研究者的研究方法和視角。文獻(xiàn)顯示，研究者的研究視角主要為以下幾個(gè)方面：理論闡釋和討論，提出家庭教育遵循的原則、家庭教育對智障兒童的重要性、家庭教育的干預(yù)方法和理論[8]；個(gè)例分析，提出參考方法和改善誤區(qū)；實(shí)踐探索，研究者在特殊教育學(xué)校以小組式對智障兒童的父母作問卷調(diào)查或訪談，通過調(diào)查家長來研究智障兒童的家庭教育[9]。

二、智障兒童家庭教育的影響因素

(一)父母的教育觀念

父母的家庭教育觀念對智障兒童家庭教育效果起著至關(guān)重要的作用。父母的教育觀念既包括學(xué)校教育觀念也包括家庭教育觀念。張兆勤等為了深入了解智障兒童的教育理念，對蘭州市某特殊教育學(xué)校的部分學(xué)生家長、教師進(jìn)行了訪談?wù){(diào)查，發(fā)現(xiàn)大部分智障兒童父母的教育理念亟待更新[10]。一些智障兒童父母存在羞于見人的心理，認(rèn)為生個(gè)智障孩子見不得人 ，為了所謂的面子，寧可把孩子圈在家里也不愿把他們送到學(xué)校接受教育。欒萍萍從另一個(gè)角度指出智障兒童家庭教育存在的問題，即一些家長存在溺愛心理，以殘疾為由，對孩子過分驕縱[11]。還有一些家長對智障兒童接受教育有錯(cuò)誤認(rèn)識，認(rèn)為他們在智力和適應(yīng)性行為方面存在問題，不需要教育，只有正常的孩子才應(yīng)該接受教育[12]?；蛘哒J(rèn)為兒童的教育是學(xué)校和教師的事，自己只需要滿足兒童的生理上需求。這些都是阻礙孩子接受教育的絆腳石。

(二)家庭內(nèi)部關(guān)系的“和諧度”

家庭的完整性對孩子有著重要的意義，父母雙方在教育中均不可或缺。智障兒童由于其自身的特殊性，比普通兒童對于家庭內(nèi)部關(guān)系的和諧度和家庭氛圍更加敏感。智障兒童的誕生會給父母帶來各方面的壓力，如果壓力長期得不到緩解會使整個(gè)家庭系統(tǒng)都受到?jīng)_擊。另外，家庭經(jīng)濟(jì)狀況也會直接影響夫妻關(guān)系的和諧，家庭成員間的過分爭吵會對兒童造成原生性創(chuàng)傷，對于智障兒童來說這點(diǎn)就顯得更為凸出。何晶對智障兒童家長面臨的困境及其對策進(jìn)行了研究，指出家庭內(nèi)部矛盾如對孩子病因的分歧、婚姻中的夫妻雙方矛盾、家庭其他成員的不理解等，都使得智障兒童的父母在照顧智障兒童過程中陷入困境[13]。胡丹通過對溫州市區(qū)普通家庭對智障兒童教育狀況的個(gè)案研究，得出教育者一致的觀點(diǎn)：家庭教育對改變智障兒童的障礙程度,形成良好的品格和健康人格有很大的作用[14]。在農(nóng)村的智障兒童家庭中，父母可能因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力須有一方外出務(wù)工，孩子也會因此不可避免地缺少父母一方的關(guān)懷。

(三)家長的經(jīng)濟(jì)和社會壓力

不少研究發(fā)現(xiàn)，家長的經(jīng)濟(jì)壓力是影響智障兒童家庭教育質(zhì)量的重要方面。朱楠[15]、熊妮娜[16]等對特殊兒童家庭承受經(jīng)濟(jì)壓力作了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)智障兒童的康復(fù)治療、早期干預(yù)等日常開銷，會給智障兒童的父母造成極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。李莉、江琴娣所作的相關(guān)研究顯示，智障兒童的家庭一般需要支付康復(fù)訓(xùn)練的高額費(fèi)用，加之家長會選擇其中一方在家里照顧孩子，造成家庭開支大、收入少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[17]。胡曉毅、王勉2012年對北京地區(qū)發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究表明，30.8%的家庭支出大于收入，生活質(zhì)量堪憂[18]。長期的經(jīng)濟(jì)壓力會使智障兒童的父母無意識地忽略家庭教育，精力主要放在提高收入上。

雖然時(shí)代文明在進(jìn)步，國民素質(zhì)有了很大提高，但是在面對特殊人群，依然會有部分社會公眾內(nèi)心存在著“特別”的看法，并且會無意識地表現(xiàn)在行為、眼神上。何晶指出，社會壓力問題如鄰里、社區(qū)的不支持、歧視，使得一些智障兒童家長與外界接觸減少[13]。這種無形的社會壓力對智障兒童甚至他們的家人都帶了麻煩，使得他們無意識地躲避，盡量減少社交，同時(shí)會對智障兒童的家長造成心理壓力，這些情況不利于智障兒童的社會融入。

(四)家長對病因的認(rèn)識

由于受教育水平不高，很多父母受傳統(tǒng)觀念影響較深，對智力障礙兒童的病因存在認(rèn)知偏差，他們把智力障礙看作一種簡單的生理性疾病，認(rèn)為醫(yī)生高超的醫(yī)術(shù)可以使自己的孩子得到好轉(zhuǎn)，所以在得知自己孩子是智力障礙兒童時(shí)，第一想法是“尋醫(yī)”，而忽略了兒童的家庭教育問題。王智勇[5]和鄭小冰[19]認(rèn)為，由于家長執(zhí)著于“尋醫(yī)問藥”，既會加大家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也會使得智障兒童錯(cuò)過了最佳的“早期干預(yù)時(shí)期”，不利于他們未來的康復(fù)和發(fā)展。因此，改變智障兒童家長對病因的認(rèn)知偏差十分必要。

(五)家長缺乏專業(yè)性指導(dǎo)

由于智力障礙兒童存在智力性和適應(yīng)性行為障礙，與父母之間的溝通存在著很大的問題，對于智力障礙兒童的“特殊”表達(dá)方式，即使父母與子女間心靈上存在著“感應(yīng)”，但在理解上也異常困難。宋克霞指出，智障兒童家長專業(yè)知識缺乏，需要提供家庭教育指導(dǎo)[20]。畢麗澤研究了特殊教育學(xué)校對中度智力障礙兒童社會適應(yīng)能力培養(yǎng)的家庭教育指導(dǎo)問題，發(fā)現(xiàn)政府部門對特殊教育家庭教育指導(dǎo)支持不足[21]。智力障礙兒童和普通兒童相比，需要更多護(hù)理和家庭教養(yǎng)方面的技巧，但由于教育資源的缺乏，家長得不到充足的專業(yè)化指導(dǎo)，影響了護(hù)理和教養(yǎng)水平。

三、研究反思

家庭教育對于兒童的健康成長有著重要的意義，良好的家庭教育會和學(xué)校教育形成一股合力，可以真正有效地促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)發(fā)展。

通過以上綜述可知，智力障礙兒童家庭教育的重要性日益受到關(guān)注，近年來這一領(lǐng)域研究也呈增長趨勢。但是與學(xué)校教育相比較，智力障礙兒童的家庭教育研究還有眾多不足之處。在量的方面，通過中國知網(wǎng)(CNKI)數(shù)據(jù)庫中以“智障”“家庭教育”為關(guān)鍵詞檢索近20年的文獻(xiàn)，不設(shè)定其他條件，檢索到的中文文獻(xiàn)不到50篇，相比特殊教育和家庭教育其他方面的研究較為薄弱，沒有形成研究的熱點(diǎn)。質(zhì)的方面，發(fā)表在核心刊物上的文章非常少，社會影響力不大，且與其他研究主題的聯(lián)系不夠緊密，處在邊緣位置。

(一)拓寬研究視角

現(xiàn)有的研究大多數(shù)是站在“應(yīng)為”的角度進(jìn)行理論研究，通過大規(guī)模社會調(diào)查的方式對智障兒童家庭教育進(jìn)行的研究偏少，且研究不夠深入，缺乏系統(tǒng)性。研究內(nèi)容上與社會的關(guān)聯(lián)不夠密切，社會領(lǐng)域研究對于智力障兒童的家庭教育同樣不可或缺，這方面的研究顯然偏少。具體研究內(nèi)容方面，一些看似“冷門”的研究實(shí)則意義非凡。特殊兒童成長過程中有多個(gè)轉(zhuǎn)銜階段，不同階段的智障兒童家庭教育需求是不同的，入學(xué)期的適應(yīng)問題、青春期性教育問題、即將離校時(shí)的就業(yè)安置問題等，這些都與智障兒童的健康成長密切相關(guān)，以往的研究鮮有涉入，期待未來的研究可以關(guān)注到。根據(jù)個(gè)體障礙程度的不同，分為輕度、中度、重度、極重度4個(gè)級別，障礙嚴(yán)重程度不同，家庭教育的需求也會有所差異，未來無論是個(gè)案研究還是調(diào)查研究都應(yīng)分層開展，以便研究結(jié)果更精準(zhǔn)和易于推廣。另外還有一些特殊家庭類型，如單親家庭、離異家庭、貧困家庭、農(nóng)村留守兒童家庭的智障兒童家庭教育問題，這些家庭的養(yǎng)育者如何與孩子建立良好的情感聯(lián)結(jié)，研究者可以從多角度分別對這個(gè)問題進(jìn)行更為細(xì)致的研究，把結(jié)果進(jìn)行比較、分析、總結(jié)，以此獲得較為全面系統(tǒng)的智障兒童家庭教育理論體系。

(二)形成研究合力

智障兒童家庭教育的研究者方面，人員結(jié)構(gòu)比較單一，多數(shù)為特教一線教師和特殊教育的相關(guān)研究者，缺少其他領(lǐng)域家庭教育方面專家學(xué)者的參與。根據(jù)1987年我國首次殘疾人抽樣調(diào)查報(bào)告，我國有智力障礙人士1182萬，在數(shù)量上居各類殘疾人中的第二位。目前，據(jù)權(quán)威部門統(tǒng)計(jì)，我國智力障礙兒童數(shù)量不斷增長。這一群體的家庭生存狀況值得全社會關(guān)注，但從目前研究投入的力量來看遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。特殊兒童家庭教育是跨學(xué)科、多領(lǐng)域的研究課題，涉及教育學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、家庭學(xué)等幾大學(xué)科，期待未來的研究中有更多領(lǐng)域的專家學(xué)者共同參與進(jìn)來，關(guān)注這一群體，關(guān)注他們的家庭教育，合力為智力障礙兒童的家庭教育建言獻(xiàn)策，以各自的專業(yè)特長探討這一話題，共同促進(jìn)其發(fā)展。

(三)基于“問題”改善支持服務(wù)

問題意識是人類社會發(fā)展進(jìn)步的“基本方法”[22]。從研究現(xiàn)狀來看，智力障礙兒童的家庭教育雖然受到關(guān)注，但是依然存在困境。以往的研究從家長的教育觀念有待更新、家庭內(nèi)部氛圍不夠和諧、家庭的經(jīng)濟(jì)壓力大、家長對智力障礙兒童病因的認(rèn)識有誤且缺乏專業(yè)性指導(dǎo)等諸多方面進(jìn)行了探討，揭示了智障兒童家庭教育中存在的問題及影響因素，研究者的慧眼發(fā)現(xiàn)了問題，但大多沒有針對問題提出實(shí)質(zhì)性的應(yīng)對策略，即使有所涉及也只是泛泛而談。期待未來這方面的研究在深入調(diào)查的基礎(chǔ)上找準(zhǔn)關(guān)鍵核心問題，然后基于問題作鞭辟入里的分析，提出切實(shí)可行的解決路徑。另外，通過對現(xiàn)有的文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，智障兒童家庭獲得的資源和社會支持較少，獨(dú)自承受來自各方面的壓力，艱難地?fù)嵊⒆映砷L，身心俱疲，能量不足。智障兒童教育應(yīng)以家庭為中心，建立社會、學(xué)校、家庭三位一體的支持服務(wù)體系。學(xué)校與家長加強(qiáng)合作，開展送教上門活動，組織專業(yè)人員針對智障兒童父母的家庭教育需求實(shí)施輔導(dǎo)；政府應(yīng)注重提高對智障兒童家庭的經(jīng)濟(jì)與服務(wù)支持，提高其家庭生活質(zhì)量；社會各界、鄰里社區(qū)也應(yīng)轉(zhuǎn)變觀念，敞開胸懷接納包容智障兒童家庭，共同為智力障礙兒童家庭教育增能減壓。