王亞男，劉化俠，張淑香，何靜，袁迎迎

（1.山東第一醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，山東 泰安271000；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，山東 濟(jì)南250014）

《2019 年中國腦卒中防治報告》指出，腦卒中已成為成年人致死、致殘的首要原因[1]。 腦卒中給患者帶來的長期肢體或認(rèn)知功能的改變， 及對輔助器械和照顧者的依賴[2]，使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理或情緒障礙。 病恥感是指因疾病而產(chǎn)生的一種羞恥的情緒體驗，作為一種消極的疾病應(yīng)對方式，制約了腦卒中患者參與社會的主動性和公平性， 影響其疾病康復(fù)信念和疾病轉(zhuǎn)歸[3]。 因此，探討腦卒中患者的病恥感，對于提高其治療依從性、激發(fā)康復(fù)動力、調(diào)動參與社會活動的積極性具有重要意義。 自我概念是指個體對自己的生理狀況、 心理狀況及社會屬性等的認(rèn)知和評價[4]，對個體的行為活動起引導(dǎo)作用，也是評價心理健康的重要指標(biāo)[5]。 據(jù)報道，病恥感是患者因疾病而繼發(fā)的一種心理應(yīng)激反應(yīng)[3]，而自我概念是心理應(yīng)激反應(yīng)的重要調(diào)節(jié)機制[6]。 目前國內(nèi)針對腦卒中患者自我概念的研究較少， 自我概念和病恥感之間是否存在相關(guān)性， 是否能夠從自我概念層面降低腦卒中患者的病恥感尚未明確。 本研究擬調(diào)查腦卒中患者的自我概念及病恥感現(xiàn)狀， 并分析兩者的相關(guān)性， 以期為從自我概念角度降低腦卒中患者的病恥感提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2019 年4—10 月山東省某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科診療的腦卒中患者作為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合全國第4屆腦血管病學(xué)術(shù)會議上通過的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，經(jīng)頭顱CT 或MRI 確診為腦卒中者；（2） 年齡≥18歲，意識清楚者；（3）經(jīng)腦卒中急性期治療后，生命體征穩(wěn)定，能口頭或書面配合完成調(diào)查者；（4）知情并自愿參與本研究者。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他心、肝、腎等器官功能嚴(yán)重障礙；（2）有失語、失聰、肢體嚴(yán)重殘疾。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料表 自行編制，包括性別、年齡、學(xué)歷、疾病類型、發(fā)病次數(shù)、病程。

1.2.2 一般自我概念量表（Self-concept Scale，SCS）由方曉義等[8]于2012 年編制，用于評估成年人的自我概念情況，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.942，3 周后的重測信度為0.832[8]。 該量表包括積極性（11 個條目）、清晰性（10 個條目）、悅納性（9 個條目）和調(diào)節(jié)性（13 個條目），共4 個維度43 個條目。 采用Likert 4 級評分，從幾乎完全不符合～幾乎完全符合分別賦值1～4 分。 總分為43～172 分，得分越高表明受試者的自我概念越積極。 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.947。

1.2.3 腦卒中患者病恥感量表（Stroke Stigma Scale，SSS） 由朱敏芳等[9]于2019 年編制，用于評估腦卒中人群的病恥感，量表的Cronbach α 系數(shù)為0.916[9]。該量表包括自我感受（5 個條目）、軀體障礙（4 個條目）、受歧視經(jīng)歷（4 個條目）及社會交往（3 個條目），共4 個維度16 個條目。 均采用Likert 5 級評分，按從不～總是分別賦值1～5 分。 總分16～80 分，得分越高表明受試者的病恥感程度越高， 本研究中該量表Cronbach α 系數(shù)為0.874。

1.3 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法，獲得學(xué)校及醫(yī)院相關(guān)人員同意后， 由研究者本人到神經(jīng)內(nèi)科5個病區(qū)發(fā)放問卷。首先采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者本人及其家屬解釋調(diào)查目的、意義和問卷填寫方法，征得受試對象知情同意后發(fā)放問卷， 由其根據(jù)自己的實際情況如實填寫。 若因文化水平或視力問題等無法自行填寫者， 則由研究者將問卷題目逐條轉(zhuǎn)化為非引導(dǎo)式提問，并根據(jù)受試對象的意愿協(xié)助其填寫；涉及疾病信息的內(nèi)容由研究者翻閱病歷后填寫。 問卷當(dāng)場發(fā)放，并當(dāng)場回收。 共發(fā)放問卷540 份，回收有效問卷523 份，有效回收率為96.9%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 23.0 分析數(shù)據(jù)， 計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，正態(tài)分布的計量資料采用±S 描述； 采用Pearson 相關(guān)分析探討自我概念與病恥感之間的關(guān)系。 檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 本組患者一般資料 523 例腦卒中患者， 年齡（62.81±10.25）歲，其中男性351 例（67.1%），女性172 例（32.9%）；學(xué)歷：小學(xué)及以下179 例（34.2%），初中156 例（29.8%），高中121 例（23.1%），大專41例（7.8%），本科及以上26 例（5.1%）；多為缺血性腦卒中，501 例（95.8%）；發(fā)病次數(shù)：1 次261 例（49.9%），2 次160 例（30.6%），≥3 次102 例（19.5%）；病程多＜1 年，366 例（70.0%）。

2.2 本組腦卒中患者自我概念得分情況 本組腦卒中患者自我概念總分為（124.08±15.78）分，各維度得分分別為：調(diào)節(jié)性（37.00±5.09）分，積極性（31.67±4.75）分，清晰性（29.75±4.10）分，悅納性（25.65±5.05）分。

2.3 本組腦卒中患者病恥感得分情況 本組腦卒中患者病恥感總分為（32.98±10.29）分，各維度得分分別為：自我感受（11.36±5.19）分，軀體障礙（8.75±2.93）分，社會交往（7.66±2.79）分，受歧視經(jīng)歷（5.22±1.88）分。

2.4 本組腦卒中患者自我概念與病恥感的相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 本組腦卒中患者的自我概念總分與病恥感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.770～-0.501，均P＜0.01），自我概念各維度得分與病恥感總分均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.688～-0.499，均P＜0.01）。 見表1。

表1 本組腦卒中患者自我概念與病恥感的相關(guān)性分析（n=523，r）

3 討論

3.1 本組腦卒中患者的自我概念處于中等水平本研究結(jié)果顯示，本組腦卒中患者的自我概念得分為（124.08±15.78）分，與總分中間值107.50 分比較，處于中等水平，與許媛[10]的研究結(jié)果一致，低于李娜[11]的研究結(jié)果。 本組腦卒中患者的自我概念處于中等水平，究其原因：（1）本組腦卒中患者67.1%為男性，男性患者通常是一個家庭的“頂梁柱”，腦卒中的發(fā)生會給患者帶來肢體、言語等功能不全的癥狀，輕者會影響其勞動時間和強度， 重者甚至?xí)拗破鋮⑴c工作， 這使得多數(shù)男性腦卒中患者無法滿足家庭的期望，認(rèn)為自己對家庭有所虧欠，出現(xiàn)自我否認(rèn)、自我排斥、自我價值感低等負(fù)性自我認(rèn)知[12]，自我概念趨向消極化。（2）腦卒中給家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和照護(hù)負(fù)擔(dān)，患者會因此而產(chǎn)生負(fù)罪感，認(rèn)為自己是家庭的“大麻煩”，難以實現(xiàn)自我認(rèn)可和接納。

3.2 本組腦卒中患者的病恥感處于較低水平 本研究結(jié)果顯示， 本組腦卒中患者的病恥感總分為（32.98±10.29）分，根據(jù)評分標(biāo)準(zhǔn)[13]，處于較低水平，低于Sarfo[14]及童琪[15]的研究結(jié)果，可能與腦卒中患者的文化程度存在差異性有關(guān)。 本組腦卒中患者的病恥感處于較低水平，究其原因，腦卒中患者的文化程度越低，其病恥感程度越低[15]。 本組腦卒中患者64.0%為初中及以下學(xué)歷，文化程度較低的腦卒中患者， 自我實現(xiàn)的需求較低， 無暇顧及自己的外在形象， 更不會特意擔(dān)心自身形象是否阻礙自己參與正常社會生活， 在一定程度上降低了本組腦卒中患者的病恥感水平。

3.3 本組腦卒中患者的自我概念與病恥感呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果顯示， 本組腦卒中患者的自我概念與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.770，P＜0.01），即自我概念越消極的腦卒中患者， 其病恥感程度越高，與Morgades-Bamba[16]的研究結(jié)果一致。 究其原因：（1）自我概念是人格結(jié)構(gòu)的核心， 也是心理健康及一系列適應(yīng)性行為和社會結(jié)果的核心[17]。 面對腦卒中，自我概念積極的患者擁有較強的心理應(yīng)對和角色適應(yīng)能力，欣然接受生病是自然規(guī)律的思想，正視腦卒中所致的各項生理功能的改變， 因此， 其卒中后的焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒相對較少，能夠在保持良好心理健康狀態(tài)的基礎(chǔ)上， 表現(xiàn)出較高的自我效能感及尊嚴(yán)感[18]，腦卒中患者的自尊得到維護(hù)，因而病恥感水平得以降低。（2）自我概念對個人的心理及行為活動起顯著調(diào)節(jié)作用[5]，自我概念積極的腦卒中患者，其自我價值感高、心態(tài)樂觀、行為活動積極，能夠主動利用各種社會資源，例如網(wǎng)絡(luò)、健康手冊、專業(yè)咨詢等，獲取腦卒中相關(guān)知識，積極完成個體的重建[19]，腦卒中患者對疾病知識的掌握引導(dǎo)其采取健康行為，促使卒中后的軀體癥狀得以轉(zhuǎn)歸，病恥感的根源因此被斬斷。

建議醫(yī)護(hù)人員為腦卒中患者提供有針對性的康復(fù)指導(dǎo)和情感支持，以提高其自護(hù)能力，減輕其心理負(fù)擔(dān)，進(jìn)而降低其病恥感。提倡將自我概念作為評價住院腦卒中患者心理健康狀況的一項常規(guī)指標(biāo)，在入院時、住院期間及出院時分別進(jìn)行該項評估，掌握腦卒中患者自我概念的動態(tài)變化情況， 對于自我概念消極者應(yīng)高度警惕其出現(xiàn)病恥感； 由于帶有病恥感的患者傾向于隱藏自己內(nèi)心的想法，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)增進(jìn)與腦卒中患者家屬的溝通， 以便了解患者的真實心理體驗， 將部分主動—被動型模式的醫(yī)療及護(hù)理操作， 轉(zhuǎn)變?yōu)橹笇?dǎo)—合作型或共同參與型模式，使腦卒中患者不斷體會到自身的作用和價值，通過強化其自我意識和能動性來降低患者的病恥感。

4 本研究局限性

本研究的不足之處在于， 腦卒中患者自我概念的評估未采用特異性量表， 今后有待于積極引進(jìn)或研制適用于評估腦卒中患者自我概念的量表，同時，本研究未進(jìn)行病恥感及自我概念的影響因素分析，有待于今后進(jìn)一步探討。