顧子君，林征，2，周美景，顧芳臣，羅丹

[1.南京醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南京211166；2.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院（江蘇省人民醫(yī)院） 護(hù)理部，江蘇 南京210029；3.北京大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，北京100191]

炎癥性腸病 （inflammatory bowel disease，IBD）是慢性非特異性腸道炎癥疾病，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（crohn’s disease，CD）[1-2]，近年來該病在我國發(fā)病率迅猛增加[3-4]。由于病因不明、反復(fù)發(fā)作，IBD 患者需進(jìn)行長期有效的慢病管理[5-6]。 2019 年亞洲工作組指出飲食管理應(yīng)該成為IBD 患者疾病管理的重要部分[7-8]，良好的飲食計(jì)劃能夠有效改變菌群分類和代謝， 從而改善腸道癥狀，降低IBD 患者疾病發(fā)作的頻率，最終影響疾病進(jìn)程[9-10]。 近年來，隨著移動(dòng)應(yīng)用軟件（application，APP）的興起[11-12]，IBD 患者可使用APP 進(jìn)行飲食管理[13]。 飲食管理APP 具有便捷、經(jīng)濟(jì)、高效等特點(diǎn)，相較于其他管理方式具有無可替代的優(yōu)勢(shì)。 國內(nèi)周云仙等學(xué)者[14]曾對(duì)IBD 患者自我管理APP 進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià)， 但未具體分析其飲食管理模塊的功能設(shè)置及信息安全性。 因此本研究擬對(duì)IBD 患者飲食管理APP 基本概況、 功能設(shè)置及安全性等方面進(jìn)行詳細(xì)分析，為IBD 患者及照護(hù)者選擇軟件、研究者后期開發(fā)或改良適合我國國情的IBD 飲食管理軟件提供參考。

1 資料與方法

1.1 IBD 飲食管理APP 收集 在Android、IOS 系統(tǒng)中以“inflammatory bowel diseases”、“IBD”、“crohn’s disease”、“CD”、“ulcerative colitis”、“UC”、“炎癥性腸病”、“克羅恩病”、“潰瘍性結(jié)腸炎”、“飲食管理”為關(guān)鍵詞， 搜索相關(guān)的APP。 其中Android 系統(tǒng)包括Android 應(yīng)用商店、 豌豆莢、360 手機(jī)助手及百度手機(jī)助手；IOS 系統(tǒng)包括iPhone 及iPad 的APP store。查看應(yīng)用商店推薦的相關(guān)APP， 符合納入標(biāo)準(zhǔn)的予以納入。 下載并安裝APP 到Android 及IOS 系統(tǒng)的移動(dòng)端后，模擬用戶進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià)。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) APP 中包含IBD 飲食管理內(nèi)容；APP 語言為英文或中文。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) APP 無法打開或限制使用； 飲食管理內(nèi)容無法查閱或內(nèi)容缺失； 同一開發(fā)商的低版本APP；已被其他平臺(tái)收納的附屬APP；尚在籌備中的預(yù)行APP；暫停運(yùn)營或停止使用的APP。

2 結(jié)果

2.1 APP 基本概況 共納入18 個(gè)APP， 具體檢索及篩選流程如圖1 所示。 其中Android 系統(tǒng)2 個(gè)，IOS 系統(tǒng)14 個(gè)，IOS 及Android 兼容系統(tǒng)2 個(gè)；版本1.X 7 個(gè)，2.X 6 個(gè)，3.X 及以上4 個(gè)，1 個(gè)版本不詳；18 個(gè)全部為英文APP； 需付費(fèi)下載的APP 為3 個(gè)，價(jià)格為（24.3±6.03）元；有13 個(gè)APP 需聯(lián)網(wǎng)使用。18 個(gè)APP 的開發(fā)商國家分別為美國（11 個(gè)），英國（2 個(gè)），加拿大（2 個(gè)），德國（1 個(gè)），瑞士（1 個(gè)），1 個(gè)開發(fā)商不詳。 APP 概況見表1。

圖1 IBD 患者飲食管理APP 篩選流程圖

表1 IBD 患者飲食管理APP 概況

2.2 APP 功能 經(jīng)測試，18 個(gè)APP 功能數(shù)在2～15（6.8±3.9） 個(gè)，APP 的飲食管理功能有飲食記錄（14/18）個(gè)，食譜參考（4/18）個(gè)，飲食咨詢（3/18）個(gè)，飲食查詢（5/18）個(gè)，飲食不良反應(yīng)記錄反饋（4/18）個(gè)，食物消化情況（2/18）個(gè)，個(gè)性化飲食管理設(shè)置（7/18）個(gè)，飲食教育（8/18）個(gè)。 此外，在其他輔助功能中，有15 個(gè)APP 涉及癥狀管理，9 個(gè)涉及情緒管理，9 個(gè)涉及藥物管理，2 個(gè)有廁所定位功能，4 個(gè)有提醒功能，7 個(gè)有信息發(fā)送功能。 APP 功能評(píng)價(jià)見表2。

表2 IBD 患者飲食管理APP 功能評(píng)價(jià)

2.3 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià) 在納入的18 個(gè)APP 中9 個(gè)有操作指導(dǎo)，8 個(gè)有專業(yè)人員參與APP 設(shè)計(jì)，6個(gè)介紹了APP 中的資料來源，7 個(gè)對(duì)患者信息安全做出明確說明。 APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)見表3。

表3 IBD 患者飲食管理APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)

3 討論

3.1 IBD 飲食管理APP 構(gòu)建形式及使用體驗(yàn) APP是一種以移動(dòng)智能終端為載體， 依賴網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行營銷和管理的智能化工具， 其最終目的是提供智能終端供用戶使用，并使產(chǎn)品的供方獲取一定的商業(yè)利益[15]。根據(jù)研究結(jié)果顯示，納入的APP 大部分以圖片加文字的形式構(gòu)建，如My IBD Care、My IBD，其模塊設(shè)計(jì)內(nèi)容單一，使用體驗(yàn)感較差，與國內(nèi)大部分的健康管理APP 設(shè)計(jì)形式相似。 根據(jù)國外學(xué)者提出的技術(shù)接受模型[16]，使用者的感知易用性會(huì)對(duì)感知有用性及使用態(tài)度產(chǎn)生影響，最終決定其使用的行為意向，而感知易用性反映的是一個(gè)人認(rèn)為容易使用一個(gè)具體的系統(tǒng)的程度，其評(píng)價(jià)內(nèi)容主要包括APP 界面設(shè)置、圖標(biāo)大小、文字說明等，故清晰的排版及界面圖標(biāo)設(shè)置十分重要。 在APP 使用過程中，若飲食教育界面文字篇幅較長、內(nèi)容過于專業(yè)、使用要求過高，會(huì)使IBD 患者理解困難而感知易用性降低[17]，影響其使用APP 的積極性及效果。 因此，在未來的APP改良或開發(fā)中可結(jié)合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式構(gòu)建IBD 飲食管理APP，通過改善患者的使用體驗(yàn)感提高患者的感知易用性， 最終促進(jìn)患者使用該軟件。在飲食記錄模塊，可設(shè)計(jì)使用圖片記錄方式進(jìn)行患者日常飲食記錄；在飲食健康教育模塊，也應(yīng)避免使用過度的文字教育， 可以為患者提供視屏教育或飲食在線交流，改善患者使用體驗(yàn)。 此外，清晰的界面設(shè)置、圖標(biāo)大小及文字說明、便捷的輸入方式等也會(huì)影響患者的使用體驗(yàn)，應(yīng)在設(shè)計(jì)時(shí)特別關(guān)注。

3.2 IBD 飲食管理APP 模塊功能及個(gè)性化設(shè)置在納入的18 個(gè)APP 中， 有38.9%的APP 包含患者個(gè)性化飲食評(píng)估，44.4%的APP 包含患者飲食教育，22.2%的APP 包含食譜參考， 但都無法匹配患者具體情況，不能滿足IBD 患者個(gè)體差異性，患者常常需要自行摸索飲食[18]，因此在未來的APP 改良或開發(fā)時(shí)需根據(jù)患者飲食不耐受情況及個(gè)人飲食習(xí)慣偏好進(jìn)行飲食管理， 在患者進(jìn)入軟件時(shí)可進(jìn)行患者自我飲食習(xí)慣評(píng)估并形成患者的個(gè)性化飲食日志，系統(tǒng)根據(jù)患者的個(gè)體化情況進(jìn)行飲食組配推薦菜譜以提高軟件的個(gè)性化特征。 目前，飲食管理APP 的基本功能中有77.8%的APP 包含飲食記錄功能， 旨在幫助患者發(fā)現(xiàn)影響其疾病癥狀的飲食并加以規(guī)避，卻忽略了患者營養(yǎng)補(bǔ)充及均衡的需求， 對(duì)提高其營養(yǎng)水平并不能起到幫助作用。 未來可聯(lián)合營養(yǎng)學(xué)科在患者使用APP 前對(duì)其進(jìn)行營養(yǎng)評(píng)估及建議，并在APP 中為患者形成個(gè)性化營養(yǎng)改善計(jì)劃， 通過APP動(dòng)態(tài)監(jiān)測患者的營養(yǎng)狀況變化并形成變化曲線，從而進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)；研究納入的APP 中，僅有22.2%的APP 關(guān)注患者的飲食不良反應(yīng)反饋，而不恰當(dāng)?shù)娘嬍沉?xí)慣會(huì)加重患者的腸道癥狀， 及時(shí)的反饋和記錄可有效避免疾病復(fù)發(fā)[19-20]。因此，在未來APP 設(shè)計(jì)時(shí)需要增加患者的飲食不良反應(yīng)反饋模塊， 當(dāng)患者在飲食記錄后， 系統(tǒng)會(huì)提醒患者自我評(píng)估進(jìn)食后是否存在腸道或其他系統(tǒng)的不良反應(yīng)， 以促進(jìn)患者關(guān)注腸道健康狀況。此外，可添加多種模塊如患者溝通交流模塊、醫(yī)患交流模塊等，擴(kuò)大APP 功能模塊及使用方式。

3.3 IBD 飲食管理使用要求及軟件應(yīng)用指導(dǎo) 在納入的軟件中，72.2%的軟件需聯(lián)網(wǎng)使用， 可能是由于飲食數(shù)據(jù)庫查詢、 信息交流等功能需要數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)的支持，這在很大程度上不方便用戶使用，在未來的軟件改良或研發(fā)中， 應(yīng)為患者提供非數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)時(shí)基礎(chǔ)的飲食記錄功能， 同時(shí)提供聯(lián)網(wǎng)情況下的飲食查詢及信息交流等功能。另外，大部分飲食管理軟件需要的存儲(chǔ)空間小，對(duì)移動(dòng)端的存儲(chǔ)要求不高，當(dāng)收集的患者個(gè)人信息較多或包含飲食及數(shù)據(jù)庫查閱等功能時(shí)則需要較大存儲(chǔ)空間。 存儲(chǔ)空間小的軟件有利于患者安裝及使用， 未來應(yīng)在為患者提供飲食管理信息服務(wù)時(shí)盡可能壓縮軟件內(nèi)存， 將數(shù)據(jù)庫平臺(tái)建立為云平臺(tái)，降低患者軟件安裝及使用難度。在納入的軟件中，有50.0%的軟件包含使用指導(dǎo)，這在很大程度上能夠幫助患者盡快熟悉軟件使用， 并改善了患者對(duì)軟件的感知易用性。 這要求在未來的軟件研發(fā)過程中，需要積極關(guān)注患者的感知易用性評(píng)價(jià)，在軟件使用初期為患者提供詳細(xì)的軟件使用指導(dǎo)，幫助患者盡快熟悉并應(yīng)用軟件進(jìn)行飲食管理。

3.4 IBD 飲食管理APP 適用性及安全性 本研究納入的IBD 飲食管理軟件均是由歐洲或美洲國家的公司、研究所或個(gè)人等開發(fā)，我國目前尚無正在運(yùn)行的IBD 飲食管理軟件。 由于東西方飲食文化較大、 語言差異及經(jīng)濟(jì)性考量等， 納入的軟件在我國IBD 人群中適用性較低， 建議自主開發(fā)適合我國IBD 患者群體的飲食管理APP， 并充分考量我國社會(huì)的飲食文化及軟件使用習(xí)慣。而APP 的安全性評(píng)價(jià)主要包括APP 前期開發(fā)階段的安全保障設(shè)置即資料參考來源、專業(yè)人員的參與，以及APP 使用階段中的操作指導(dǎo)及使用后用戶的信息安全性。 本研究納入的APP 中僅33.3%的軟件提供了資料參考來源，這很可能會(huì)導(dǎo)致APP 信息來源不明，從而誤導(dǎo)患者及其家屬；此外，雖然44.4%的APP 開發(fā)有專業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)者參與， 但未明確說明專業(yè)人員參與的專業(yè)性及參與度， 因此在未來的軟件開發(fā)中應(yīng)進(jìn)一步提高APP 設(shè)計(jì)過程中循證證據(jù)的利用度及專業(yè)人員的參與度，加強(qiáng)APP 的質(zhì)量控制。2019 年，網(wǎng)絡(luò)健康行為組織更新了健康相關(guān)APP 開發(fā)的相關(guān)準(zhǔn)則[21]，尤其關(guān)注APP 的安全性測試，該組織認(rèn)為應(yīng)對(duì)即將投入使用的APP 進(jìn)行雙重信息安全性測試，確保用戶信息安全并加強(qiáng)APP 隱私加密功能，但本研究中僅有38.9%的APP 明確聲明將保護(hù)患者個(gè)人隱私及正確使用患者個(gè)人信息， 在未來的我國的IBD 飲食管理APP 軟件研發(fā)中應(yīng)積極關(guān)注患者的信息安全性，保障患者個(gè)人隱私安全。

3.5 不足之處 本研究模擬用戶下載并安裝應(yīng)用軟件后進(jìn)行評(píng)價(jià)，使結(jié)果更真實(shí)可靠，但也存在一些不足。 （1）APP 處于不斷更新的狀態(tài)，因此具有一定的時(shí)效性； （2）由于部分應(yīng)用的使用受地區(qū)限制，未能收集到全部數(shù)據(jù)；（3）本研究納入標(biāo)準(zhǔn)中語言為中英文， 未充分考慮可能存在其他語種的APP；（4）盡管通過模擬用戶選取客觀指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)， 但與用戶的真實(shí)體驗(yàn)仍有所差距。

4 展望

未來應(yīng)結(jié)合我國飲食文化特征及患者使用需求，由專業(yè)醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo)，開發(fā)形式多樣、經(jīng)濟(jì)便捷、輔助模塊完整的、適合我國IBD 患者的飲食管理軟件。臨床醫(yī)務(wù)人員需要在飲食管理APP 中為IBD 患者提供個(gè)性化飲食評(píng)價(jià)，并通過飲食管理APP 進(jìn)行患者的飲食監(jiān)測及營養(yǎng)狀況觀察， 有效預(yù)防患者發(fā)生營養(yǎng)不良， 同時(shí)也可以指導(dǎo)患者們進(jìn)行營養(yǎng)相關(guān)問題的交流和學(xué)習(xí)，最終促進(jìn)患者營養(yǎng)狀態(tài)改善，提高患者生活質(zhì)量， 維持患者疾病穩(wěn)定最終影響其疾病結(jié)局。