趙敏 馮穎璐 趙焰

（1.貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院，貴州 貴陽 550004；2.遵義醫(yī)學(xué)院）

先天性心臟?。ê喎Q先心?。翘盒呐K及大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致的先天畸形，是小兒最常見的心臟病[1]。我國每年約有15萬新生兒被檢出有先心病，發(fā)生率約為0.7%～0.8%[2]。先心病本身不僅嚴重影響到患兒的健康和學(xué)習(xí)，而且給家屬帶來了沉重的精神心理問題及經(jīng)濟負擔(dān)；患兒父母需要時間和空間去處理負面情緒，并不斷適應(yīng)當(dāng)前處境［3］。生物－心理－社會醫(yī)學(xué)模式要求護士要關(guān)注患兒疾病治療和心理狀況，同樣對患兒家屬也應(yīng)當(dāng)關(guān)注其心理變化情況［4］。 Eveline M Levert等［5］研究表明在特定的時期，患兒家屬面臨極大的心理壓力，常表現(xiàn)出強烈的無奈、無助,進而影響其對患兒的日常照顧，導(dǎo)致患兒預(yù)后受到影響［6］。因此，心理社會關(guān)懷對患兒父母來說是非常重要的。現(xiàn)就國內(nèi)外先心病患兒父母存在的心理問題及影響因素及有效的干預(yù)措施進行綜述，以期為緩解先心病患兒父母的心理壓力提供有效的指導(dǎo)。

1 先心病患兒父母產(chǎn)生心理問題的時期

先心病患兒父母所承受的心理壓力和困難的情緒體驗遠大于慢性病患兒的父母，常面臨人際關(guān)系緊張、抑郁、焦慮、敵對和偏執(zhí)等負性情緒。在患兒疾病的不同時期，心理問題各有不同或表現(xiàn)為以某一問題為主導(dǎo)，提示護理人員在不同時期對患兒父母實施心理指導(dǎo)或護理干預(yù)時要把握主要矛盾，有所側(cè)重。Kolaitis Gerasimos A等［7］指出在疾病診斷時期，與患有其他疾病或健康兒童的父母相比，先心病患兒父母更有心理病理傾向，焦慮、抑郁和軀體化、痛苦等是這一時期常見的心理問題。心臟外科手術(shù)圍術(shù)期患兒父母主要的心理問題包括焦慮、恐懼、無助。Diffin J等［8］研究認為患兒入住ICU時期，父母角色的改變是最具壓力的方面，焦慮和抑郁的得分均較高，這也常常導(dǎo)致患兒父母照顧患兒能力下降，不能全身心的投入到對患兒的治療照顧中來，母嬰依戀水平下降，不利于患兒與父母親子關(guān)系的建立。

1.1 疾病診斷時期 由于對疾病缺乏了解，患兒父母常感到無助、孤立無援，面對各種檢查，常感到不知所措與茫然。在該時期，焦慮和抑郁是主要的心理障礙，對疾病缺乏認識也使得所感知的焦慮和抑郁情緒更明顯。在先心病的診斷時期，如產(chǎn)前、產(chǎn)后，患兒父母常有不同程度的壓力感、焦慮、抑郁等。與父親相比，母親焦慮和抑郁的程度更重，同時還常伴有自責(zé)的表現(xiàn)。深度自責(zé)可能影響母親自身日常生活，進而影響對患兒的照顧質(zhì)量［9］。 Solberg O 等［10］研究表明，在產(chǎn)后6、18、36個月，母親抑郁和焦慮癥狀加重。這在一定程度上影響了母嬰的依戀水平，Boztepe Handan 等［11］研究發(fā)現(xiàn)，與健康兒童相比，先心病患兒的母嬰依戀水平較低，這在一定程度上影響了父母照顧患兒的能力和親子關(guān)系，不利于患兒的生長發(fā)育。

1.2 圍手術(shù)期 先心病手術(shù)治療大多在體外循環(huán)、全麻、心內(nèi)直視下進行，所面臨的創(chuàng)傷大、風(fēng)險高。接受體外循環(huán)手術(shù)患兒的父母，心理障礙的風(fēng)險會增加。對于父母來說，接受心臟手術(shù)的住院治療是一種壓力性的經(jīng)歷［12］。因而容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒［13］。父母在應(yīng)對孩子患有先心病并且需要手術(shù)治療這一事實后出現(xiàn)不良的情緒反應(yīng)，對手術(shù)缺乏深入具體的了解、高額的手術(shù)費用、缺乏社會支持系統(tǒng)等都會加重患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、無助感等。當(dāng)父母倍感壓力和焦慮時，不但會對自身的健康造成不良影響,還會影響患兒身心健康和照顧患兒能力的下降。

1.3 患兒術(shù)后入住PICU時期 先心病手術(shù)后大多數(shù)需要轉(zhuǎn)入PICU治療，這也意味著患兒要與父母暫時分離，父母不能隨時照顧、探視患兒。由于擔(dān)心患兒身體狀況和手術(shù)遠期效果、不能及時了解患兒病情變化、父母角色改變、再加上較重經(jīng)濟負擔(dān)的困擾等，都會給患兒父母帶來非常大的心理影響。由于常和父母隔離、頻繁的侵襲性操作、機械輔助通氣、飲食睡眠被打斷、大量陌生面孔使得入住PICU的患兒較普通病房更加焦慮、恐懼和疼痛。先心病患兒母親面臨著心理負擔(dān)過重、照顧任務(wù)繁重、應(yīng)對態(tài)度不同等心理壓力，加上采用隔離式照顧，角色的缺失感是其心理狀態(tài)變化的主要來源之一，這些不適的情感變化包括內(nèi)疚、痛苦、敵意、憤怒、恐懼、焦慮、無助感、挫敗感等［14］。

2 針對各個時期父母的心理問題進行護理干預(yù)

在疾病的不同時期，患兒父母常會產(chǎn)生不同的心理問題，護理人員在實施治療、護理的過程中要善于觀察和分析，引領(lǐng)患兒父母正確面對疾病，戰(zhàn)勝自我，提高對患兒的照護能力。

2.1 疾病診斷時期 在這一時期，要及時為患兒父母提供與疾病診斷有關(guān)的知識和信息，在未診斷之前，積極協(xié)助患兒父母做各項檢查并解釋檢查的目的、意義，耐心聽取了解其感受和需求，解答他們的疑問，必要時給予安慰。一旦確診為先心病，對父母來說無疑是個巨大的沖擊，尤其是母親，面臨著心理壓力、焦慮、抑郁、軀體化、絕望和創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀的風(fēng)險，而這些癥狀反過來又會影響母親的反應(yīng)能力［7］，應(yīng)對方式、知識、主觀擔(dān)憂和家庭功能是父母的痛苦程度重要的影響因素。對先心病患兒父母進行積極的心理康復(fù)干預(yù)，是緩解患兒父母心理壓力的有效措施［15］。護士主動與其接觸，向他們介紹自己和科室環(huán)境、同病室的病友、主動了解其需求并盡量滿足、為其提供所需的信息，多巡視，關(guān)心、體貼，與之進行有效的語言交流與溝通，緩解他們的恐懼和不安全感，積極提供與疾病有關(guān)的信息，耐心講解與疾病有關(guān)的知識及目前主要治療措施和效果，可開展個人遺傳咨詢課程，講解與先心病有關(guān)的遺傳信息。Blue GM等［16］認為個人遺傳咨詢課程對先心病患兒父母來說是非常重要的，它可提高對疾病病因的認識，增強社會心理能力。提供先心病知識宣傳手冊、圖集等，集中播放相關(guān)視頻。教會患兒父母學(xué)會觀察疾病進展和照顧、喂養(yǎng)患兒，提供同伴教育，可組建先心病大家庭，讓相同疾病患兒父母集中一起共同探討疾病知識和互相傳授照護經(jīng)驗，通過專項培訓(xùn)、組織家屬集體活動、回顧照護經(jīng)歷、有效溝通等方式對患兒父母進行心理疏導(dǎo)，有助于提升其預(yù)防保健技能、緩解其心理負擔(dān)，對表現(xiàn)出明顯心理問題的父母，安排專業(yè)心理咨詢師給予心理糾正[17]。

2.2 圍手術(shù)期 在確定手術(shù)日期后，由于患兒父母缺乏對手術(shù)相關(guān)知識的了解，擔(dān)心手術(shù)對患兒今后生活造成不良影響等使他們開始擔(dān)憂手術(shù)是否會成功、孩子是否能耐受手術(shù)、承擔(dān)子女的醫(yī)療、營養(yǎng)、照顧等費用導(dǎo)致患兒父母常面臨著巨大的經(jīng)濟負擔(dān)。而手術(shù)干預(yù)可以改善以前的臨床癥狀，在心理健康方面也是有益的［17］。針對他們所擔(dān)心的問題及情緒反應(yīng)，護士應(yīng)鼓勵其說出心里擔(dān)憂并給予精神支持，請主治醫(yī)師系統(tǒng)全面的介紹手術(shù)方式、手術(shù)過程中可能會出現(xiàn)的問題及應(yīng)對方式，闡述手術(shù)的重要性和必要性，介紹成功的病例，可邀請手術(shù)成功家庭與其交流心得，不要過分強調(diào)手術(shù)的危險性。要讓家長信任醫(yī)生的高超技術(shù)和高度的責(zé)任心，鼓勵他們表達情感，樂觀面對現(xiàn)實，采取有效的應(yīng)對方式，引導(dǎo)及鼓勵其戰(zhàn)勝恐懼和煩惱，從而減輕焦慮?？勺尰純杭议L觀看相應(yīng)的手術(shù)視頻并解釋手術(shù)的目的、意義和效果，條件允許時可參觀手術(shù)室布局及設(shè)施設(shè)備。護理人員要積極為患兒做好充分的術(shù)前準(zhǔn)備，維持體溫的穩(wěn)定、營養(yǎng)支持、協(xié)助做好各項術(shù)前檢查及保持患兒情緒穩(wěn)定，重視父母的不良親子行為，當(dāng)父母對治療有高度恐懼和焦慮時，很容易傳染給患兒，安慰父母以穩(wěn)定患兒的情緒，使患兒得到安全感，并提高認知能力。對缺乏社會支持系統(tǒng)的家庭要積極的調(diào)動其社會支持系統(tǒng)，Jackson AC等［18］認為社會心理資源較少和支持度較低的家庭，無論是父母還是孩子，都可能面臨心理上的痛苦和幸福感的降低。對經(jīng)濟困難的家庭要幫助他們發(fā)掘及依靠有關(guān)的社會支持系統(tǒng)，緩解他們的焦慮、抑郁等負性情緒。

2.3 患兒術(shù)后入住PICU時期 有研究表明，入住PICU的患兒家屬，如果給予 一定的心理干預(yù)，讓患兒父母了解PICU基本環(huán)境狀況，各儀器設(shè)備的大致用途等，可以有效緩解壓力，充分了解 PICU的病房環(huán)境對壓力的緩解同樣有作用［19］。在手術(shù)前，與患兒父母做好充分的溝通，并告知其術(shù)后入住PICU的情況，可由PICU護理人員帶領(lǐng)其參觀病房環(huán)境、介紹儀器設(shè)備的使用、告知探視時間，照護體制，增強其對醫(yī)護人員的信心?；純喝胱ICU后，醫(yī)護人員應(yīng)及時與患兒父母溝通患兒的病情，介紹目前主要的治療措施及意義，設(shè)定人性化的探視制度等，及時、耐心解答患兒父母的疑惑，最大程度滿足其了解患兒情況的渴望。

3 小結(jié)

先心病嚴重影響患兒的生活和學(xué)習(xí)，也給其父母帶來了許多的心理問題。在工作中，醫(yī)護人員更多關(guān)注患兒本身，而忽視了對患兒父母的心理護理。患兒父母在疾病各個時期存在的主要的心理反應(yīng)及給予相應(yīng)的心理護理和干預(yù)措施，在一定程度上緩解患兒父母的焦慮、抑郁、恐懼、自責(zé)、無助等心理狀況，益于患兒的治療和康復(fù)。